Pokušavam svoje četvero djece pripremiti za školu kad nađem svog sedmogodišnjeg sina Phoenixa klonula na hladnim pločicama kupaonskog poda, s ručnikom preko leđa, jeca jer ga jako boli trbuh Loše. Podignem ga ispod pazuha, pomognem mu da odšepa gore, kažem mu da idemo na Hitnu čim budem ostaviti drugu djecu u školi i ostaviti ga da se obuče dok ja pakiram ručak i ostalo ruksaci; čini se da mu je bolje kad uđemo u auto. U Hitnoj pomoći rade krvne pretrage, strep test, provjeravaju ima li infekcija mokraćnog sustava, sve ono što su radili otkako se počeo žaliti na bolove u trbuhu prije više od godinu dana. Sve je u redu. Liječnik započinje rutinski fizički pregled. Telefoniram i otkazujem sastanke kad me ona čudno pogleda i kaže: "Dođi ovamo."
Priđem i stanem pokraj svog dječaka koji leži na ispitnom stolu. “Osjeti ovo”, kaže i stavlja moje ruke uz svoje, odmarajući ih na Phoenixovom zategnutom malom trbuščiću, istom onom trbuhu koji sam trljao sinoć dok smo se mazili i gledali obiteljski film. Ona vodi moje prste oko obrisa stvari velike gotovo kao njegov trbuh, njezine oči ne odvajaju od mojih. Osjećam nešto tvrdo i čvrsto, kao kad je bio u trbuhu, a rukama bih uhvatila kvrgu koja je bila njegovo tijelo. A onda, kao posljednja rečenica razgovora koji nikada nismo vodili naglas, ona kaže: "Moraš odmah otići na hitnu."
“A onda, kao posljednja rečenica razgovora koji nikad nismo vodili naglas, ona kaže: ‘Moram te odmah otići na hitnu.”
Medicinska sestra se vraća, noseći košaru s nagradama, slabu ponudu. Phoenixovo lice se ozari dok odabire maleni labirint sa srebrnom kuglom i malim plavim čovjekom privezanim za padobran. Pita može li još jednu stvar. "Možeš imati koliko god želiš igračaka", odgovara ona. Njezino suosjećanje čini ovo stvarnim.
U roku od 48 sati, Phoenix je pod anestezijom za biopsiju, kateter, stentove, spinalnu punkciju i umetanje središnjeg priključka. Nakon operacije šalju nas kući na dva dana. Kad smo se vratili, rekli su nam da Phoenix ima ne-Hodgkinov Burkitt sa zrelim B stanicama poput stadija 3 limfoma. Agresivno je - najbrže raste. Ali hej, dobre vijesti, to znači da se najbrže umire. Plan? Uništite njegovo tijelo na centimetar njegovog života kako biste mu spasili život. Sljedeći dan počinje s kemoterapijom.
Dala sam otkaz na oba posla, ostajala sam tjednima u bolnici dok je moj muž nastavio predavati u srednjoj školi, i dalje brine o ostalo troje djece i putuje sat vremena u oba smjera bilo koje večeri u tjednu i vikenda na koje može otići Pomozite. Preživjeli smo to vrijeme (Phoenix je sada gotovo četiri godine u remisiji) jer smo imali zajednicu skrbi.
Pojam "Zajednica skrbi" je relativno nov, ali u biti, to je mjesto gdje se o vama mogu brinuti u svoj vašoj ljudskosti drugi ljudi koji vam čuvaju leđa, bez obzira na sve. To je poput cjepiva za sprječavanje i lijeka za liječenje usamljenosti.
"'Zajednica skrbi' je mjesto gdje se o vama mogu brinuti u svoj vašoj ljudskosti drugi ljudi koji vam čuvaju leđa, bez obzira na sve."
Pjesnikinja Gwendolyn Brooks tako je lijepo definirala našu čežnju za Zajednicom skrbi kada je rekla: “Jedni drugima smo žetva; međusobno smo posao; mi smo jedni drugima veličina i veza.”
Ali tu je i pitanje: Kako jedni druge činiti našim poslom? Nemam recept koji bi svima odgovarao, ali ono što imam su sastojci – stvari koje sam naučio dok sam bio podvrgnut radikalnoj njezi.
Napomena: Zajednica skrbi nije samo za trenutke krize (ako krenemo ovim putem stvaranja hijerarhije patnje, zakačit ćemo se za ono što se kvalificira kao “kriza” i nikada ne tražite niti nudite pomoć)., bilo planirano ili neplanirano, teško ili radosno, odlično je vrijeme da se pokažete kao Zajednica brige, tj.: novi poslovi, gubitak poslova, nove ljudske bebe i krznene bebe, novi domovi, novi primarni partneri, gubitak primarnog partnera, zdravstveni izazovi, planirane operacije, gubitak voljenih osoba, financijski gubitak, prirodni katastrofe.
Kako izraditi plan skrbi u zajednici
Ovo je poput korisničkog vodiča za vaš život. Ja nisam imao takav, ali sam kasnije saznao da je netko (iskreno još ne znam tko) napravio jedan za moju obitelj. Ljudi su gledali moj život i pravili kategorije pomoći, a onda su se drugi ljudi prijavljivali za pomoć prema onome što su imali u stručnosti i obilju. Uključivao je stvari poput važnih podataka za kontakt/brojeva hitnih službi, imena omiljenih mjesta za van i kafića, preferencije hrane/alergije za vlak obroka, upute za brigu o mojim kućnim ljubimcima; budući da imam djecu, navodi sportove za djecu, vrijeme polaska u školu, potrebe zajedničkog prijevoza.
Također uključuje stupac pod nazivom "Što mogu ponuditi?" a evo što su ljudi napisali: udobne čarape, organizacija doma, čišćenje jednom tjedno, plijesan cijele kuće testiranje, epske liste za reprodukciju, čudni video s mačkama, izlasci njene djece, popravci, radovi u dvorištu, molitve, energetski rad, akupunktura, povrće iz mog vrta, sokovnik, esencijalna ulja. Jedan od članova moje obitelji djelovao je kao veza između mene i Care Plana, svakodnevno provjeravajući što je potrebno, a zatim priopćavajući te potrebe onima koji su ponudili nešto u toj kategoriji.
"Plan skrbi odgovor je na sveprisutno pitanje: 'Što mogu učiniti da pomognem?'"
Imati plan skrbi odgovor je na sveprožimajuće pitanje: "Što mogu učiniti da pomognem?" koje, iako dobronamjerno, obično nije od pomoći budući da osoba koja prolazi kroz tranziciju vjerojatno nema propusnost da razluči što je potrebno i zatim to može komunicirati potrebe. Evo što predlažem:
Razmislite o tome što biste željeli da prolazite kroz tranziciju, a zatim učinite to za osobu kojoj želite pomoći. Jedan od mojih prijatelja koji zna snagu dobrog obroka postavio je naš Vlak s obrokom i (genijalan savjet) pobrinuo se da hladnjak stoji na mojoj verandi tako da kad se vratim kući iscrpljen iz bolnice i pokušavajući zaštititi Phoenixa od klica, nisam morala razgovarati, ili plakati i onda osjećati krivnju što su me tješili, ili plakati i onda se osjećati krivom što sam tješila ih. Mogao sam samo primiti. Još jedan prijatelj koji je dobar s novcem postavio je naš GoFundMe; drugi prijatelj uzeo je sve postove koje sam stavio na Instagram i preveo ih na stranicu CaringBridgea tako da nisam morao upravljati s više od jedne platforme za komunikaciju.
Prijateljica koja poznaje moć "kapljice s trijema" ostavila bi nasumične stvari pred mojim ulaznim vratima - specijalnu kavu, teglu s kuglicama napunjenu cvijećem iz njezina vrta, majicu iz lokalni butik s anatomskom slikom srca i riječima "Oružje masovnog suosjećanja" (nosio sam tu košulju svaki put kad sam morao nešto tvrdoglavo zagovarati svoje sin). Nije bilo važno što je ostavila; bilo je važno imati opipljiv podsjetnik da nisam sam.
Ne dopustite da vas savršenstvo spriječi u prisutnosti. Kad vidimo da netko prolazi kroz tranzicije, silno želimo učiniti pravu stvar i pomoći na najsavršeniji mogući način. Pokušaj da nam se pomogne "ispravno" često nas može spriječiti da učinimo bilo što. Budući da sam imao sedmogodišnjaka s rakom, ljudima je bilo lako kupiti Phoenix igračke i obrazovne igrice i poslati nam novac za plaćanje bolničkih računa.
Ali što kada nečiji pas umre? Daješ li novac? To izgleda bešćutno. Mi, kao pomagači, zapnemo jer mislimo da bismo trebali moći intuitirati točno ono što je potrebno.
To je osobito istinito kada netko koga volimo pati - želimo ga poboljšati, ali ne znamo kako to učiniti pa ne poduzimamo ništa jer se bojimo pogoršati stanje.
“Želimo ga poboljšati, ali ne znamo kako to učiniti pa ne poduzimamo ništa jer se bojimo da ne pogoršamo.”
Tijekom Phoenixovog raka, jedna od mojih prijateljica po imenu Sara poslala mi je tjednu poruku ohrabrenja - stihove iz pjesama, podsjetnike da dišem, da volim sebe, da vrištim pod tušem ako treba. Nikada me nije pokušala pohvaliti; nije mi rekla "ono što te ne ubije ojača te", ili "sve se događa s razlogom", ili "sve stvari rade zajedno za dobro." Stajala je rame uz rame sa mnom na rubu ponora i držala me za ruku dok sam gledao u prazninu, a kad je sve postalo stvarno strašno, držala me za ruku čvršće i nije se okrenula od tama.
Sara mi je pomogla, ne zato što je magično shvatila što treba učiniti, već zato što je znala ono što zna svako dijete koje je ikada oderalo koljeno i dalo ga poljupcem izliječiti; ne trebamo nekoga tko će ga učiniti boljim, trebamo samo nekoga tko će .
Ponuda pomoći može biti jednako zastrašujuća kao i traženje pomoći. Ne želimo uvrijediti pretpostavkom da je netko u potrebi. Na kraju krajeva, ogrezli smo u američkom mitu o "čovjeku koji je sam napravio", iskonstruiranoj priči o hiperindividualizmu "izvuci se za čizme" čini da se osjećamo kao da moramo imati sve zajedno cijelo vrijeme (prema nekoj proizvoljnoj definiciji "imati to zajedno"), a ako nemamo, nešto nije u redu s nama.
Ali stvoreni smo da jedni drugima činimo posao. Liječimo u zajednici, slavimo u zajednici i držimo jedni druge u zajednici kada je teško. To je jedna od rijetkih stvari koje još uvijek imaju smisla u ovom polomljenom svijetu.
Kao što Ram Dass kaže: "Svi mi samo ispraćamo jedni druge kući."
Trinity Wilbourn
