Већину 2019. провео сам исцрпљен. Током лечења од раног облика рака дојке, шетала сам по Њујорку и бацила се на све врсте доктора који су гурали и куцали белешке о мојим грудима. Један тим је у мају исекао ћелије које изазивају напад, а други су испунили мој јулски друштвени календар са месецом терапије зрачењем.
Умор од зрачења може да те исцрпи. Опекотине од зрачења додај томе. Сесије су безболне, али стварају еквивалент дивље унутрашње опекотине од сунца која се осветнички шири напоље. Неколико недеља касније, моја груди и пазух били су црни угаљ и отворили би се без упозорења. Замислите растопљену лаву која тече низ тамну стену вулкана - то је изглед.
Дељење симптома би требало да буде довољно. Ипак, често добијање неге која вам је потребна није тако једноставно као да тражите.
Када сам питао свог онколога за зрачење за мелем за утрнуће за које су други пацијенти рекли да може помоћи, нисам добио ништа. „Понекад се то једноставно деси“, рекла ми је монотоно. Не сећам се да је скренула поглед са свог компјутера.
„Не“, рекао је мој муж, Мајк, који је дошао по моралну подршку. "Она стварно боли." Докторка се окретала на њеној столици да се суочи с њим. „Па, хајде да добијемо рецепт за то данас“, рекла је.
Мрзео сам оно што се управо догодило, али ми је недостајало енергије да то прозовем. Зашто није могла да ми верује? Или сте бар веровали својој кожи? Знајући да су доктори вероватније ће веровати мушкарцима што се тиче болова и других проблема, помислила сам да бих могла да дозволим свом мужу да узме тај мелем.
Дељење симптома би требало да буде довољно. Ипак, често добијање неге која вам је потребна није тако једноставно као да тражите. Ако се не осећате добро, али се борите да вас чују, знајте да нисте сами. И знајте да постоје начини да се медицински систем савије у своју корист.
Ово је неколико метода које сам видео да постижу резултате - и надам се да ће и вама помоћи.
1. Донесите листу питања — и поставите их сва
За уобичајене болести као што је рак дојке, медицинске организације као што је Америчко друштво за рак имају онлајн шаблони питања да питам докторе. Копирао сам их и налепио у Гоогле документ и поделио датотеку са Мајком, тако да смо обоје знали теме које треба да обрадимо.
Без обзира да ли вам је дијагностификовано стање или покушавате да разјасните симптоме, потражите листе на мрежи или претражите Реддит да бисте видели шта људи питају. Прилагодите по потреби и будите сигурни да покријете целу своју листу—ако не приликом посете, онда путем правовременог праћења или одговора на порталу за пацијенте.
2. Доведите савезника на свој састанак
Ванда Сикес објашњава важност система пријатеља у сегменту „Ласт Веек Тонигхт Витх Јохн Оливер“. Пристрасност у медицини је стварна, и сложена је. Фрустрација важи када вам је потребан неко да гарантује за вас. Имајући то на уму, постигао сам најбоље резултате када сам довео Мајка. Имати некога са собом помаже при писању белешки и они могу поновити оно што кажете да би нагласили. Доношење дневника симптома може додатно помоћи.
3. Направите пријатеља изнутра
Ако вас лекар отпусти или разговара са вама непрофесионално, онда би њихов тим могао добити сличан третман. Док сам био код специјалисте за зрачење, зближио сам се са једном од њених медицинских сестара. Обоје смо волели Мадевелл сандале, и то је било довољно да почнемо да се дружимо. Та медицинска сестра ми је дала додатне завоје када сам понестало, показала ми трикове за умотавање рањене коже и генерално ми је подигла расположење чаврљањем о темама које нису рака. Можда је та медицинска сестра само посебно љубазна и од помоћи, али генерално је добра идеја да се хуманизујете са својим тимом за негу.
4. Наведите чињенице без сумње
Рецимо да ексер пробуши гуму вашег аутомобила. И реци да идеш код механичара да поправи ствари. Да ли морате да докажете да знате да постоји рупа од ексера, да оправдате како је доспела тамо или да објасните да ли је то „ваша грешка“? Надам се да не. То је стварни проблем који захтева решење.
Посете лекару су очигледно нијансираније од путовања да поправите аутомобил, рачунар или телефон. Често су питања која ћете описати – као што је ниво бола – субјективнија. Добар провајдер ће бити радознао шта кажете и никада вас неће натерати да сумњате у оно што делите. Поновите своје бриге ако је потребно. Да ли бисте напустили механичара а да не поправите гуму?
5. Присилите паузу
Тхе просечна посета лекару траје 10 или 15 минута. Замислите тај радни дан. Вероватно је тешко одржавати енергију, расположење и фокус када прелазите од пацијента до пацијента усред велико сагоревање. То је много - а пацијентима је и даље потребна добра нега.
Ако се осећате промешано, направите тајм-аут. Учтиво, али одлучно реците: „Не осећам се као да ме чују.“ Ви се залажете за себе без вређања провајдера. Морао сам то да урадим неколико пута, укључујући и када сам осећао да су ми наметнути специфични лекови са великим нежељеним ефектима (менопауза у мојим 30-има!). Ви сте појединац. Заслужујеш да те тако чују.
6. Обратите се другим одељењима или клиникама
Многе веће клинике имају особље које се залаже за пацијенте. Проверите да ли постоји одељење као што су односи са клијентима или услуге за пацијенте. То је еквивалент ХР пацијената.
Да ли је одлазак тамо као цинкарење? Као. Али опет, ако сте отпуштени, онда вероватно нисте сами у томе. Такође ћете говорити за пацијенте који се не осећају пријатно да то раде. Члан тима ће размотрити проблем и пратити како би вам рекао како ће се ствари побољшати; моје искуство је да се ови извештаји схватају озбиљно. Такође можете позвати та одељења за помоћ у решавању проблема као што је осигурање које одбија потребну процедуру. Те услуге су доступне са разлогом.
Што се тиче услуга, ако сте све пробали, а још увек се не чујете или се осећате приморани да велике одлуке, а затим слушајте тај инстинкт који каже: „ово се не чини у реду“. Узми другу или трећу мишљење. Ако се налазите у области у којој је мало специјалиста, можда ћете пронаћи помоћ путем телездравства или организације за заступање права пацијената.
7. Дајте себи поновно покретање
Рјешавање здравствених проблема је тешко у најбољим условима, а још је теже када трошите енергију борећи се да вас чују. Једном недељно, Мајк и ја бисмо добијали сладолед од боровнице у Ван Лееувен-у као једноставну, срећну посластицу. Одвојите време за мале позитивне тренутке да се одвојите од тешких дана и да се напуните најбоље што можете.
Срећом, сада немам рака, а борба за своје здравље ме је научила много о томе да говорим у своје име. Кроз шта год да пролазите, немојте сумњати у оно што знате о свом телу. Имате могућност да добијете помоћ — чак и ако је потребно мало маневрисања и да вас други подрже. Ја сам само писац на интернету, али верујем вам.
Јилл Хилбреннер
