मैं अपने चार बच्चों को स्कूल के लिए तैयार करने की कोशिश कर रहा हूं, तभी मैंने देखा कि मेरा सात साल का बेटा फीनिक्स गिरा पड़ा है बाथरूम के फर्श की ठंडी टाइल पर, उसकी पीठ पर एक तौलिया, वह सिसक रहा है क्योंकि उसका पेट बहुत दर्द कर रहा है बुरी तरह। मैं उसे बगलों के नीचे उठाता हूं, उसे ऊपर चढ़ने में मदद करता हूं, उससे कहता हूं कि जैसे ही मैं तत्काल देखभाल के लिए जाऊंगा। अन्य बच्चों को स्कूल छोड़ें, और जब तक मैं लंच और सामान पैक करूँ, उसे अपने कपड़े पहनने के लिए छोड़ दें बैकपैक्स; जब तक हम कार में बैठते हैं तब तक वह बेहतर दिखने लगता है। अर्जेंट केयर में, वे रक्त परीक्षण करते हैं, स्ट्रेप परीक्षण करते हैं, मूत्र पथ के संक्रमण की जाँच करते हैं, ये सभी चीजें वे तब से कर रहे हैं जब से उन्होंने एक साल पहले पेट दर्द की शिकायत शुरू की थी। और सब ठीक है न। डॉक्टर नियमित शारीरिक परीक्षण शुरू करता है। मैं अपने फ़ोन पर मीटिंग रद्द कर रहा हूँ जब वह मुझे अजीब तरह से देखती है और कहती है, "यहाँ आओ।"
मैं आगे बढ़ता हूं और अपने लड़के के पास खड़ा होता हूं जो परीक्षा की मेज पर लेटा हुआ है। "इसे महसूस करो," वह कहती है और मेरे हाथों को अपने हाथों के बगल में रखती है, उन्हें फीनिक्स के तने हुए छोटे पेट पर रखती है, वही पेट जिसे मैंने कल रात रगड़ा था जब हम एक साथ बैठे थे और एक पारिवारिक फिल्म देख रहे थे। वह मेरी उंगलियों को लगभग उसके पेट जितनी बड़ी चीज़ की रूपरेखा के चारों ओर ले जाती है, उसकी आँखें मेरी आँखों से कभी नहीं हटतीं। मुझे कुछ कठोर और कठोर महसूस होता है, जैसा मैंने तब महसूस किया था जब वह पेट में था और मैं अपने हाथों को उसके शरीर की गांठ के चारों ओर रखता था। और फिर, बातचीत के अंतिम वाक्य की तरह जो हमने कभी ज़ोर से नहीं कहा था, वह कहती है, "मैं चाहती हूं कि आप अभी ईआर पर जाएं।"
"और फिर, बातचीत के अंतिम वाक्य की तरह जो हमने कभी ज़ोर से नहीं कहा था, वह कहती है, 'मुझे अभी आपको ईआर पर जाने की ज़रूरत है।'"
नर्स पुरस्कार की टोकरी, एक कमज़ोर भेंट लेकर लौटती है। फ़ीनिक्स का चेहरा चमक उठता है क्योंकि वह एक चांदी की गेंद और पैराशूट से बंधे एक छोटे नीले आदमी के साथ एक छोटी भूलभुलैया उठाता है। वह पूछता है कि क्या उसे एक और चीज़ मिल सकती है। वह जवाब देती है, ''आपके पास जितने चाहें उतने खिलौने हो सकते हैं।'' उसकी करुणा इसे साकार करती है।
48 घंटों के भीतर, फीनिक्स को बायोप्सी, कैथेटर, स्टेंट, स्पाइनल टैप और सेंट्रल लाइन पोर्ट डालने के लिए एनेस्थीसिया दिया जाता है। सर्जरी के बाद, वे हमें दो दिनों के लिए घर भेज देते हैं। जब हम वापस लौटे, तो उन्होंने हमें बताया कि फीनिक्स में स्टेज 3 लिंफोमा जैसा परिपक्व बी-सेल गैर-हॉजकिन बर्किट है। यह आक्रामक है - सबसे तेजी से बढ़ने वाला। लेकिन हे, अच्छी खबर है, इसका मतलब है कि यह मरने के लिए सबसे तेज़ भी है। योजना? उसकी जान बचाने के लिए उसके शरीर को उसके जीवन के एक इंच के भीतर ही नष्ट कर दो। अगले दिन से उसकी कीमो शुरू हो जाती है।
मैंने अपनी दोनों नौकरियाँ छोड़ दीं, कई हफ्तों तक अस्पताल में रही जबकि मेरे पति हाई स्कूल में पढ़ाते रहे, वह हमारे अन्य तीन बच्चों का पालन-पोषण करता रहता है, और जिस भी सप्ताह की रात और सप्ताहांत में वह जा सकता है, हर रास्ते पर एक घंटे की यात्रा करता है मदद करना। हमने इस समय को पार कर लिया (फीनिक्स अब लगभग चार साल की छूट में है) क्योंकि हमारे पास देखभाल का एक समुदाय था।
शब्द "देखभाल का समुदाय" अपेक्षाकृत नया है, लेकिन संक्षेप में, यह एक ऐसी जगह है जहां आपकी पूरी मानवता के साथ अन्य इंसानों द्वारा आपकी देखभाल की जा सकती है, जो आपका समर्थन करते हैं, चाहे कुछ भी हो। यह अकेलेपन को रोकने के लिए टीके और ठीक करने के लिए दवा की तरह है।
"'देखभाल का समुदाय' एक ऐसी जगह है जहां आपकी पूरी मानवता के साथ अन्य इंसानों द्वारा आपकी देखभाल की जा सकती है, जो आपका समर्थन करते हैं, चाहे कुछ भी हो।"
कवयित्री ग्वेन्डोलिन ब्रूक्स ने देखभाल समुदाय के लिए हमारी लालसा को बहुत खूबसूरती से परिभाषित किया जब उन्होंने कहा, “हम एक-दूसरे की फसल हैं; हम एक-दूसरे का व्यवसाय हैं; हम एक दूसरे के परिमाण और बंधन हैं।”
लेकिन फिर सवाल यह है कि हम एक-दूसरे को अपना व्यवसाय कैसे बनाएं? मेरे पास ऐसा कोई नुस्खा नहीं है जो हर किसी के लिए काम करेगा, लेकिन मेरे पास सामग्री हैं - वे चीजें जो मैंने कट्टरपंथी देखभाल प्राप्त करने से सीखी हैं।
ध्यान दें: देखभाल समुदाय का होना केवल संकट के क्षणों के लिए नहीं है (यदि हम पीड़ा का पदानुक्रम बनाने की इस राह पर चलते हैं, तो हम उसी में फंस जाएंगे जो इसके योग्य है) "संकट" और कभी भी मदद न मांगें या न ही मदद की पेशकश करें), चाहे योजनाबद्ध हो या अनियोजित, कठिन हो या आनंददायक, देखभाल के समुदाय के रूप में प्रदर्शित होने का एक अच्छा समय है, यानी: नई नौकरियां, नौकरियों की हानि, नए मानव शिशु और फर वाले बच्चे, नए घर, नए प्राथमिक भागीदार, प्राथमिक साथी की हानि, स्वास्थ्य चुनौतियाँ, नियोजित सर्जरी, प्रियजनों की हानि, वित्तीय हानि, प्राकृतिक आपदाएँ
सामुदायिक देखभाल योजना कैसे बनाएं
यह आपके जीवन के लिए एक उपयोगकर्ता मार्गदर्शिका की तरह है। मेरे पास इनमें से एक भी नहीं था, लेकिन मुझे बाद में पता चला कि किसी ने (ईमानदारी से कहूं तो मैं अभी भी नहीं जानता कि यह कौन था) मेरे परिवार के लिए एक बनाया है। लोगों ने मेरे जीवन को देखा और मदद की श्रेणियाँ बनाईं, और फिर अन्य लोगों ने उनकी विशेषज्ञता और प्रचुरता के अनुसार मदद करने के लिए हस्ताक्षर किए। इसमें महत्वपूर्ण संपर्क जानकारी/आपातकालीन नंबर, पसंदीदा टेकआउट स्थानों और कॉफी शॉप के नाम, भोजन ट्रेन के लिए भोजन प्राथमिकताएं/एलर्जी, मेरे पालतू जानवरों की देखभाल के लिए निर्देश जैसी चीजें शामिल थीं; चूँकि मेरे बच्चे हैं, इसमें बच्चों के खेल, स्कूल से लेने का समय, कारपूल की ज़रूरतें सूचीबद्ध हैं।
इसमें "मैं क्या पेशकश कर सकता हूं?" नामक एक कॉलम भी शामिल है। और यहां वे चीजें हैं जो लोगों ने लिखीं: आरामदायक मोज़े, घर का संगठन, सप्ताह में एक बार सफाई, पूरे घर का साँचा परीक्षण, महाकाव्य प्लेलिस्ट, अजीब बिल्ली के वीडियो, उसके बच्चों के लिए सैर, मरम्मत कार्य, यार्ड कार्य, प्रार्थनाएँ, ऊर्जा कार्य, एक्यूपंक्चर, मेरे बगीचे की सब्जियाँ, एक जूसर, ईथर के तेल। मेरे परिवार के सदस्यों में से एक ने मेरे और केयर प्लान के बीच संपर्क का काम किया, वह रोजाना जाँच करता था कि क्या जरूरत है, और फिर उन जरूरतों के बारे में उस व्यक्ति को बताता था जिसने उस श्रेणी में कुछ पेश किया था।
"देखभाल योजना का होना सर्वव्यापी प्रश्न का उत्तर है, 'मैं मदद के लिए क्या कर सकता हूं?'"
देखभाल योजना का होना सर्वव्यापी प्रश्न का उत्तर है, "मैं मदद के लिए क्या कर सकता हूँ?" जो, अच्छे अर्थ में होते हुए भी, आमतौर पर उपयोगी प्रश्न नहीं होता है चूँकि संक्रमण से गुज़र रहे व्यक्ति के पास यह समझने की बैंडविड्थ नहीं है कि क्या आवश्यक है और फिर वह उनसे संवाद करने में सक्षम हो जरूरत है. यहाँ मेरा सुझाव है:
इस बारे में सोचें कि यदि आप किसी परिवर्तन से गुजर रहे होते तो आप क्या चाहते, और फिर उस व्यक्ति के लिए वह काम करें जिसकी आप मदद करना चाहते हैं। मेरे एक मित्र जो एक अच्छे भोजन की शक्ति को जानते हैं, ने हमारी भोजन ट्रेन की स्थापना की, और (प्रतिभाशाली टिप) ने यह सुनिश्चित किया कि मेरे सामने बरामदे पर एक कूलर रहे ताकि जब मैं अस्पताल से थका हुआ घर आऊं और फीनिक्स को कीटाणुओं से बचाने की कोशिश में, मुझे छोटी-मोटी बातें नहीं करनी पड़ीं, या रोना नहीं पड़ा और फिर दोषी महसूस करना पड़ा कि वे मुझे सांत्वना दे रहे थे, या रोना नहीं पड़ा और फिर दोषी महसूस करना पड़ा कि मैं आराम दे रहा था उन्हें। मैं बस प्राप्त कर सका. एक और मित्र जो पैसे के मामले में अच्छा है उसने हमारा GoFundMe स्थापित किया; एक अन्य मित्र ने इंस्टाग्राम पर मेरे द्वारा डाले गए सभी पोस्ट ले लिए और उन्हें कैरिंगब्रिज साइट पर अनुवादित कर दिया ताकि मुझे संचार के एक से अधिक मंच का प्रबंधन न करना पड़े।
एक दोस्त जो "पोर्च ड्रॉप" की शक्ति को जानता है, वह मेरे सामने वाले दरवाजे पर बेतरतीब चीजें छोड़ देगा - एक विशेष कॉफी, उसके बगीचे के फूलों से भरा एक बॉल जार, एक टी-शर्ट एक स्थानीय बुटीक जिसमें दिल की शारीरिक तस्वीर और शब्द हैं "सामूहिक करुणा का हथियार" (जब भी मुझे अपने लिए कुछ कट्टर वकालत करनी होती थी तो मैं वह शर्ट पहनता था) बेटा)। इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि उसने क्या छोड़ा; यह एक ठोस अनुस्मारक होना महत्वपूर्ण है कि मैं अकेला नहीं था।
पूर्णता को अपनी उपस्थिति से दूर न रहने दें। जब हम किसी को बदलावों से गुजरते हुए देखते हैं, तो हम सही काम करना चाहते हैं और यथासंभव सर्वोत्तम तरीके से मदद करना चाहते हैं। "सही" मदद पाने की कोशिश अक्सर हमें कुछ भी करने से रोक सकती है। चूँकि मेरा सात साल का बच्चा कैंसर से पीड़ित था, इसलिए लोगों के लिए फीनिक्स खिलौने और शैक्षिक खेल खरीदना और अस्पताल के बिलों का भुगतान करने में मदद के लिए हमें पैसे भेजना आसान था।
लेकिन जब किसी का कुत्ता मर जाए तो क्या होगा? क्या आप पैसे देते हैं? यह संवेदनहीन लगता है. हम, सहायक के रूप में, अटक जाते हैं क्योंकि हम सोचते हैं कि हमें ठीक वही समझने में सक्षम होना चाहिए जिसकी आवश्यकता है।
यह विशेष रूप से सच है जब कोई जिसे हम प्यार करते हैं वह पीड़ित है - हम इसे बेहतर बनाना चाहते हैं लेकिन हम नहीं जानते कि इसे कैसे बेहतर बनाया जाए इसलिए हम कुछ नहीं करते क्योंकि हम इसे बदतर बनाने से डरते हैं।
"हम इसे बेहतर बनाना चाहते हैं लेकिन हम नहीं जानते कि इसे बेहतर कैसे बनाया जाए इसलिए हम कुछ नहीं करते क्योंकि हम इसके बदतर होने से डरते हैं।"
फीनिक्स के कैंसर के दौरान, सारा नाम की मेरी एक दोस्त ने मुझे प्रोत्साहन के साप्ताहिक पैराग्राफ भेजे - कविताओं की पंक्तियाँ, साँस लेने के लिए अनुस्मारक, खुद से प्यार करने के लिए, ज़रूरत पड़ने पर शॉवर में चिल्लाने के लिए। उसने एक बार भी मुझे आशा की किरण देने की कोशिश नहीं की; उसने मुझसे यह नहीं कहा कि "जो चीज तुम्हें नहीं मारती वह तुम्हें मजबूत बनाती है," या "हर चीज किसी कारण से होती है," या "सभी चीजें अच्छे के लिए मिलकर काम करती हैं।" वह कंधे से कंधा मिलाकर खड़ी रहीं मेरे साथ रसातल के किनारे पर थी और जब मैं शून्य में देख रहा था तब उसने मेरा हाथ पकड़ लिया, और जब चीजें वास्तव में भयानक हो गईं, तो उसने मेरा हाथ कसकर पकड़ लिया और दूर नहीं हटी अँधेरा.
सारा ने मेरी मदद की, इसलिए नहीं कि उसने जादुई तरीके से सही काम का पता लगा लिया, बल्कि इसलिए कि वह जानती थी कि हर बच्चा क्या जानता है, जिसके घुटने की चमड़ी छिल गई हो और वह चुंबन से ठीक हो गया हो; हमें इसे बेहतर बनाने के लिए किसी की ज़रूरत नहीं है, हमें बस किसी की ज़रूरत है।
मदद की पेशकश करना मदद मांगने जितना ही डरावना हो सकता है। हम यह मान कर अपमानित नहीं होना चाहते कि कोई जरूरतमंद है। आख़िरकार, हम "स्व-निर्मित आदमी" के अमेरिकी मिथक में डूबे हुए हैं, "अपने आप को अपने बूटस्ट्रैप से ऊपर खींचो" अति व्यक्तिवाद की मनगढ़ंत कथा है कि हमें ऐसा महसूस कराता है कि हमें हर समय सब कुछ एक साथ रखना है ("इसे एक साथ रखना" की कुछ मनमानी परिभाषा के अनुसार) और यदि हम ऐसा नहीं करते हैं, तो कुछ गलत है हमारे पास।
लेकिन हम एक-दूसरे को अपना व्यवसाय बनाने के लिए बने हैं। हम समुदाय में उपचार करते हैं, हम समुदाय में जश्न मनाते हैं, और जब चीजें कठिन होती हैं तो हम समुदाय में एक-दूसरे का समर्थन करते हैं। यह उन एकमात्र चीजों में से एक है जो इस खंडित दुनिया में अभी भी समझ में आती है।
जैसा कि राम दास कहते हैं, "हम सभी बस एक-दूसरे के घर चल रहे हैं।"
ट्रिनिटी विल्बर्न
