Snažím se připravit své čtyři děti do školy, když zjistím, že můj sedmiletý syn Phoenix je zhroucený na studené dlaždici na podlaze koupelny, ručník přes záda, vzlykající, protože ho tak bolí břicho špatně. Zvednu ho pod podpaží, pomůžu mu vyskočit nahoru, řeknu mu, že půjdeme na urgentní péči, jakmile budu pusťte ostatní děti do školy a nechte ho, aby se oblékl, zatímco já balím obědy a tak batohy; vypadá lépe, než nastoupíme do auta. V Urgentní péči dělají krevní testy, test na streptokoka, kontrolují infekci močových cest, všechno to, co dělali od doby, kdy si před více než rokem začal stěžovat na bolesti břicha. Vše je v pořádku. Lékař zahájí rutinní fyzickou prohlídku. Telefonuji a ruším schůzky, když se na mě divně podívá a říká: "Pojď sem."
Přejdu a postavím se vedle svého chlapce, který leží na zkušebním stole. "Vnímej to," řekne a položí mé ruce vedle jejích a položí je na Phoenixovo napjaté bříško, na stejné břicho, které jsem si třel minulou noc, když jsme se tulili a sledovali rodinný film. Vede mé prsty po obrysu věci téměř tak velké jako jeho žaludek, její oči nikdy neopouštějí moje. Cítím něco tvrdého a pevného, jako když byl v břiše, a objala jsem ruce kolem boule, která byla jeho tělem. A pak, jako v poslední větě rozhovoru, který jsme nikdy nevedli nahlas, říká: „Potřebuji, abyste hned šel na pohotovost.
"A pak, jako v poslední větě rozhovoru, který jsme nikdy nevedli nahlas, řekla: 'Potřebuji, abyste hned šel na pohotovost'."
Sestra se vrací s košíkem na ceny, chabou nabídkou. Phoenixova tvář se rozzáří, když vybírá malé bludiště se stříbrnou koulí a malým modrým mužíkem připoutaným k padáku. Ptá se, jestli může mít ještě jednu věc. "Můžeš mít tolik hraček, kolik chceš," odpovídá. Její soucit to dělá skutečným.
Během 48 hodin je Phoenix v anestezii kvůli biopsii, katétru, stentům, spinální punkci a zavedení centrálního portu. Po operaci nás posílají na dva dny domů. Když se vrátíme, říkají nám, že Phoenix má zralý B-buňkový non-Hodgkinův Burkitt jako lymfom 3. fáze. Je agresivní – nejrychleji roste. Ale hej, dobrá zpráva, to znamená, že umírá nejrychleji. Plán? Zničte jeho tělo na centimetr od jeho života, abyste mu zachránili život. Druhý den začíná s chemoterapií.
Dala jsem výpověď v obou zaměstnáních, zůstávala jsem týdny v nemocnici, zatímco můj manžel stále učil na střední škole, pokračuje v péči o naše další tři děti a každou noc a víkend, kam se může dostat, cestuje každou cestu hodinu Pomoc. Přežili jsme tuto dobu (Phoenix je nyní téměř čtyři roky v remisi), protože jsme měli Společenství péče.
Termín „Community of Care“ je relativně nový, ale v podstatě je to místo, kde se o vás mohou starat v celé vaší lidskosti jiní lidé, kteří vám stojí za zády, ať se děje cokoliv. Je to jako vakcína, která má předcházet, a lék, který léčí osamělost.
„‚Společenství péče‘ je místo, kde se o vás mohou v celé své lidskosti postarat jiní lidé, kteří vám stojí za zády, bez ohledu na to, co.“
Básnířka Gwendolyn Brooks tak krásně definovala naši touhu po Komunitě péče, když řekla: „Jsme si navzájem žní; jsme si navzájem věcí; jsme si navzájem velikostí a poutem."
Ale pak je tu otázka: Jak si navzájem uděláme byznys? Nemám recept, který by fungoval pro každého, ale to, co mám, jsou ingredience – věci, které jsem se naučil díky tomu, že jsem na konci radikální péče.
Poznámka: Mít komunitu péče není jen pro chvíle krize (pokud půjdeme touto cestou vytváření hierarchie utrpení, zavěsíme se na to, co se kvalifikuje jako „krize“ a nikdy nežádat ani nenabízet pomoc), ať už plánované nebo neplánované, obtížné nebo radostné, je skvělý čas ukázat se jako komunita péče, tj.: nová pracovní místa, ztráta pracovních míst, nová lidská miminka a kožešinová miminka, nové domovy, noví primární partneři, ztráta primárního partnera, zdravotní problémy, plánované operace, ztráta blízkých, finanční ztráta, přirozená katastrofy.
Jak vytvořit komunitní plán péče
Je to jako uživatelská příručka k vašemu životu. Neměl jsem ani jeden z nich, ale později jsem zjistil, že někdo (upřímně stále nevím, kdo to byl) jeden vyrobil pro mou rodinu. Lidé se podívali na můj život a vytvořili kategorie pomoci, a pak se k pomoci přihlásili další lidé podle toho, jakou měli odbornost a hojnost. Zahrnovalo to věci jako důležité kontaktní informace/čísla tísňového volání, názvy oblíbených míst s sebou a kaváren, preference/alergie na jídlo, pokyny k péči o mé mazlíčky; protože mám děti, jsou tam uvedeny dětské sporty, časy vyzvednutí ve škole, potřeby spolujízdy.
Zahrnoval také sloupec s názvem „Co mohu nabídnout?“ a tady jsou věci, které lidé napsali: pohodlné ponožky, domácí organizace, úklid jednou týdně, plíseň celého domu testování, epické seznamy skladeb, videa s podivnými kočkami, výlety pro její děti, opravy, práce na zahradě, modlitby, práce s energií, akupunktura, zelenina z mé zahrady, odšťavňovač, éterické oleje. Jeden z mých rodinných příslušníků fungoval jako prostředník mezi mnou a Plánem péče, denně se přihlásil, aby zjistil, co je potřeba, a pak sděloval tyto potřeby komukoli, kdo něco v této kategorii nabídl.
„Mít plán péče je odpovědí na všeprostupující otázku: ‚Co mohu udělat, abych vám pomohl?‘“
Mít plán péče je odpovědí na všeprostupující otázku: „Co mohu udělat, abych vám pomohl? což, i když je to dobře míněné, obvykle není užitečná otázka protože osoba procházející přechodem pravděpodobně nemá dostatečnou šířku pásma k tomu, aby rozeznala, co je potřeba, a byla schopna tyto informace sdělit potřeby. Zde je to, co navrhuji:
Přemýšlejte o tom, co byste chtěli, kdybyste procházeli přechodem, a pak to udělejte pro osobu, které chcete pomoci. Jeden z mých přátel, který zná sílu dobrého jídla, připravil náš Meal Train a (geniální tip) zajistil, aby mi na přední verandě seděl chladič, takže když jsem se vrátil domů vyčerpaný z nemocnice a když jsem se snažil ochránit Phoenixe před bakteriemi, nemusel jsem mluvit do řeči nebo plakat a pak se cítit provinile, že mě utěšovali, nebo plakat a pak se cítit provinile, že jsem utěšoval jim. Mohl jsem jen přijímat. Další přítel, který je dobrý s penězi, založil náš GoFundMe; další přítel vzal všechny příspěvky, které jsem dal na Instagram, a přeložil je na stránku CaringBridge, takže jsem nemusel spravovat více než jednu komunikační platformu.
Kamarádka, která zná sílu „kapky na verandě“, by mi u vchodových dveří nechala náhodné věci – speciální kávu, dózu s květinami z její zahrady, tričko od místní butik s anatomickým obrázkem srdce a nápisem „Zbraň hromadného soucitu“ (tuhle košili jsem nosil pokaždé, když jsem musel udělat nějakou tvrdou obhajobu syn). Nezáleželo na tom, co nechala; záleželo na tom mít hmatatelnou připomínku, že nejsem sám.
Nedovolte, aby vám dokonalost bránila v přítomnosti. Když vidíme někoho procházet přechody, tak moc chceme udělat správnou věc a pomoci co nejdokonalejším způsobem. Snaha získat pomoc „správně“ nám často může zabránit v tom, abychom něco udělali. Protože jsem měl sedmileté dítě s rakovinou, pro lidi bylo snadné kupovat hračky a vzdělávací hry Phoenix a posílat nám peníze, abychom pomohli zaplatit účty za nemocnice.
Ale co když někomu zemře pes? Dáváte peníze? To vypadá bezcitně. My, jako pomocníci, se zasekáme, protože si myslíme, že bychom měli být schopni přesně vytušit, co je potřeba.
To platí zejména tehdy, když někdo, koho milujeme, trpí – chceme to zlepšit, ale nevíme, jak to zlepšit, takže nic neděláme, protože se bojíme, že to uděláme ještě horší.
"Chceme to zlepšit, ale nevíme, jak to zlepšit, takže nic neděláme, protože se bojíme to zhoršit."
Během Phoenixovy rakoviny mi jedna z mých kamarádek Sara každý týden posílala povzbuzující odstavce – verše z básní, připomenutí, abych dýchal, miloval se, abych křičel ve sprše, kdybych potřeboval. Ani jednou se mi nepokusila dát stříbro; Neřekla mi „co tě nezabije, to tě posílí“ nebo „všechno se děje z nějakého důvodu“ nebo „všechno spolu funguje k dobrému“. Stála bok po boku se mnou na okraji propasti a držela mě za ruku, zatímco jsem zíral do prázdna, a když to bylo opravdu hrozné, držela mou ruku pevněji a neodvrátila se od tma.
Sara mi pomohla, ne proto, že by kouzlem přišla na správnou věc, ale protože věděla, co ví každé dítě, které kdy stáhlo koleno z kůže a nechalo si ho vyléčit polibkem; nepotřebujeme někoho, kdo by to zlepšil, potřebujeme někoho, kdo to udělá.
Nabídka pomoci může být stejně děsivá jako žádost o pomoc. Nechceme urážet tím, že budeme předpokládat, že je někdo v nouzi. Koneckonců, jsme ponořeni do amerického mýtu o „self-made man“, vykonstruovaném příběhu o hyper individualismu „vytáhni se za své boty“. vyvolává v nás pocit, že musíme mít všechno neustále pohromadě (podle nějaké svévolné definice „mít to pohromadě“), a pokud ne, je něco špatně s námi.
Ale jsme stvořeni k tomu, abychom si navzájem dělali byznys. Léčíme se v komunitě, slavíme v komunitě a držíme se navzájem v komunitě, když jsou věci těžké. Je to jedna z mála věcí, která v tomto roztříštěném světě stále dává smysl.
Jak říká Ram Dass: "Všichni se jen procházíme domů."
Trinity Wilbournové
