Většinu roku 2019 jsem strávil vyčerpaný. Během léčby rané formy rakoviny prsu jsem procházel New York City a blikal všemi typy lékařů, kteří šťouchali, šťouchali a psali poznámky o mé hrudi. Jeden tým v květnu vyřízl provinilé buňky a další naplnily můj červencový společenský kalendář měsícem radiační terapie.
Radiační únava může tě vysát. Radiační popáleniny přidat k tomu. Sezení jsou bezbolestná, ale vytvářejí ekvivalent divokého vnitřního spálení sluncem, které se s pomstou prodírá ven. Za několik týdnů byly moje hruď a podpaží černé jako uhl a bez varování se otevřely. Představte si roztavenou lávu stékající po temném kameni sopky – to je ten pohled.
Sdílení příznaků by mělo stačit. Ale získat péči, kterou často potřebujete, není tak jednoduché, jako požádat.
Když jsem svého radiačního onkologa požádal o znecitlivující mast, kterou ostatní pacienti řekli, že by mohla pomoci, nedostal jsem nic. "Někdy se to prostě stane," řekla mi monotónně. Nevzpomínám si, že by odvrátila pohled od počítače.
"Ne," řekl můj manžel Mike, který přišel pro morální podporu. "Opravdu ji to bolí." Doktorka se otočila na židli, aby mu čelila. "No, tak si na to dnes dáme recept," řekla.
Nenáviděl jsem to, co se právě stalo, ale chyběla mi energie, abych to dal najevo. Proč mi nemohla věřit? Nebo alespoň věřil mé kůži? S vědomím, že lékaři jsou spíše věřit mužům co se týče bolesti a dalších problémů, napadlo mě, že bych mohla nechat svého manžela, aby dostal tu mast.
Sdílení příznaků by mělo stačit. Ale získat péči, kterou často potřebujete, není tak jednoduché, jako požádat. Pokud se necítíte dobře, ale snažíte se být slyšeni, vězte, že v tom nejste sami. A vězte, že existují způsoby, jak ohnout lékařský systém ve váš prospěch.
Toto je několik metod, které jsem viděl dosáhnout výsledků – a doufejme, že vám také pomohou.
1. Přineste si seznam otázek – a položte je všechny
Pro běžné nemoci, jako je rakovina prsu, mají lékařské organizace, jako je American Cancer Society online šablony otázek zeptat se lékařů. Zkopíroval jsem je a vložil do dokumentu Google a sdílel soubor s Mikem, takže jsme oba věděli, jakými tématy se máme zabývat.
Ať už vám byl diagnostikován stav nebo se snažíte objasnit symptomy, hledejte seznamy online nebo hledejte na Redditu, abyste viděli, na co se lidé ptají. Upravte podle potřeby a ujistěte se, že jste pokryli celý svůj seznam – pokud ne na vaší návštěvě, pak prostřednictvím včasné kontroly nebo odpovědi z portálu pacienta.
2. Přiveďte na schůzku spojence
Wanda Sykesová vysvětluje důležitost systému kamarádů v segmentu „Last Week Tonight With John Oliver“. Zaujatost v medicíně je skutečná a je složitá. Frustrace platí, když potřebujete, aby se za vás někdo zaručil. S ohledem na to jsem dosáhl nejlepších výsledků, když jsem přivedl Mikea. Mít někoho u sebe pomáhá při psaní poznámek a může zdůrazňovat, co říkáte. Přinesení deníku symptomů může pomoci dále.
3. Vytvořte si vnitřního přítele
Pokud vás lékař propustí nebo s vámi mluví neprofesionálně, jeho tým by mohl získat podobné zacházení. Při návštěvě specialisty na záření jsem se spojil s jednou z jejích sester. Oba jsme milovali sandály Madewell, a to stačilo k tomu, abychom začali být kamarádi. Ta sestra mi dala další obvazy, když mi došly, ukázala mi triky, jak zabalit poraněnou kůži, a celkově mi zlepšila náladu klábosením o nerakovinných tématech. Možná je ta sestra obzvláště laskavá a nápomocná, ale zlidštit se do svého pečovatelského týmu je obecně dobrý nápad.
4. Uveďte fakta bez pochybností
Řekněme, že hřebík propíchne pneumatiku vašeho auta. A řekni, že jdeš k mechanikovi, aby věci dal do pořádku. Musíte dokázat, že víte, že je tam díra po hřebíku, zdůvodnit, jak se tam dostala, nebo vysvětlit, zda je to „vaše chyba“? Pevně doufám, že ne. Je to věcný problém, který potřebuje řešení.
Návštěvy u lékaře jsou samozřejmě jemnější než cesty za opravou auta, počítače nebo telefonu. Problémy, které popíšete – například míra bolesti – jsou často subjektivní. Dobrý poskytovatel bude zvědavý na to, co říkáte, a nikdy vás nepřinutí pochybovat o tom, co sdílíte. V případě potřeby své obavy zopakujte. Nechal byste mechanika, aniž byste tu pneumatiku opravili?
5. Vynutit pauzu
The průměrná návštěva lékaře trvá 10 nebo 15 minut. Představte si ten pracovní den. Je pravděpodobně těžké udržet si energii, náladu a soustředění, když přecházíte od pacienta k pacientovi uprostřed velké vyhoření. To je hodně – a přesto pacienti stále potřebují dobrou péči.
Pokud se cítíte zamícháni, vytvořte si časový limit. Zdvořile, ale rozhodně řekněte: "Nemám pocit, že mě někdo slyší." Obhajujete sami sebe, aniž byste uráželi poskytovatele. Musel jsem to udělat několikrát, včetně případů, kdy jsem měl pocit, jako by mi byly vnucovány specifické léky s velkými vedlejšími účinky (menopauza ve 30 letech!). Jste jednotlivec. Zasloužíte si být slyšen jako jeden.
6. Obraťte se na jiná oddělení nebo kliniky
Mnoho větších klinik má personál, který se za pacienty zastává. Podívejte se na oddělení, jako jsou vztahy se zákazníky nebo služby pacientům. Je to ekvivalent HR pacienta.
Připadá vám tam jít jako šmírování? Druh. Ale znovu, pokud jste propuštěni, pravděpodobně v tom nejste sami. Budete také mluvit za pacienty, kteří se necítí dobře. Člen týmu se na problém podívá a bude vás informovat, jak se věci zlepší; mám zkušenost, že tyto zprávy berou vážně. Můžete také zavolat těmto oddělením, aby vám pomohli s orientací v problémech, jako je pojištění, které odmítne nezbytný postup. Tyto služby jsou dostupné z nějakého důvodu.
Pokud jde o služby, pokud jste vyzkoušeli všechno a stále vás nikdo neslyší nebo se k tomu cítíte nuceni velká rozhodnutí, pak naslouchejte instinktu, který říká: „Tohle se nezdá správné“. Získejte druhou nebo třetí názor. Pokud se nacházíte v oblasti, kde je specialistů málo, můžete najít pomoc prostřednictvím telehealth nebo organizace na obhajobu práv pacientů.
7. Dejte si restart
Řešení zdravotních problémů je v těch nejlepších podmínkách obtížné a je to ještě těžší, když vynakládáte energii na to, abyste byli slyšeni. Asi tak jednou týdně jsme si s Mikem dali borůvkovou zmrzlinu ve Van Leeuwen jako jednoduchou a šťastnou pochoutku. Udělejte si čas na pozitivní okamžiky, abyste se odvrátili od těžkých dnů a načerpali síly, jak nejlépe umíte.
Naštěstí jsem teď bez rakoviny a boj o své zdraví mě hodně naučil mluvit sám za sebe. Ať už procházíte čímkoli, nepochybujte o tom, co víte o svém těle. Máte agenturu, která vám pomůže získat pomoc – i když to vyžaduje určité manévrování a ostatní vás podporují. Jsem jen spisovatel na internetu, ale věřím vám.
Jill Hilbrennerová
