Proveo sam veći dio 2019. iscrpljen. Tijekom liječenja od ranog oblika raka dojke, šetala sam po New Yorku obasjavajući se svim vrstama liječnika koji su bockali, bockali i tipkali bilješke o mojim prsima. Jedan tim izrezao je oštećene stanice u svibnju, a drugi su ispunili moj srpanjski društveni kalendar mjesecom terapije zračenjem.
Umor od zračenja može vas iscrpiti. Radijacijske opekline dodati tome. Sesije su bezbolne, ali stvaraju ekvivalent divljim unutarnjim opeklinama od sunca koje se osvetnički probijaju prema van. Nekoliko tjedana kasnije, moja su prsa i ispod pazuha bili crni kao ugljen i raspukli bi se bez upozorenja. Zamislite rastopljenu lavu koja se spušta niz tamnu stijenu vulkana - to je izgled.
Dijeljenje vaših simptoma trebalo bi biti dovoljno. Ipak, dobiti njegu koja vam je često potrebna nije tako jednostavno kao tražiti.
Kad sam od svog radijacijskog onkologa tražio melem za umrtvljivanje za koji su drugi pacijenti rekli da bi mogao pomoći, nisam dobio ništa. "Ponekad se to jednostavno dogodi", rekla mi je monotono. Ne sjećam se da je skrenula pogled s računala.
"Ne", rekao je moj suprug, Mike, koji je dolazio po moralnu podršku. “Stvarno je boli.” Liječnica se okrenula na stolici kako bi se suočila s njim. "Pa, hajmo onda nabaviti recept za to danas", rekla je.
Mrzila sam ono što se upravo dogodilo, ali nisam imala energije da to prozovem. Zašto mi nije mogla vjerovati? Ili barem vjerovao svojoj koži? Znajući da su liječnici vjerojatnije je vjerovati muškarcima o boli i drugim problemima, zaključila sam da bih mogla dopustiti svom mužu da uzme taj melem.
Dijeljenje vaših simptoma trebalo bi biti dovoljno. Ipak, dobiti njegu koja vam je često potrebna nije tako jednostavno kao tražiti. Ako se ne osjećate dobro, ali se borite da vas se čuje, znajte da niste sami. I znajte da postoje načini da medicinski sustav preokrenete u svoju korist.
Ovo je nekoliko metoda za koje sam vidio da daju rezultate—i nadamo se da će i vama pomoći.
1. Donesite popis pitanja—i postavite ih sva
Za uobičajene bolesti poput raka dojke, medicinske organizacije poput Američkog društva za rak imaju online predlošci pitanja pitati liječnike. Kopirao sam ih i zalijepio u Googleov dokument i podijelio datoteku s Mikeom, tako da smo oboje znali koje teme treba obraditi.
Bilo da vam je dijagnosticirano stanje ili pokušavate razjasniti simptome, potražite popise na internetu ili pretražite Reddit da biste vidjeli što vas ljudi pitaju. Prilagodite po potrebi i pobrinite se da pokrijete cijeli popis—ako ne tijekom posjeta, onda putem pravodobnog praćenja ili odgovora na portalu za pacijente.
2. Dovedite saveznika na svoj termin
Wanda Sykes objašnjava važnost sustava prijatelja u segmentu "Prošli tjedan večeras s Johnom Oliverom". Pristranost u medicini je stvarna i složena je. Frustracija vrijedi kada trebate nekoga da jamči za vas. Imajući to na umu, postigao sam najbolje rezultate kad sam doveo Mikea. Imati nekoga uz sebe pomaže u hvatanju bilješki i oni mogu ponoviti ono što kažete radi naglaska. Donošenje dnevnika simptoma može dodatno pomoći.
3. Steknite prijatelja iznutra
Ako vas liječnik otpusti ili s vama razgovara neprofesionalno, njihov bi tim mogao dobiti sličan tretman. Dok sam bio kod specijaliste za zračenje, zbližio sam se s jednom od njezinih medicinskih sestara. Oboje smo voljeli Madewell sandale, i to je bilo dovoljno da postanemo prijatelji. Ta mi je medicinska sestra dala dodatne zavoje kad sam istrčala, pokazala mi trikove za zamatanje ranjene kože i općenito mi popravila raspoloženje čavrljanjem o temama koje nisu povezane s rakom. Možda je ta medicinska sestra samo posebno ljubazna i od pomoći, ali humanizirati se prema svom timu za njegu općenito je dobra ideja.
4. Iznesite činjenice bez sumnje
Recimo da vam čavao probuši gumu na automobilu. I reci da ideš kod mehaničara da popravi stvari. Morate li dokazati da znate da postoji rupa od čavla, opravdati kako je tamo dospjela ili objasniti je li to "vaša krivica"? Nadam se da ne. To je stvarni problem koji treba rješenje.
Posjeti liječniku očito su nijansiraniji od putovanja na popravak automobila, računala ili telefona. Često su problemi koje ćete opisati - poput razine boli - subjektivniji. Dobar pružatelj usluga bit će znatiželjan što kažete i nikada vas neće navesti da sumnjate u ono što dijelite. Ponovite svoju zabrinutost ako je potrebno. Biste li otišli od mehaničara a da niste popravili tu gumu?
5. Natjerajte pauzu
The prosječan posjet liječniku traje 10 ili 15 minuta. Zamislite taj radni dan. Vjerojatno je teško održati svoju energiju, raspoloženje i fokus dok juriš od pacijenta do pacijenta veliko izgaranje. To je mnogo - a ipak pacijenti i dalje trebaju dobru njegu.
Ako se osjećate poremećeno, napravite time-out. Pristojno, ali odlučno recite: "Nemam osjećaj da me netko čuje." Zagovarate sebe bez vrijeđanja pružatelja usluga. Morala sam to učiniti nekoliko puta, uključujući i kada sam osjećala da mi se nameću određeni lijekovi s velikim nuspojavama (menopauza u mojim 30-ima!). Vi ste pojedinac. Zaslužuješ da te se čuje kao jednog.
6. Obratite se drugim odjelima ili klinikama
Mnoge veće klinike imaju osoblje koje zastupa pacijente. Provjerite odjel poput odnosa s korisnicima ili usluga pacijenata. To je ekvivalent HR-u pacijenta.
Osjeća li se odlazak tamo kao cinkarenje? Vrsta. Ali opet, ako ste dobili otkaz, onda vjerojatno niste sami u tome. Također ćete govoriti u korist pacijenata koji se ne osjećaju ugodno. Član tima će istražiti problem i pratiti vas kako bi vam rekao kako će se stvari poboljšati; moje je iskustvo da se ova izvješća shvaćaju ozbiljno. Također možete nazvati te odjele za pomoć pri rješavanju problema kao što je osiguranje koje odbija potreban postupak. Te su usluge dostupne s razlogom.
Što se tiče usluga, ako ste sve isprobali, a još uvijek vas nitko ne čuje ili se osjećate prisiljeni velike odluke, onda poslušajte taj instinkt koji kaže, "ovo nije dobro." Uzmite drugu ili treću mišljenje. Ako ste u području gdje nema dovoljno stručnjaka, pomoć biste mogli pronaći putem telezdravstva ili organizacije za zaštitu prava pacijenata.
7. Dajte si ponovno pokretanje
Rješavanje zdravstvenih problema teško je u najboljim uvjetima, a još je teže kada trošite energiju boreći se da vas se čuje. Jednom tjedno ili tako nešto, Mike i ja bismo dobili sladoled od borovnice u Van Leeuwenu kao jednostavnu, veselu poslasticu. Odvojite vrijeme za male pozitivne trenutke da odvojite misli od teških dana i da se napunite što bolje možete.
Srećom, sada sam bez raka, a borba za svoje zdravlje naučila me mnogo toga o tome da govorim u svoje ime. Što god prolazili, nemojte sumnjati u ono što znate o svom tijelu. Imate slobodu da dobijete pomoć - čak i ako je potrebno nešto manevrirati i imati podršku drugih. Ja sam samo pisac na internetu, ali ti vjerujem.
Jill Hilbrenner
