Une année de repos et d'éveil au « Maarte »
Il est 6 heures du matin et j'entends le son habituel de mon chien, Bao, un Corgi tricolore, gémir à quelques centimètres de mon visage. Chaque matin, juste avant que mon réveil ne sonne, Bao est impatient (et exigeant) de me conduire en bas pour son premier repas de la journée. Et chaque matin, j'ai toujours une excuse pour qu'il attende que je me lève du lit. "30 minutes de plus S'IL VOUS PLAÎT BAO!" je plaide exaspéré. Il grogne et se recouche à côté de moi. J'aime penser que mon chien me respecte suffisamment pour écouter.
J'écoute une méditation guidée pour m'aider à m'ancrer pour le reste de la journée. Après un an d'invalidité, après une grave poussée de lupus et une dépression nerveuse déclenchant mon SSPT, je reviens progressivement à une nouvelle normalité, en équilibrant plusieurs priorités au quotidien base. Un retour à moi, mais plus sage et plus poli. Un plaisir pour les gens en convalescence qui s'entraîne à faire passer ses besoins en premier, ce nouveau départ pour commencer mon la vie à nouveau m'a donné la capacité de devenir pleinement conscient de mes besoins, de mes limites et de mon estime de soi.
“Mon corps mène une guerre tous les jours.”
Je saute du lit et prends ma première dose quotidienne de médicaments. Une année de repos m'a donné le temps de reprendre une routine quotidienne stable et un élément clé pour y parvenir était une gestion cohérente de mon handicap. Je n'ai pas l'air d'avoir une quelconque déficience permanente d'après mon apparence, mais en réalité, mon corps se bat tous les jours. Je passe mes journées lentement maintenant, dans un état de flux, afin que je puisse maintenir mon énergie pour être productif.
*
A partir du moment où j'ai commencé mon premier job à 16 ans en tant qu'hôtesse chez Chuck E. Fromage à travailler dans les communications pour un mouvement mondial de base, je n'ai jamais vraiment su me reposer. Mais ensuite, dans la trentaine, on m'a diagnostiqué Néphrite lupique. La maladie auto-immune provoque une attaque de mon système immunitaire. La néphrite lupique est une inflammation des reins qui peut les empêcher de fonctionner. Lorsque les reins ne fonctionnent pas bien, les déchets s'accumulent dans le sang et l'eau supplémentaire augmente dans le corps, ce qui peut provoquer un gonflement (des pieds, des chevilles et du visage), une pression artérielle élevée et des problèmes gastro-intestinaux questions. D'autres symptômes que je ressens sont des éruptions cutanées, généralement sur mon visage, une perte de cheveux, un brouillard cérébral et une fatigue extrême, qui peuvent déclencher de l'anxiété et de la dépression.
“La transition de valide à invalide a été choquante et abrupte.”
La transition de valide à invalide a été choquante et abrupte, et le diagnostic a changé toute ma trajectoire de vie. Tout au long de mes 20 ans, j'ai vécu une vie trépidante en travaillant de longues heures en tant que stratège en communication chez à but non lucratif, être impliqué dans ma communauté en tant qu'organisateur et cultiver des projets créatifs en tant que travailleur culturel. J'avais créé une vie consacrée au service. Ce n'est que lorsque j'ai traversé mon parcours de guérison et renoué avec mon enfant intérieur que j'ai appris mon besoin d'être constamment occupé était une réponse traumatique au fait de grandir dans un environnement émotionnellement instable environnement. En développant mon lupus et en reconnaissant le schéma générationnel des maladies auto-immunes dans ma famille, j'ai finalement pu voir comment le traumatisme générationnel se manifestait dans mon corps. La maladie sommeille dans l'âme jusqu'à ce qu'elle atteigne le cyclebreaker dans la lignée familiale, et cette personne n'a d'autre choix que de prendre le risque de mettre fin aux cycles de traumatismes.
*
Au cours des dernières années d'adaptation au lupus, j'ai parfois eu besoin d'aide pour répondre à mes besoins fondamentaux. Les jours où j'ai le plus lutté, j'ai à peine assez d'énergie pour passer de mon lit à la salle de bain, sans parler de me baigner. La cuisine peut être laborieuse et j'ai souvent opté pour des repas préemballés parce que j'étais trop fatigué pour cuisiner quoi que ce soit d'élaboré.
S'asseoir pour se concentrer sur n'importe quelle activité, comme regarder la télévision ou lire, me donne facilement un brouillard cérébral, me laissant peu de temps et d'énergie pour penser de manière critique. Il est humiliant de faire l'expérience des limites de votre corps. C'est un rappel de la finitude de votre énergie. Prendre soin de soi est devenu un acte d'auto-préservation.
Et donc pendant que je passe la matinée à travailler, au déjeuner, je suis déjà épuisé d'utiliser mon énergie pour réfléchir. Je travaille à temps partiel à la gestion des communications numériques pour une organisation à but non lucratif et je suis reconnaissante que mon nouvel employeur comprenne mes besoins uniques en tant que personne handicapée. Le dysfonctionnement cognitif comme le brouillard cérébral et la fatigue est un phénomène quotidien pour cuillères comme moi, mais avec le temps, j'ai appris à l'accepter. Je considère mon brouillard cérébral comme une superpuissance, me donnant la capacité d'être hyper conscient de mes besoins corporels.
“Mon corps fait tellement pour moi, elle mérite de se sentir bien.”
Je mange un repas nutritif équilibré avec des légumes-feuilles et des protéines qui gardent mes reins heureux. Travailler de longues heures dans le passé m'a rendu susceptible de manger des aliments transformés, ce qui m'a souvent rendu malade. Maintenant, je prends le temps de préparer soigneusement mes repas. Je grignote ma nourriture petit à petit, savourant chaque texture et explosion de saveur de la salade de poulet que j'ai faite. Mon corps fait tellement pour moi, elle mérite de se sentir bien.
Je travaille encore quelques heures, et en milieu d'après-midi, je ferme mes notes de travail et pousse un soupir de soulagement. Fixer des limites avec le travail a été libérateur. Pour le reste de la journée, je change de vitesse et me concentre sur un scénario sur lequel j'ai travaillé. Je réponds à un texto de mon équipe de post-production sur mon dernier projet de film et les remercie de continuer à garder le web série que j'ai créé à flot - nous avons fait notre chemin à travers le circuit du festival, et je dois encore m'arrêter et me pincer que c'est même ma réalité. Le projet a été un travail d'amour et je sais qu'il mérite son temps sous les projecteurs, mais j'ai encore du mal à me mettre en avant. Être pleinement vu est inconfortable et terrifiant, certainement pas quelque chose auquel je suis habitué en tant que personne qui a toujours mis le service avant mes propres besoins.
*
“Devenir handicapé à l'âge adulte m'a obligé à accepter ma mortalité.”
Devenir handicapé à l'âge adulte m'a obligé à accepter ma mortalité. Je dis souvent aux gens que je suis une "lola" ou une grand-mère dans l'esprit, piégée dans un corps qui est toujours sur le point de s'effondrer. Qu'est-ce que le repos alors que mon devoir a toujours été d'être au service des besoins des autres?
Se reposer et penser à ses besoins avant les autres a toujours été considéré comme un acte égoïste dans ma culture. Nous utilisons le mot « maarte » pour décrire quelqu'un qui est « snob », qui demande beaucoup d'entretien, ou quelqu'un qui fait simplement passer ses besoins avant tout le monde. C'est un terme péjoratif utilisé avec les femmes qui osent se donner la priorité. Bien que le mot ait été historiquement utilisé comme arme pour vilipender et humilier les femmes, ceux d'entre nous dans la diaspora ont fait des efforts pour revendiquer « maarte » comme un terme d'autonomisation et de force. Représenter la rébellion et défier le statu quo. C'est un terme que beaucoup d'entre nous qui travaillent activement à décoloniser les traumatismes ancestraux, portent fièrement et sans vergogne. Une femme bien reposée peut être un danger pour la société.
*
Je suis reconnaissant pour la vie que je peux vivre et je saisis chaque opportunité d'une journée pour construire mon avenir. Je pense que c'est ce qu'est le vieillissement - arriver à un point de votre voyage où vous avez accumulé toutes les leçons de la vie et ensuite mettre ces leçons en pratique. Vous savez ce que vous avez à faire pour créer la vie que vous voulez et vous ferez les sacrifices nécessaires pour y arriver. Il ne se passe pas un jour sans que je ne trouve une profonde appréciation pour toutes les bénédictions que j'ai reçues.
“Il y a de la beauté à savourer le banal.”
Il y a de la beauté à savourer le banal. Être présent pour les plaisirs simples de la vie me rappelle qu'il y a bien plus dans ce chemin que j'ai choisi que je ne peux même voir ou imaginer et que la foi en l'inconnu me garde ancré. À ce stade de ma vie, je sais exactement ce dont j'ai besoin pour fonctionner et participer à une société qui me considère comme jetable. J'ai un but. Ma vie a un sens, et si cela me rend "maarte", qu'il en soit ainsi.
Luann Algoso
LECTURE CONNEXE
Le bon commerce
