Πέρασα το μεγαλύτερο μέρος του 2019 εξαντλημένος. Κατά τη διάρκεια της θεραπείας για μια πρώιμη μορφή καρκίνου του μαστού, έκανα πεζοπορία στην πόλη της Νέας Υόρκης, με όλους τους τύπους γιατρών που έσπρωχναν και έδιναν και δακτυλογραφούσαν σημειώσεις για το στήθος μου. Μια ομάδα έκοψε τα κελιά που παραβίαζαν τον Μάιο και άλλες γέμισαν το κοινωνικό μου ημερολόγιο του Ιουλίου με έναν μήνα ακτινοθεραπείας.
Κόπωση από την ακτινοβολία μπορεί να σε στραγγίσει. Η ακτινοβολία καίει προσθέστε σε αυτό. Οι συνεδρίες είναι ανώδυνες, αλλά δημιουργούν το ισοδύναμο ενός άγριου εσωτερικού ηλιακού εγκαύματος που πηγαίνει προς τα έξω με μια εκδίκηση. Μετά από μερικές εβδομάδες, το στήθος και η μασχάλη μου ήταν μαύρα και άνοιγαν με μηδενική προειδοποίηση. Φανταστείτε τη λιωμένη λάβα να διαρρέει το σκοτεινό βράχο ενός ηφαιστείου - αυτή είναι η εμφάνιση.
Το να μοιράζεστε τα συμπτώματά σας θα πρέπει να είναι αρκετό. Ωστόσο, η λήψη της φροντίδας που χρειάζεστε συχνά δεν είναι τόσο απλή όσο να ζητάτε.
Όταν ζήτησα από τον ογκολόγο ακτινοβολίας μου το μούδιασμα, άλλοι ασθενείς είπαν ότι θα μπορούσε να βοηθήσει, δεν πήρα τίποτα. «Μερικές φορές συμβαίνει αυτό», μου είπε μονότονα. Δεν θυμάμαι να κοιτάζει μακριά από τον υπολογιστή της.
«Όχι», είπε ο σύζυγός μου, ο Μάικ, ο οποίος είχε έρθει μαζί για ηθική υποστήριξη. «Πονάει πραγματικά». Ο γιατρός μαστίγωσε στο σκαμνί της για να τον αντιμετωπίσει. «Λοιπόν, ας πάρουμε μια συνταγή για αυτό σήμερα», είπε.
Μισούσα αυτό που μόλις είχε συμβεί, αλλά δεν είχα την ενέργεια να το φωνάξω. Γιατί δεν μπορούσε να με πιστέψει; Ή τουλάχιστον πίστεψα το δέρμα μου; Γνωρίζοντας ότι οι γιατροί είναι πιο πιθανό να πιστεύουν τους άνδρες σχετικά με τον πόνο και άλλα θέματα, σκέφτηκα ότι θα μπορούσα κάλλιστα να αφήσω τον σύζυγό μου να πάρει αυτή την αλοιφή.
Το να μοιράζεστε τα συμπτώματά σας θα πρέπει να είναι αρκετό. Ωστόσο, η λήψη της φροντίδας που χρειάζεστε συχνά δεν είναι τόσο απλή όσο να ζητάτε. Εάν δεν αισθάνεστε καλά, αλλά αγωνίζεστε να σας ακούσουν, να ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι. Και να ξέρετε ότι υπάρχουν τρόποι να κάμψετε το ιατρικό σύστημα υπέρ σας.
Αυτές είναι μερικές μέθοδοι που είδα να έχουν αποτελέσματα—και ελπίζω ότι θα σας βοηθήσουν και εσείς.
1. Φέρτε μια λίστα με ερωτήσεις — και ρωτήστε τις όλες
Για κοινές ασθένειες όπως ο καρκίνος του μαστού, ιατρικές οργανώσεις όπως η Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία ηλεκτρονικά πρότυπα ερωτήσεων να ρωτήσω τους γιατρούς. Τα αντέγραψα και τα επικόλλησα σε ένα έγγραφο Google και μοιράστηκα το αρχείο με τον Mike, έτσι και οι δύο ξέραμε τα θέματα που έπρεπε να καλύψουμε.
Είτε έχετε διαγνωστεί με μια πάθηση είτε προσπαθείτε να αποκτήσετε σαφήνεια σχετικά με τα συμπτώματα, αναζητήστε λίστες στο διαδίκτυο ή αναζητήστε στο Reddit για να δείτε τι ζητούν οι άνθρωποι. Προσαρμόστε όπως χρειάζεται και φροντίστε να καλύψετε ολόκληρη τη λίστα σας—αν όχι κατά την επίσκεψή σας, τότε μέσω μιας έγκαιρης παρακολούθησης ή μιας απάντησης στην πύλη ασθενούς.
2. Φέρτε έναν σύμμαχο στο ραντεβού σας
Γουάντα Σάικς εξηγεί τη σημασία του συστήματος φίλων σε ένα τμήμα «Τελευταία εβδομάδα απόψε με τον Τζον Όλιβερ». Η μεροληψία στην ιατρική είναι πραγματική και είναι περίπλοκη. Η απογοήτευση ισχύει όταν χρειάζεστε κάποιον να σας εγγυηθεί. Έχοντας αυτό κατά νου, είχα τα καλύτερα αποτελέσματα όταν έφεραν τον Mike. Το να έχεις κάποιον μαζί βοηθά στη λήψη σημειώσεων και μπορεί να επαναλάβει αυτό που λες για έμφαση. Φέρνοντας ένα ημερολόγιο συμπτωμάτων μπορεί να βοηθήσει περαιτέρω.
3. Κάντε έναν φίλο από μέσα
Εάν ένας γιατρός σας απολύσει ή σας μιλήσει αντιεπαγγελματικά, τότε η ομάδα του μπορεί να λάβει παρόμοια θεραπεία. Ενώ έβλεπα τον ειδικό ακτινοβολίας, δέθηκα με μια από τις νοσοκόμες της. Και οι δύο μας άρεσαν τα σανδάλια Madewell και αυτό ήταν αρκετό για να αρχίσουμε να γίνουμε γοητευτικοί. Αυτή η νοσοκόμα μου έδωσε επιπλέον επιδέσμους όταν τελείωσα, μου έδειξε κόλπα για να τυλίγω το πληγωμένο δέρμα και γενικά μου έφτιαξε τη διάθεσή μου με τσιτ-κουβεντούλα για μη καρκινικά θέματα. Ίσως αυτή η νοσοκόμα είναι απλώς ιδιαίτερα ευγενική και εξυπηρετική, αλλά το να εξανθρωπίσετε τον εαυτό σας στην ομάδα φροντίδας σας είναι μια καλή ιδέα γενικά.
4. Αναφέρετε τα γεγονότα χωρίς αμφιβολία
Πες ότι ένα καρφί τρύπησε το ελαστικό του αυτοκινήτου σου. Και πες ότι πας στον μηχανικό για να φτιάξεις τα πράγματα. Πρέπει να αποδείξετε ότι γνωρίζετε ότι υπάρχει μια τρύπα για το καρφί, να δικαιολογήσετε πώς έφτασε εκεί ή να εξηγήσετε αν «φταίτε εσείς»; Ελπίζω σίγουρα όχι. Είναι ένα πραγματικό πρόβλημα που χρειάζεται λύση.
Οι επισκέψεις σε γιατρό είναι προφανώς πιο διαφοροποιημένες από τα ταξίδια για να επιδιορθώσετε το αυτοκίνητο, τον υπολογιστή ή το τηλέφωνό σας. Συχνά, τα ζητήματα που θα περιγράψετε - όπως το επίπεδο πόνου - είναι πιο υποκειμενικά. Ένας καλός πάροχος θα είναι περίεργος για το τι λέτε και ποτέ δεν θα σας κάνει να αμφιβάλλετε για αυτό που μοιράζεστε. Επαναλάβετε τις ανησυχίες σας εάν είναι απαραίτητο. Θα άφηνες τον μηχανικό χωρίς να φτιάξεις αυτό το ελαστικό;
5. Κάντε μια παύση
ο μέση επίσκεψη γιατρού διαρκεί 10 ή 15 λεπτά. Φανταστείτε εκείνη την εργάσιμη μέρα. Είναι πιθανώς δύσκολο να διατηρήσετε την ενέργεια, τη διάθεσή σας και την εστίασή σας όταν πηγαίνετε από ασθενή σε ασθενή εν μέσω μεγάλη εξουθένωση. Αυτό είναι πολύ - και όμως οι ασθενείς εξακολουθούν να χρειάζονται καλή φροντίδα.
Εάν αισθάνεστε ανακατωμένοι, τότε δημιουργήστε ένα τάιμ άουτ. Πείτε ευγενικά αλλά σταθερά: «Δεν νιώθω ότι με ακούνε». Υπερασπίζεστε τον εαυτό σας χωρίς να προσβάλλετε τον πάροχο. Χρειάστηκε να το κάνω αρκετές φορές, ακόμα και όταν ένιωθα ότι μου επιβάλλονταν συγκεκριμένα φάρμακα με σημαντικές παρενέργειες (εμμηνόπαυση στα 30 μου!). Είσαι άτομο. Αξίζεις να σε ακούσουν σαν ένα.
6. Απευθυνθείτε σε άλλα τμήματα ή κλινικές
Πολλές μεγαλύτερες κλινικές έχουν προσωπικό που θα συνηγορεί υπέρ των ασθενών. Ελέγξτε για ένα τμήμα όπως οι σχέσεις με τους πελάτες ή οι υπηρεσίες ασθενών. Είναι το ισοδύναμο του HR ασθενούς.
Το να πηγαίνεις εκεί είναι σαν να σκέφτεσαι; Περίπου. Αλλά και πάλι, εάν απολυθείτε, τότε μάλλον δεν είστε μόνοι σε αυτό. Θα μιλήσετε επίσης για ασθενείς που δεν αισθάνονται άνετα να το κάνουν. Ένα μέλος της ομάδας θα εξετάσει το ζήτημα και θα δώσει συνέχεια για να σας πει πώς θα βελτιωθούν τα πράγματα. Από την εμπειρία μου, αυτές οι αναφορές λαμβάνονται σοβαρά υπόψη. Μπορείτε επίσης να καλέσετε αυτά τα τμήματα για βοήθεια σχετικά με θέματα όπως η άρνηση ασφάλισης μιας απαραίτητης διαδικασίας. Αυτές οι υπηρεσίες είναι διαθέσιμες για κάποιο λόγο.
Όσον αφορά τις υπηρεσίες, εάν έχετε δοκιμάσει τα πάντα και ακόμα δεν σας ακούνε ή αισθάνεστε αναγκασμένοι να μεγάλες αποφάσεις και, στη συνέχεια, ακούστε αυτό το ένστικτο που λέει, «αυτό δεν είναι σωστό». Πάρε δεύτερο ή τρίτο γνώμη. Εάν βρίσκεστε σε μια περιοχή όπου οι ειδικοί είναι σπάνιοι, μπορεί να βρείτε βοήθεια μέσω της τηλευγείας ή μιας οργάνωσης υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών.
7. Κάντε στον εαυτό σας μια επανεκκίνηση
Η αντιμετώπιση προβλημάτων υγείας είναι δύσκολη στις καλύτερες συνθήκες και είναι ακόμη πιο δύσκολο όταν ξοδεύετε ενέργεια αγωνιζόμενοι να σας ακούσουν. Μια φορά την εβδομάδα περίπου, ο Μάικ κι εγώ παίρναμε παγωτό βατόμουρου στο Van Leeuwen ως μια απλή, χαρούμενη απόλαυση. Αφιερώστε χρόνο για θετικές μικρές στιγμές για να απομακρύνετε το μυαλό σας από τις δύσκολες μέρες και να επαναφορτιστείτε όσο καλύτερα μπορείτε.
Είμαι ευτυχώς χωρίς καρκίνο τώρα και το να παλεύω για την υγεία μου με έμαθε πολλά να μιλώ για τον εαυτό μου. Ό, τι και αν περνάτε, μην αμφιβάλλετε για το τι γνωρίζετε για το σώμα σας. Έχετε τη δυνατότητα να λάβετε βοήθεια—ακόμα κι αν χρειάζονται κάποιοι ελιγμοί και να έχετε άλλους να σας στηρίξουν. Είμαι απλώς συγγραφέας στο διαδίκτυο, αλλά σε πιστεύω.
Τζιλ Χίλμπρενερ
