قضيت معظم عام 2019 منهكا. أثناء العلاج من شكل مبكر من سرطان الثدي ، تجولت في جميع أنحاء مدينة نيويورك وأومض جميع أنواع الأطباء الذين يطعنون ويحثون ويكتبون ملاحظات حول صدري. قام فريق واحد بقطع الخلايا المخالفة في مايو ، وملأ فريق آخر تقويمي الاجتماعي لشهر يوليو بشهر من العلاج الإشعاعي.
التعب الإشعاعي يمكن أن يستنزفك. الحروق الإشعاعية اضف الى ذلك. الجلسات غير مؤلمة ، لكنها تخلق ما يعادل حروق الشمس الداخلية البرية التي تشق طريقها للخارج مع الانتقام. بعد بضعة أسابيع ، كان صدري وتحت الإبط أسودًا فحمًا ، وكان يتشقق بدون أي تحذير. تخيل حممًا منصهرة تتلألأ أسفل الصخور الداكنة لبركان - هذا هو المظهر.
يجب أن تكون مشاركة الأعراض كافية. ومع ذلك ، فإن الحصول على الرعاية التي تحتاجها غالبًا ليس بالبساطة التي تطلبها.
عندما سألت اختصاصي علاج الأورام بالإشعاع عن المرهم المخدر الذي قال مرضى آخرون إنه يمكن أن يساعد ، لم أحصل على شيء. قالت لي بصوت رتيب: "في بعض الأحيان يحدث هذا للتو". لا أذكر أنها نظرت بعيدًا عن جهاز الكمبيوتر الخاص بها.
"لا" ، قال زوجي ، مايك ، الذي جاء معي للحصول على الدعم المعنوي. "إنها حقا مؤلمة." قام الطبيب بالسياط على كرسيها في مواجهته. قالت: "حسنًا ، دعونا نحصل على وصفة طبية لهذا اليوم".
كرهت ما حدث للتو لكني كنت أفتقر إلى الطاقة لاستدعائه. لماذا لم تصدقني؟ أو على الأقل صدق بشرتي؟ مع العلم أن الأطباء أكثر احتمالا لتصديق الرجال حول الألم والقضايا الأخرى ، اعتقدت أنني قد أترك زوجي يحصل على هذا المرهم.
يجب أن تكون مشاركة الأعراض كافية. ومع ذلك ، فإن الحصول على الرعاية التي تحتاجها غالبًا ليس بالبساطة التي تطلبها. إذا كنت لا تشعر بأنك على ما يرام ، ولكنك تكافح من أجل أن يتم الاستماع إليك ، فاعلم أنك لست وحدك. واعلم أن هناك طرقًا لثني النظام الطبي لصالحك.
هذه بعض الطرق التي رأيتها تحقق نتائج - وآمل أن تساعدك أيضًا.
1. أحضر قائمة بالأسئلة - واسألهم جميعًا
بالنسبة للأمراض الشائعة مثل سرطان الثدي ، فإن المنظمات الطبية مثل جمعية السرطان الأمريكية لديها قوالب الأسئلة على الإنترنت ليسأل الأطباء. لقد قمت بنسخها ولصقها في مستند Google وشاركت الملف مع مايك ، لذلك عرف كلانا الموضوعات التي يجب تغطيتها.
سواء تم تشخيصك بحالة ما أو كنت تحاول توضيح الأعراض ، ابحث عن القوائم عبر الإنترنت أو ابحث في Reddit لمعرفة ما يطلبه الناس. اضبط حسب الحاجة ، وتأكد من تغطية قائمتك بالكامل - إن لم يكن في زيارتك ، فحينئذٍ من خلال المتابعة في الوقت المناسب أو استجابة بوابة المريض.
2. أحضر حليفًا إلى موعدك
واندا سايكس يشرح أهمية نظام الأصدقاء في مقطع "Last Week Tonight With John Oliver". التحيز في الطب حقيقي ومعقد. الإحباط صالح عندما تحتاج إلى شخص يكفل لك. مع وضع ذلك في الاعتبار ، حصلت على أفضل النتائج عندما أحضرت مايك. يساعد وجود شخص ما في تدوين الملاحظات ، ويمكنه ترديد ما تقوله للتأكيد. يمكن أن يساعد إحضار دفتر يوميات الأعراض بشكل أكبر.
3. اصنع صديقا من الداخل
إذا رفضك الطبيب أو تحدث إليك بطريقة غير مهنية ، فقد يتلقى فريقهم معاملة مماثلة. أثناء رؤيتي لأخصائي الإشعاع ، ارتبطت بإحدى ممرضاتها. لقد أحب كلانا صنادل Madewell ، وكان ذلك كافياً لبدء الشعور بالراحة. أعطتني تلك الممرضة ضمادات إضافية عندما نفدت ، وأظهرت لي حيلًا لتغليف الجلد المصاب ، وعززت مزاجي عمومًا من خلال الدردشة حول مواضيع غير سرطانية. ربما تكون هذه الممرضة لطيفة ومفيدة بشكل خاص ، لكن إضفاء الطابع الإنساني على فريق رعايتك فكرة جيدة بشكل عام.
4. اذكر الحقائق دون شك
قل مسمارًا يثقب إطار سيارتك. وأقول إنك تذهب إلى الميكانيكي لإصلاح الأشياء. هل يجب أن تثبت أنك تعلم أن هناك ثقبًا في الأظافر ، أو تبرر كيف وصلت إلى هناك ، أو تشرح ما إذا كان ذلك "خطأك"؟ أنا متأكد من أنني لا آمل ذلك. إنها مشكلة واقعية تحتاج إلى حل.
من الواضح أن زيارات الطبيب أكثر دقة من الرحلات لإصلاح سيارتك أو جهاز الكمبيوتر أو الهاتف. غالبًا ما تكون المشكلات التي ستصفها - مثل مستوى الألم - أكثر ذاتية. سيكون مقدم الخدمة الجيد فضوليًا بشأن ما تقوله ولن يجعلك تشك أبدًا في ما تشاركه. كرر مخاوفك إذا لزم الأمر. هل ستترك الميكانيكي دون إصلاح هذا الإطار؟
5. فرض وقفة
ال متوسط زيارة الطبيب تستغرق 10 أو 15 دقيقة. تخيل يوم العمل هذا. ربما يكون من الصعب الحفاظ على طاقتك ومزاجك وتركيزك عندما تتنقل من مريض لآخر نضوب كبير. هذا كثير - ومع ذلك لا يزال المرضى بحاجة إلى رعاية جيدة.
إذا شعرت بالارتباك ، فخصص وقتًا مستقطعًا. قل بأدب ولكن بحزم: "لا أشعر أنني مسموع." أنت تدافع عن نفسك دون إهانة مقدم الخدمة. اضطررت إلى القيام بذلك عدة مرات ، بما في ذلك عندما شعرت أن أدوية معينة لها آثار جانبية كبيرة (انقطاع الطمث في الثلاثينيات من عمري!) كانت مجبرة علي. أنت فرد. أنت تستحق أن يسمعك أحد.
6. انتقل إلى الأقسام أو العيادات الأخرى
العديد من العيادات الكبيرة لديها موظفين للدفاع عن المرضى. تحقق من وجود قسم مثل العلاقات مع العملاء أو خدمات المرضى. إنه يعادل الموارد البشرية للمريض.
هل الذهاب إلى هناك يشعر وكأنه واشا؟ نوع من. ولكن مرة أخرى ، إذا تم طردك ، فمن المحتمل أنك لست وحدك في ذلك. سوف تتحدث أيضًا نيابة عن المرضى الذين لا يشعرون بالراحة عند القيام بذلك. سينظر أحد أعضاء الفريق في المشكلة ويتابعها ليخبرك كيف ستتحسن الأمور ؛ من واقع خبرتي أن هذه التقارير تؤخذ على محمل الجد. يمكنك أيضًا الاتصال بهذه الأقسام للمساعدة في التعامل مع مشكلات مثل رفض التأمين لإجراء ضروري. هذه الخدمات متوفرة لسبب ما.
في ملاحظة الخدمات ، إذا كنت قد جربت كل شيء وما زلت غير مسموع أو تشعر بأنك مجبر على ذلك قرارات كبيرة ، ثم استمع إلى تلك الغريزة التي تقول ، "هذا ليس صحيحًا." احصل على ثانية أو ثالثة رأي. إذا كنت في منطقة يندر فيها الاختصاصيون ، فقد تجد المساعدة من خلال الرعاية الصحية عن بُعد أو إحدى منظمات الدفاع عن حقوق المرضى.
7. امنح نفسك إعادة تشغيل
يعد التعامل مع المشكلات الصحية أمرًا صعبًا في أفضل الظروف ، ويكون الأمر أكثر صعوبة عندما تنفق طاقتك في محاولة لسماع صوتك. مرة واحدة في الأسبوع أو نحو ذلك ، كنت أنا ومايك نحصل على آيس كريم التوت الأزرق في Van Leeuwen كعلاج بسيط وسعيد. خصص وقتًا للحظات الإيجابية الصغيرة لإبعاد عقلك عن الأيام الصعبة وإعادة الشحن بأفضل ما يمكنك.
أنا لحسن الحظ الآن خالية من السرطان ، والقتال من أجل صحتي علمني الكثير عن التحدث نيابة عن نفسي. مهما كان ما تمر به ، لا تشك في ما تعرفه عن جسمك. لديك وكالة للحصول على المساعدة - حتى لو تطلب الأمر بعض المناورة وجعل الآخرين يدعمونك. أنا مجرد كاتب على الإنترنت ، لكنني أصدقك.
جيل هيلبرينر
