Et år med hvile og opvågning til 'Maarte'
Klokken er 6:00, og jeg hører den sædvanlige lyd af min hund, Bao, en trefarvet Corgi, der klynker et par centimeter væk fra mit ansigt. Hver morgen lige før min alarm ringer, er Bao ivrig (og krævende) efter at flokke mig ned til sit første måltid på dagen. Og hver morgen har jeg altid undskyldning for, at han skal vente på, at jeg rejser mig fra sengen. “30 minutter mere, VENLIGST BAO!” Jeg bønfalder i ærgrelse. Han grynter og lægger sig tilbage ved siden af mig. Jeg kan godt lide at tro, at min hund respekterer mig nok til at lytte.
Jeg lytter til en guidet meditation for at hjælpe mig med at jorde mig resten af dagen. Efter et år med handicap, at komme sig efter en alvorlig opblussen af min lupus og et mentalt sammenbrud udløser min PTSD, falder jeg gradvist tilbage til en ny normal, og balancerer flere prioriteter på en daglig basis. En tilbagevenden til mig, men klogere og mere poleret. En folk-behager i bedring, som øver sig i at sætte sine behov først, denne nye begyndelse til at starte min livet på ny har givet mig evnen til at blive fuldt bevidst om mine behov, begrænsninger og selvværd.
“Min krop kæmper en krig hver dag.”
Jeg hopper ud af sengen og tager min første dosis daglige medicin. Et års hvile gav mig tid til at komme tilbage til en fast daglig rutine og en vigtig del af opnåelsen var gennem konsekvent håndtering af mit handicap. Jeg ser ikke ud til, at jeg ville have nogen form for permanent funktionsnedsættelse på den måde, jeg fremstår, men i virkeligheden kæmper min krop en krig hver dag. Jeg bevæger mig langsomt gennem mine dage nu, en flowtilstand, så jeg kan opretholde min energi til at være produktiv.
*
Fra det øjeblik, jeg startede mit første job som 16-årig som værtinde hos Chuck E. For at arbejde med kommunikation for en global græsrodsbevægelse, vidste jeg aldrig rigtig, hvordan jeg skulle hvile. Men så, i 30'erne, fik jeg diagnosen lupus nefritis. Den autoimmune sygdom får mit immunsystem til at angribe sig selv. Lupus nefritis er en betændelse i nyrerne, der kan få dem til at holde op med at virke. Når nyrerne ikke fungerer godt, ophobes affald i blodet, og ekstra vand øges i krop, som kan forårsage hævelse (i mine fødder, ankler og ansigt), forhøjet blodtryk og mave-tarm problemer. Andre symptomer, jeg oplever, er hududslæt, normalt på mit ansigt, hårtab, hjernetåge og ekstrem træthed, som kan udløse angst og depression.
“Overgangen fra arbejdsdygtige til handicappede var skurrende og brat.”
Overgangen fra rask til handicappet var skurrende og brat, og diagnosen ændrede hele min livsbane. Gennem mine 20'ere levede jeg et tempofyldt liv og arbejdede lange timer som kommunikationsstrateg hos nonprofitorganisationer, at være involveret i mit samfund som arrangør og dyrke kreative projekter som en kulturmedarbejder. Jeg havde skabt et liv dedikeret til tjeneste. Det var først, da jeg gennemgik min helbredende rejse og genoprettede forbindelsen til mit indre barn, at jeg lærte mit behov for konstant at have travlt var en traumerespons på at vokse op i en følelsesmæssig ustabil miljø. Ved at udvikle min lupus og genkende generationsmønsteret af autoimmune sygdomme i min familie, var jeg endelig i stand til at se, hvordan generationstraumer manifesterede sig i min krop. Sygdom ligger i dvale i sjælen, indtil den når cyklusbryderen i familiens slægt, og den person har intet andet valg end at tage risikoen for at afslutte traumecyklusserne.
*
I løbet af de sidste par års tilpasning til lupus har jeg til tider haft brug for hjælp til at få opfyldt mine basale behov. På de dage, jeg har kæmpet mest, har jeg knap nok energi til at flytte fra min seng til badeværelset, endsige at bade. Madlavning kan være besværligt, og jeg har ofte misligholdt færdigpakkede måltider, fordi jeg har været for træt til at lave noget omfattende.
At sidde op for at fokusere på enhver aktivitet, som at se tv eller læse, giver mig nemt hjernetåge, hvilket giver mig lidt tid og energi til at tænke kritisk. Det er ydmygende at opleve din krops begrænsninger. Det er en påmindelse om, hvor begrænset din energi egentlig er. Selvomsorg er blevet en selvopretholdelseshandling.
Og så mens jeg bruger formiddagen på at arbejde, til frokost, er jeg allerede brugt på at bruge min energi på at tænke. Jeg arbejder deltid med at drive digital kommunikation for en nonprofitorganisation, og jeg er taknemmelig for, at min nye arbejdsgiver forstår mine unikke behov som handicappet. Kognitiv dysfunktion som hjernetåge og træthed er en daglig begivenhed for skeer ligesom mig, men med tiden har jeg lært at omfavne det. Jeg tænker på min hjernetåge som en supermagt, der giver mig evnen til at være hyperbevidst om mine kropslige behov.
“Min krop gør så meget for mig, hun fortjener at have det godt.”
Jeg spiser et nærende måltid afbalanceret med bladgrønt og protein, som holder mine nyrer glade. At arbejde lange timer i fortiden gjorde mig modtagelig for at spise forarbejdede fødevarer, hvilket fik mig til at være syg ofte. Nu giver jeg mig tid til omhyggeligt at tilberede mine måltider. Jeg gumler på min mad lidt efter lidt, og nyder hver tekstur og smagseksplosion i den kyllingesalat, jeg lavede. Min krop gør så meget for mig, hun fortjener at have det godt.
Jeg arbejder et par timer mere, og midt på eftermiddagen lukker jeg mine arbejdsfaner ud og ånder lettet op. At sætte grænser med arbejdet har været befriende. Resten af dagen skifter jeg gear og fokuserer på et manuskript, jeg har arbejdet på. Jeg besvarer en tekst fra mit postproduktionshold om mit sidste filmprojekt og takker dem for fortsat at beholde webserier jeg har lavet svævende – vi har været på vej gennem festivalkredsløbet, og jeg må stadig stoppe op og knibe mig selv over, at dette endda er min virkelighed. Projektet har været et kærlighedsarbejde, og jeg ved, at det fortjener sin tid i rampelyset, men jeg kæmper stadig med at sætte mig selv derude. At blive set fuldt ud føles ubehageligt og skræmmende, bestemt ikke noget, jeg er vant til som en, der altid har sat det at være til tjeneste før mine egne behov.
*
“At blive handicappet som voksen har nødvendiggjort, at jeg affinder mig med min dødelighed.”
At blive handicappet som voksen har nødvendiggjort, at jeg affinder mig med min dødelighed. Jeg fortæller ofte folk, at jeg er en "lola" eller bedstemor i ånden, fanget i en krop, der altid er på randen af at falde fra hinanden. Hvad er hvile, når det altid har været min pligt at være i tjeneste for alle andres behov?
At hvile og tænke på dine behov før andre er altid blevet betragtet som en egoistisk handling i min kultur. Vi bruger ordet 'maarte' til at beskrive en person, der er "snobbet", høj vedligeholdelse eller nogen, der blot sætter deres behov før alle andre. Det er et nedsættende udtryk, der bruges med kvinder, der tør prioritere sig selv. Selvom ordet historisk set er blevet våben til at skurke og skamme kvinder, har de af os i diasporaen gjort en indsats for at genvinde 'maarte' som et udtryk for bemyndigelse og styrke. At repræsentere oprør og udfordre status quo. Det er et udtryk, som mange af os, der aktivt arbejder for at afkolonisere forfædres traumer, bærer stolt og uundskyldende. En veludhvilet kvinde kan være en fare for samfundet.
*
Jeg er taknemmelig for det liv, jeg kommer til at leve, og jeg griber enhver mulighed på en dag for at bygge mod min fremtid. Jeg tror, det er, hvad aldring er – at komme til et punkt på din rejse, hvor du har samlet alle livslektioner og derefter omsætte disse lektioner i praksis. Du ved, hvad du skal gøre for at skabe det liv, du ønsker, og du vil ofre de nødvendige ofre for at nå dertil. Der går ikke en dag, hvor jeg ikke finder dyb påskønnelse af alle de velsignelser, jeg har modtaget.
“Der er skønhed i at nyde det verdslige.”
Der er skønhed i at nyde det verdslige. At være til stede for livets simple fornøjelser minder mig om, at der er meget mere ved denne vej, jeg har valgt, end jeg overhovedet kan se eller forestille mig, og at troen på det ukendte holder mig jordet. På denne fase af mit liv ved jeg præcis, hvad jeg har brug for for at fungere og deltage i et samfund, der anser mig for at være disponibel. Jeg har et formål. Mit liv er meningsfuldt, og hvis det gør mig 'maarte', så må det være.
Luann Algoso
RELATERET LÆSNING
Den gode handel
