Прекарах по-голямата част от 2019 г. изтощен. По време на лечение за ранна форма на рак на гърдата се разхождах из Ню Йорк, показвайки всякакви лекари, които щъкаха, побутваха и пишеха бележки за гърдите ми. Един екип изряза вредните клетки през май, а други изпълниха социалния ми календар за юли с един месец лъчева терапия.
Радиационна умора може да ви изтощи. Радиационни изгаряния добавете към това. Сеансите са безболезнени, но създават еквивалент на диво вътрешно слънчево изгаряне, което си проправя път навън с отмъщение. Няколко седмици по-късно гърдите ми и подмишницата ми бяха черни като въглен и се отваряха без предупреждение. Представете си разтопена лава, стичаща се по тъмната скала на вулкан – това е изгледът.
Споделянето на вашите симптоми трябва да е достатъчно. И все пак получаването на грижите, от които се нуждаете, често не е толкова лесно, колкото да поискате.
Когато попитах моя радиационен онколог за обезболяващия мехлем, който други пациенти казаха, че може да помогне, не получих нищо. „Понякога това просто се случва“, каза ми тя монотонно. Не си спомням да е отмествала поглед от компютъра си.
„Не“, каза съпругът ми Майк, който идваше за морална подкрепа. "Тя наистина боли." Докторката се обърна на стола си, за да се изправи срещу него. „Е, тогава нека вземем рецепта за това днес“, каза тя.
Мразех току-що случилото се, но ми липсваше енергията да го извикам. Защо не можа да ми повярва? Или поне повярвах на кожата си? Знаейки, че лекарите са по-вероятно е да вярват на мъжете относно болката и други проблеми, реших, че мога да позволя на съпруга ми да вземе този мехлем.
Споделянето на вашите симптоми трябва да е достатъчно. И все пак получаването на грижите, от които се нуждаете, често не е толкова лесно, колкото да поискате. Ако не се чувствате добре, но се борите да бъдете чути, знайте, че не сте сами. И знайте, че има начини да огънете медицинската система във ваша полза.
Това са няколко метода, които видях да дават резултати - и се надявам, че ще помогнат и на вас.
1. Донесете списък с въпроси - и ги задайте всички
За често срещани заболявания като рак на гърдата, медицински организации като Американското общество за борба с рака имат онлайн шаблони за въпроси да питам лекари. Копирах и поставих тези в документ на Google и споделих файла с Майк, така че и двамата знаехме темите, които трябва да обхванем.
Независимо дали сте били диагностицирани със заболяване или се опитвате да получите яснота относно симптомите, потърсете списъци онлайн или потърсете в Reddit, за да видите какво питат хората. Коригирайте, ако е необходимо, и се уверете, че покривате целия си списък - ако не при посещението си, то чрез навременно проследяване или отговор на портала за пациенти.
2. Доведете съюзник на срещата си
Уанда Сайкс обяснява значението на системата за приятелство в сегмента „Последната седмица тази вечер с Джон Оливър“. Пристрастията в медицината са реални и са сложни. Разочарованието е валидно, когато имате нужда някой да гарантира за вас. Имайки това предвид, постигнах най-добри резултати, когато доведох Майк. Присъствието на някой помага при воденето на бележки и той може да повтори това, което казвате, за да подчертае. Носенето на дневник на симптомите може да помогне допълнително.
3. Създайте си приятел отвътре
Ако лекар ви уволни или говори с вас непрофесионално, неговият екип може да получи подобно отношение. Докато видях специалиста по радиация, се свързах с една от нейните медицински сестри. И двамата обичахме сандали Madewell и това беше достатъчно, за да започнем да се чувстваме приятелски. Тази сестра ми даде допълнителни превръзки, когато свърших, показа ми трикове за увиване на ранена кожа и като цяло повдигна настроението ми с бърборене на теми, които не са свързани с рака. Може би тази медицинска сестра е просто особено любезна и полезна, но като цяло е добра идея да се хуманизирате с екипа, който се грижи за вас.
4. Изложете фактите без съмнение
Да кажем, че пирон пробие гумата на колата ви. И кажи, че отиваш при механика да оправи нещата. Трябва ли да докажете, че знаете, че има дупка от пирон, да обосновете как е попаднала там или да обясните дали вината е „ваша“? Силно се надявам, че не. Това е реален проблем, който се нуждае от решение.
Посещенията при лекар очевидно са по-нюансирани от пътуванията, за да поправите колата, компютъра или телефона си. Често проблемите, които ще описвате - като нивото на болката - са по-субективни. Добрият доставчик ще бъде любопитен какво казвате и никога няма да ви накара да се съмнявате в това, което споделяте. Повторете притесненията си, ако е необходимо. Бихте ли оставили механика, без да поправите тази гума?
5. Принудителна пауза
The средно посещение при лекар продължава 10 или 15 минути. Представете си този работен ден. Вероятно е трудно да поддържате енергията, настроението и фокуса си, когато прескачате от пациент на пациент сред голямо прегаряне. Това е много - и въпреки това пациентите все още се нуждаят от добри грижи.
Ако се чувствате разбъркани, създайте тайм-аут. Учтиво, но твърдо кажете: „Не чувствам, че ме чуват.“ Вие се застъпвате за себе си, без да обиждате доставчика. Трябваше да правя това няколко пъти, включително когато чувствах, че ми се налагат специфични лекарства със сериозни странични ефекти (менопауза в 30-те ми години!). Вие сте индивид. Заслужаваш да бъдеш чут като такъв.
6. Обърнете се към други отдели или клиники
Много по-големи клиники имат персонал, който да се застъпва за пациентите. Проверете за отдел като връзки с клиенти или обслужване на пациенти. Това е еквивалент на HR на пациента.
Чувствате ли се да отидете там като доносник? Един вид. Но отново, ако ви уволнят, вероятно не сте сами в това. Вие също така ще говорите за пациенти, които не се чувстват комфортно да го правят. Член на екипа ще разгледа проблема и ще проследи, за да ви каже как нещата ще се подобрят; Моят опит показва, че тези доклади се приемат сериозно. Можете също така да се обадите на тези отдели за помощ при навигиране по проблеми като застраховка, която отказва необходима процедура. Тези услуги са достъпни с причина.
По отношение на услугите, ако сте опитали всичко и все още не ви чуват или се чувствате принудени големи решения, тогава се вслушвайте в този инстинкт, който казва: „това не се чувства добре“. Вземете втори или трети мнение. Ако сте в област, където специалистите са оскъдни, може да намерите помощ чрез телездраве или организация за защита на правата на пациентите.
7. Дайте си рестарт
Справянето със здравословни проблеми е трудно при най-добрите условия и е още по-трудно, когато изразходвате енергия, борейки се да бъдете чути. Веднъж седмично Майк и аз получавахме боровинков сладолед във Van Leeuwen като просто, щастливо лакомство. Отделете време за малки положителни моменти, за да откъснете ума си от трудните дни и да се заредите възможно най-добре.
За щастие вече съм без рак и борбата за здравето ми ме научи на много да говоря за себе си. През каквото и да преминавате, не се съмнявайте в това, което знаете за тялото си. Имате свобода на действие, за да получите помощ – дори ако това изисква известно маневриране и други да ви подкрепят. Аз съм просто писател в интернет, но ви вярвам.
Джил Хилбренер
