Προσπαθώ να ετοιμάσω τα τέσσερα παιδιά μου για το σχολείο, όταν βρίσκω τον επτάχρονο γιο μου τον Φοίνιξ να έχει καταπέσει στο κρύο πλακάκι του δαπέδου του μπάνιου, μια πετσέτα στην πλάτη του, κλαίγοντας γιατί πονάει τόσο το στομάχι του κακώς. Τον σηκώνω κάτω από τις μασχάλες, τον βοηθάω να σηκωθεί στον επάνω όροφο, του λέω ότι θα πάμε στην επείγουσα περίθαλψη μόλις άφησε τα άλλα παιδιά στο σχολείο και άφησέ τον να φορέσει τα ρούχα του ενώ ετοιμάζω μεσημεριανά γεύματα και πράγματα Σακίδια πλάτης? φαίνεται καλύτερα μέχρι να μπούμε στο αυτοκίνητο. Στο Urgent Care, κάνουν αιμοληψία, τεστ στρεπτόκοκκου, ελέγχουν για ουρολοίμωξη, όλα αυτά που κάνουν από τότε που άρχισε να παραπονιέται για στομαχόπονους πριν από ένα χρόνο. Ολα ειναι καλά. Ο γιατρός ξεκινά τη συνήθη φυσική εξέταση. Είμαι στο τηλέφωνό μου και ακυρώνω συναντήσεις όταν με κοιτάζει περίεργα και μου λέει: «Έλα εδώ».
Περπατώ και στέκομαι δίπλα στο αγόρι μου που είναι ξαπλωμένο στο τραπέζι των εξετάσεων. «Νιώσε αυτό», λέει και βάζει τα χέρια μου δίπλα στα δικά της, ακουμπώντας τα στην τεντωμένη κοιλίτσα του Phoenix, την ίδια κοιλιά που έτριψα χθες το βράδυ ενώ χουχουλιαζόμασταν και βλέπαμε μια οικογενειακή ταινία. Οδηγεί τα δάχτυλά μου γύρω από το περίγραμμα ενός πράγματος σχεδόν τόσο μεγάλου όσο το στομάχι του, τα μάτια της δεν φεύγουν ποτέ από τα δικά μου. Νιώθω κάτι σκληρό και σταθερό, όπως έκανα όταν ήταν στην κοιλιά και έβαζα τα χέρια μου γύρω από το εξόγκωμα που ήταν το σώμα του. Και μετά, όπως η τελευταία πρόταση της συνομιλίας που δεν είχαμε ποτέ δυνατά, λέει, «Θέλω να πάτε στο ER αμέσως τώρα».
«Και μετά, όπως η τελευταία πρόταση της συνομιλίας που δεν είχαμε ποτέ δυνατά, λέει, «Θέλω να πάτε στο ER αμέσως τώρα».
Η νοσοκόμα επιστρέφει, κουβαλώντας ένα καλάθι με έπαθλα, μια αδύναμη προσφορά. Το πρόσωπο του Φοίνιξ φωτίζεται καθώς επιλέγει έναν μικροσκοπικό λαβύρινθο με μια ασημένια μπάλα και έναν μικρό μπλε άντρα δεμένο σε ένα αλεξίπτωτο. Ρωτάει αν μπορεί να έχει κάτι ακόμα. «Μπορείς να έχεις όσα παιχνίδια θέλεις», απαντά. Η συμπόνια της το κάνει πραγματικότητα.
Μέσα σε 48 ώρες, ο Phoenix βρίσκεται υπό αναισθησία για βιοψία, καθετήρα, stents, νωτιαία βρύση και εισαγωγή κεντρικής θύρας γραμμής. Μετά την επέμβαση, μας στέλνουν σπίτι για δύο μέρες. Όταν επιστρέψουμε, μας λένε ότι ο Phoenix έχει ένα ώριμο λέμφωμα B-Cell non-Hodgkin’s Burkitt όπως το Στάδιο 3. Είναι επιθετικό - το πιο γρήγορο στην ανάπτυξη. Αλλά, καλά νέα, αυτό σημαίνει ότι είναι επίσης ο πιο γρήγορος θάνατος. Το σχέδιο? Εξαφανίστε το σώμα του σε μια ίντσα από τη ζωή του για να σώσετε τη ζωή του. Ξεκινά χημειοθεραπεία την επόμενη μέρα.
Παράτησα και τις δύο δουλειές μου, μένοντας για εβδομάδες κάθε φορά στο νοσοκομείο ενώ ο σύζυγός μου συνεχίζει να διδάσκει το γυμνάσιο, συνεχίζει να φροντίζει τα άλλα τρία παιδιά μας και ταξιδεύει μια ώρα κάθε φορά κάθε βράδυ και σαββατοκύριακο που μπορεί να ξεφύγει βοήθεια. Τα καταφέραμε αυτό το διάστημα (το Phoenix είναι τώρα σχεδόν τέσσερα χρόνια σε ύφεση) επειδή είχαμε μια Κοινότητα Φροντίδας.
Ο όρος "Κοινότητα Φροντίδας" είναι σχετικά νέος, αλλά στην ουσία, είναι ένα μέρος όπου μπορείτε να σας φροντίσουν με όλη σας την ανθρώπινη φύση άλλοι άνθρωποι που έχουν την πλάτη σας, ανεξάρτητα από το τι. Είναι σαν το εμβόλιο για την πρόληψη και το φάρμακο για τη θεραπεία της μοναξιάς.
«Μια «Κοινότητα Φροντίδας» είναι ένα μέρος όπου μπορείς να σε φροντίζουν με όλη σου την ανθρώπινη φύση άλλοι άνθρωποι που έχουν την πλάτη σου, ανεξάρτητα από το τι».
Η ποιήτρια Gwendolyn Brooks όρισε τόσο όμορφα τη λαχτάρα μας για μια Κοινότητα Φροντίδας όταν είπε: «Είμαστε ο ένας η σοδειά του άλλου. είμαστε ο ένας δουλειά του άλλου. είμαστε το μέγεθος και ο δεσμός του άλλου».
Αλλά τότε υπάρχει το ερώτημα: Πώς κάνουμε ο ένας τον άλλον δουλειά μας; Δεν έχω μια συνταγή που θα λειτουργούσε για όλους, αλλά αυτό που έχω είναι συστατικά – τα πράγματα που έμαθα από τη λήψη ριζικής φροντίδας.
Σημείωση: Η ύπαρξη μιας Κοινότητας Φροντίδας δεν είναι μόνο για στιγμές κρίσης (αν ακολουθήσουμε αυτόν τον δρόμο της δημιουργίας μιας ιεραρχίας οδύνης, θα κολλήσουμε σε αυτό που πληροί τις προϋποθέσεις «κρίση» και ποτέ μην ζητάτε ή προσφέρετε βοήθεια), είτε προγραμματισμένη είτε απρογραμμάτιστη, δύσκολη ή χαρούμενη, είναι μια εξαιρετική στιγμή για να εμφανιστείτε ως Κοινότητα Φροντίδας, δηλ.: νέες θέσεις εργασίας, απώλεια θέσεων εργασίας, νέα ανθρώπινα μωρά και γούνινα μωρά, νέα σπίτια, νέοι κύριοι σύντροφοι, απώλεια πρωταρχικού συντρόφου, προκλήσεις υγείας, προγραμματισμένες χειρουργικές επεμβάσεις, απώλεια αγαπημένων προσώπων, οικονομική απώλεια, φυσική καταστροφές.
Πώς να δημιουργήσετε ένα σχέδιο κοινοτικής φροντίδας
Αυτό είναι σαν ένας Οδηγός χρήσης για τη ζωή σας. Δεν είχα ένα από αυτά, αλλά ανακάλυψα αργότερα ότι κάποιος (ειλικρινά δεν ξέρω ακόμα ποιος ήταν) έφτιαξε ένα για την οικογένειά μου. Οι άνθρωποι κοίταξαν τη ζωή μου και έκαναν κατηγορίες βοήθειας, και στη συνέχεια άλλοι άνθρωποι εγγράφηκαν για να βοηθήσουν σύμφωνα με την τεχνογνωσία και την αφθονία τους. Περιλάμβανε πράγματα όπως σημαντικά στοιχεία επικοινωνίας/αριθμούς έκτακτης ανάγκης, ονόματα αγαπημένων χώρων σε πακέτο και καφετέριες, προτιμήσεις τροφίμων/αλλεργίες για ένα τρένο για γεύματα, οδηγίες για τη φροντίδα των κατοικίδιων μου. Εφόσον έχω παιδιά, απαριθμούσε τα παιδικά αθλήματα, τις ώρες παραλαβής από το σχολείο, τις ανάγκες συνεπιβατισμού.
Περιλάμβανε επίσης μια στήλη με τίτλο "Τι μπορώ να προσφέρω;" και εδώ είναι πράγματα που έγραψαν οι άνθρωποι: άνετες κάλτσες, οργάνωση στο σπίτι, καθάρισμα μία φορά την εβδομάδα, μούχλα ολόκληρου του σπιτιού δοκιμές, επικές λίστες αναπαραγωγής, περίεργα βίντεο με γάτες, εξόδους για τα παιδιά της, επισκευές, εργασίες στην αυλή, προσευχές, ενεργειακές εργασίες, βελονισμός, λαχανικά από τον κήπο μου, αποχυμωτής, αιθέρια έλαια. Ένα από τα μέλη της οικογένειάς μου ενήργησε ως σύνδεσμος μεταξύ εμένα και του Σχεδίου Φροντίδας, κάνοντας check-in καθημερινά για να δει τι χρειαζόταν και μετά κοινοποιούσε αυτές τις ανάγκες σε όποιον είχε προσφέρει κάτι σε αυτήν την κατηγορία.
«Η κατοχή ενός Σχεδίου Φροντίδας είναι η απάντηση στο διάχυτο ερώτημα, «Τι μπορώ να κάνω για να βοηθήσω;»».
Η ύπαρξη ενός Σχεδίου Φροντίδας είναι η απάντηση στο διάχυτο ερώτημα, "Τι μπορώ να κάνω για να βοηθήσω;" η οποία, αν και καλοπροαίρετη, δεν είναι συνήθως μια χρήσιμη ερώτηση δεδομένου ότι το άτομο που περνάει από τη μετάβαση πιθανότατα δεν έχει το εύρος ζώνης για να διακρίνει τι χρειάζεται και στη συνέχεια να μπορεί να τα επικοινωνήσει ανάγκες των. Να τι προτείνω:
Σκεφτείτε τι θα θέλατε αν περνούσατε από μια μετάβαση και μετά κάντε αυτό για το άτομο που θέλετε να βοηθήσετε. Ένας από τους φίλους μου που γνωρίζει τη δύναμη ενός καλού γεύματος έστησε το Meal Train μας και (ιδιοφυής συμβουλή) φρόντισε να καθίσει ένα ψυγείο στην μπροστινή βεράντα μου, έτσι ώστε όταν γύριζα σπίτι εξαντλημένος από το νοσοκομείο και προσπαθώντας να προστατεύσω τον Φοίνιξ από μικρόβια, δεν χρειάστηκε να κάνω κουβέντες, ούτε να κλάψω και μετά να νιώσω ένοχος που με παρηγορούσαν, ούτε να κλάψω και μετά να νιώσω ένοχος που παρηγορούσα τους. Θα μπορούσα απλώς να λάβω. Ένας άλλος φίλος που είναι καλός με τα χρήματα δημιούργησε το GoFundMe μας. ένας άλλος φίλος πήρε όλες τις αναρτήσεις που έβαλα στο Instagram και τις μετέφρασε σε έναν ιστότοπο του CaringBridge, ώστε να μην χρειάζεται να διαχειρίζομαι περισσότερες από μία πλατφόρμες επικοινωνίας.
Μια φίλη που γνωρίζει τη δύναμη μιας «πτώσης βεράντας» θα άφηνε τυχαία πράγματα στην εξώπορτά μου—έναν καφέ σπεσιαλιτέ, ένα βαζάκι γεμάτο με λουλούδια από τον κήπο της, ένα μπλουζάκι από μια τοπική μπουτίκ με μια ανατομική εικόνα μιας καρδιάς και τις λέξεις «Όπλο μαζικής συμπόνιας» (φορούσα αυτό το πουκάμισο κάθε φορά που έπρεπε να κάνω κάποια σκληρή υπεράσπιση υιός). Δεν είχε σημασία τι άφηνε. είχε σημασία να έχω μια απτή υπενθύμιση ότι δεν ήμουν μόνος.
Μην αφήνετε την τελειότητα να σας εμποδίσει από την παρουσία. Όταν βλέπουμε κάποιον να περνάει από μεταβάσεις, θέλουμε τόσο πολύ να κάνουμε το σωστό και να βοηθήσουμε με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Η προσπάθεια να λάβουμε βοήθεια «σωστά» μπορεί συχνά να μας εμποδίσει να κάνουμε οτιδήποτε. Επειδή είχα ένα επτάχρονο παιδί με καρκίνο, ήταν εύκολο για τους ανθρώπους να αγοράσουν παιχνίδια και εκπαιδευτικά παιχνίδια Phoenix και να μας στείλουν χρήματα για να βοηθήσουμε να πληρώσουμε τους λογαριασμούς του νοσοκομείου.
Τι γίνεται όμως όταν πεθαίνει το σκυλί κάποιου; Δίνεις χρήματα; Αυτό φαίνεται σκληρό. Εμείς, ως βοηθοί, κολλάμε γιατί πιστεύουμε ότι πρέπει να είμαστε σε θέση να κατανοήσουμε ακριβώς αυτό που χρειάζεται.
Αυτό ισχύει ιδιαίτερα όταν κάποιος που αγαπάμε υποφέρει—θέλουμε να το κάνουμε καλύτερο, αλλά δεν ξέρουμε πώς να το βελτιώσουμε, οπότε δεν κάνουμε τίποτα επειδή φοβόμαστε μην το κάνουμε χειρότερο.
«Θέλουμε να το κάνουμε καλύτερο, αλλά δεν ξέρουμε πώς να το βελτιώσουμε, οπότε δεν κάνουμε τίποτα γιατί φοβόμαστε μην το κάνουμε χειρότερο».
Κατά τη διάρκεια του καρκίνου του Φοίνιξ, μια από τις φίλες μου, ονόματι Σάρα, μου έστελνε μηνύματα ενθάρρυνσης εβδομαδιαίως – γραμμές από ποιήματα, υπενθυμίσεις για να αναπνεύσω, να αγαπήσω τον εαυτό μου, να ουρλιάξω στο ντους αν χρειαζόταν. Ποτέ δεν προσπάθησε να μου δώσει μια ασημένια επένδυση. Δεν μου είπε «ό, τι δεν σε σκοτώνει σε κάνει πιο δυνατό», ή «όλα συμβαίνουν για κάποιο λόγο» ή «όλα τα πράγματα λειτουργούν μαζί για καλό». Στάθηκε ώμο με ώμο με εμένα στην άκρη της αβύσσου και με κράτησε από το χέρι ενώ κοίταζα το κενό, και όταν τα πράγματα έγιναν πραγματικά απαίσια, εκείνη μου κράτησε το χέρι πιο σφιχτά και δεν απομακρύνθηκε από το σκοτάδι.
Η Σάρα με βοήθησε, όχι επειδή κατάλαβε ως δια μαγείας τι έπρεπε να κάνει, αλλά επειδή ήξερε τι ξέρει κάθε παιδί που έκοψε ποτέ το γόνατο και το γιατρεύτηκε με ένα φιλί. δεν χρειαζόμαστε κάποιον για να το βελτιώσουμε, απλά χρειαζόμαστε κάποιον να .
Η προσφορά βοήθειας μπορεί να είναι τόσο τρομακτική όσο το να ζητάς βοήθεια. Δεν θέλουμε να προσβάλλουμε υποθέτοντας ότι κάποιος έχει ανάγκη. Άλλωστε, βρισκόμαστε βουτηγμένοι στον αμερικανικό μύθο του «αυτοδημιούργητου ανθρώπου», την κατασκευασμένη αφήγηση του υπερατομισμού που «τράβηξε τον εαυτό σου από τις μπότες σου» μας κάνει να νιώθουμε ότι πρέπει να τα έχουμε όλα μαζί (σύμφωνα με κάποιον αυθαίρετο ορισμό του «τα έχουμε μαζί») και αν δεν το κάνουμε, κάτι δεν πάει καλά μαζί μας.
Αλλά είμαστε φτιαγμένοι για να κάνουμε ο ένας τον άλλον δουλειά μας. Θεραπευόμαστε στην κοινότητα, γιορτάζουμε στην κοινότητα και κρατάμε ο ένας τον άλλον στην κοινότητα όταν τα πράγματα είναι δύσκολα. Είναι ένα από τα μόνα πράγματα που έχει ακόμα νόημα σε αυτόν τον κατακερματισμένο κόσμο.
Όπως λέει ο Ram Dass, «Όλοι απλώς πηγαίνουμε ο ένας στον άλλον στο σπίτι».
Τρίνιτι Γουίλμπορν
