Saya sedang berusaha menyiapkan keempat anak saya untuk bersekolah ketika saya menemukan putra saya yang berusia tujuh tahun, Phoenix, terjatuh di atas ubin lantai kamar mandi yang dingin, dengan handuk menutupi punggungnya, terisak-isak karena perutnya yang begitu sakit dengan buruk. Aku mengangkatnya di bawah ketiak, membantunya berjalan pincang ke atas, katakan padanya kita akan pergi ke Perawatan Darurat segera setelah aku mengantar anak-anak lain ke sekolah, dan membiarkan dia mengenakan pakaiannya sementara aku mengemas bekal makan siang dan sebagainya ransel; dia tampak lebih baik saat kami masuk ke dalam mobil. Di Urgent Care, mereka melakukan pemeriksaan darah, tes radang, memeriksa infeksi saluran kemih, semua hal yang telah mereka lakukan sejak dia mulai mengeluh sakit perut lebih dari setahun yang lalu. Semuanya baik-baik saja. Dokter memulai pemeriksaan fisik rutin. Saya sedang menelepon untuk membatalkan rapat ketika dia menatap saya dengan aneh dan berkata, "Kemarilah."
Aku berjalan mendekat dan berdiri di samping anakku yang terbaring di meja ujian. “Rasakan ini,” katanya dan meletakkan tanganku di samping tangannya, meletakkannya di perut kecil Phoenix yang kencang, perut yang sama yang kuusap tadi malam saat kami meringkuk dan menonton film keluarga. Dia mengarahkan jemariku mengelilingi benda yang hampir sebesar perutnya, matanya tak pernah lepas dari mataku. Saya merasakan sesuatu yang keras dan kencang, seperti yang saya rasakan ketika dia berada di dalam perut dan saya akan menangkupkan tangan saya di sekitar benjolan yang merupakan tubuhnya. Dan kemudian, seperti kalimat terakhir dari percakapan yang tidak pernah kami ucapkan, dia berkata, "Saya ingin kamu pergi ke UGD sekarang."
“Dan kemudian, seperti kalimat terakhir dari percakapan yang tidak pernah kami ucapkan, dia berkata, 'Saya ingin kamu pergi ke UGD sekarang.'”
Perawat kembali, membawa keranjang hadiah, persembahan yang lemah. Wajah Phoenix bersinar saat dia memilih labirin kecil dengan bola perak dan seorang pria biru kecil yang diikat ke parasut. Dia bertanya apakah dia dapat memiliki satu hal lagi. “Kamu boleh mempunyai mainan sebanyak yang kamu mau,” jawabnya. Belas kasihnya menjadikan hal ini nyata.
Dalam waktu 48 jam, Phoenix berada di bawah pengaruh bius untuk biopsi, kateter, pemasangan stent, keran tulang belakang, dan pemasangan port jalur pusat. Setelah operasi, mereka mengirim kami pulang selama dua hari. Ketika kami kembali, mereka memberi tahu kami bahwa Phoenix memiliki Burkitt Sel B Dewasa non-Hodgkin seperti limfoma Tahap 3. Ini agresif—tumbuh paling cepat. Tapi hei, kabar baiknya, itu berarti ia juga yang paling cepat mati. Rencana? Lenyapkan tubuhnya hingga satu inci dari nyawanya untuk menyelamatkan nyawanya. Dia memulai kemoterapi keesokan harinya.
Saya berhenti dari kedua pekerjaan saya, tinggal selama berminggu-minggu di rumah sakit sementara suami saya terus mengajar di sekolah menengah, terus mengasuh ketiga anak kami yang lain, dan melakukan perjalanan satu jam sekali jalan pada malam kerja dan akhir pekan mana pun yang bisa ia datangi membantu. Kami berhasil melewati masa ini (Phoenix sekarang sudah hampir empat tahun dalam masa remisi) karena kami memiliki Komunitas Peduli.
Istilah “Komunitas Peduli” relatif baru namun pada dasarnya, ini adalah tempat di mana Anda dapat dirawat seutuhnya sebagai kemanusiaan oleh orang lain yang mendukung Anda, apa pun yang terjadi. Ibarat vaksin untuk mencegah, dan obat untuk menyembuhkan, kesepian.
“'Komunitas Peduli' adalah tempat di mana Anda dapat dirawat seutuhnya sebagai kemanusiaan oleh orang lain yang mendukung Anda, apa pun yang terjadi.”
Penyair Gwendolyn Brooks mendefinisikan kerinduan kita akan Komunitas Peduli dengan begitu indah ketika ia berkata, “Kita adalah hasil panen satu sama lain; kita adalah urusan masing-masing; kita adalah kekuatan dan ikatan satu sama lain.”
Namun kemudian muncul pertanyaan: Bagaimana kita menjadikan satu sama lain sebagai urusan kita? Saya tidak punya resep yang cocok untuk semua orang, tapi yang saya punya adalah bahan-bahannya – hal-hal yang saya pelajari saat menerima perawatan radikal.
Catatan: Memiliki Komunitas Peduli bukan hanya untuk saat-saat krisis (jika kita menempuh jalan yang menciptakan hierarki penderitaan, kita akan terpaku pada hal-hal yang memenuhi syarat sebagai “krisis” dan jangan pernah meminta atau menawarkan bantuan), baik direncanakan atau tidak, sulit atau menyenangkan, adalah saat yang tepat untuk tampil sebagai Komunitas Peduli, yaitu: pekerjaan baru, kehilangan pekerjaan, bayi manusia baru dan bayi berbulu, rumah baru, pasangan utama baru, kehilangan pasangan utama, tantangan kesehatan, operasi terencana, kehilangan orang yang dicintai, kerugian finansial, alam bencana.
Cara Membuat Rencana Kepedulian Komunitas
Ini seperti Panduan Pengguna untuk hidup Anda. Saya tidak punya ini, tapi belakangan saya tahu seseorang (sejujurnya saya masih tidak tahu siapa orangnya) membuatkannya untuk keluarga saya. Orang-orang melihat hidup saya dan membuat kategori bantuan, dan kemudian orang lain mendaftar untuk membantu sesuai dengan keahlian dan kelimpahan yang mereka miliki. Itu mencakup hal-hal seperti info kontak penting/nomor darurat, nama tempat bawa pulang dan kedai kopi favorit, preferensi makanan/alergi terhadap kereta makan, petunjuk merawat hewan peliharaan saya; karena saya punya anak, di dalamnya tercantum olahraga anak, waktu penjemputan di sekolah, kebutuhan carpool.
Itu juga mencakup kolom yang disebut “Apa yang bisa saya tawarkan?” dan inilah hal-hal yang ditulis orang-orang: kaus kaki yang nyaman, penataan rumah, pembersihan sekali seminggu, jamur seluruh rumah pengujian, daftar putar epik, video kucing aneh, tamasya untuk anak-anaknya, pekerjaan perbaikan, pekerjaan pekarangan, doa, pekerjaan energi, akupunktur, sayuran dari kebun saya, pembuat jus, minyak esensial. Salah satu anggota keluarga saya bertindak sebagai penghubung antara saya dan Care Plan, memeriksa setiap hari untuk mengetahui apa yang dibutuhkan, dan kemudian mengomunikasikan kebutuhan tersebut kepada siapa pun yang menawarkan sesuatu dalam kategori tersebut.
“Memiliki Rencana Perawatan adalah jawaban atas pertanyaan umum, 'Apa yang dapat saya lakukan untuk membantu?'”
Memiliki Rencana Perawatan adalah jawaban atas pertanyaan umum, “Apa yang dapat saya lakukan untuk membantu?” yang, meski bermaksud baik, biasanya bukan pertanyaan yang berguna karena orang yang menjalani masa transisi kemungkinan besar tidak memiliki bandwidth untuk mengetahui apa yang dibutuhkan dan kemudian dapat mengkomunikasikannya kebutuhan. Inilah yang saya sarankan:
Pikirkan apa yang Anda inginkan jika Anda sedang melalui masa transisi, dan kemudian lakukan hal itu untuk orang yang ingin Anda bantu. Salah satu teman saya yang mengetahui kekuatan makanan enak menyiapkan Kereta Makan kami, dan (tip jenius) memastikan pendingin ada di teras depan saya sehingga ketika saya pulang kelelahan dari rumah sakit dan berusaha melindungi Phoenix dari kuman, aku tidak perlu berbasa-basi, atau menangis lalu merasa bersalah karena mereka menghiburku, atau menangis lalu merasa bersalah karena aku menghiburku. mereka. Saya baru saja bisa menerima. Teman lain yang ahli dalam hal uang menyiapkan GoFundMe kami; teman yang lain mengambil semua postingan yang saya pasang di Instagram dan menerjemahkannya ke situs CaringBridge sehingga saya tidak perlu mengelola lebih dari satu platform komunikasi.
Seorang teman yang mengetahui kekuatan “tetesan teras” akan meninggalkan barang-barang sembarangan di depan pintu depan rumah saya—kopi spesial, toples bola berisi bunga dari kebunnya, kaos dari butik lokal dengan gambar anatomi hati dan tulisan “Senjata Kasih Massal” (Saya mengenakan kemeja itu setiap kali saya harus melakukan advokasi keras untuk saya putra). Tidak peduli apa yang dia tinggalkan; penting untuk memiliki pengingat nyata bahwa saya tidak sendirian.
Jangan biarkan kesempurnaan menghalangi Anda dari kehadiran. Ketika kita melihat seseorang mengalami transisi, kita sangat ingin melakukan hal yang benar dan membantu dengan cara yang sesempurna mungkin. Mencoba memberikan bantuan dengan cara yang “benar” sering kali menghalangi kita untuk melakukan apa pun. Karena anak saya yang berusia tujuh tahun menderita kanker, mudah bagi orang untuk membeli mainan Phoenix dan permainan edukatif, dan mengirimi kami uang untuk membantu membayar tagihan rumah sakit.
Tapi bagaimana jika anjing seseorang mati? Apakah Anda memberi uang? Tampaknya tidak berperasaan. Kami, sebagai penolong, mengalami kebuntuan karena kami pikir kami harus mampu mengetahui dengan tepat apa yang dibutuhkan.
Hal ini terutama berlaku ketika seseorang yang kita kasihi sedang menderita—kita ingin membuatnya lebih baik tetapi kita tidak tahu bagaimana cara membuatnya lebih baik sehingga kita tidak melakukan apa pun karena kita takut memperburuknya.
“Kami ingin menjadikannya lebih baik tetapi kami tidak tahu bagaimana menjadikannya lebih baik sehingga kami tidak melakukan apa pun karena kami takut memperburuknya.”
Selama penyakit kanker Phoenix, salah satu teman saya bernama Sara mengirimi saya pesan berisi paragraf mingguan yang berisi semangat—baris dari puisi, pengingat untuk bernapas, untuk mencintai diri sendiri, untuk berteriak di kamar mandi jika saya perlu. Dia tidak pernah sekalipun mencoba memberiku hikmahnya; dia tidak memberitahuku “apa yang tidak membunuhmu membuatmu lebih kuat,” atau “segala sesuatu terjadi karena suatu alasan,” atau “segala sesuatu bekerja sama untuk kebaikan.” Dia berdiri bahu-membahu bersamaku di tepi jurang dan memegang tanganku sementara aku menatap ke dalam kehampaan, dan ketika keadaan menjadi sangat buruk, dia memegang tanganku lebih erat dan tidak berpaling darinya. kegelapan.
Sara membantuku, bukan karena dia secara ajaib menemukan hal yang benar untuk dilakukan, tapi karena dia tahu apa yang diketahui setiap anak yang pernah menguliti lututnya dan menyembuhkannya dengan ciuman; kita tidak membutuhkan seseorang untuk menjadikannya lebih baik, kita hanya membutuhkan seseorang untuk melakukannya.
Menawarkan bantuan bisa sama menakutkannya dengan meminta bantuan. Kami tidak ingin tersinggung dengan berasumsi ada yang membutuhkan. Bagaimanapun, kita tenggelam dalam mitos Amerika tentang “manusia yang mampu menciptakan dirinya sendiri”, narasi palsu “tarik diri Anda dengan tali sepatu Anda” tentang hiper individualisme yang membuat kita merasa seolah-olah kita harus memiliki semuanya bersama-sama sepanjang waktu (menurut beberapa definisi sewenang-wenang tentang “bersama-sama”) dan jika tidak, ada sesuatu yang salah bersama kami.
Tapi kita diciptakan untuk menjadikan satu sama lain sebagai urusan kita. Kami menyembuhkan dalam komunitas, kami merayakannya dalam komunitas, dan kami saling mendukung dalam komunitas ketika keadaan sulit. Itu satu-satunya hal yang masih masuk akal di dunia yang terpecah belah ini.
Seperti yang dikatakan Ram Dass, “Kami semua hanya berjalan kaki pulang.”
Tritunggal Wilbourn
