J'essaie de préparer mes quatre enfants pour l'école lorsque je trouve mon fils Phoenix, sept ans, affalé. sur le carrelage froid de la salle de bain, une serviette sur le dos, sanglotant parce qu'il a tellement mal au ventre mal. Je le soulève sous les aisselles, je l'aide à monter les escaliers, je lui dis que nous irons aux soins d'urgence dès que je serai là. déposer les autres enfants à l'école et le laisser s'habiller pendant que je prépare les déjeuners et tout ça sacs à dos; il semble aller mieux au moment où nous montons dans la voiture. Aux soins d’urgence, ils font des analyses de sang, un test streptococcique, vérifient une infection des voies urinaires, tout ce qu’ils font depuis qu’il a commencé à se plaindre de maux d’estomac il y a plus d’un an. Tout va bien. Le médecin commence l'examen physique de routine. Je suis au téléphone en train d'annuler des réunions lorsqu'elle me regarde bizarrement et me dit: « Viens ici.
Je m'approche et me tiens à côté de mon garçon qui est allongé sur la table d'examen. "Ressentez ça", dit-elle et elle pose mes mains à côté des siennes, les posant sur le petit ventre tendu de Phoenix, le même ventre que j'ai frotté la nuit dernière pendant que nous nous blottissions et regardions un film familial. Elle passe mes doigts sur les contours d'une chose presque aussi grosse que son ventre, ses yeux ne quittant jamais les miens. Je ressens quelque chose de dur et de ferme, comme quand il était dans le ventre et je mettais mes mains autour de la bosse qu'était son corps. Et puis, comme la dernière phrase de la conversation que nous n’avons jamais eue à voix haute, elle dit: « J’ai besoin que tu ailles aux urgences maintenant. »
"Et puis, comme la dernière phrase de la conversation que nous n'avons jamais eue à voix haute, elle dit: 'J'ai besoin que tu ailles aux urgences maintenant.'"
L'infirmière revient, portant un panier de récompense, une faible offrande. Le visage de Phoenix s’illumine alors qu’il choisit un petit labyrinthe avec une boule argentée et un petit bonhomme bleu attaché à un parachute. Il demande s'il peut avoir encore quelque chose. « Vous pouvez avoir autant de jouets que vous le souhaitez », répond-elle. Sa compassion rend cela réel.
Dans les 48 heures, Phoenix est sous anesthésie pour une biopsie, un cathéter, des stents, une ponction lombaire et l'insertion d'un port de cathéter central. Après l'opération, ils nous renvoient chez nous pendant deux jours. À notre retour, ils nous disent que Phoenix a un lymphome de Burkitt mature à cellules B non hodgkinien de type stade 3. C’est agressif – c’est le plus rapide à croître. Mais bon, bonne nouvelle, ça veut dire que c’est aussi le plus rapide à mourir. Le plan? Effacez son corps à un pouce de sa vie afin de lui sauver la vie. Il commence la chimio le lendemain.
J'ai quitté mes deux emplois, restant plusieurs semaines à l'hôpital pendant que mon mari continue d'enseigner au lycée, continue d'être parent de nos trois autres enfants et voyage une heure dans chaque sens les soirs de semaine et les week-ends où il peut s'évader aide. Nous avons survécu à cette période (Phoenix est maintenant en rémission depuis près de quatre ans) parce que nous avions une communauté de soins.
Le terme « communauté de soins » est relativement nouveau, mais il s’agit essentiellement d’un endroit où vous pouvez être pris en charge dans toute votre humanité par d’autres humains qui vous soutiennent, quoi qu’il arrive. C’est comme le vaccin pour prévenir et le médicament pour guérir la solitude.
« Une « communauté de soins » est un endroit où vous pouvez être pris en charge dans toute votre humanité par d’autres humains qui vous soutiennent, quoi qu’il arrive. »
La poète Gwendolyn Brooks a si bien défini notre désir d’une communauté de soins lorsqu’elle a déclaré: « Nous sommes la récolte les uns des autres; nous sommes l’affaire des autres; nous sommes la grandeur et le lien l’un de l’autre.
Mais se pose alors la question: comment faire de chacun notre affaire? Je n’ai pas de recette qui fonctionnerait pour tout le monde, mais ce que j’ai, ce sont des ingrédients – les choses que j’ai apprises en recevant des soins radicaux.
Remarque: avoir une communauté de soins ne se limite pas aux moments de crise (si nous nous engageons dans cette voie de création d'une hiérarchie de souffrance, nous nous accrocherons à ce qui est qualifié de « crise » et ne jamais demander ni offrir d'aide), qu'elle soit planifiée ou non, difficile ou joyeuse, est un moment idéal pour se présenter en tant que communauté de soins, c'est-à-dire: nouveaux emplois, pertes d'emplois, nouveaux bébés humains et bébés à fourrure, nouvelles maisons, nouveaux partenaires principaux, perte d'un partenaire principal, problèmes de santé, interventions chirurgicales planifiées, perte d'êtres chers, perte financière, naturel catastrophes.
Comment créer un plan de soins communautaires
C'est comme un guide de l'utilisateur de votre vie. Je n’en avais pas, mais j’ai découvert plus tard que quelqu’un (honnêtement, je ne sais toujours pas de qui il s’agissait) en avait fabriqué un pour ma famille. Les gens ont regardé ma vie et ont créé des catégories d'aide, puis d'autres personnes se sont inscrites pour m'aider en fonction de ce qu'elles avaient en expertise et en abondance. Il comprenait des éléments tels que des coordonnées importantes/des numéros d'urgence, des noms de lieux de vente à emporter et de cafés préférés, des préférences alimentaires/allergies pour un train de repas, des instructions pour prendre soin de mes animaux de compagnie; depuis que j'ai des enfants, il répertorie les sports pour enfants, les heures de ramassage à l'école et les besoins en matière de covoiturage.
Il comprenait également une colonne intitulée « Que puis-je offrir? » et voici des choses que les gens ont écrites: des chaussettes douillettes, l'organisation de la maison, le nettoyage une fois par semaine, la moisissure dans toute la maison des tests, des playlists épiques, des vidéos de chats bizarres, des sorties pour ses enfants, des travaux de réparation, des travaux de jardinage, des prières, un travail énergétique, de l'acupuncture, des légumes de mon jardin, un presse-agrumes, huiles essentielles. Un membre de ma famille a servi de liaison entre moi et le plan de soins, vérifiant quotidiennement ce qui était nécessaire, puis communiquant ces besoins à quiconque avait proposé quelque chose dans cette catégorie.
« Avoir un plan de soins est la réponse à la question omniprésente: « Que puis-je faire pour aider? »
Avoir un plan de soins est la réponse à la question omniprésente: « Que puis-je faire pour aider? » ce qui, bien que bien intentionné, n'est généralement pas une question utile puisque la personne qui traverse la transition n’a probablement pas la bande passante nécessaire pour discerner ce qui est nécessaire et ensuite être en mesure de les communiquer. besoins. Voici ce que je suggère:
Pensez à ce que vous souhaiteriez si vous traversiez une transition, puis faites cette chose pour la personne que vous souhaitez aider. Un de mes amis qui connaît le pouvoir d'un bon repas a mis en place notre Meal Train et (astuce de génie) s'est assuré qu'une glacière était installée sur mon porche afin que, lorsque je rentrais épuisé de l'hôpital, et en essayant de protéger Phoenix des germes, je n'avais pas besoin de bavarder, ni de pleurer et de me sentir coupable d'être réconforté, ni de pleurer et de me sentir coupable d'être réconfortant. eux. Je pourrais juste recevoir. Un autre ami qui aime l'argent a créé notre GoFundMe; un autre ami a pris toutes les publications que j'ai publiées sur Instagram et les a traduites sur un site CaringBridge afin que je n'aie pas à gérer plus d'une plateforme de communication.
Une amie qui connaît le pouvoir d'un « porche » laisserait des objets au hasard devant ma porte d'entrée: une spécialité de café, un pot rempli de fleurs de son jardin, un t-shirt de une boutique locale avec une photo anatomique d'un cœur et les mots « Arme de compassion de masse » (je portais cette chemise chaque fois que je devais faire un plaidoyer acharné en faveur de mon fils). Peu importe ce qu’elle laissait; il importait d'avoir un rappel tangible que je n'étais pas seul.
Ne laissez pas la perfection vous empêcher d’être présent. Lorsque nous voyons quelqu’un traverser des transitions, nous voulons tellement faire ce qu’il faut et l’aider de la manière la plus parfaite possible. Essayer d’obtenir une « bonne » aide peut souvent nous empêcher de faire quoi que ce soit. Comme j'avais un enfant de sept ans atteint d'un cancer, il était facile pour les gens d'acheter des jouets et des jeux éducatifs Phoenix et de nous envoyer de l'argent pour aider à payer les factures d'hôpital.
Mais qu’en est-il lorsque le chien de quelqu’un meurt? Donnez-vous de l'argent? Cela semble insensible. En tant qu’assistants, nous restons coincés parce que nous pensons que nous devrions être capables de deviner exactement ce qui est nécessaire.
Cela est particulièrement vrai lorsque quelqu’un que nous aimons souffre: nous voulons améliorer la situation, mais nous ne savons pas comment l’améliorer, alors nous ne faisons rien parce que nous avons peur d’aggraver la situation.
« Nous voulons améliorer les choses, mais nous ne savons pas comment les améliorer, alors nous ne faisons rien parce que nous avons peur d’empirer les choses. »
Pendant le cancer de Phoenix, une de mes amies, Sara, m'envoyait chaque semaine des paragraphes d'encouragement: des vers de poèmes, des rappels de respirer, de m'aimer, de crier sous la douche si j'en avais besoin. Elle n’a jamais essayé de me donner une lueur d’espoir; elle ne m'a pas dit « ce qui ne te tue pas te rend plus fort », ou « tout arrive pour une raison » ou « tout fonctionne ensemble pour le bien ». Elle se tenait épaule contre épaule avec moi au bord de l'abîme et m'a tenu la main pendant que je regardais dans le vide, et quand les choses sont devenues vraiment horribles, elle a serré ma main plus fort et ne s'est pas détournée du obscurité.
Sara m'a aidée, non pas parce qu'elle a trouvé comme par magie la bonne chose à faire, mais parce qu'elle savait ce que sait tout enfant qui s'est déjà écorché un genou et l'a fait guérir par un baiser; nous n'avons pas besoin de quelqu'un pour améliorer les choses, nous avons juste besoin de quelqu'un pour le faire.
Offrir de l’aide peut être aussi effrayant que demander de l’aide. Nous ne voulons pas offenser en supposant que quelqu’un est dans le besoin. Après tout, nous sommes imprégnés du mythe américain du « self-made man », du récit fabriqué de « tirez-vous vers le haut par vos propres moyens » sur l’hyperindividualisme qui nous donne l’impression que nous devons tout avoir ensemble tout le temps (selon une définition arbitraire de « l’avoir ensemble ») et si nous ne le faisons pas, quelque chose ne va pas avec nous.
Mais nous sommes faits pour faire de chacun notre affaire. Nous guérissons en communauté, nous célébrons en communauté et nous nous soutenons mutuellement lorsque les choses sont difficiles. C’est l’une des seules choses qui ont encore du sens dans ce monde fracturé.
Comme le dit Ram Dass: « Nous nous raccompagnons tous à la maison. »
Trinité Wilbourn
