मैंने 2019 का अधिकांश भाग थक कर बिताया। स्तन कैंसर के शुरुआती रूप के इलाज के दौरान, मैंने न्यूयॉर्क शहर के चारों ओर बढ़ोतरी की और सभी प्रकार के डॉक्टरों को दिखाया, जिन्होंने मेरी छाती के बारे में चिढ़ाया और टाइप किया। एक टीम ने मई में आपत्तिजनक कोशिकाओं को काट दिया, और अन्य ने मेरे जुलाई के सामाजिक कैलेंडर को एक महीने की विकिरण चिकित्सा से भर दिया।
विकिरण थकान आपको बहा सकता है। विकिरण जलता है उसमें जोड़ें। सत्र दर्द रहित होते हैं, लेकिन वे एक जंगली आंतरिक सनबर्न के बराबर बनाते हैं जो प्रतिशोध के साथ बाहर की ओर काम करता है। कुछ हफ़्तों में, मेरी छाती और अंडरआर्म्स चारकोल ब्लैक हो गए थे और शून्य चेतावनी के साथ खुल जाएंगे। चित्र पिघला हुआ लावा एक ज्वालामुखी के अंधेरे चट्टान को नीचे गिराता है - यही नज़र है।
अपने लक्षणों को साझा करना पर्याप्त होना चाहिए। फिर भी आपको अक्सर जिस देखभाल की आवश्यकता होती है, वह माँगने जितना आसान नहीं है।
जब मैंने अपने विकिरण ऑन्कोलॉजिस्ट से सुन्न करने वाली लार के बारे में पूछा तो अन्य रोगियों ने कहा कि इससे मदद मिल सकती है, मुझे कुछ नहीं मिला। "कभी-कभी ऐसा होता है," उसने मुझे एक मोनोटोन में कहा। मुझे याद नहीं है कि वह अपने कंप्यूटर से दूर दिख रही थी।
"नहीं," मेरे पति माइक ने कहा, जो नैतिक समर्थन के लिए साथ आएंगे। "वह वास्तव में दर्द कर रही है।" डॉक्टर ने उसका सामना करने के लिए उसके स्टूल पर कोड़े मारे। "ठीक है, तो चलिए आज इसके लिए एक नुस्खा लेते हैं," उसने कहा।
जो अभी-अभी हुआ था, उससे मैं घृणा करता था, लेकिन उसे बाहर करने के लिए ऊर्जा की कमी थी। वह मुझ पर विश्वास क्यों नहीं कर सकती थी? या कम से कम मेरी त्वचा पर विश्वास किया? यह जानकर कि डॉक्टर हैं पुरुषों पर विश्वास करने की अधिक संभावना दर्द और अन्य मुद्दों के बारे में, मैंने सोचा कि मैं अपने पति को वह मरहम लगाने दूं।
अपने लक्षणों को साझा करना पर्याप्त होना चाहिए। फिर भी आपको अक्सर जिस देखभाल की आवश्यकता होती है, वह माँगने जितना आसान नहीं है। यदि आप अच्छा महसूस नहीं कर रहे हैं, लेकिन आप सुनने के लिए संघर्ष कर रहे हैं, तो जान लें कि आप अकेले नहीं हैं। और जानिए कि चिकित्सा प्रणाली को आपके पक्ष में मोड़ने के तरीके हैं।
ये कुछ विधियाँ हैं जिन्हें मैंने परिणाम प्राप्त करते हुए देखा- और उम्मीद है, वे आपकी भी मदद करेंगी।
1. प्रश्नों की एक सूची लाएँ — और उन सभी से पूछें
स्तन कैंसर जैसी सामान्य बीमारियों के लिए अमेरिकन कैंसर सोसायटी जैसे चिकित्सा संगठन हैं प्रश्नों के ऑनलाइन टेम्पलेट डॉक्टरों से पूछने के लिए। मैंने उन्हें Google दस्तावेज़ में कॉपी और पेस्ट किया और फ़ाइल को माइक के साथ साझा किया, इसलिए हम दोनों को कवर करने के लिए विषय पता थे।
चाहे आपको किसी स्थिति का निदान किया गया हो या आप लक्षणों के बारे में स्पष्टता प्राप्त करने का प्रयास कर रहे हों, लोग क्या पूछ रहे हैं यह देखने के लिए ऑनलाइन सूचियां देखें या Reddit खोजें। आवश्यकतानुसार समायोजित करें, और सुनिश्चित करें कि आप अपनी पूरी सूची को कवर करते हैं - यदि आपकी यात्रा पर नहीं, तो समय पर अनुवर्ती या रोगी पोर्टल प्रतिक्रिया के माध्यम से।
2. अपनी नियुक्ति के लिए एक सहयोगी लाओ
वांडा साइक्स बताते हैं "लास्ट वीक टुनाइट विद जॉन ओलिवर" खंड में मित्र प्रणाली का महत्व। चिकित्सा में पूर्वाग्रह वास्तविक है, और यह जटिल है। निराशा तब मान्य होती है जब आपको किसी की ज़मानत की आवश्यकता होती है। इस बात को ध्यान में रखते हुए, जब मैं माइक लेकर आया तो मुझे सबसे अच्छे परिणाम मिले। किसी के साथ होने से नोट लेने में मदद मिलती है, और जोर देने के लिए आप जो कहते हैं, वे उसे प्रतिध्वनित कर सकते हैं। एक लक्षण पत्रिका लाने से और मदद मिल सकती है।
3. अंदर से दोस्त बनाओ
अगर कोई डॉक्टर आपको खारिज कर देता है या आपसे गैर-पेशेवर तरीके से बात करता है, तो उनकी टीम को भी इसी तरह का इलाज मिल सकता है। विकिरण विशेषज्ञ से मिलने के दौरान, मैं उसकी एक नर्स के साथ बंध गया। हम दोनों मैडवेल सैंडल से प्यार करते थे, और यह चमी होने के लिए पर्याप्त था। जब मैं भागा तो उस नर्स ने मुझे अतिरिक्त पट्टियाँ दीं, मुझे घायल त्वचा को लपेटने के गुर दिखाए, और आम तौर पर गैर-कैंसर विषयों के बारे में चिट-चैट के साथ मेरा मूड बढ़ाया। हो सकता है कि वह नर्स विशेष रूप से दयालु और मददगार हो, लेकिन अपनी देखभाल टीम के लिए खुद को मानवीय बनाना सामान्य तौर पर एक अच्छा विचार है।
4. तथ्यों को बिना किसी संदेह के बताएं
कहते हैं कि एक कील आपकी कार के टायर को पंचर कर देती है। और कहते हैं कि आप मैकेनिक के पास जाते हैं और काम ठीक करवाते हैं। क्या आपको यह साबित करना है कि आप जानते हैं कि एक कील छेद है, यह बताएं कि यह वहां कैसे पहुंचा, या समझाएं कि क्या यह "आपकी गलती" है? मुझे यकीन है कि उम्मीद नहीं है। यह एक वास्तविक समस्या है जिसके समाधान की आवश्यकता है।
आपकी कार, कंप्यूटर, या फोन को ठीक करने के लिए यात्राओं की तुलना में डॉक्टर के दौरे स्पष्ट रूप से अधिक सूक्ष्म हैं। अक्सर, जिन मुद्दों का आप वर्णन करेंगे-जैसे दर्द का स्तर-अधिक व्यक्तिपरक हैं। एक अच्छा प्रदाता आप जो कहते हैं उसके बारे में उत्सुक होंगे और आप जो साझा कर रहे हैं उस पर आपको कभी संदेह नहीं होगा। यदि आवश्यक हो तो अपनी चिंताओं को दोहराएं। क्या आप उस टायर को ठीक करवाए बिना मैकेनिक को छोड़ देंगे?
5. ज़बरदस्ती विराम दें
औसत डॉक्टर का दौरा 10 या 15 मिनट तक रहता है। उस कार्यदिवस की कल्पना करो। जब आप रोगी से रोगी के बीच झूल रहे हों तो अपनी ऊर्जा, मनोदशा और ध्यान बनाए रखना शायद कठिन है प्रमुख बर्नआउट. यह बहुत है—और फिर भी रोगियों को अभी भी अच्छी देखभाल की आवश्यकता है।
यदि आप साथ में फेरबदल महसूस करते हैं, तो एक टाइम-आउट बनाएं। विनम्रता से लेकिन दृढ़ता से कहें: "मुझे नहीं लगता कि मुझे सुना जा रहा है।" आप प्रदाता का अपमान किए बिना अपने लिए वकालत कर रहे हैं। मुझे ऐसा कई बार करना पड़ा, जिसमें यह भी शामिल था कि जब मुझे लगा कि प्रमुख साइड इफेक्ट वाली विशिष्ट दवाएं (मेरे 30 के दशक में रजोनिवृत्ति!) मुझ पर थोपी जा रही हैं। आप एक व्यक्ति हैं। आप एक की तरह सुनने के लायक हैं।
6. अन्य विभागों या क्लीनिकों की ओर मुड़ें
कई बड़े क्लीनिकों में मरीजों की वकालत करने के लिए कर्मचारी हैं। ग्राहक संबंध या रोगी सेवाओं जैसे विभाग की जाँच करें। यह रोगी एचआर के बराबर है।
क्या वहां जाना सूंघने जैसा लगता है? एक प्रकार का। लेकिन फिर से, अगर आपको बर्खास्त किया जा रहा है, तो शायद आप इसमें अकेले नहीं हैं। आप उन मरीजों के लिए भी बोलेंगे जो ऐसा करने में सहज महसूस नहीं करते हैं। टीम का एक सदस्य इस मुद्दे को देखेगा और आपको यह बताने के लिए फॉलो अप करेगा कि चीजें कैसे बेहतर होंगी; यह मेरा अनुभव है कि इन रिपोर्टों को गंभीरता से लिया जाता है। आप उन विभागों को भी कॉल कर सकते हैं ताकि आवश्यक प्रक्रिया से इनकार करने वाले बीमा जैसे मुद्दों को नेविगेट करने में मदद मिल सके। वे सेवाएं एक कारण से उपलब्ध हैं।
सेवाओं के मामले में, यदि आपने सब कुछ करने की कोशिश की है और फिर भी आपकी बात नहीं सुनी जा रही है या आप मजबूर महसूस कर रहे हैं बड़े फैसले, फिर उस वृत्ति को सुनें जो कहती है, "यह सही नहीं लगता।" दूसरा या तीसरा प्राप्त करें राय। यदि आप किसी ऐसे क्षेत्र में हैं जहां विशेषज्ञ दुर्लभ हैं, तो आपको टेलीहेल्थ या मरीजों के अधिकारों की हिमायत करने वाली संस्था के माध्यम से मदद मिल सकती है।
7. अपने आप को एक रिबूट दें
सर्वोत्तम स्थितियों में स्वास्थ्य समस्याओं से निपटना कठिन होता है, और यह तब और भी कठिन हो जाता है जब आप सुनने के लिए संघर्ष करते हुए ऊर्जा खर्च कर रहे होते हैं। सप्ताह में एक बार, माइक और मुझे वैन लीउवेन में ब्लूबेरी आइसक्रीम एक साधारण, खुश इलाज के रूप में मिलेगी। अपने दिमाग को कठिन दिनों से निकालने के लिए सकारात्मक छोटे क्षणों के लिए समय निकालें और जितना हो सके उतना अच्छा रिचार्ज करें।
शुक्र है कि मैं अब कैंसर-मुक्त हूं, और अपने स्वास्थ्य के लिए लड़ना मुझे अपने लिए बोलने के बारे में बहुत कुछ सिखाता है। आप जिस भी दौर से गुजर रहे हैं, उस पर संदेह न करें कि आप अपने शरीर के बारे में क्या जानते हैं। आपके पास सहायता प्राप्त करने के लिए एजेंसी है - भले ही इसमें कुछ पैंतरेबाज़ी हो और दूसरों को आपका समर्थन करना पड़े। मैं इंटरनेट पर सिर्फ एक लेखक हूं, लेकिन मुझे आप पर विश्वास है।
जिल हिलब्रेनर
