Vietin suurimman osan 2019 uupuneena. Varhaisen rintasyövän hoidon aikana vaelsin ympäri New Yorkia ja näkisin kaikenlaisia lääkäreitä, jotka tönäsivät, tönäyttivät ja kirjoittivat muistiinpanoja rintakehästäni. Yksi tiimi leikkasi loukkaavat solut pois toukokuussa, ja toiset täyttivät heinäkuun sosiaalisen kalenterin kuukauden sädehoidolla.
Säteilyväsymys voi tyhjentää sinut. Säteily palovammoja lisätä siihen. Istunnot ovat kivuttomia, mutta ne luovat vastineen villille sisäiselle auringonpolttamalle, joka kostuttaa ulospäin. Muutaman viikon kuluttua rintani ja kainalo olivat hiilenmustat ja repeytyivät auki ilman varoitusta. Kuvaa sulaa laavaa, joka valuu alas tulivuoren tummaa kiveä pitkin – se on ilme.
Oireiden jakamisen pitäisi riittää. Silti tarvitsemasi hoidon saaminen ei usein ole niin yksinkertaista kuin kysyminen.
Kun pyysin säteilyonkologiltani tunnottomoivaa voidetta, joiden mukaan muut potilaat voisivat auttaa, en saanut mitään. "Joskus niin vain tapahtuu", hän kertoi minulle yksitoikkoisesti. En muista hänen katsoneen pois tietokoneestaan.
"Ei", sanoi mieheni Mike, joka oli tullut hakemaan moraalista tukea. "Hän todella sattuu." Lääkäri pyöritteli hänen jakkarallaan häntä kohti. "No, sitten hankitaan siihen resepti tänään", hän sanoi.
Vihasin sitä, mitä juuri tapahtui, mutta minulla ei ollut energiaa sanoa se. Miksi hän ei voinut uskoa minua? Tai ainakin uskoi ihoani? Tietäen, että lääkärit ovat todennäköisemmin uskoa miehiin kivusta ja muista asioista, ajattelin, että voisin yhtä hyvin antaa mieheni saada tuon voiteen.
Oireiden jakamisen pitäisi riittää. Silti tarvitsemasi hoidon saaminen ei usein ole niin yksinkertaista kuin kysyminen. Jos et voi hyvin, mutta sinulla on vaikeuksia tulla kuulluksi, tiedä, että et ole yksin. Ja tiedä, että on olemassa tapoja taivuttaa lääketieteellinen järjestelmä eduksesi.
Nämä ovat muutamia menetelmiä, joiden näin tuottavan tuloksia – ja toivottavasti ne auttavat sinuakin.
1. Tuo luettelo kysymyksistä ja kysy ne kaikki
Yleisten sairauksien, kuten rintasyövän, osalta lääketieteelliset organisaatiot, kuten American Cancer Society, ovat online-kyselypohjia kysyä lääkäreiltä. Kopioin ja liitin ne Google-dokumenttiin ja jaoin tiedoston Miken kanssa, joten tiesimme molemmat aiheet.
Riippumatta siitä, onko sinulla diagnosoitu sairaus tai yrität saada selvyyttä oireista, etsi luetteloita verkosta tai etsi Redditistä nähdäksesi, mitä ihmiset kysyvät. Säädä tarpeen mukaan ja varmista, että katat koko luettelosi – jos et vierailullasi, niin oikea-aikaisen seurannan tai potilasportaalin vastauksen kautta.
2. Tuo liittolainen tapaamiseen
Wanda Sykes selittää kaverijärjestelmän tärkeys "Viime viikolla tänä iltana John Oliverin kanssa" -segmentissä. Lääketieteen harha on todellista, ja se on monimutkaista. Turhautuminen on pätevää, kun tarvitset jonkun takaavan puolestasi. Tätä silmällä pitäen sain parhaat tulokset, kun toin Miken. Kun joku on mukana, se auttaa muistiinpanojen tekemisessä, ja he voivat korostaa sanojasi. Oirepäiväkirjan tuominen voi auttaa lisää.
3. Tee ystävä sisältä
Jos lääkäri irtisanoo sinut tai puhuu sinulle epäammattimaisesti, hänen tiiminsä saattaa saada samanlaista hoitoa. Nähdessään säteilyspesialistia liityin yhteen hänen sairaanhoitajansa kanssa. Me molemmat rakastimme Madewell-sandaaleja, ja se riitti, että alkoi tulla mukavia. Tuo hoitaja antoi minulle ylimääräisiä siteitä, kun loppui, osoitti minulle temppuja haavoittuneen ihon käärimiseen ja yleensä kohotti mielialaani juttelemalla ei-syöpäaiheista. Ehkä tuo hoitaja on vain erityisen ystävällinen ja avulias, mutta inhimillistäminen hoitotiimille on yleensä hyvä idea.
4. Kerro tosiasiat epäilemättä
Sanotaan, että naula puhkaisee auton renkaan. Ja sano, että menet mekaanikolle korjaamaan asiat. Pitääkö sinun todistaa tietäväsi, että siellä on naulanreikä, perustella, miten se joutui sinne, tai selittää, onko se "sinun syytäsi"? Toivottavasti ei. Se on asiallinen ongelma, joka kaipaa ratkaisua.
Lääkärikäynnit ovat luonnollisesti monimutkaisempia kuin matkat auton, tietokoneen tai puhelimen korjaamiseksi. Usein kuvailemasi ongelmat – kuten kiputaso – ovat subjektiivisempia. Hyvä palveluntarjoaja on utelias siitä, mitä sanot, eikä koskaan saa sinua epäilemään, mitä jaat. Toista huolesi tarvittaessa. Jättäisitkö mekaanikon korjaamatta rengasta?
5. Pakota tauko
The keskimääräinen lääkärikäynti kestää 10 tai 15 minuuttia. Kuvittele se työpäivä. On luultavasti vaikeaa ylläpitää energiaasi, mielialaa ja keskittymistä, kun kuljet potilaalta toiselle suuri burnout. Se on paljon – ja silti potilaat tarvitsevat edelleen hyvää hoitoa.
Jos tunnet olevasi sekoitettu mukana, luo aikakatkaisu. Sano kohteliaasti mutta lujasti: "En tunne, että minua kuullaan." Puolustat itseäsi loukkaamatta palveluntarjoajaa. Minun piti tehdä tämä useita kertoja, myös silloin, kun minusta tuntui, että tiettyjä lääkkeitä, joilla oli suuria sivuvaikutuksia (30-vuotiaana vaihdevuodet!), pakotettiin minun päälleni. Olet yksilö. Ansaitset tulla kuulluksi sellaisena.
6. Käänny muiden osastojen tai klinikoiden puoleen
Monilla suuremmilla klinikoilla on henkilökuntaa potilaiden puolesta. Tarkista osasto, kuten asiakassuhde tai potilaspalvelu. Se vastaa potilaan HR: ää.
Tuntuuko sinne käynti huijaamiselta? Eräänlainen. Mutta jälleen kerran, jos sinut irtisanotaan, et todennäköisesti ole yksin asian kanssa. Puhut myös potilaiden puolesta, jotka eivät tunne olosi mukavaksi. Tiimin jäsen tutkii asiaa ja kertoo sinulle, kuinka asiat paranevat. Minun kokemukseni on, että nämä raportit otetaan vakavasti. Voit myös soittaa näille osastoille saadaksesi apua sellaisten ongelmien ratkaisemisessa, kuten vakuutusten välttäminen. Nämä palvelut ovat saatavilla syystä.
Palveluihin liittyen, jos olet kokeillut kaikkea, mutta sinua ei vieläkään kuulla tai tunnet olevasi pakotettu suuria päätöksiä, kuuntele sitten vaistoa, joka sanoo: "Tämä ei tunnu oikealta". Hanki toinen tai kolmas lausunto. Jos olet alueella, jolla asiantuntijoita on niukasti, saatat löytää apua etäterveyden tai potilaiden oikeuksien puolesta.
7. Anna itsellesi uudelleenkäynnistys
Terveysongelmien ratkaiseminen on parhaimmissa olosuhteissa vaikeaa, ja se on vielä vaikeampaa, kun kulutat energiaa tullakseen kuulluksi. Noin kerran viikossa Mike ja minä saimme mustikkajäätelöä Van Leeuwenissa yksinkertaisena, iloisena herkkuna. Varaa aikaa positiivisille pienille hetkille viedäksesi ajatuksesi pois vaikeista päivistä ja ladataksesi parhaasi.
Olen onneksi nyt vapaa syövästä, ja terveyteni puolesta taisteleminen opetti minulle paljon puhumista omasta puolestani. Mitä ikinä käytkin läpi, älä epäile sitä, mitä tiedät kehostasi. Sinulla on vapaus saada apua – vaikka se vaatisi jonkin verran ohjailua ja muiden tukemista. Olen vain kirjoittaja Internetissä, mutta uskon sinua.
Jill Hilbrenner
