आराम का एक साल और 'मार्ते' के लिए जागरण
यह सुबह 6:00 बजे है और मुझे अपने कुत्ते बाओ की सामान्य आवाज़ सुनाई देती है, जो मेरे चेहरे से कुछ इंच दूर फुसफुसाते हुए एक तिरंगा कॉर्गी है। हर सुबह मेरे अलार्म बजने से ठीक पहले, बाओ दिन के अपने पहले भोजन के लिए मुझे नीचे लाने के लिए उत्सुक (और मांग) करते हैं। और हर सुबह मेरे पास हमेशा उसके लिए बिस्तर से उठने का इंतजार करने का बहाना होता है। "30 और मिनट कृपया बाओ!" मैं गुस्से में निवेदन करता हूं। वह गुर्राता है और मेरे बगल में वापस लेट जाता है। मुझे लगता है कि मेरा कुत्ता मुझे सुनने के लिए पर्याप्त सम्मान देता है।
मैं शेष दिन के लिए मुझे जमीन पर रखने में मदद करने के लिए एक निर्देशित ध्यान सुनता हूं। विकलांगता पर रहने के एक साल बाद, मेरे ल्यूपस के गंभीर प्रकोप से उबरने और मानसिक रूप से टूट जाने के बाद मेरे PTSD को ट्रिगर करते हुए, मैं धीरे-धीरे एक नए सामान्य में वापस आ रहा हूं, एक दैनिक पर कई प्राथमिकताओं को संतुलित करता हूं आधार। मेरे पास वापसी, लेकिन समझदार और अधिक पॉलिश। एक ठीक हो रहे लोगों को खुश करने वाला जो अभ्यास कर रहा है कि कैसे अपनी जरूरतों को पहले रखा जाए, यह नई शुरुआत मेरी शुरुआत होगी नए सिरे से जीवन ने मुझे अपनी आवश्यकताओं, सीमाओं और आत्म-मूल्य के बारे में पूरी तरह से जागरूक होने की क्षमता प्रदान की है।
“मेरा शरीर हर दिन एक युद्ध लड़ रहा है।”
मैं बिस्तर से बाहर निकलता हूं और दैनिक दवा की पहली खुराक लेता हूं। एक साल के आराम ने मुझे एक स्थिर दैनिक दिनचर्या में वापस आने का समय दिया और इसे प्राप्त करने का एक महत्वपूर्ण हिस्सा मेरी विकलांगता के लगातार प्रबंधन के माध्यम से था। मुझे ऐसा नहीं लगता कि मैं जिस तरह से दिखाई देता हूं, उससे मुझे किसी प्रकार की स्थायी हानि होगी, लेकिन वास्तव में, मेरा शरीर हर दिन एक युद्ध लड़ रहा है। मैं अपने दिनों को अब धीरे-धीरे आगे बढ़ाता हूं, एक प्रवाह अवस्था, ताकि मैं अपनी ऊर्जा को उत्पादक बनाए रख सकूं।
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उस क्षण से जब मैंने चक ई में परिचारिका के रूप में अपनी पहली नौकरी 16 साल की उम्र में शुरू की थी। एक वैश्विक जमीनी स्तर के आंदोलन के लिए संचार में काम करने के लिए चीज़, मैं वास्तव में कभी नहीं जानता था कि कैसे आराम करना है। लेकिन फिर, मेरे 30 के दशक में, मुझे निदान किया गया एक प्रकार का वृक्ष नेफ्रैटिस. ऑटोम्यून्यून बीमारी मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली को खुद पर हमला करने का कारण बनती है। ल्यूपस नेफ्रैटिस गुर्दे में सूजन है जो उन्हें काम करना बंद कर सकता है। जब गुर्दे ठीक से काम नहीं कर रहे होते हैं, तो रक्त में अपशिष्ट पदार्थ जमा हो जाते हैं और गुर्दे में अतिरिक्त पानी बढ़ जाता है शरीर, जो सूजन (मेरे पैरों, टखनों और चेहरे में), उच्च रक्तचाप और जठरांत्र का कारण बन सकता है समस्याएँ। मेरे द्वारा अनुभव किए जाने वाले अन्य लक्षण त्वचा पर चकत्ते हैं, आमतौर पर मेरे चेहरे पर, बालों का झड़ना, ब्रेन फॉग और अत्यधिक थकान, जो चिंता और अवसाद को ट्रिगर कर सकते हैं।
“सक्षम से विकलांग तक का संक्रमण झकझोर देने वाला और अचानक था।”
सक्षम से विकलांग होने का संक्रमण झकझोर देने वाला और अचानक था, और निदान ने मेरे पूरे जीवन पथ को बदल दिया। अपने 20 के दशक के दौरान, मैंने संचार रणनीतिकार के रूप में लंबे समय तक काम करते हुए एक तेज-तर्रार जीवन जिया गैर-लाभकारी, एक आयोजक के रूप में मेरे समुदाय में शामिल होना, और एक के रूप में रचनात्मक परियोजनाओं की खेती करना सांस्कृतिक कार्यकर्ता। मैंने सेवा के लिए समर्पित जीवन बनाया था। यह तब तक नहीं था जब तक मैं अपनी उपचार यात्रा से नहीं गुजरा और अपने भीतर के बच्चे के साथ फिर से जुड़ गया जो मैंने सीखा लगातार व्यस्त रहने की मेरी ज़रूरत एक भावनात्मक रूप से अस्थिर अवस्था में बढ़ने के लिए एक आघात प्रतिक्रिया थी पर्यावरण। मेरे ल्यूपस को विकसित करने और मेरे परिवार में ऑटोइम्यून बीमारियों के पीढ़ीगत पैटर्न को पहचानने के माध्यम से, मैं अंत में यह देखने में सक्षम था कि मेरे शरीर में पीढ़ीगत आघात कैसे प्रकट हो रहा था। बीमारी आत्मा में तब तक सुप्त रहती है जब तक कि वह परिवार के वंश में चक्र तोड़ने वाले तक नहीं पहुंच जाती है, और उस व्यक्ति के पास आघात के चक्र को समाप्त करने का जोखिम उठाने के अलावा कोई विकल्प नहीं होता है।
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ल्यूपस के समायोजन के पिछले कुछ वर्षों में, मुझे कभी-कभी अपनी बुनियादी जरूरतों को पूरा करने के लिए सहायता की आवश्यकता होती है। जिन दिनों मैंने सबसे अधिक संघर्ष किया है, मेरे पास अपने बिस्तर से बाथरूम तक जाने के लिए मुश्किल से ही पर्याप्त ऊर्जा होती है, नहाना तो दूर की बात है। खाना बनाना श्रमसाध्य हो सकता है, और मैं अक्सर पहले से तैयार भोजन के लिए डिफॉल्ट करता हूं क्योंकि मैं कुछ भी विस्तृत पकाने के लिए बहुत थका हुआ हूं।
किसी भी गतिविधि पर ध्यान केंद्रित करने के लिए बैठना, जैसे टीवी देखना या पढ़ना, मुझे आसानी से मस्तिष्क कोहरा देता है, जिससे मुझे गंभीर रूप से सोचने के लिए बहुत कम समय और ऊर्जा मिलती है। अपने शरीर की सीमाओं का अनुभव करना विनम्र है। यह याद दिलाता है कि आपकी ऊर्जा वास्तव में कितनी सीमित है। आत्म-देखभाल आत्म-संरक्षण का एक कार्य बन गया है।
और इसलिए जब मैं सुबह काम करते हुए बिताता हूं, दोपहर के भोजन तक, मैं सोचने के लिए अपनी ऊर्जा का उपयोग करने से पहले ही खर्च कर चुका हूं। मैं एक वकालत गैर-लाभकारी संस्था के लिए डिजिटल संचार चलाने के लिए अंशकालिक काम करता हूं और मैं आभारी हूं कि मेरा नया नियोक्ता एक विकलांग व्यक्ति के रूप में मेरी अनूठी जरूरतों को समझता है। ब्रेन फॉग और थकान जैसी संज्ञानात्मक शिथिलता एक दैनिक घटना है चम्मच मेरी तरह लेकिन समय के साथ मैंने इसे गले लगाना सीख लिया है। मैं अपने दिमागी कोहरे को एक महाशक्ति के रूप में सोचता हूं, मुझे अपनी शारीरिक जरूरतों के बारे में अति जागरूक होने की क्षमता प्रदान करता है।
“मेरा शरीर मेरे लिए बहुत कुछ करता है, वह अच्छा महसूस करने की हकदार है।”
मैं पत्तेदार साग और प्रोटीन से संतुलित पौष्टिक भोजन खाता हूं जो मेरी किडनी को खुश रखता है। अतीत में लंबे समय तक काम करने से मुझे प्रसंस्कृत खाद्य पदार्थ खाने के लिए अतिसंवेदनशील बना दिया गया जिससे मैं अक्सर बीमार रहता था। अब मैं सोच-समझकर अपना भोजन तैयार करने के लिए समय निकालता हूँ। मैं अपने भोजन को थोड़ा-थोड़ा चबाता हूं, मेरे द्वारा बनाए गए चिकन सलाद के हर बनावट और स्वाद के विस्फोट का आनंद लेता हूं। मेरा शरीर मेरे लिए बहुत कुछ करता है, वह अच्छा महसूस करने की हकदार है।
मैं कुछ और घंटे काम करता हूं, और दोपहर के मध्य तक, मैं अपने काम के टैब बंद कर देता हूं और राहत की सांस लेता हूं। काम के साथ सीमाएं तय करना मुक्तिदायक रहा है। शेष दिन के लिए, मैं गियर बदलता हूं और उस पटकथा पर ध्यान केंद्रित करता हूं जिस पर मैं काम कर रहा हूं। मैं अपनी पिछली फिल्म परियोजना पर अपनी पोस्ट-प्रोडक्शन टीम के एक पाठ का उत्तर देता हूं और उन्हें जारी रखने के लिए धन्यवाद देता हूं वेब सीरीज मैंने बनाई है तैरते-उतरते—हम त्योहारी सर्किट के माध्यम से अपना रास्ता बना रहे हैं, और मुझे अभी भी रुकना है और खुद को चिकोटी काटनी है कि यह मेरी वास्तविकता भी है। यह प्रोजेक्ट प्यार का श्रम रहा है और मुझे पता है कि यह स्पॉटलाइट में अपना समय पाने का हकदार है, लेकिन मैं अभी भी खुद को वहां से बाहर निकालने के लिए संघर्ष कर रहा हूं। पूरी तरह से देखा जाना असहज और भयानक लगता है, निश्चित रूप से ऐसा कुछ नहीं है जिसका मैं आदी हूं, जिसने हमेशा अपनी जरूरतों के लिए सेवा की है।
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“एक वयस्क के रूप में विकलांग होने के कारण यह आवश्यक हो गया है कि मैं अपनी मृत्यु दर के साथ समझौता करूँ।”
एक वयस्क के रूप में विकलांग होने के कारण यह आवश्यक हो गया है कि मैं अपनी मृत्यु दर के साथ समझौता करूँ। मैं अक्सर लोगों से कहता हूं कि मैं एक "लोला" या आत्मा में दादी हूं, एक ऐसे शरीर में फंसी हुई हूं जो हमेशा टूटने के कगार पर है। आराम क्या है जब हर किसी की जरूरतों को पूरा करना हमेशा मेरा कर्तव्य रहा है?
आराम करना और दूसरों के सामने अपनी जरूरतों के बारे में सोचना मेरी संस्कृति में हमेशा एक स्वार्थी कार्य माना गया है। हम 'मार्ते' शब्द का उपयोग किसी ऐसे व्यक्ति का वर्णन करने के लिए करते हैं जो "स्नोबिश", उच्च रखरखाव, या कोई ऐसा व्यक्ति है जो अपनी आवश्यकताओं को हर किसी के सामने रखता है। यह महिलाओं के लिए इस्तेमाल किया जाने वाला अपमानजनक शब्द है जो खुद को प्राथमिकता देने की हिम्मत करती हैं। हालाँकि इस शब्द को ऐतिहासिक रूप से महिलाओं को खलनायक बनाने और उन्हें शर्मिंदा करने के लिए हथियार बनाया गया है, फिर भी डायस्पोरा में हममें से उन लोगों ने सशक्तिकरण और ताकत के शब्द के रूप में 'मार्ते' को पुनः प्राप्त करने के प्रयास किए हैं। विद्रोह का प्रतिनिधित्व करने और यथास्थिति को चुनौती देने के लिए। यह एक ऐसा शब्द है जिसे हममें से कई लोग जो सक्रिय रूप से पैतृक आघात को खत्म करने के लिए काम करते हैं, गर्व से और अनायास ही पहनते हैं। एक अच्छी तरह से आराम करने वाली महिला समाज के लिए खतरा हो सकती है।
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मैं उस जीवन के लिए आभारी हूं जो मुझे जीने को मिलता है और मैं अपने भविष्य के निर्माण के लिए एक दिन में हर अवसर का लाभ उठाता हूं। मुझे लगता है कि बुढ़ापा यही है- अपनी यात्रा के उस बिंदु पर पहुंचना जहां आपने जीवन के सभी पाठों को संचित किया है और फिर उन पाठों को अभ्यास में लाना है। आप जानते हैं कि आप जो जीवन चाहते हैं उसे बनाने के लिए आपको क्या करना है और आप वहां पहुंचने के लिए आवश्यक त्याग करेंगे। ऐसा कोई दिन नहीं जाता जब मैं उन सभी आशीर्वादों के लिए गहरी प्रशंसा नहीं पाता जो मुझे प्राप्त हुए हैं।
“सांसारिकता का आनंद लेने में सुंदरता है।”
सांसारिकता का आनंद लेने में सुंदरता है। जीवन के साधारण सुखों के लिए उपस्थित होना मुझे याद दिलाता है कि मैंने जो रास्ता चुना है, उससे कहीं अधिक है जिसे मैं देख या कल्पना भी नहीं कर सकता और अज्ञात में विश्वास मुझे जमीन से जोड़े रखता है। अपने जीवन के इस पड़ाव पर, मुझे ठीक-ठीक पता है कि मुझे एक ऐसे समाज में कार्य करने और भाग लेने की क्या आवश्यकता है जो मुझे प्रयोज्य समझता है। मेरे पास उद्देश्य है। मेरा जीवन सार्थक है, और अगर यह मुझे 'मारते' बनाता है, तो ऐसा ही हो।
लुआन अल्गोसो
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