ฉันใช้เวลาส่วนใหญ่ของปี 2019 อย่างเหน็ดเหนื่อย ในระหว่างการรักษามะเร็งเต้านมระยะแรก ฉันเดินไปรอบ ๆ นครนิวยอร์ก เพื่อส่องดูแพทย์ทุกประเภทที่แหย่ แหย่ และพิมพ์ข้อความเกี่ยวกับหน้าอกของฉัน ทีมหนึ่งตัดเซลล์ที่ก่อกวนออกในเดือนพฤษภาคม และทีมอื่นๆ เติมเต็มปฏิทินสังคมเดือนกรกฎาคมของฉันด้วยการบำบัดด้วยรังสีหนึ่งเดือน
ความเมื่อยล้าจากรังสี สามารถระบายคุณได้ การเผาไหม้ของรังสี เพิ่มไปที่ เซสชั่นไม่เจ็บปวด แต่พวกเขาสร้างเทียบเท่ากับการถูกแดดเผาภายในที่ลุกลามออกไปพร้อมกับการล้างแค้น ไม่กี่สัปดาห์ต่อมา หน้าอกและใต้วงแขนของฉันกลายเป็นสีดำถ่าน และจะแตกออกโดยไม่มีคำเตือนใดๆ ลองนึกภาพลาวาที่หลอมละลายไหลลงมาตามหินสีเข้มของภูเขาไฟ—นั่นคือรูปลักษณ์
แบ่งปันอาการของคุณน่าจะเพียงพอ การได้รับการดูแลที่คุณต้องการมักจะไม่ง่ายเหมือนการร้องขอ
เมื่อฉันขอให้ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาการฉายรังสีของฉันทำยาทาที่ทำให้มึนงง ผู้ป่วยรายอื่นบอกว่าสามารถช่วยได้ ฉันไม่ได้อะไรเลย “บางครั้งก็เกิดขึ้น” เธอบอกฉันด้วยเสียงเดียว ฉันจำไม่ได้ว่าเธอละสายตาจากคอมพิวเตอร์
“ไม่” ไมค์ สามีของฉันผู้มาให้กำลังใจกล่าว “เธอเจ็บจริงๆ” แพทย์เหวี่ยงเก้าอี้ของเธอไปรอบ ๆ เพื่อเผชิญหน้ากับเขา “ถ้าอย่างนั้น มารับใบสั่งยาสำหรับวันนี้กันเถอะ” เธอกล่าว
ฉันเกลียดสิ่งที่เพิ่งเกิดขึ้นแต่ขาดพลังที่จะเรียกมันออกมา ทำไมเธอถึงไม่เชื่อฉัน หรืออย่างน้อยก็เชื่อว่าผิวของฉัน? รู้ว่าเป็นหมอ มีแนวโน้มที่จะเชื่อผู้ชายมากขึ้น เกี่ยวกับความเจ็บปวดและปัญหาอื่น ๆ ฉันคิดว่าฉันน่าจะให้สามีของฉันรับการรักษานั้น
แบ่งปันอาการของคุณน่าจะเพียงพอ การได้รับการดูแลที่คุณต้องการมักจะไม่ง่ายเหมือนการร้องขอ หากคุณรู้สึกไม่ค่อยสบายแต่คุณมีปัญหาในการได้ยิน ให้รู้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว และรู้ว่ามีวิธีที่จะทำให้ระบบการแพทย์เบี่ยงเบนความสนใจของคุณ
นี่เป็นวิธีการบางอย่างที่ฉันเห็นว่าได้ผล และหวังว่าพวกเขาจะช่วยคุณได้เช่นกัน
1. นำรายการคำถามมาถามทั้งหมด
สำหรับโรคทั่วไป เช่น มะเร็งเต้านม องค์กรทางการแพทย์เช่น American Cancer Society ได้ เทมเพลตคำถามออนไลน์ เพื่อถามแพทย์ ฉันคัดลอกและวางลงใน Google เอกสารและแชร์ไฟล์กับไมค์ ดังนั้นเราจึงรู้หัวข้อที่จะกล่าวถึง
ไม่ว่าคุณจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหรือกำลังพยายามทำความเข้าใจเกี่ยวกับอาการ ให้มองหารายการออนไลน์หรือค้นหา Reddit เพื่อดูว่าผู้คนถามอะไร ปรับเปลี่ยนตามความจำเป็น และให้แน่ใจว่าคุณครอบคลุมรายการทั้งหมดของคุณ—หากไม่ได้อยู่ในการนัดพบของคุณ ให้ติดตามผลอย่างทันท่วงทีหรือการตอบสนองของพอร์ทัลผู้ป่วย
2. นำพันธมิตรมาสู่การนัดหมายของคุณ
แวนด้า ไซคส์ อธิบาย ความสำคัญของระบบบัดดี้ในส่วน “Last Week Tonight With John Oliver” อคติทางการแพทย์เป็นเรื่องจริงและซับซ้อน ความหงุดหงิดมีผลเมื่อคุณต้องการใครสักคนที่จะรับรองคุณ ด้วยเหตุนี้ ฉันจึงได้ผลลัพธ์ที่ดีที่สุดเมื่อนำไมค์มาด้วย การมีใครสักคนช่วยจดบันทึกและพวกเขาสามารถสะท้อนสิ่งที่คุณพูดเพื่อเน้นย้ำได้ การนำบันทึกอาการสามารถช่วยเพิ่มเติมได้
3. หาเพื่อนอยู่ข้างใน
หากแพทย์เลิกจ้างคุณหรือพูดคุยกับคุณอย่างไม่เป็นมืออาชีพ ทีมของพวกเขาอาจได้รับการรักษาที่คล้ายกัน ในขณะที่พบผู้เชี่ยวชาญด้านการฉายรังสี ฉันได้ติดต่อกับพยาบาลคนหนึ่งของเธอ เราทั้งคู่ชอบรองเท้าแตะของ Madewell และนั่นก็เพียงพอแล้วที่จะเริ่มดูจืดชืด พยาบาลคนนั้นให้ผ้าพันแผลเพิ่มเมื่อฉันหมด สอนกลเม็ดในการพันผิวหนังที่มีบาดแผล และทำให้อารมณ์ดีขึ้นด้วยการคุยเรื่องที่ไม่เกี่ยวกับมะเร็ง บางทีพยาบาลคนนั้นอาจใจดีและช่วยเหลือเป็นพิเศษ แต่การทำให้ตัวเองมีมนุษยธรรมต่อทีมดูแลของคุณเป็นความคิดที่ดีโดยทั่วไป
4. ระบุข้อเท็จจริงโดยปราศจากข้อสงสัย
สมมติว่าตะปูเจาะยางรถยนต์ของคุณ และบอกว่าคุณไปหาช่างเพื่อแก้ไขสิ่งต่างๆ คุณต้องพิสูจน์ว่าคุณรู้ว่ามีรูตะปู พิสูจน์ว่ามันไปอยู่ที่นั่นได้อย่างไร หรืออธิบายว่ามันเป็น "ความผิดของคุณ" หรือไม่? ฉันหวังว่าจะไม่ เป็นปัญหาตามความเป็นจริงที่ต้องการวิธีแก้ไข
การไปพบแพทย์มีความสำคัญมากกว่าการเดินทางเพื่อซ่อมรถ คอมพิวเตอร์ หรือโทรศัพท์ บ่อยครั้ง ปัญหาที่คุณจะอธิบาย เช่น ระดับความเจ็บปวด เป็นเรื่องส่วนตัวมากกว่า ผู้ให้บริการที่ดีจะสงสัยเกี่ยวกับสิ่งที่คุณพูดและไม่เคยทำให้คุณสงสัยว่าคุณกำลังแบ่งปันอะไร ทำซ้ำข้อกังวลของคุณหากจำเป็น คุณจะปล่อยให้ช่างซ่อมโดยไม่ซ่อมยางเส้นนั้นหรือไม่?
5. บังคับให้หยุดชั่วคราว
เดอะ ไปพบแพทย์โดยเฉลี่ย ใช้เวลา 10 หรือ 15 นาที ลองนึกภาพวันทำงานนั้น อาจเป็นเรื่องยากที่จะรักษาพลังงาน อารมณ์ และสมาธิของคุณเมื่อคุณรูดซิปจากผู้ป่วยไปยังผู้ป่วยท่ามกลาง ความเหนื่อยหน่ายที่สำคัญ. นั่นเป็นจำนวนมาก แต่ผู้ป่วยก็ยังต้องการการดูแลที่ดี
หากคุณรู้สึกว่าถูกสับเปลี่ยน ให้สร้างไทม์เอาต์ พูดอย่างสุภาพแต่หนักแน่น: “ฉันไม่รู้สึกว่ามีคนได้ยิน” คุณกำลังสนับสนุนตัวเองโดยไม่ดูหมิ่นผู้ให้บริการ ฉันต้องทำหลายครั้ง รวมถึงเมื่อฉันรู้สึกว่ายาเฉพาะที่มีผลข้างเคียงที่สำคัญ (วัยหมดประจำเดือนในวัย 30 ปีของฉัน!) ถูกบังคับกับฉัน คุณเป็นบุคคล คุณสมควรได้รับการรับฟังเช่นเดียวกัน
6. หันไปหาแผนกหรือคลินิกอื่น ๆ
คลินิกขนาดใหญ่หลายแห่งมีเจ้าหน้าที่คอยช่วยเหลือผู้ป่วย ตรวจสอบแผนก เช่น ลูกค้าสัมพันธ์หรือบริการลูกค้า ซึ่งเทียบเท่ากับ HR ของผู้ป่วย
การไปที่นั่นรู้สึกเหมือนการฉกฉวยหรือไม่? ชนิดของ แต่ย้ำอีกครั้ง หากคุณถูกเลิกจ้าง คุณอาจไม่ได้อยู่คนเดียวในนั้น นอกจากนี้คุณยังจะพูดคุยกับผู้ป่วยที่ไม่สบายใจที่จะทำเช่นนั้น สมาชิกในทีมจะตรวจสอบปัญหาและติดตามผลเพื่อแจ้งให้คุณทราบว่าจะปรับปรุงอย่างไร เป็นประสบการณ์ของฉันที่รายงานเหล่านี้ได้รับการพิจารณาอย่างจริงจัง คุณยังสามารถโทรหาแผนกเหล่านั้นเพื่อขอความช่วยเหลือในการนำทางปัญหาต่างๆ เช่น การประกันปฏิเสธขั้นตอนที่จำเป็น บริการเหล่านั้นมีเหตุผล
หมายเหตุเกี่ยวกับบริการ หากคุณลองทุกอย่างแล้วแต่คุณยังไม่ได้ยินหรือรู้สึกว่าถูกบังคับ การตัดสินใจครั้งใหญ่ จากนั้นฟังสัญชาตญาณที่บอกว่า “นี่รู้สึกไม่ถูกต้อง” รับที่สองหรือสาม ความคิดเห็น. หากคุณอยู่ในพื้นที่ที่ขาดแคลนผู้เชี่ยวชาญ คุณอาจขอความช่วยเหลือผ่านทาง telehealth หรือองค์กรสนับสนุนสิทธิผู้ป่วย
7. รีบูตตัวเอง
การจัดการปัญหาสุขภาพเป็นเรื่องยากในสภาวะที่ดีที่สุด และยิ่งยากขึ้นไปอีกเมื่อคุณใช้พลังงานดิ้นรนเพื่อให้มีคนได้ยิน ประมาณสัปดาห์ละครั้ง ไมค์กับฉันจะได้รับไอศกรีมบลูเบอร์รี่ที่ร้าน Van Leeuwen เป็นขนมที่เรียบง่ายและมีความสุข หาเวลาสำหรับช่วงเวลาดีๆ สักนิดเพื่อพักสมองจากวันที่ยากลำบากและเติมพลังให้ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้
โชคดีที่ตอนนี้ฉันปลอดจากมะเร็งแล้ว และการต่อสู้เพื่อสุขภาพของฉันได้สอนฉันมากมายเกี่ยวกับการพูดเพื่อตัวเอง ไม่ว่าคุณกำลังเผชิญกับอะไร อย่าสงสัยในสิ่งที่คุณรู้เกี่ยวกับร่างกายของคุณ คุณมีสิทธิเสรีในการรับความช่วยเหลือ แม้ว่าจะต้องใช้การหลบหลีกและให้คนอื่นคอยช่วยเหลือก็ตาม ฉันเป็นแค่นักเขียนบนอินเทอร์เน็ต แต่ฉันเชื่อคุณ
จิล ฮิลเบรนเนอร์
