Väčšinu roka 2019 som strávil vyčerpaný. Počas liečby skorej formy rakoviny prsníka som chodil po New Yorku a blikal som všetkými typmi doktorov, ktorí mi štrngali, štuchali a písali poznámky o mojej hrudi. Jeden tím v máji vyrezal bunky, ktoré sa previnili, a ďalší naplnili môj júlový sociálny kalendár mesiacom radiačnej terapie.
Radiačná únava môže ťa vyčerpať. Radiačné popáleniny pridať k tomu. Stretnutia sú bezbolestné, ale vytvárajú ekvivalent divokého vnútorného spálenia slnkom, ktoré sa pomstychtivo dostáva von. O niekoľko týždňov som mala hrudník a podpazušie čierne ako uhoľ a bez varovania sa otvorili. Predstavte si roztavenú lávu stekajúcu po tmavej skale sopky – taký je pohľad.
Zdieľanie príznakov by malo stačiť. Ale získať starostlivosť, ktorú často potrebujete, nie je také jednoduché ako požiadať.
Keď som požiadal svojho radiačného onkológa o znecitlivujúcu mast, o ktorej ostatní pacienti hovorili, že môže pomôcť, nedostal som nič. "Niekedy sa to jednoducho stane," povedala mi monotónne. Nepamätám si, že by odvrátila pohľad od počítača.
„Nie,“ povedal môj manžel Mike, ktorý prišiel po morálnu podporu. "Naozaj ju to bolí." Doktorka sa otočila na stoličke, aby mu čelila. "No, poďme teda dnes na to dostať recept," povedala.
Nenávidel som to, čo sa práve stalo, ale chýbala mi energia, aby som to zvolal. Prečo mi nemohla veriť? Alebo aspoň veril mojej koži? Vedieť, že lekári sú pravdepodobnejšie verí mužom čo sa týka bolesti a iných problémov, napadlo ma, že by som mohla nechať svojho manžela, aby dostal tú mast.
Zdieľanie príznakov by malo stačiť. Ale získať starostlivosť, ktorú často potrebujete, nie je také jednoduché ako požiadať. Ak sa necítite dobre, ale máte problém byť vypočutí, vedzte, že nie ste sami. A vedzte, že existujú spôsoby, ako ohnúť lekársky systém vo váš prospech.
Toto je niekoľko metód, ktoré som videl dosiahnuť výsledky – a dúfajme, že pomôžu aj vám.
1. Prineste si zoznam otázok – a opýtajte sa ich všetky
Pre bežné choroby, ako je rakovina prsníka, majú lekárske organizácie, ako je American Cancer Society online šablóny otázok spýtať sa lekárov. Skopíroval som ich a vložil do dokumentu Google a zdieľal som súbor s Mikeom, takže sme obaja poznali témy, ktorým sa treba venovať.
Či už vám bol diagnostikovaný nejaký stav, alebo sa snažíte objasniť symptómy, hľadajte zoznamy online alebo hľadajte na Reddite, aby ste videli, čo sa ľudia pýtajú. Upravte podľa potreby a uistite sa, že ste pokryli celý zoznam – ak nie pri návšteve, potom prostredníctvom včasnej kontroly alebo odozvy portálu pacienta.
2. Priveďte na stretnutie spojenca
Wanda Sykesová vysvetľuje dôležitosť systému kamarátov v segmente „Last Week Tonight With John Oliver“. Zaujatosť v medicíne je skutočná a je zložitá. Frustrácia platí, keď potrebujete, aby sa za vás niekto zaručil. S ohľadom na to som dosiahol najlepšie výsledky, keď som priniesol Mikea. To, že máte niekoho pri sebe, pomáha pri písaní poznámok a na zdôraznenie môže opakovať to, čo hovoríte. Prinesenie denníka symptómov môže pomôcť ďalej.
3. Urobte si priateľa vo vnútri
Ak vás lekár prepustí alebo sa s vami rozpráva neprofesionálne, jeho tím môže dostať podobné zaobchádzanie. Pri návšteve špecialistu na ožarovanie som sa spojil s jednou z jej sestier. Obaja sme milovali sandále Madewell a to stačilo na to, aby sme začali byť kamaráti. Tá sestra mi dala extra obväzy, keď mi došli, ukázala mi triky, ako zabaliť poranenú kožu a celkovo mi zlepšila náladu rozhovormi o nerakovinových témach. Možno je tá sestra obzvlášť milá a nápomocná, ale poľudštiť sa do tímu starostlivosti je vo všeobecnosti dobrý nápad.
4. Bez pochybností uveďte fakty
Povedzme, že klinec prepichne pneumatiku vášho auta. A povedzte, že idete k mechanikovi, aby dal veci do poriadku. Musíte dokázať, že viete, že je tam diera po klinci, zdôvodniť, ako sa tam dostala, alebo vysvetliť, či je to „vaša chyba“? Pevne dúfam, že nie. Je to vecný problém, ktorý potrebuje riešenie.
Návštevy lekára sú očividne jemnejšie ako cesty za opravou auta, počítača alebo telefónu. Problémy, ktoré opíšete – napríklad úroveň bolesti – sú často subjektívnejšie. Dobrý poskytovateľ bude zvedavý na to, čo hovoríte, a nikdy vás neprinúti pochybovať o tom, čo zdieľate. V prípade potreby zopakujte svoje obavy. Odišli by ste od mechanika bez opravy pneumatiky?
5. Vynútiť pauzu
The priemerná návšteva lekára trvá 10 alebo 15 minút. Predstavte si ten pracovný deň. Pravdepodobne je ťažké udržať si energiu, náladu a sústredenie, keď prechádzate od pacienta k pacientovi veľké vyhorenie. To je veľa – a napriek tomu pacienti stále potrebujú dobrú starostlivosť.
Ak sa cítite zamiešaní, vytvorte si časový limit. Slušne, ale rozhodne povedzte: „Nemám pocit, že ma niekto počúva. Obhajujete sa bez toho, aby ste urazili poskytovateľa. Musela som to urobiť niekoľkokrát, aj keď som mala pocit, že mi vnucujú špecifické lieky s veľkými vedľajšími účinkami (menopauza v 30-ke!). ste jednotlivec. Zaslúžite si, aby ste boli vypočutí.
6. Obráťte sa na iné oddelenia alebo kliniky
Mnoho väčších kliník má personál, ktorý sa zastáva pacientov. Skontrolujte oddelenie, ako sú vzťahy so zákazníkmi alebo služby pacientom. Je to ekvivalent HR pacienta.
Zdá sa vám ísť tam ako šantenie? Druh. Ale opäť, ak vás prepustia, pravdepodobne v tom nie ste sami. Budete tiež hovoriť za pacientov, ktorí sa necítia dobre. Člen tímu sa na problém pozrie a následne vám povie, ako sa veci zlepšia; mám skúsenosť, že tieto správy sa berú vážne. Môžete tiež zavolať týmto oddeleniam o pomoc pri riešení problémov, ako je odmietnutie potrebného postupu v súvislosti s poistením. Tieto služby sú dostupné z nejakého dôvodu.
Pokiaľ ide o služby, ak ste vyskúšali všetko a stále vás nepočujú alebo sa cítite nútení veľké rozhodnutia, potom počúvajte inštinkt, ktorý hovorí: „Toto sa nezdá správne“. Získajte druhú alebo tretiu názor. Ak sa nachádzate v oblasti, kde je nedostatok odborníkov, môžete nájsť pomoc prostredníctvom telehealth alebo organizácie na obhajobu práv pacientov.
7. Dajte si reštart
Riešenie zdravotných problémov je ťažké v najlepších podmienkach a je to ešte ťažšie, keď míňate energiu na to, aby ste boli vypočutí. Asi raz za týždeň sme si s Mikeom dali čučoriedkovú zmrzlinu vo Van Leeuwen ako jednoduchú a šťastnú pochúťku. Urobte si čas na pozitívne chvíľky, aby ste sa odreagovali od ťažkých dní a načerpali nové sily, ako najlepšie viete.
Našťastie som teraz bez rakoviny a boj o svoje zdravie ma veľa naučil hovoriť sám za seba. Nech už prechádzate čímkoľvek, nepochybujte o tom, čo viete o svojom tele. Máte agentúru na získanie pomoci – aj keď to vyžaduje určité manévrovanie a podporu ostatných. Som len spisovateľ na internete, ale verím vám.
Jill Hilbrenner
