שנה של מנוחה והתעוררות ל"מארטה"
השעה 6:00 בבוקר ואני שומע את הצליל הרגיל של הכלב שלי, באו, קורגי בשלושה צבעים, מייבב כמה סנטימטרים מהפנים שלי. כל בוקר רגע לפני שהאזעקה שלי מצלצלת, באו משתוקק (ודורש) להוביל אותי למטה לארוחה הראשונה שלו ביום. ובכל בוקר תמיד יש לי תירוץ שהוא יחכה שאקום מהמיטה. "עוד 30 דקות בבקשה באו!" אני מתחנן בכעס. הוא נוהם ונשכב בחזרה לידי. אני אוהב לחשוב שהכלב שלי מכבד אותי מספיק כדי להקשיב.
אני מקשיב למדיטציה מודרכת כדי לעזור לי לבסס אותי לשארית היום. לאחר שנה של נכות, התאוששות מהתלקחות רצינית של הזאבת שלי והתמוטטות נפשית מפעיל את ה-PTSD שלי, אני חוזר בהדרגה לשגרה חדשה, מאזן סדרי עדיפויות מרובים ביום יום בָּסִיס. חזרה אליי, אבל חכמה ומלוטשת יותר. מחלימת אנשים שמתרגלת איך לשים את הצרכים שלה במקום הראשון, ההתחלה החדשה הזו מתחילה את שלי החיים מחדש העניקו לי את היכולת להיות מודע לחלוטין לצרכים, למגבלות ולערך העצמי שלי.
“הגוף שלי נלחם במלחמה כל יום.”
אני קופץ מהמיטה ולוקח את המנה הראשונה שלי של תרופות יומיות. שנה של מנוחה אפשרה לי את הזמן לחזור לשגרה יומית קבועה וחלק מרכזי בהשגה זה היה באמצעות ניהול עקבי של המוגבלות שלי. לא נראה לי שתהיה לי פגיעה קבועה בדרך שבה אני מופיעה, אבל במציאות, הגוף שלי נלחם במלחמה כל יום. אני עובר את הימים שלי לאט עכשיו, מצב זרימה, כדי שאוכל לקיים את האנרגיה שלי להיות פרודוקטיבי.
*
מהרגע שהתחלתי את עבודתי הראשונה בגיל 16 כמארחת בצ'אק אי. עד כדי עבודה בתקשורת עבור תנועה עממית עולמית, אף פעם לא ממש ידעתי איך לנוח. אבל אז, בשנות ה-30 לחיי, אובחנתי עם לופוס נפריטיס. המחלה האוטואימונית גורמת למערכת החיסון שלי לתקוף את עצמה. לופוס נפריטיס היא דלקת בכליות שיכולה לגרום להן להפסיק לעבוד. כאשר הכליות אינן מתפקדות היטב, פסולת מצטברת בדם ומים נוספים גדלים גוף שעלול לגרום לנפיחות (ברגליים, בקרסוליים ובפנים), ללחץ דם גבוה ולמערכת העיכול נושאים. תסמינים נוספים שאני חווה הם פריחות בעור, בדרך כלל על הפנים שלי, נשירת שיער, ערפל מוחי ועייפות קיצונית, שעלולה לעורר חרדה ודיכאון.
“המעבר מבעלי יכולת לנכה היה צורם ופתאומי.”
המעבר מבעלי יכולת לנכה היה צורם ופתאומי, והאבחנה שינתה את כל מסלול חיי. לאורך שנות ה-20 חיי חייתי חיים בקצב מהיר ועבדתי שעות ארוכות כאסטרטג תקשורת ב עמותות, להיות מעורב בקהילה שלי כמארגן, ולטפח פרויקטים יצירתיים בתור א עובד תרבות. יצרתי חיים המוקדשים לשירות. רק לאחר שעברתי את מסע הריפוי שלי והתחברתי לילד הפנימי שלי, למדתי הצורך שלי להיות עסוק כל הזמן היה תגובת טראומה לגדול בחוסר יציב רגשי סביבה. דרך פיתוח הזאבת שלי והכרה בדפוס הדור של מחלות אוטואימוניות במשפחתי, הצלחתי סוף סוף לראות כיצד טראומה דורית באה לידי ביטוי בגופי. המחלה שוכבת רדומה בנפש עד שהיא מגיעה לשובר המחזורים בשושלת המשפחתית, ולאותו אדם אין ברירה אלא לקחת את הסיכון לסיום מעגלי הטראומה.
*
במהלך השנים האחרונות של הסתגלות לזאבת, נזקקתי לפעמים לסיוע כדי לספק את הצרכים הבסיסיים שלי. בימים שהכי נאבקתי, בקושי יש לי מספיק אנרגיה לעבור מהמיטה שלי לשירותים, שלא לדבר על להתרחץ. בישול יכול להיות מייגע, ולעיתים קרובות עשיתי ברירת מחדל לארוחות ארוזות מראש, כי הייתי עייף מכדי לבשל משהו משוכלל.
לשבת כדי להתמקד בכל פעילות, כמו צפייה בטלוויזיה או קריאה, עושה לי בקלות ערפל מוחי, ומשאיר לי מעט זמן ואנרגיה לחשוב בצורה ביקורתית. זה משפיל לחוות את המגבלות של הגוף שלך. זו תזכורת לכמה האנרגיה שלך מוגבלת באמת. טיפול עצמי הפך למעשה של שימור עצמי.
וכך בזמן שאני מבלה את הבוקר בעבודה, עד ארוחת הצהריים, אני כבר מבלה משימוש באנרגיה שלי כדי לחשוב. אני עובד במשרה חלקית בניהול תקשורת דיגיטלית עבור ארגון מלכ"ר ואני אסיר תודה על כך שהמעסיק החדש שלי מבין את הצרכים הייחודיים שלי כאדם נכה. חוסר תפקוד קוגניטיבי כמו ערפל מוחי ועייפות הוא אירוע יומיומי עבור כפיות כמוני אבל עם הזמן למדתי לאמץ את זה. אני חושב על ערפל המוח שלי כעל כוח-על, המעניק לי את היכולת להיות מודע במיוחד לצרכי הגוף שלי.
“הגוף שלי עושה כל כך הרבה בשבילי, מגיע לה להרגיש טוב.”
אני אוכלת ארוחה מזינה מאוזנת עם עלים ירוקים וחלבונים ששומרים על הכליות שלי. עבודה של שעות ארוכות בעבר גרמה לי להיות רגיש לאכילת מזון מעובד, מה שגרם לי להיות חולה לעתים קרובות. עכשיו אני מפנה את הזמן להכין את הארוחות שלי בצורה מהורהרת. אני לועס את האוכל שלי טיפין טיפין, מתענג על כל מרקם והתפוצצות של טעם של סלט העוף שהכנתי. הגוף שלי עושה כל כך הרבה בשבילי, מגיע לה להרגיש טוב.
אני עובד עוד כמה שעות, ועד אמצע אחר הצהריים אני סוגר את כרטיסיות העבודה שלי ונושם לרווחה. הצבת גבולות עם העבודה הייתה משחררת. בשאר היום, אני מחליף הילוך ומתמקד בתסריט שעבדתי עליו. אני עונה לטקסט מצוות הפוסט-הפקה שלי על פרויקט הסרט האחרון שלי ומודה להם על שהמשיכו לשמור על סדרת אינטרנט שיצרתי לצוף - אנחנו עושים את דרכנו במעגל הפסטיבל, ואני עדיין צריך לעצור ולצבוט את עצמי שזו אפילו המציאות שלי. הפרויקט היה מלאכת אהבה ואני יודע שמגיע לו הזמן שלו באור הזרקורים, אבל אני עדיין נאבק בהצבת עצמי שם. להיראות במלואו מרגיש לא נוח ומפחיד, בטח לא משהו שאני רגיל אליו כמי שתמיד שם את השירות לפני הצרכים שלי.
*
“הפיכתי לנכה כמבוגר הצריכה שאשלים עם התמותה שלי.”
הפיכתי לנכה כמבוגר הצריכה שאשלים עם התמותה שלי. אני אומר לאנשים לעתים קרובות שאני "לולה" או סבתא ברוח, לכודה בגוף שתמיד נמצא על סף התפרקות. מהי מנוחה כשזו תמיד הייתה חובתי לשרת את הצרכים של כולם?
לנוח ולחשוב על הצרכים שלך לפני אחרים תמיד נחשב מעשה אנוכי בתרבות שלי. אנו משתמשים במילה 'מארטה' כדי לתאר מישהו שהוא "סנובי", תחזוקה גבוהה, או מישהו שפשוט שם את הצרכים שלו לפני כולם. זהו מונח גנאי המשמש עם נשים שמעיזות לתעדף את עצמן. למרות שהמילה עברה נשק היסטורית כדי להכפיש ולבייש נשים, אלו מאיתנו בגולה עשו מאמצים להשיב ל"מארטה" כמונח של העצמה וכוח. לייצג מרד ולאתגר את הסטטוס קוו. זה מונח שרבים מאיתנו שפועלים באופן פעיל לדה-קולוניזציה של טראומה אבותית, עונדים בגאווה ובחוסר התנצלות. אישה נחה היטב עלולה להוות סכנה לחברה.
*
אני אסיר תודה על החיים שאני זוכה לחיות ואני מנצל כל הזדמנות ביום כדי לבנות לקראת העתיד שלי. אני חושב שזה מה זה הזדקנות - להגיע לנקודה במסע שלך שבו צברת את כל שיעורי החיים ואז מיישמת את השיעורים האלה הלכה למעשה. אתה יודע מה אתה צריך לעשות כדי ליצור את החיים שאתה רוצה ותקריב את הקורבנות הדרושים כדי להגיע לשם. אין יום שאני לא מוצא הערכה עמוקה לכל הברכות שקיבלתי.
“יש יופי בהתענגות על היומיומי.”
יש יופי בהתענגות על היומיומי. להיות נוכח להנאות החיים הפשוטות מזכיר לי שיש הרבה יותר בנתיב הזה שבחרתי ממה שאני יכול אפילו לראות או לדמיין ושהאמונה בלא נודע מחזיקה אותי מבוססת. בשלב זה של חיי, אני יודע בדיוק מה אני צריך כדי לתפקד ולהשתתף בחברה הרואה אותי חד פעמי. יש לי מטרה. החיים שלי משמעותיים, ואם זה הופך אותי ל'מארטה', כך יהיה.
לואן אלגוסו
קריאה קשורה
המסחר הטוב
