Být diagnostikován s lupusem mě donutil konečně zpomalit

click fraud protection

Rok odpočinku a probuzení na „Maarte“ 

Je 6:00 a já slyším obvyklý zvuk mého psa Bao, tříbarevného Corgiho, kňučícího pár centimetrů od mého obličeje. Každé ráno těsně předtím, než mi zazvoní budík, Bao dychtí (a vyžaduje), aby mě nahnal dolů na své první jídlo dne. A každé ráno mám vždy výmluvu, aby počkal, až vstanu z postele. “Ještě 30 minut, PROSÍM BAO!” Žádám podrážděně. Zabručel a lehl si zpátky vedle mě. Rád si myslím, že mě můj pes respektuje natolik, že naslouchá.

Poslouchám řízenou meditaci, která mě pomůže uzemnit na zbytek dne. Po roce invalidity, zotavování se z vážného vzplanutí mého lupusu a duševního zhroucení spouštím svou posttraumatickou stresovou poruchu, postupně se vracím do nového normálu a denně vyvažuji několik priorit základ. Návrat ke mně, ale moudřejší a uhlazenější. Uzdravující lidi, kteří cvičí, jak dávat své potřeby na první místo, tento nový začátek, který začíná moje nový život mi dal schopnost plně si uvědomit své potřeby, omezení a vlastní hodnotu.

Moje tělo bojuje každý den ve válce.

Vyskočím z postele a dám si první denní dávku léků. Rok odpočinku mi umožnil vrátit se do pravidelného denního režimu a klíčovou součástí toho bylo důsledné zvládání mého postižení. Nevypadám, že bych měl nějaké trvalé poškození tím, jak vypadám, ale ve skutečnosti moje tělo bojuje každý den s válkou. Pomalu se nyní pohybuji svými dny, stavem proudění, abych mohl udržet svou energii, abych byl produktivní.

 *

Od chvíle, kdy jsem v 16 letech nastoupila do své první práce jako hosteska v Chuck E. Sýr k práci v komunikaci pro globální lidové hnutí, nikdy jsem nevěděl, jak odpočívat. Ale pak, ve svých 30 letech, mi byla diagnostikována lupusová nefritida. Autoimunitní onemocnění způsobí, že můj imunitní systém napadne sám sebe. Lupusová nefritida je zánět ledvin, který může způsobit, že přestanou fungovat. Když ledviny nefungují dobře, v krvi se hromadí odpad a přibývá nadbytečné vody těla, což může způsobit otoky (nohy, kotníky a obličej), vysoký krevní tlak a gastrointestinální trakt problémy. Další příznaky, které zažívám, jsou kožní vyrážky, obvykle na obličeji, vypadávání vlasů, mozková mlha a extrémní únava, která může vyvolat úzkost a depresi.

Přechod od zdravého k invalidnímu byl prudký a náhlý.

Přechod od zdravého k postiženému byl prudký a náhlý a diagnóza změnila celou moji životní trajektorii. Během svých 20 let jsem žil rychlým životem a pracoval jsem dlouhé hodiny jako komunikační stratég ve společnosti neziskové organizace, zapojení do mé komunity jako organizátor a pěstování kreativních projektů jako a kulturní pracovník. Vytvořil jsem si život zasvěcený službě. Naučil jsem se to až ve chvíli, kdy jsem prošel svou léčebnou cestou a znovu se spojil se svým vnitřním dítětem moje potřeba být neustále zaneprázdněn byla traumatická reakce na vyrůstání v emocionálně nestabilním prostředí životní prostředí. Díky rozvoji svého lupusu a rozpoznání generačního vzorce autoimunitních onemocnění v mé rodině jsem konečně mohl vidět, jak se v mém těle projevuje generační trauma. Nemoc dřímá v duši, dokud nedosáhne zlomu v rodinné linii, a tato osoba nemá jinou možnost, než podstoupit riziko ukončení cyklů traumatu.

*

Během několika posledních let, kdy jsem se přizpůsoboval lupusu, jsem občas potřeboval pomoc, abych splnil své základní potřeby. Ve dnech, kdy jsem se nejvíc trápil, mám sotva dost energie na to, abych se přesunul z postele do koupelny, natož abych se vykoupal. Vaření může být pracné a často jsem nedával přednost baleným jídlům, protože jsem byl příliš unavený, abych uvařil něco složitého.

Sedět, abych se mohl soustředit na jakoukoli činnost, jako je sledování televize nebo čtení, mi snadno zamlží mozkovou mlhu a zbývá mi málo času a energie na kritické přemýšlení. Je pokořující zažít omezení svého těla. Je to připomínka toho, jak omezená je vaše energie. Péče o sebe se stala aktem sebezáchovy.

A tak zatímco trávím dopoledne v práci, do oběda už jsem vyčerpaný vyčerpáním energie k přemýšlení. Pracuji na částečný úvazek v oblasti digitální komunikace pro neziskovou organizaci a jsem vděčný, že můj nový zaměstnavatel chápe mé jedinečné potřeby jako osoby se zdravotním postižením. Kognitivní dysfunkce, jako je mozková mlha a únava, jsou každodenní záležitostí lžičky jako já, ale postupem času jsem se to naučil přijímat. Přemýšlím o své mozkové mlze jako o superschopnosti, která mi dává schopnost být si hypervědomý svých tělesných potřeb.

Moje tělo pro mě dělá tolik, že si zaslouží cítit se dobře.

Jím výživné jídlo vyvážené listovou zeleninou a bílkovinami, které udržují mé ledviny šťastné. Dlouhá práce v minulosti způsobila, že jsem byl náchylný k pojídání zpracovaných potravin, což mi způsobilo časté nevolnosti. Teď si dělám čas na promyšlenou přípravu jídel. Přežvykám si jídlo kousek po kousku a vychutnávám si každou texturu a explozi chuti kuřecího salátu, který jsem udělal. Moje tělo pro mě dělá tolik, že si zaslouží cítit se dobře.

Pracuji ještě několik hodin a v polovině odpoledne zavřu pracovní karty a vydechnu úlevou. Stanovení hranic v práci bylo osvobozující. Po zbytek dne přepínám a soustředím se na scénář, na kterém jsem pracoval. Odpovídám na text od svého postprodukčního týmu o mém posledním filmovém projektu a děkuji jim za to, že to nadále dodržují webový seriál, který jsem vytvořil na hladině – prodíráme se festivalovým okruhem a já se stále musím zastavit a štípnout se, že tohle je dokonce moje realita. Projekt byl dílem lásky a vím, že si zaslouží svůj čas v centru pozornosti, ale stále zápasím s tím, abych se tam dostal. Být plně viděn je nepříjemné a děsivé, rozhodně to není něco, na co jsem zvyklý jako někdo, kdo vždy stavěl službu před mými vlastními potřebami.

*

To, že jsem se v dospělosti stal invalidou, si vyžádalo, abych se vyrovnal se svou smrtelností.

To, že jsem se v dospělosti stal invalidou, si vyžádalo, abych se vyrovnal se svou smrtelností. Často lidem říkám, že jsem duchem „lola“ nebo babička, uvězněná v těle, které je vždy na pokraji rozpadu. Co je to odpočinek, když mou povinností bylo vždy sloužit potřebám všech ostatních?

Odpočívat a myslet na své potřeby dříve než ostatní bylo v mé kultuře vždy považováno za sobecký čin. Slovo „maarte“ používáme k popisu někoho, kdo je „snobský“, má vysoké nároky na údržbu nebo někoho, kdo jednoduše klade své potřeby před všechny ostatní. Je to hanlivý výraz používaný s womxn, kteří se odvažují upřednostňovat. Ačkoli toto slovo bylo historicky použito jako zbraň k tomu, aby zlobilo a zahanbilo ženy, ti z nás v diaspoře se snažili znovu získat „maarte“ jako výraz zmocnění a síly. Reprezentovat vzpouru a zpochybňovat status quo. Je to termín, který mnozí z nás, kteří aktivně pracujeme na dekolonizaci traumatu předků, nosí hrdě a bez omluvy. Dobře odpočinutá žena může představovat nebezpečí pro společnost.

*

Jsem vděčný za život, který mohu žít, a chopím se každé příležitosti za den, abych stavěl svou budoucnost. Myslím, že to je to, co je stárnutí – dostat se na své cestě do bodu, kdy jste nashromáždili všechny životní lekce a poté je uplatňovat v praxi. Víte, co musíte udělat, abyste si vytvořili život, jaký chcete, a budete muset obětovat, abyste se tam dostali. Není dne, kdy bych nenašel hluboké uznání za všechna požehnání, kterých se mi dostalo.

V vychutnávat si všednost je krása.

V vychutnávat si všednost je krása. Být přítomen pro prosté radosti života mi připomíná, že na této cestě, kterou jsem si zvolil, je mnohem víc, než vůbec dokážu vidět nebo si představit, a že víra v neznámo mě drží při zemi. V této fázi svého života přesně vím, co potřebuji k fungování a účasti ve společnosti, která mě považuje za jednorázového. Mám účel. Můj život má smysl, a pokud mě to dělá ‚maarte‘, tak ano.


Luann Algoso


SOUVISEJÍCÍ ČTENÍ

Dobrý obchod

99 levných nápadů na sebeobsluhu pro váš nový rok
99 levných nápadů na sebeobsluhu pro váš nový rok
99 způsobů, jak pečovat o své fyzické zdraví (které nejsou zaměřeny na hubnutí)
99 způsobů, jak pečovat o své fyzické zdraví (které nejsou zaměřeny na hubnutí)
10 podcastů o zdraví žen, které vás informují a posilují
Kultura
10 podcastů o zdraví žen, které vás informují a posilují
Kultura
Kultura
Jak se učím zvládat zdravotní úzkost
Jak se učím zvládat zdravotní úzkost

Jak navrhnout dívce: 60 způsobů, jak položit otázku

Kate je vztahovou mentorkou a je držitelkou titulu B.S. titul ze Sonoma State University. V současné době žije v Sonomě v Kalifornii.Rozhodli jste se požádat svou přítelkyni o ruku, ale nejprve potřebujete nějaké nápady, jak to udělat. Dobrou zprá...

Přečtěte si více

Jak rozpoznat a jednat s mužem-dítětem

Dreamworker poznal v životě mnoho lidí, jejichž chování způsobilo zbytečné problémy, a chce jim pomoci.Někteří lidé definují muže-dítě jako dospělého muže, který je nezralý, ale tato definice je ve skutečnosti neúplná.Máte-li tu smůlu, že jste se ...

Přečtěte si více

Články Kari Poulsen

Jsem mnoho věcí. Máma, zdravotní sestra, celoživotní student, to je jen pár mých titulů. Dalo by se říci, že jsem byl filozof, protože většinu času trávím přemýšlením o smyslu života. Došel jsem k závěru, že smyslem života je láska. S láskou je vš...

Přečtěte si více