Joy est le médecin qui dit qu’il fait sortir votre enfant de l’unité de soins intensifs pédiatriques. La joie, c'est la chaleur qui vous pique la peau lorsque vous franchissez les portes de l'hôpital pour la première fois depuis une semaine. La joie, c'est le retour lent à la maison en sachant que tout ce qui compte est rangé en toute sécurité dans votre voiture.
Je peux rejouer ces scènes et voir la joie maintenant, un an après les mois les plus difficiles de ma vie, mais pendant la majeure partie de 2022, la joie était un fantôme. Il s'est caché derrière des portes grinçantes et s'est caché dans l'ombre de notre maison. La joie était un rêve que je n’arrivais pas à reconstituer, que je n’arrivais pas à retenir. La joie ne m'appartenait pas.
"La joie était un rêve que je n'arrivais pas à reconstituer, que je ne parvenais pas à réaliser."
Notre année a commencé comme les autres. Nous avons célébré des anniversaires et un anniversaire de mariage, vaqué à nos occupations scolaires et professionnelles et passé du temps avec notre famille et nos amis. Puis mars est arrivé comme un lion, et après un court séjour aux urgences, mon mari et moi étions sous le choc du diagnostic médical de notre enfant. À la fin du mois d’avril, juste au moment où nous commencions à nous sentir à l’aise, nous nous sommes assis dans l’unité de soins intensifs pédiatriques, essayant de redonner un sens aux choses.
Quiconque a été confronté à une urgence médicale connaît la profondeur émotionnelle. Il y avait tellement de douleur physique et mentale, tellement de peur et d’anxiété face à l’inconnu. Nous avons essayé d'équilibrer l'épuisement et la guérison, notre ignorance de la maladie avec une liste de questions à poser. les médecins, les horaires de travail avec rendez-vous médicaux, les appels à notre assurance avec déplacements au pharmacie. Nos journées ressemblaient à la marée, à un va-et-vient constant entre l’impuissance et l’espoir, entre le fait de savoir que nous faisions ce que nous pouvions et la crainte que cela ne suffise pas. Nous étions toujours en alerte et inquiets tout le temps.
"On sait qu'en théorie, il n'y a aucune garantie dans la vie, mais en pratique, c'est douloureux."
Nous savons qu’en théorie, il n’y a aucune garantie dans la vie, mais en pratique, c’est douloureux. J’ai passé l’année dernière à faire face à ces mois. Tandis que nous aidions notre enfant à accepter un diagnostic qui a changé sa vie, je me suis mis en colère contre la cruauté d'une jeune vie interrompue par un corps qui ne respectait pas les règles.
Lorsque mon réveil sonnait avec des rappels de médicaments toutes les 12 heures, je me hérissais en pensant aux effets secondaires possibles et au fait que nos vies existaient désormais par incréments de 12 heures. Lorsque notre enfant ne pouvait plus rester seul à la maison, j’ai partagé sa colère face à la perte soudaine d’indépendance. Et même si j’ai assuré à notre enfant que ce diagnostic ne le définissait pas et n’avait pas besoin d’être caché, je devais respecter ses choix quant à savoir à qui en parler au-delà de ceux qui avaient besoin de savoir.
« Je me suis dit que ça pourrait être pire, mais qui voudrait évaluer une tragédie quand on est en plein milieu de ça ?
Je m’étais convaincu que la douleur était le thème central. Je me suis dit que ça pourrait être pire, mais qui veut évaluer une tragédie quand on est au milieu d’elle? Je me suis dit de voir le bon côté des choses, mais cela demandait une énergie mentale que je n’avais pas. Je me suis dit que les choses iraient mieux, mais comment pourrais-je savoir que c'était vrai? Je considérais la douleur comme mon poids à supporter et je ne me suis jamais demandé si je pouvais desserrer l'ancre. Il m’a fallu beaucoup de temps pour voir les vagues de lumière traverser les ténèbres, même à ces profondeurs.
Joy est le premier dîner de famille après une semaine de nourriture à l'hôpital. La joie est la première blague que votre enfant fait après la semaine la plus difficile de sa vie. La joie est entrée et sortie de nos journées, de très petites manières, aux côtés de la douleur. Ce n’était pas tape-à-l’œil ou ne demandait pas à être vu. Cela existait avec ou sans mon approbation. La joie était là. Il me suffisait de le remarquer.
Je suis impressionné par le timing des choses. Le genre où vous êtes témoin de quelque chose et savez que si vous vous étiez attardé un peu plus longtemps ou si vous aviez bougé un peu plus vite dans les instants précédents, vous auriez tout raté. Ce ne sont pas toujours des choses extraordinaires. Parfois, ils sont tout à fait ordinaires.
« La joie est entrée et sortie de nos journées, de très petites manières, juste à côté de la douleur. »
Je suis récemment allé au cinéma et juste au moment où je sortais des toilettes, une femme a trébuché et est tombée au sol, renversant son verre. Je me suis agenouillé pour l'aider à se relever. J'ai pris son verre et lui ai proposé de lui en apporter un autre. J'ai demandé si elle était blessée. "Non. Je suis juste gênée », a-t-elle déclaré. "Cela aurait pu arriver à n'importe qui", répondis-je. "Pas besoin d'être gêné." J'ai pensé à elle pas moins de 10 fois pendant le reste de la journée.
Était-elle seule? Est-ce que quelqu'un l'attendait au théâtre? A-t-elle été blessée? A-t-elle raté un de ses films? Appelerait-elle un ami et lui dire: « Oh mon Dieu! Vous ne croirez pas ce que j'ai fait! en riant? Ou retournerait-elle dans une maison vide et ruminerait-elle sa chute?
"Deux inconnus, dont les chemins ne se sont peut-être jamais croisés, ont partagé un moment de connexion parfaitement synchronisé."
Mais dans mon inquiétude, j’ai aussi ressenti de la joie qu’elle ne soit pas seule lorsqu’elle avait besoin d’aide. Que deux inconnus, dont les chemins ne se sont peut-être jamais croisés, ont plutôt partagé un moment de connexion parfaitement synchronisé. Là où il y avait de la douleur ou de l’inconfort, il y avait aussi de la joie.
« Combien de fois ai-je mis la joie pour porter la douleur? »
C’est si facile de se concentrer sur une émotion à la fois. Au cours de l’année la plus difficile de ma vie, je me suis concentré sur la douleur et j’ai eu l’impression que la joie était hors de portée. Quand j'ai reculé, désespéré, j'ai fini par avoir une vision plus claire. Combien de fois ai-je abandonné la joie pour porter la douleur? Quand me suis-je convaincu que c’était une décision soit/soit?
C’est un changement de perspective d’une certaine manière, mais d’une autre, c’est reconnaître que je n’ai jamais eu à choisir. La joie n’a jamais été un fantôme et elle ne se cachait pas. C’était toujours là, d’une manière magnifiquement ordinaire. Tout ce que j'avais à faire, c'était de le remarquer.
Nous ne sommes pas obligés de mettre une émotion sur papier pour véhiculer l’autre. Nous pouvons tenir les deux en même temps. On peut même laisser l’un alléger le fardeau de l’autre.
Erin O'Brien
