Lielāko daļu 2019. gada pavadīju pārguris. Agrīnas krūts vēža formas ārstēšanas laikā es staigāju pa Ņujorku, mirgojot ar visu veidu ārstiem, kuri bakstīja, bakstīja un ierakstīja piezīmes par manām krūtīm. Viena komanda maijā izgrieza apvainojošās šūnas, bet citas aizpildīja manu jūlija sociālo kalendāru ar staru terapijas mēnesi.
Radiācijas nogurums var tevi iztukšot. Radiācijas apdegumi pievienot tam. Sesijas ir nesāpīgas, taču tās rada līdzvērtīgu savvaļas iekšējam saules apdegumam, kas ar atriebību virzās uz āru. Pēc dažām nedēļām manas krūtis un paduses bija ogļu melnas, un tās saplaisāja bez brīdinājuma. Attēlojieties, kā izkususi lava plūst lejup pa vulkāna tumšo iezi — tāds ir izskats.
Ar simptomu kopīgošanu vajadzētu pietikt. Tomēr vajadzīgās aprūpes saņemšana bieži vien nav tik vienkārša kā lūgt.
Kad es savam radiācijas onkologam prasīju sastindzinošas zāles, citi pacienti teica, ka varētu palīdzēt, es neko nesaņēmu. "Dažreiz tas vienkārši notiek," viņa man teica monotoni. Es neatceros, ka viņa būtu skatījusies no sava datora.
"Nē," sacīja mans vīrs Maiks, kurš ieradās, lai saņemtu morālu atbalstu. "Viņai patiešām sāp." Daktere sita pa viņas izkārnījumiem pret viņu. "Nu, tad šodien saņemsim recepti," viņa teica.
Es ienīdu to, kas tikko notika, bet man pietrūka enerģijas, lai to izsauktu. Kāpēc viņa nevarēja man noticēt? Vai vismaz ticēja savai ādai? Zinot, ka ārsti ir biežāk ticēs vīriešiem Par sāpēm un citiem jautājumiem es sapratu, ka es varētu arī ļaut savam vīram iegūt šo līdzekli.
Ar simptomu kopīgošanu vajadzētu pietikt. Tomēr vajadzīgās aprūpes saņemšana bieži vien nav tik vienkārša kā lūgt. Ja jūs nejūtaties labi, bet jums ir grūti tikt uzklausīts, ziniet, ka neesat viens. Un ziniet, ka ir veidi, kā saliekt medicīnas sistēmu sev par labu.
Šīs ir dažas metodes, ar kurām es redzēju rezultātus, un, cerams, tās arī jums palīdzēs.
1. Atnesiet jautājumu sarakstu un uzdodiet tos visus
Par izplatītām slimībām, piemēram, krūts vēzi, ir pieejamas tādas medicīnas organizācijas kā Amerikas vēža biedrība tiešsaistes jautājumu veidnes jautāt ārstiem. Es tos nokopēju un ielīmēju Google dokumentā un kopīgoju failu ar Maiku, tāpēc mēs abi zinājām, kuras tēmas jāapskata.
Neatkarīgi no tā, vai jums ir diagnosticēts stāvoklis vai jūs mēģināt iegūt skaidrību par simptomiem, meklējiet sarakstus tiešsaistē vai meklējiet Reddit, lai redzētu, ko cilvēki jautā. Pielāgojiet pēc vajadzības un noteikti aptveriet visu sarakstu — ja ne vizītes laikā, tad, veicot savlaicīgu pārbaudi vai pacienta portāla atbildi.
2. Paņemiet līdzi sabiedroto uz tikšanos
Vanda Saiksa skaidro draugu sistēmas nozīme segmentā “Pagājušajā nedēļā kopā ar Džonu Oliveru”. Neobjektivitāte medicīnā ir reāla, un tā ir sarežģīta. Vilšanās ir spēkā, ja jums ir nepieciešams, lai kāds par jums galvotu. Paturot to prātā, es panācu vislabākos rezultātus, kad atvedu Maiku. Ja kāds ir līdzās, tas palīdz veikt piezīmes, un viņi var atgādināt jūsu teikto, lai uzsvērtu. Simptomu žurnāla paņemšana var palīdzēt tālāk.
3. Izveidojiet draugu no iekšpuses
Ja ārsts jūs atlaiž vai runā ar jums neprofesionāli, viņu komanda var saņemt līdzīgu ārstēšanu. Apmeklējot radiācijas speciālistu, es sazinājos ar vienu no viņas medmāsām. Mums abiem patika Madewell sandales, un ar to pietika, lai sāktu kļūt smuki. Šī medmāsa man iedeva papildu pārsējus, kad es beidzu, rādīja trikus, kā ietīt ievainotu ādu, un kopumā uzlaboja manu garastāvokli, runājot par tēmām, kas nav saistītas ar vēzi. Varbūt šī medmāsa ir tikai īpaši laipna un izpalīdzīga, taču kopumā ir laba ideja humanizēt sevi savai aprūpes komandai.
4. Norādiet faktus bez šaubām
Sakiet, ka nagla pārdur jūsu automašīnas riepu. Un sakiet, ka dodaties pie mehāniķa, lai salabotu lietas. Vai jums ir jāpierāda, ka zināt, ka ir naglas caurums, jāpamato, kā tā tur nokļuvusi, vai jāpaskaidro, vai tā ir “jūsu vaina”? Es noteikti ceru, ka nē. Tā ir aktuāla problēma, kurai nepieciešams risinājums.
Ārstu apmeklējumi acīmredzami ir daudz niansētāki nekā braucieni, lai sakārtotu automašīnu, datoru vai tālruni. Bieži vien jūsu aprakstītās problēmas, piemēram, sāpju līmenis, ir subjektīvākas. Labs pakalpojumu sniedzējs būs ziņkārīgs par to, ko jūs sakāt, un nekad neliks jums šaubīties par to, ko jūs kopīgojat. Ja nepieciešams, atkārtojiet savas bažas. Vai jūs atstātu mehāniķi, nesakārtojot šo riepu?
5. Piespiediet pauzi
The vidējais ārsta apmeklējums ilgst 10 vai 15 minūtes. Iedomājieties šo darba dienu. Droši vien ir grūti saglabāt savu enerģiju, garastāvokli un fokusu, kad jūs rāvējos no pacienta uz pacientu liela izdegšana. Tas ir daudz, un tomēr pacientiem joprojām ir nepieciešama laba aprūpe.
Ja jūtaties sajaukts līdzi, izveidojiet taimautu. Pieklājīgi, bet stingri sakiet: "Es nejūtos tā, it kā mani sadzird." Jūs aizstāvat sevi, neapvainojot pakalpojumu sniedzēju. Man tas bija jādara vairākas reizes, tostarp tad, kad es jutu, ka man tiek uzspiesti īpaši medikamenti ar lielām blakusparādībām (menopauze manā 30 gadu vecumā!). Jūs esat indivīds. Jūs esat pelnījis tikt uzklausīts kā viens.
6. Vērsieties citās nodaļās vai klīnikās
Daudzās lielākās klīnikās ir personāls, kas aizstāv pacientus. Pārbaudiet, vai nav tādas nodaļas kā klientu attiecības vai pacientu pakalpojumi. Tas ir līdzvērtīgs pacienta HR.
Vai ejot uz turieni šķiet, ka smīkņāties? It kā. Bet atkal, ja jūs tiekat atlaists, iespējams, jūs neesat viens. Jūs arī runāsit par pacientiem, kuri nejūtas ērti to darot. Komandas loceklis izskatīs problēmu un sekos līdzi, lai pastāstītu, kā situācija uzlabosies; Mana pieredze liecina, ka šie ziņojumi tiek uztverti nopietni. Varat arī piezvanīt šīm nodaļām, lai palīdzētu risināt jautājumus, piemēram, apdrošināšanu, kas liedz veikt nepieciešamo procedūru. Šie pakalpojumi ir pieejami kāda iemesla dēļ.
Runājot par pakalpojumiem, ja esat izmēģinājis visu un joprojām netiekat sadzirdēts vai jūtaties spiests lielus lēmumus, tad ieklausieties instinktā, kas saka: "Tas nav pareizi." Iegūstiet otro vai trešo viedoklis. Ja atrodaties apgabalā, kurā speciālistu ir maz, jūs varat saņemt palīdzību, izmantojot televeselību vai pacientu tiesību aizstāvības organizāciju.
7. Atsāknējiet sevi
Labākajos apstākļos ir grūti risināt veselības problēmas, un tas ir vēl grūtāk, ja tērējat enerģiju, lai tiktu uzklausīts. Reizi nedēļā mēs ar Maiku dabūjām Van Lēvenā melleņu saldējumu kā vienkāršu, priecīgu cienastu. Atvēliet laiku pozitīviem maziem mirkļiem, lai novērstu savas domas no grūtajām dienām un uzlādētos pēc iespējas labāk.
Par laimi, tagad man nav vēža, un cīņa par savu veselību man iemācīja daudz runāt par sevi. Neatkarīgi no tā, ko jūs pārdzīvojat, nešaubieties par to, ko zināt par savu ķermeni. Jums ir rīcības brīvība, lai saņemtu palīdzību — pat ja tas prasa zināmu manevrēšanu un citu atbalstu. Es esmu tikai rakstnieks internetā, bet es jums ticu.
Džila Hilbrennere
