ביליתי את רוב 2019 מותש. במהלך הטיפול בסוג מוקדם של סרטן השד, טיילתי ברחבי העיר ניו יורק והבהבתי מכל סוגי הרופאים שחטפו, דחפו והקלידו הערות על החזה שלי. צוות אחד חתך את התאים הפוגעים במאי, ואחרים מילאו את לוח השנה החברתי שלי ביולי עם חודש של טיפול בקרינה.
עייפות קרינה יכול לנקז אותך. כוויות קרינה להוסיף לזה. הפגישות אינן כואבות, אך הן יוצרות את המקבילה לכוויות שמש פנימיות פראיות שפועלות החוצה בנקמה. כמה שבועות לאחר מכן, החזה ובתי השחי שלי היו שחורים כפחם והיו נפתחים ללא אזהרה. דמיין לבה מותכת מפוספסת במורד הסלע האפל של הר געש - זה המראה.
שיתוף הסימפטומים שלך אמור להספיק. אבל לקבל את הטיפול שאתה צריך לעתים קרובות זה לא פשוט כמו לבקש.
כשביקשתי מאונקולוג ההקרנות שלי את המשחה המקהה שאמרו מטופלים אחרים שיכולים לעזור, לא קיבלתי כלום. "לפעמים זה פשוט קורה," היא אמרה לי במונוטוני. אני לא זוכר שהיא הסיטה את מבטה מהמחשב שלה.
"לא," אמר בעלי, מייק, שהגיע לתמיכה מוסרית. "היא ממש כואבת." הרופא הסתובב על השרפרף שלה כדי להתמודד מולו. "טוב, אז בואו נקבל מרשם לזה היום," היא אמרה.
שנאתי את מה שקרה זה עתה, אבל חסרה לי האנרגיה לקרוא את זה. למה היא לא יכלה להאמין לי? או לפחות האמנתי לעור שלי? לדעת שרופאים כן
שיתוף הסימפטומים שלך אמור להספיק. אבל לקבל את הטיפול שאתה צריך לעתים קרובות זה לא פשוט כמו לבקש. אם אתה לא מרגיש טוב, אבל אתה מתקשה להישמע, דע שאתה לא לבד. ודע שיש דרכים לכופף את המערכת הרפואית לטובתך.
אלו כמה שיטות שראיתי שהניבו תוצאות - ואני מקווה שהן יעזרו גם לך.
1. הביאו רשימה של שאלות - ושאלו את כולן
עבור מחלות נפוצות כמו סרטן השד, ארגונים רפואיים כמו האגודה האמריקנית לסרטן יש תבניות מקוונות של שאלות לשאול רופאים. העתקתי והדבקתי אותם ב-Google doc ושיתפתי את הקובץ עם מייק, כך ששנינו ידענו את הנושאים שצריך לעסוק בהם.
בין אם אובחנת עם מצב או שאתה מנסה לקבל בהירות לגבי הסימפטומים, חפש רשימות באינטרנט או חפש Reddit כדי לראות מה אנשים שואלים. התאם לפי הצורך, והקפד לכסות את כל הרשימה שלך - אם לא בביקורך, אז באמצעות מעקב בזמן או תגובת פורטל המטופלים.
2. הביאו בעל ברית לפגישה שלכם
וונדה סייקס מסביר החשיבות של מערכת החברים בקטע "הלילה האחרון עם ג'ון אוליבר". הטיה ברפואה היא אמיתית, והיא מורכבת. תסכול תקף כאשר אתה צריך מישהו שיעיד עבורך. עם זה בחשבון, אכן השגתי את התוצאות הטובות ביותר כשהבאתי את מייק. שמישהו נמצא ביחד עוזר לרשום הערות, והוא יכול להדגיש את מה שאתה אומר לשם הדגשה. הבאת יומן סימפטומים יכול לעזור יותר.
3. צור חבר מבפנים
אם רופא פוטר אותך או מדבר איתך בצורה לא מקצועית, הצוות שלו עשוי לקבל טיפול דומה. בזמן שראיתי את מומחית ההקרנות, התחברתי לאחת האחיות שלה. שנינו אהבנו את סנדלי מדוול, וזה הספיק כדי להתחיל להיות חמודה. האחות הזו נתנה לי תחבושות נוספות כשאזלתי, הראתה לי טריקים לעטיפת עור פצוע, ובאופן כללי חיזקה את מצב הרוח שלי עם צ'אטים על נושאים שאינם סרטניים. אולי האחות הזו פשוט אדיבה ועוזרת במיוחד, אבל להאניש את עצמך לצוות המטפל שלך הוא רעיון טוב באופן כללי.
4. ציין את העובדות ללא ספק
נגיד שמסמר מחורר את צמיג המכונית שלך. ותגיד שאתה הולך למכונאי לתקן דברים. האם אתה צריך להוכיח שאתה יודע שיש חור במסמר, להצדיק איך הוא הגיע לשם, או להסביר אם זו "אשמתך"? אני בטוח מקווה שלא. זו בעיה עניינית שצריכה פתרון.
ברור שביקורי רופא הם בעלי ניואנסים יותר מנסיעות לתיקון המכונית, המחשב או הטלפון שלך. לעתים קרובות, הבעיות שתתאר - כמו רמת הכאב - סובייקטיביות יותר. ספק טוב יהיה סקרן לגבי מה שאתה אומר ולעולם לא יגרום לך לפקפק במה שאתה משתף. חזור על החששות שלך במידת הצורך. האם היית עוזב את המכונאי בלי לתקן את הצמיג?
5. כפה הפסקה
ה ביקור ממוצע לרופא נמשך 10 או 15 דקות. דמיינו את יום העבודה ההוא. כנראה שקשה לשמור על האנרגיה, מצב הרוח והפוקוס שלך כשאתה רוכסן ממטופל למטופל בתוך שחיקה גדולה. זה הרבה - ובכל זאת חולים עדיין זקוקים לטיפול טוב.
אם אתה מרגיש שמערבבים אותך, צור פסק זמן. תגיד בנימוס אבל בתקיפות: "אני לא מרגיש ששומעים אותי." אתה דוגל בעצמך מבלי להעליב את הספק. נאלצתי לעשות זאת מספר פעמים, כולל כשהרגשתי שנכפות עליי תרופות ספציפיות עם תופעות לוואי גדולות (מנופאוזה בשנות ה-30 לחיי!). אתה אינדיבידואל. מגיע לך להישמע כמו אחד.
6. פנה למחלקות או מרפאות אחרות
בהרבה מרפאות גדולות יותר יש צוות שיסייע למטופלים. בדוק אם יש מחלקה כמו קשרי לקוחות או שירותי מטופלים. זה שווה ערך ל-HR של המטופל.
האם ללכת לשם זה מרגיש כמו לגחך? סוג של. אבל שוב, אם אתה מפוטר, אז אתה כנראה לא לבד בזה. אתה גם תדבר בשם מטופלים שלא מרגישים בנוח לעשות זאת. חבר צוות יבדוק את הנושא ויעקוב כדי לספר לך כיצד הדברים ישתפרו; מהניסיון שלי מתייחסים לדיווחים האלה ברצינות. אתה גם יכול להתקשר לאותן מחלקות כדי לקבל עזרה בניווט בנושאים כמו ביטוח שלילת הליך הכרחי. שירותים אלה זמינים מסיבה כלשהי.
לעניין השירותים, אם ניסית הכל ועדיין לא שומעים אותך או שאתה מרגיש שנאלץ להיכנס החלטות גדולות, ואז הקשיבו לאינסטינקט הזה שאומר, "זה לא מרגיש נכון." קבל שני או שלישי דעה. אם אתה נמצא באזור שבו מומחים מועטים, ייתכן שתמצא עזרה באמצעות בריאות טלפונית או ארגון למען זכויות חולים.
7. תן לעצמך אתחול מחדש
התמודדות עם בעיות בריאות היא קשה בתנאים הטובים ביותר, וזה אפילו קשה יותר כאשר אתה מוציא אנרגיה במאמץ להישמע. פעם בשבוע בערך, מייק ואני היינו מקבלים גלידת אוכמניות ב-Van Leeuwen בתור פינוק פשוט ושמח. פנו זמן לרגעים קטנים וחיוביים כדי להוריד את מחשבותיכם מימים קשים ולהיטען מחדש כמיטב יכולתכם.
למרבה המזל, אני נטול סרטן עכשיו, והלחימה על הבריאות שלי לימדה אותי הרבה על לדבר בשם עצמי. לא משנה מה אתה עובר, אל תטיל ספק במה שאתה יודע על הגוף שלך. יש לך סמכות לקבל עזרה - גם אם זה דורש תמרון מסוים ושאחרים מגבים אותך. אני רק סופר באינטרנט, אבל אני מאמין לך.
ג'יל הילברנר
