Megpróbálom felkészíteni a négy gyermekemet az iskolába, amikor úgy látom, hogy a hétéves Phoenix fiam leesett a fürdőszoba padlójának hideg csempéjén, törülköző a hátán, zokog, mert úgy fáj a hasa rosszul. Hóna alá emelem, segítek felkapaszkodni az emeleten, és mondom neki, hogy mihelyt megyünk a sürgősségi ellátásra. dobd be a többi gyereket az iskolába, és hagyd, hogy felvegye a ruháit, amíg én bepakolok ebédelni és ilyesmi hátizsákok; jobban látszik, mire beülünk a kocsiba. A Sürgősségi ellátásban vérvételt, strep-tesztet, húgyúti fertőzést vizsgálnak, mindazt, amit azóta csinálnak, hogy több mint egy éve gyomorfájásra panaszkodott. Minden rendben. Az orvos megkezdi a rutin fizikai vizsgálatot. A telefonomon vagyok, és mondok le találkozókat, amikor furcsán néz rám, és azt mondja: „Gyere ide.”
Odamegyek, és odaállok a fiam mellé, aki a vizsgaasztalon fekszik. – Érezd – mondja, és az övéi közé teszi a kezeimet, és Phoenix feszülő kis pocakjára támasztja őket, ugyanazon a hasán, amit tegnap este dörzsöltem, miközben összebújtunk és egy családi filmet néztünk. Körbevezeti az ujjaimat egy majdnem akkora dolog körvonalain, mint a gyomra, szemei soha nem hagyják el az enyémet. Valami keményet és szilárd dolgot érzek, mint amikor a hasában volt, és a kezeimmel körbefogtam a csomót, ami a teste volt. Aztán, mint annak a beszélgetésnek az utolsó mondata, amelyet soha nem hangoztattunk el, azt mondja: „Azt kell, hogy menjen az sürgősségire.”
„És aztán, mint a beszélgetés utolsó mondata, amit soha nem hangoztattunk el, azt mondja: „Azt kell, hogy menj az sürgősségire”.
A nővér visszatér, nyereménykosárral, gyenge felajánlással. Főnix arca felragyog, ahogy kiválaszt egy apró labirintust egy ezüstgolyóval és egy ejtőernyőhöz szíjazott kék kisemberrel. Megkérdezi, kaphat-e még valamit. „Annyi játékod lehet, amennyit csak akarsz” – válaszolja. Az együttérzése teszi ezt valóra.
48 órán belül a Phoenix érzéstelenítés alatt áll biopszia, katéter, stentek, gerinccsap és egy központi vezeték behelyezése céljából. A műtét után hazaküldenek minket két napra. Amikor visszatérünk, elmondják, hogy Phoenixnek 3. stádiumú limfómájához hasonló, érett B-sejtes non-Hodgkin Burkitt-je van. Agresszív – a leggyorsabban nő. De jó hír, ez azt jelenti, hogy a leggyorsabban meghal. A terv? Törölje ki a testét az életétől egy hüvelykig, hogy megmentse az életét. Másnap elkezdi a kemot.
Abbahagytam mindkét munkámat, hetekig feküdtem a kórházban, miközben a férjem tovább tanít a középiskolában, továbbra is neveli a másik három gyerekünket, és egy-egy órát utazik minden hétköznap és hétvégén, amikor el tud menni Segítség. Túléltük ezt az időt (Phoenix már majdnem négy éve remisszióban van), mert volt egy gondoskodó közösségünk.
A „Gondoskodás közössége” kifejezés viszonylag új, de lényegében ez egy olyan hely, ahol teljes emberi mivoltában gondoskodhatnak más emberek, akiknek a háta mögött áll, bármitől függetlenül. Olyan ez, mint az oltás a magány megelőzésére és a gyógyításra szolgáló gyógyszer.
„A „Gondoskodó Közösség” egy olyan hely, ahol teljes emberi mivoltában gondoskodhatnak más emberek, akik a háta mögött állnak, bármi is legyen.
A költő, Gwendolyn Brooks olyan szépen megfogalmazta vágyunkat a gondoskodó közösség iránt, amikor azt mondta: „Egymás termése vagyunk; egymás ügyei vagyunk; mi vagyunk egymás nagysága és köteléke.”
De akkor ott a kérdés: Hogyan tegyük egymás üzletét? Nincs olyan receptem, amely mindenki számára beváltana, de vannak hozzávalóim – azok a dolgok, amelyeket a radikális gondozás során tanultam.
Megjegyzés: A gondoskodó közösség nem csak a válságos pillanatokra való (ha ezen az úton haladunk a szenvedés hierarchiájának megteremtésén, akkor beleakadunk abba, hogy mi számít „válság”, és soha ne kérj vagy ajánlj fel segítséget). Mindegy, hogy tervezett vagy nem tervezett, nehéz vagy örömteli, remek alkalom a gondoskodó közösségként való megjelenésre, azaz: új munkahelyek, munkahelyek elvesztése, új emberi babák és prémes babák, új otthonok, új elsődleges partnerek, elsődleges partner elvesztése, egészségügyi kihívások, tervezett műtétek, szerettei elvesztése, anyagi veszteség, természetes katasztrófák.
Hogyan készítsünk közösségi gondozási tervet
Ez olyan, mint egy felhasználói útmutató az életedhez. Nekem nem volt ilyenem, de később rájöttem, hogy valaki (őszintén szólva még mindig nem tudom, ki volt) készített egyet a családomnak. Az emberek megnézték az életemet, és kategóriákat állítottak fel a segítségnyújtásra, majd mások jelentkeztek, hogy segítsenek aszerint, hogy milyen szakértelmük és bőségük volt. Olyan dolgokat tartalmazott, mint a fontos elérhetőségek/segélyhívó számok, a kedvenc elviteles helyek és kávézók nevei, ételpreferenciák/allergiák az étkezési vonathoz, utasítások a házi kedvenceim gondozásához; mivel gyerekeim vannak, kiírta a gyereksportokat, az iskolai felvételi időpontokat, a telekocsi igényeket.
Tartalmaz egy „Mit tudok ajánlani?” című rovatot is. és itt vannak olyan dolgok, amiket az emberek írtak: kényelmes zokni, otthonszervezés, heti egyszeri takarítás, egész ház penészgomba tesztelés, epikus lejátszási listák, furcsa macskavideók, kirándulások a gyerekei számára, javítási munkák, udvari munka, imák, energiamunka, akupunktúra, zöldségek a kertemből, gyümölcscentrifuga, illóolajok. Az egyik családtagom összekötőként működött köztem és a Gondozási Terv között, naponta bejelentkezett, hogy megtudja, mire van szükség, majd közölte ezeket az igényeket azzal, aki felajánlott valamit ebben a kategóriában.
„Az ápolási terv a válasz arra a mindent átható kérdésre: „Miben segíthetek?”
Az ápolási terv a válasz a mindent átható kérdésre: „Miben segíthetek?” ami ugyan jó szándékú, de általában nem hasznos kérdés mivel az átmeneten átmenő személy valószínűleg nem rendelkezik elegendő sávszélességgel ahhoz, hogy felismerje, mire van szükség, és ezt követően kommunikálni tudja igények. Íme, amit javaslok:
Gondold át, mit szeretnél, ha átmeneten mennél keresztül, majd tedd meg azt a személyért, akinek segíteni szeretnél. Az egyik barátom, aki ismeri a jó étkezés erejét, felállította az étkezési vonatunkat, és (zseniális tipp) gondoskodott arról, hogy egy hűtő üljön a verandámra, hogy amikor kimerülten tértem haza a kórházból. és próbáltam megvédeni Phoenixet a kórokozóktól, nem kellett szótlanul beszélnem, vagy sírnom, majd bűntudatot éreznem amiatt, hogy megvigasztaltak, vagy sírnom, majd bűntudatot éreznem amiatt, hogy vigasztaltam őket. csak kaphattam. Egy másik barátom, aki jól bánik a pénzzel, létrehozta a GoFundMe-t; egy másik barátom elvette az összes bejegyzésemet, amit az Instagramon tettem fel, és lefordította őket egy CaringBridge-webhelyre, így nem kellett egynél több kommunikációs platformot kezelnem.
Egy barát, aki ismeri a „tornácon ejtő” erejét, véletlenszerű dolgokat hagyna a bejárati ajtóm előtt – egy különleges kávét, egy virágokkal teli golyósüveget a kertjéből, egy pólót egy helyi butik egy szív anatómiai képével és a „Wapon of Mass Compassion” felirattal (ezt az inget viseltem minden alkalommal, amikor keményen ki kellett állnom a szívemért fiú). Nem számított, mit hagyott; fontos volt, hogy legyen egy kézzelfogható emlékeztető, hogy nem vagyok egyedül.
Ne hagyd, hogy a tökéletesség visszatartson a jelenléttől. Amikor azt látjuk, hogy valaki átmeneteken megy keresztül, nagyon szeretnénk helyesen cselekedni, és a lehető legtökéletesebb módon segíteni. Az, hogy megpróbálunk „helyesen” segíteni, gyakran visszatart minket attól, hogy bármit is tegyünk. Mivel egy hétéves rákos gyermekem volt, az emberek könnyen vásárolhattak Phoenix játékokat és oktatójátékokat, és pénzt küldhettek nekünk a kórházi számlák kifizetésére.
De mi van akkor, ha valakinek meghal a kutyája? Adsz pénzt? Ez érzéketlennek tűnik. Mi, segítők elakadunk, mert azt gondoljuk, hogy pontosan meg kell tudni intuitálni, amire szükség van.
Ez különösen igaz, ha valaki, akit szeretünk, szenved – szeretnénk javítani, de nem tudjuk, hogyan tegyük jobbá, ezért nem teszünk semmit, mert félünk, hogy még rosszabb lesz.
"Szeretnénk javítani, de nem tudjuk, hogyan lehetne jobbá tenni, ezért nem teszünk semmit, mert félünk, hogy rosszabb lesz."
Phoenix rákbetegsége idején az egyik Sara nevű barátom hetente üzent nekem bátorító bekezdéseket – verssorokat, emlékeztetőket, hogy lélegezzek, szeressem magam, és ha kell, üvöltsek a zuhany alatt. Egyszer sem próbált ezüst bélést adni nekem; nem mondta nekem, hogy „ami nem öl meg, az erősebbé tesz”, vagy „minden okkal történik”, vagy „minden a jóra hat”. A nő vállvetve állt velem a szakadék szélén, és fogta a kezem, miközben az űrbe bámultam, és amikor a dolgok nagyon szörnyűek lettek, erősebben fogta a kezem, és nem fordult el a sötétség.
Sara segített nekem, nem azért, mert varázsütésre kitalálta a helyes dolgot, hanem azért, mert tudta, mit tud minden olyan gyerek, aki valaha megnyúzta a térdét, és csókkal meggyógyította; nincs szükségünk valakire, aki jobbá teszi, csak valakire van szükségünk.
A segítségnyújtás ugyanolyan ijesztő lehet, mint a segítségkérés. Nem akarunk megbántani azzal, ha feltételezzük, hogy valakinek szüksége van rá. Végtére is átitatjuk a „self-made man” amerikai mítoszát, a „húzd fel magad a csizmánál fogva” a hiper individualizmus koholt narratívájával. azt az érzést kelti bennünk, hogy mindig együtt kell lennünk (egy önkényes „együtt lenni” definíció szerint), és ha nem, akkor valami nincs rendben velünk.
De azért vagyunk megalkotva, hogy egymás dolgát tegyük. Közösségben gyógyítunk, közösségben ünnepelünk, és közösségben tartjuk egymást, ha nehéz a helyzet. Ez az egyik egyetlen dolog, aminek még van értelme ebben a szétszakadt világban.
Ahogy Ram Dass mondja: „Mindannyian csak sétálunk egymással hazafelé.”
Trinity Wilbourn
