Essere diagnosticato con il lupus mi ha costretto a rallentare finalmente

Un Anno di Riposo e Risveglio al ‘Maarte’

Sono le 6:00 e sento il solito suono del mio cane, Bao, un Corgi tricolore, che piagnucola a pochi centimetri dalla mia faccia. Ogni mattina, poco prima che suoni la sveglia, Bao è ansioso (ed esigente) di accompagnarmi di sotto per il suo primo pasto della giornata. E ogni mattina ho sempre una scusa per lui per aspettare che mi alzi dal letto. "Altri 30 minuti, PER FAVORE BAO!" supplico esasperato. Grugnisce e si sdraia accanto a me. Mi piace pensare che il mio cane mi rispetti abbastanza da ascoltare.

Ascolto una meditazione guidata per aiutarmi a radicarmi per il resto della giornata. Dopo un anno di disabilità, mi sono ripreso da una grave riacutizzazione del mio lupus e da un esaurimento mentale innescando il mio disturbo da stress post-traumatico, sto gradualmente tornando a una nuova normalità, bilanciando più priorità su base giornaliera base. Un ritorno a me, ma più saggio e lucido. Un piacere per le persone in recupero che si sta esercitando su come mettere i suoi bisogni al primo posto, questo nuovo inizio per iniziare il mio la vita di nuovo mi ha concesso la capacità di diventare pienamente consapevole dei miei bisogni, limiti e autostima.

“Il mio corpo sta combattendo una guerra ogni giorno.”

Salto giù dal letto e prendo la mia prima dose di farmaci giornalieri. Un anno di riposo mi ha concesso il tempo di tornare a una routine quotidiana costante e una parte fondamentale del raggiungimento di ciò è stata attraverso una gestione coerente della mia disabilità. Non sembro avere alcun tipo di menomazione permanente dal modo in cui appaio, ma in realtà il mio corpo sta combattendo una guerra ogni giorno. Mi muovo lentamente attraverso i miei giorni ora, uno stato di flusso, in modo da poter sostenere la mia energia per essere produttivo.

Dal momento in cui ho iniziato il mio primo lavoro a 16 anni come hostess presso Chuck E. Formaggio a lavorare nelle comunicazioni per un movimento di base globale, non ho mai saputo davvero come riposare. Ma poi, a 30 anni, mi è stato diagnosticato nefrite lupica. La malattia autoimmune fa sì che il mio sistema immunitario si attacchi da solo. La nefrite da lupus è un'infiammazione nei reni che può farli smettere di funzionare. Quando i reni non funzionano bene, le scorie si accumulano nel sangue e l'acqua in più aumenta nel sangue corpo, che può causare gonfiore (nei miei piedi, caviglie e viso), ipertensione e gastrointestinale problemi. Altri sintomi che provo sono eruzioni cutanee, di solito sul viso, perdita di capelli, annebbiamento del cervello e stanchezza estrema, che possono scatenare ansia e depressione.

“Il passaggio da normodotato a disabile è stato stridente e brusco.”

Il passaggio da normodotato a disabile è stato stridente e brusco e la diagnosi ha cambiato la mia intera traiettoria di vita. Durante i miei 20 anni, ho vissuto una vita frenetica lavorando per lunghe ore come stratega delle comunicazioni presso organizzazioni non profit, essere coinvolto nella mia comunità come organizzatore e coltivare progetti creativi come a operatore culturale. Avevo creato una vita dedicata al servizio. È stato solo quando ho attraversato il mio viaggio di guarigione e mi sono riconnesso con il mio bambino interiore che ho imparato il mio bisogno di essere costantemente impegnato era una risposta traumatica alla crescita in un ambiente emotivamente instabile ambiente. Sviluppando il mio lupus e riconoscendo il modello generazionale delle malattie autoimmuni nella mia famiglia, sono stato finalmente in grado di vedere come il trauma generazionale si stava manifestando nel mio corpo. La malattia giace dormiente nell'anima finché non raggiunge il rompicapo nel lignaggio familiare, e quella persona non ha altra scelta che correre il rischio di porre fine ai cicli del trauma.

Negli ultimi anni di adattamento al lupus, a volte ho avuto bisogno di assistenza per soddisfare i miei bisogni di base. Nei giorni in cui ho faticato di più, ho a malapena abbastanza energia per spostarmi dal letto al bagno, figuriamoci per fare il bagno. Cucinare può essere laborioso e spesso sono passato a pasti preconfezionati perché ero troppo stanco per cucinare qualcosa di elaborato.

Stare seduto per concentrarmi su qualsiasi attività, come guardare la TV o leggere, mi dà facilmente la nebbia del cervello, lasciandomi poco tempo ed energia per pensare in modo critico. È umiliante sperimentare i limiti del proprio corpo. È un promemoria di quanto sia veramente limitata la tua energia. La cura di sé è diventata un atto di autoconservazione.

E così mentre passo la mattinata a lavorare, a pranzo, sono già esaurito dall'esaurire le mie energie per pensare. Lavoro part-time gestendo comunicazioni digitali per un'organizzazione no profit di advocacy e sono grato che il mio nuovo datore di lavoro comprenda le mie esigenze uniche come persona disabile. La disfunzione cognitiva come la nebbia del cervello e l'affaticamento sono un evento quotidiano per cucchiaini come me ma col tempo ho imparato ad abbracciarlo. Penso alla mia nebbia cerebrale come a un superpotere, che mi garantisce la capacità di essere iper consapevole dei miei bisogni corporei.

“Il mio corpo fa così tanto per me, merita di stare bene.”

Mangio un pasto nutriente bilanciato con verdure a foglia verde e proteine che mantengono felici i miei reni. Lavorare per lunghe ore in passato mi ha reso suscettibile al consumo di cibi trasformati che mi hanno fatto ammalare spesso. Ora mi prendo il tempo per preparare con cura i miei pasti. Sgranocchio il mio cibo a poco a poco, assaporando ogni consistenza ed esplosione di sapore dell'insalata di pollo che ho preparato. Il mio corpo fa così tanto per me, merita di stare bene.

Lavoro ancora qualche ora ea metà pomeriggio chiudo le mie schede di lavoro e tiro un sospiro di sollievo. Stabilire dei confini con il lavoro è stato liberatorio. Per il resto della giornata, cambio marcia e mi concentro su una sceneggiatura su cui sto lavorando. Rispondo a un messaggio del mio team di post-produzione sul mio ultimo progetto cinematografico e li ringrazio per aver continuato a mantenere il serie web che ho creato a galla: ci siamo fatti strada attraverso il circuito dei festival, e devo ancora fermarmi e darmi un pizzicotto che questa è anche la mia realtà. Il progetto è stato un lavoro d'amore e so che merita il suo tempo sotto i riflettori, ma faccio ancora fatica a mettermi in gioco. Essere visti completamente è scomodo e terrificante, certamente non qualcosa a cui sono abituato come qualcuno che ha sempre messo l'essere al servizio prima dei miei bisogni.

“Diventare disabile da adulto ha reso necessario che io facessi i conti con la mia mortalità.”

Diventare disabile da adulto ha reso necessario che io facessi i conti con la mia mortalità. Dico spesso alle persone che sono una "lola" o una nonna nello spirito, intrappolata in un corpo che è sempre sul punto di cadere a pezzi. Cos'è il riposo quando è sempre stato mio dovere essere al servizio dei bisogni di tutti gli altri?

Riposarsi e pensare ai propri bisogni prima degli altri è sempre stato considerato un atto egoistico nella mia cultura. Usiamo la parola "maarte" per descrivere qualcuno che è "snob", che richiede molta manutenzione o qualcuno che semplicemente mette i propri bisogni prima di tutti gli altri. È un termine dispregiativo usato con le donne che osano dare la priorità a se stesse. Sebbene la parola sia stata storicamente utilizzata come arma per malvagiare e far vergognare le donne, quelli di noi nella diaspora hanno compiuto sforzi per rivendicare "maarte" come termine di potere e forza. Per rappresentare la ribellione e sfidare lo status quo. È un termine che molti di noi che lavorano attivamente per decolonizzare il trauma ancestrale, indossano con orgoglio e senza scusarsi. Una donna ben riposata può essere un pericolo per la società.

Sono grato per la vita che riesco a vivere e colgo ogni opportunità in un giorno per costruire il mio futuro. Penso che questo sia l'invecchiamento: arrivare a un punto del tuo viaggio in cui hai accumulato tutte le lezioni della vita e poi metterle in pratica. Sai cosa devi fare per creare la vita che desideri e farai i sacrifici necessari per arrivarci. Non c'è giorno che non passi un profondo apprezzamento per tutte le benedizioni che ho ricevuto.

“C'è bellezza nell'assaporare il banale.”

C'è bellezza nell'assaporare il banale. Essere presente per i semplici piaceri della vita mi ricorda che c'è molto di più in questo percorso che ho scelto di quanto io possa vedere o immaginare e che la fede nell'ignoto mi tiene con i piedi per terra. In questa fase della mia vita, so esattamente di cosa ho bisogno per funzionare e partecipare a una società che mi considera usa e getta. Ho uno scopo. La mia vita ha un significato, e se questo mi rende "maarte", così sia.

Luan Algoso