Üritan oma nelja last kooliks valmis seada, kui avastan, et mu seitsmeaastane poeg Phoenix on alla kukkunud vannitoa põranda külmal plaadil, rätik üle selja, nutab, sest kõht nii valutab halvasti. Tõstan ta kaenla alla, aitan tal ülakorrusel lonkida, ütlen talle, et läheme kiirabisse niipea, kui ma pange teised lapsed kooli ja jätke tal riided selga panema, kuni ma pakin lõunat ja asju seljakotid; ta tundub parem, kui me autosse istume. Kiireloomulises arstiabis tehakse vereanalüüse, tehakse streptokokke, kontrollitakse kuseteede infektsiooni ja kõike seda, mida nad on teinud sellest ajast, kui ta enam kui aasta tagasi kõhuvalu kaebama hakkas. Kõik on korras. Arst alustab tavapärast füüsilist läbivaatust. Ma olen telefoniga ja tühistan koosolekuid, kui ta vaatab mulle veidralt otsa ja ütleb: "Tule siia."
Kõnnin ligi ja seisan oma poisi kõrval, kes lebab eksamilaual. „Tunne seda,” ütleb ta ja asetab mu käed enda kõrvale, toetades need Phoenixi pingul olevale kõhule, samale kõhule, mida ma eile õhtul, kui me sumpasime ja perefilmi vaatasime, hõõrusin. Ta juhib mu sõrmedega ümber asja, mis on peaaegu sama suur kui tema kõht, tema silmad ei lahku kunagi minu omadest. Ma tunnen midagi kõva ja kindlat, nagu tundsin siis, kui ta oli kõhus, ja surusin kätega ümber tüki, mis oli tema keha. Ja siis, nagu vestluse viimane lause, mida me kunagi valjusti ei öelnud, ütleb ta: "Ma vajan, et te läheksite kohe kiirabisse."
"Ja siis, nagu vestluse viimane lause, mida me kunagi valjusti ei öelnud, ütleb ta: "Ma vajan, et sa läheksid kohe kiirabisse.""
Õde naaseb, käes auhinnakorv, nõrk annetus. Phoenixi nägu läheb särama, kui ta valib väikese labürindi hõbedase palli ja langevarju külge kinnitatud sinise mehega. Ta küsib, kas tal on veel üks asi. "Sul võib olla nii palju mänguasju, kui soovite," vastab ta. Tema kaastunne muudab selle tõeliseks.
48 tunni jooksul tehakse Phoenixile anesteesia biopsia, kateetri, stentide, seljaaju kraani ja tsentraalse liinipordi sisestamiseks. Pärast operatsiooni saadavad nad meid kaheks päevaks koju. Kui me tagasi tuleme, öeldakse meile, et Phoenixil on mitte-Hodgkini Burkitti küpse B-rakuline tõbi nagu 3. staadiumi lümfoom. See on agressiivne – kõige kiiremini kasvav. Aga hei, hea uudis, see tähendab, et see sureb ka kõige kiiremini. Plaan? Kustutage tema keha ühe tolli täpsusega tema elust, et tema elu päästa. Ta alustab järgmisel päeval keemiaravi.
Lõpetasin mõlemad oma töökohad, viibides nädalaid järjest haiglas, samal ajal kui mu mees jätkab keskkooli õpetamist, jätkab meie ülejäänud kolme lapse vanemaks olemist ja reisib igal nädalal või nädalavahetusel tund aega mõlemas suunas abi. Saime selle aja üle (Phoenixil on nüüd peaaegu neli aastat remissiooni), sest meil oli hoolduskogukond.
Mõiste "hooldekogukond" on suhteliselt uus, kuid sisuliselt on see koht, kus teie eest saavad kogu oma inimlikkuses hoolitseda teised inimesed, kes on teie seljataga, ükskõik mis. See on nagu vaktsiin üksinduse ennetamiseks ja ravim, mis ravib.
"Hoolduskogukond" on koht, kus teie eest saavad kogu oma inimlikkusega hoolitseda teised inimesed, kes on teie seljataga, ükskõik mis.
Luuletaja Gwendolyn Brooks määratles meie igatsuse hoolekandekogu järele nii kaunilt, kui ütles: „Me oleme üksteise saak; oleme teineteise asi; me oleme üksteise suurus ja side."
Kuid siis on küsimus: kuidas me teeme üksteisele oma äri? Mul ei ole retsepti, mis sobiks kõigile, kuid mul on koostisained – asjad, mida õppisin radikaalse hoolduse saamisel.
Märkus: Hoolduskogukond ei ole mõeldud ainult kriisihetkedeks (kui läheme sellele kannatuste hierarhia loomise teele, jääme rippuma sellest, mis on kvalifitseerunud "kriis" ja ärge kunagi küsige ega pakkuge abi)., olenemata sellest, kas see on planeeritud või planeerimata, raske või rõõmustav, on suurepärane aeg, et ilmuda Hoolekogukonnana, st: uued töökohad, töökohtade kaotus, uued inimlapsed ja karusnahalapsed, uued kodud, uued esmased partnerid, esmase partneri kaotus, terviseprobleemid, plaanilised operatsioonid, lähedaste kaotus, rahaline kaotus, loomulik katastroofid.
Kuidas koostada kogukonna hooldusplaani
See on nagu teie elu kasutusjuhend. Mul ei olnud ühtegi neist, kuid hiljem avastasin, et keegi (ma ausalt öeldes ei tea siiani, kes see oli) tegi selle minu perele. Inimesed vaatasid mu elu ja koostasid abikategooriaid ning seejärel registreerusid teised inimesed abistamiseks vastavalt oma teadmistele ja küllusele. See sisaldas selliseid asju nagu oluline kontaktteave/hädaabinumbrid, lemmikkohtade ja kohvikute nimed, toidueelistused/allergiad söögirongi jaoks, juhised minu lemmikloomade eest hoolitsemiseks; kuna mul on lapsed, loetles seal lastespordialad, kooli vastuvõtuajad ja ühiselamu vajadused.
See sisaldas ka veergu "Mida ma saan pakkuda?" ja siin on asjad, mida inimesed kirjutasid: mugavad sokid, kodukorraldus, kord nädalas koristamine, terve maja hallitus testimine, eepilised esitusloendid, veidrad kassivideod, väljasõidud tema lastele, remonditööd, õuetööd, palved, energiatöö, nõelravi, köögiviljad minu aiast, mahlapress, eeterlikud õlid. Üks mu pereliige tegutses minu ja hooldusplaani vahelise sidemehena, kontrollis iga päev, mida vaja on, ja edastas seejärel need vajadused kõigile, kes olid selles kategoorias midagi pakkunud.
"Hoolduskava omamine on vastus kõikehõlmavale küsimusele: "Mida ma saan teha, et aidata?"
Hoolduskava omamine on vastus kõikehõlmavale küsimusele: "Mida ma saan aidata?" mis on küll heatahtlik, kuid ei ole tavaliselt kasulik küsimus kuna üleminekut läbival inimesel ei ole tõenäoliselt piisavalt ribalaiust, et mõista, mida on vaja, ja seejärel suutma neid edastada vajadustele. Siin on see, mida ma soovitan:
Mõelge sellele, mida te sooviksite, kui oleksite läbimas üleminekuperioodi, ja tehke seda inimese jaoks, keda soovite aidata. Üks mu sõber, kes teab hea eine jõudu, seadis meie söögirongi üles ja (geniaalne näpunäide) hoolitses selle eest, et mu eesmine veranda istus jahuti, et kui ma haiglast kurnatuna koju tulin. ja püüdes Phoenixit mikroobide eest kaitsta, ei pidanud ma rääkima ega nutma ja seejärel end süüdi tundma, et nad mind lohutasid, või nutma ja siis end süüdi tundma, et ma lohutasin neid. Võiksin lihtsalt vastu võtta. Teine sõber, kes on hea rahaga, asutas meie GoFundMe; teine sõber võttis kõik postitused, mis ma Instagrami panin, ja tõlkis need CaringBridge'i saidile, nii et ma ei peaks haldama rohkem kui ühte suhtlusplatvormi.
Sõbranna, kes teab veranda kukkumise jõudu, jätaks mu välisukse ette suvalised asjad – erikohvi, lilledega täidetud pallpurgi oma aiast, t-särgi kohalik butiik, millel oli anatoomiline südamepilt ja kiri “Weapon of Mass Compassion” (kandsin seda särki iga kord, kui pidin kõvasti oma kaitset tegema poeg). Pole tähtis, mida ta jättis; oluline oli käegakatsutav meeldetuletus, et ma pole üksi.
Ära lase täiuslikul end kohalolekust eemale hoida. Kui näeme kedagi üleminekuid läbimas, tahame nii väga teha õiget asja ja aidata võimalikult täiuslikul viisil. Püüdes aidata "õigesti" võib meid sageli takistada midagi tegemast. Kuna mul oli seitsmeaastane vähk, oli inimestel lihtne osta Phoenixi mänguasju ja harivaid mänge ning saata meile raha haiglaarvete tasumiseks.
Aga mis saab siis, kui kellegi koer sureb? Kas sa annad raha? See tundub tundetu. Meie, abistajad, jääme jänni, sest arvame, et peaksime suutma intuiteerida täpselt seda, mida vaja.
See kehtib eriti siis, kui keegi, keda me armastame, kannatab – me tahame seda paremaks muuta, kuid me ei tea, kuidas seda paremaks muuta, nii et me ei tee midagi, sest kardame seda hullemaks muuta.
"Me tahame seda paremaks muuta, kuid me ei tea, kuidas seda paremaks muuta, nii et me ei tee midagi, sest kardame seda hullemaks muuta."
Phoenixi vähi ajal saatis üks mu sõber nimega Sara mulle iganädalaselt julgustavaid paragrahve – ridu luuletustest, meeldetuletusi hingata, ennast armastada, vajadusel duši all karjuda. Ta ei proovinud mulle kordagi hõbevoodrit anda; ta ei öelnud mulle, et "mis ei tapa, teeb tugevamaks" või "kõik juhtub põhjusega" või "kõik asjad töötavad koos kasuks". Ta seisis õlg õla kõrval minuga kuristiku serval ja hoidis mu käest, kui ma tühjusesse vahtisin, ja kui asjad läksid tõesti kohutavaks, hoidis ta mu kätt tugevamalt ega pöördunud pimedus.
Sara aitas mind mitte sellepärast, et ta võluväel õige asja välja mõtles, vaid sellepärast, et ta teadis, mida teab iga laps, kes on kunagi põlve nülginud ja selle suudlusega ravinud; me ei vaja kedagi, kes seda paremaks teeks, me lihtsalt vajame kedagi, kes .
Abi pakkumine võib olla sama hirmutav kui abi küsimine. Me ei taha solvata, eeldades, et keegi vajab abi. Lõppude lõpuks oleme me läbi imbunud Ameerika müüdist "isehakanud mehest", "tõmmake end saapapaeladest üles" väljamõeldud hüperindividualismi narratiivist, mis tekitab meis tunde, et meil peab see kõik kogu aeg koos olema (vastavalt mõnele meelevaldsele "koosolemise" määratlusele) ja kui me seda ei tee, on midagi valesti meiega.
Kuid me oleme loodud selleks, et üksteist oma äri teha. Tervendame kogukonnas, tähistame kogukonnas ja hoiame üksteist kogukonnas, kui asjad on rasked. See on üks ainukesi asju, millel on selles purunenud maailmas veel mõtet.
Nagu Ram Dass ütleb: "Me kõik lihtsalt kõnnime üksteisega koju."
Trinity Wilbourn
