Görünmez Hastalığım Hakkında Başkalarıyla Nasıl Konuşurum

click fraud protection

Kronik Hastalık İletişimi Araç Seti

Erken, güçlü iletişimin yakın kişisel bağlantıların kilidini açmanın anahtarı olduğunu öğrendim. Büyüdükçe, düşüncelerimi açıkça paylaşmaktan ve başkalarıyla sohbetleri zarafetle yönlendirmekten gurur duydum. Ancak 20'li yaşlarımda kronik migren teşhisi konduktan sonra güvenilir iletişim becerilerim bir anda yetersiz kaldı.

Başlangıçta, durumumla ilgili konuşmalar rahatsızlık ve kopukluk doluydu. Hayatımda ilk kez, deneyimimi nasıl ifade edeceğimden emin değildim. Kronik hastalıklı yaşam, dışarıdan nasıl göründüğüm (değişmemiş) ile içsel olarak nasıl hissettiğim arasında büyük bir boşluk yaratıyor. Birçok insan migren atağının “sadece bir baş ağrısı” olduğunu düşünür. Ancak migren zayıflatıcı, görünmez bir durumdur. Çok çeşitli, ağrılı semptomları günlük, hatta saatlik dalgalanmalar gösterebilir.

Bu görünmeyen yanımı başkaları için nasıl anlaşılır kılacağımı ya da süreci nasıl paylaşacağımı her zaman bilemedim. bakmakta bedenim ve zihnim. Ek olarak, birden çok örnek

doktorlar tarafından inkar edilmek Beni güvendiklerim tarafından yargılanmaktan ve hatta reddedilmekten korkuttu.

Henüz, 10 Amerikalıdan altısı kronik bir durumla yaşamak. Kadınların yaşamları boyunca bir veya daha fazla kronik hastalığa sahip olmaları özellikle yaygındır. Birkaç yıl pratik yapmama rağmen, kronik hastalığım hakkında konuşmak artık ikinci doğamı hissettiriyor. Siz de kronik ağrı ile yaşıyorsanız, umarım deneyimim ve aşağıdaki iletişim araçları, hayatınızdaki insanlarla daha iyi bağlantı kurmanıza yardımcı olur.

Ortak Dil Üzerinden Bağlanın

Kendi deneyimimi anlamıyorsam, başkalarına nasıl hissettiğimi nasıl açıklayabilirim? Durumum genellikle kafa karıştırıcı ve kaotik olsa da, bunu öğrenmek kendimi yeterince ifade etmeme yardımcı oldu.

Teşhisimin ilk birkaç yılında, kronik hastalık topluluğunun arkamda olduğunu keşfettim. Yeni tanımlar ve kavramlar, görünmez hastalığımı başkaları için hayata geçirmeme yardımcı oldu. Şimdi semptomlarım aniden kötüleştiğinde (bir alevlenme) belirli bir ifade kullanıyorum; enerjiyi yönetme mücadelemi netleştirecek bir kavram ( kaşık teorisi); ve sıradan görevleri neden parçalara ayırdığıma dair bir gerekçe (ilerleme hızı).

İletişim kurmak için çok az enerji ve duygusal bant genişliği ile karşı karşıya kaldığınızda, paylaşılan bir stenografi oyunun kurallarını değiştirir. Bir arkadaşınıza, bir dizi semptomu sıralamak yerine, “Bugün alevleniyorum” demek çok daha kolaydır. Ablam bir telefon görüşmesi için enerjim olup olmadığını öğrenmek istediğinde, “Kaşıklarım az” diyerek reddedebilirim.

Bu sözlerin tümü ana akım olmalıdır, ancak cehalet ve damgalanma kronik hastaları hala izole ediyor. Bu özel kelime dağarcığını paylaşmak, daha fazla farkındalık ve kabulün dalgalı bir etkisi yaratmaya yardımcı olabilecek güçlü kuvvetli müttefikleri eğitmeye ve güçlendirmeye yardımcı olur.

Ağrı veya Belirti Ölçeği Kullanın

Nasıl hissettiğinizi hızlı bir şekilde paylaşmak için başka bir yardımcı araç, bir ağrı veya semptom ölçeğidir. Rakamlar gerçekliğin yalnızca sınırlı bir versiyonunu sunabilse de, birisine kolay bir temel sağlamak ve davranışları yönlendirmeye yardımcı olmak için harika bir başlangıçtır.

Teşhisimin ilk günlerinde ailemle birlikte birden 10'a kadar değişen bir ağrı ölçeği kullandım. Dört yaşında olsaydım, daha bağımsız çalışabileceğimi ve bazı etkinliklere ve sohbetlere tahammül edebileceğimi biliyorlardı. Yedi yaşında olsaydım, ben başa çıkmaya odaklanırken onlar bakım moduna geçtiler.

Nasıl hissettiğinizi ve neye ihtiyacınız olduğunu açıklamak, çok ağrılı bir günde inanılmaz derecede yorucu olabilir. Rakamlar nüansları ifade edemese de, değerli enerjinizi korumak ve kaşıklarınızı en önemli şeylere ayırmak için harika bir araçtır.

Proaktif İletişim Kurun

Birçoğumuz "kaşıklar” artan barınma veya esneklik ihtiyaçlarımızla bir ilişkide külfetli veya “zor” biri gibi hissediyorum. Ancak gerçek şu ki, yalnızca başkalarına öğrenme, hazırlanma veya uyum sağlama şansı vermediğimizde yük oluyoruz.

Birçok arkadaş ve aile yardım etmeye isteklidir, ancak kronik hastalık konusunu ele alırken kendilerini çaresiz veya rahatsız hissederler. Ancak, önce ihtiyaçlarınızı giderirseniz, büyük olasılıkla açıklık, şefkat veya merakla karşılanacaksınız.

Bir toplantıdan önce sessiz bir oda kullanmak, kendi yemeğimi getirmek, müziği veya kokuları sınırlamak gibi isteklerde bulundum, çünkü bunların hepsi migrene neden olabilir. Hangout'lar veya telefon görüşmeleri sırasında başkalarından seslerini kısmalarını istedim. Bir keresinde benim isteğim üzerine müziklerini kapatan halka açık bir dinlenme durağı ve bir mağaza benim için kapılarını erken açtı.

Başkalarından beklentiler belirlemek, sağlığınızın güvenilmez olmadığınızı pekiştirmek için etkili bir stratejidir. Yaklaşan bir etkinlikten önce, katılmayı umduğunuzda vücudunuzun işbirliği yapmama ihtimalinin olduğunu ev sahibine bildirmenizi öneririm. LCV'nizi kaçınılmaz olarak iptal etmek zorunda kalırsanız, "Üzgünüm" yerine "teşekkür ederim" temelli güçlendirici bir dil kullanmayı deneyin. Aynı şey ihtiyaçlarınızı karşılarken birine teşekkür etmek için de geçerlidir. Çoğumuz, bizim suçumuz olmayan bir durum için ihtiyacımız olandan daha fazla özür dileriz.

Dengeli Konuşmak ve Sessiz Kalmak

Görünmez bir hastalığı olan birçok insan gibi bana da sık sık “Ama çok sağlıklı görünüyorsun!” denildi. Bazen, kişiyi kronik hastalığın görünmez doğası hakkında eğitmek için konuşurum. Diğer zamanlarda, kaşıklarımı kurtarmak için yapılan yoruma gülerek sessiz olma ihtiyacıma yaslanıyorum.

Yalnızca kişisel bilgileri nasıl ve ne zaman sunacağınıza ve bunları kimin hak ettiğine karar verin. İyileşme olarak insanları memnun etmek, İnsanlara duymak istediklerini söylerdim. Yine de, sağlığımın her detayını paylaşmaktan her zaman rahat hissetmiyorum.

Benim için, kronik hastalığım hakkında konuşurken güven kazanmak, sınırları sağlamlaştırmak ve konuşma pratiği yapmak anlamına geliyordu. Bana yakın olanlarla iletişim koşullarını belirledim ve benim için doğru hissettiğinde aktif olarak sağlık güncellemeleri veren kişi olacağımı onayladım. Örneğin, uzun mesafeli en iyi arkadaşımla, şahsen nasıl olduğumu göremediği için kendimi nasıl hissettiğim konusunda daha dürüst olmaya zorluyorum.

Sessiz kalmak da ihtiyaçlarımı karşılamanın önemli bir parçası. Bazı arkadaşlar her zaman beklediğim şekilde tepki vermiyor. Bu canımı yaksa da bilgi akışımı dikkatli bir şekilde kontrol etmeyi öğrendim. Empati ve şefkatle yanıt verenler, gerçekliğimin tam versiyonuna erişebilirler. İnsanlar beni rahatsız ettiğinde veya hastalığım için suçlandığında, sınırlarıma bağlı kalırım ve mahremiyet ihtiyacımı onurlandırırım.

Bağlarınızı Güçlendirin

Kronik hastalık ilişkilerinizi test eder. Zor zamanlarda daha fazla ulaşılamaz olmanız gerektiğinde, iyi zamanlarda elinizden gelenin en iyisini yapmak uzun bir yol kat edecektir.

İlişkilerimi erişilebilir yollarla göstermek için büyük çaba sarf ettim. Şahsen orada olamadığım tüm zamanları telafi etmek için sadık bir arkadaş olmayı taahhüt ediyorum. Bir doğum gününü asla unutmam, önemli durumlarda metinler gönderirim ve sürekli bir şaka içi mem akışı paylaşırım.

İletişim kalıplarınız, nasıl hissettiğinizin kim olduğunuzu belirlemediğini de güçlendirebilir. Hayatımdaki insanların tedavilerimi duymaktan, gelişme eksikliğinden veya günlük sağlığın korunmasından sıkılmasından korkardım. Bu yüzden diğer ilgi alanları, haberler ve hobiler üzerinden bağlantı kurmaya devam ettim. Başlangıçta korkudan kaynaklanan şey, nihayetinde kimliğimin önemli bir hatırlatıcısı olarak hizmet etti. Çok boyutlu ilişkileri geliştirmeye devam etmek, kişiliğimin bedenimin ötesine geçtiğini hatırlamama yardımcı oldu.

Kronik hastalık, ilişki becerilerinizi geliştirmeyi gerektirir, ancak bunu yalnız yapmak zorunda kalmamalısınız. Tanıdığınız birinden şefkatli bir merak veya gerçek bir destek eksikliği hissediyorsanız, dinamiğinizde neyin eksik olduğu hakkında açık bir konuşma yapmak için kendinize meydan okuyun. Başarısız bir ikinci (veya üçüncü) şanstan sonra, bu bağı yeniden düşünmeye değer olabilir. Kronik hastalığım hakkında konuşmak çok fazla enerji ve çaba gerektirse de, kendi şartlarımda ve kendi yolumda iletişim kurmayı öğrendiğim yol için minnettarım.

Kronik bir hastalığınız varsa, başkalarıyla iletişim kurarken yaşadığınız mücadeleleri ve başarılarınızı duymayı çok isterim. Aşağıdaki yorumlar bölümünde paylaş!

Gününüze Farkındalık Eklemenin 99 Yolu

Kendinizi Topraklanmış Hissetmek İçin Küçük AdımlarDünya şu anda belirsiz hissediyor; karantinalar ve COVID-19 pandemisinden kaynaklanan sosyal mesafeler nedeniyle hepimiz kendimizi biraz özgür hissediyoruz. Hepimizin birkaç derin nefese ve kendim...

Devamını oku

Kıskançlık ve Kıskançlık: Farkı Bulmak

Neden Bu Kadar Kıskançım? Sık sık başka bir yazarın makalesini veya kitabını okurken düşünüyorum. Kariyerimde sık sık kıskançlık ve kıskançlıkla mücadele ettim. Benzer bir “başarıya” sahip olup olmayacağımı merak ederek diğer yazarların çalışmalar...

Devamını oku

7 B Corp Sertifikalı Yeşil Bankalar (Paranızı Değerlerinizle Eşleştirebilirsiniz)

Paranızı Değerlerinizin Olduğu Yere KoyGünümüzde çoğu banka kağıtsız ekstreleri tercih ederken, bazı bankalar bunu yaparken ekstra yol kat ediyor. Sertifikalı B Kolordusu haline gelerek ve üçlü alt çizgiye odaklanarak yeşil bankacılığa geliyor: in...

Devamını oku