אני מנסה להכין את ארבעת ילדיי לבית הספר כשאני מוצא את בני בן השבע פיניקס צלול על האריח הקר של רצפת חדר האמבטיה, מגבת על הגב, מתייפח כי הבטן שלו כואבת כל כך בצורה גרועה. אני מרימה אותו מתחת לבית השחי, עוזרת לו לדשדש למעלה, אומרת לו שנלך לטיפול דחוף ברגע שאני זרוק את הילדים האחרים בבית הספר, ותשאיר אותו ללבוש את הבגדים שלו בזמן שאני אורז ארוחות צהריים וכאלה תיקי גב; הוא נראה טוב יותר כשאנחנו נכנסים למכונית. ב-Durgent Care עושים בדיקות דם, בדיקת סטרפ, בודקים דלקת בדרכי השתן, כל הדברים שהם עושים מאז שהוא התחיל להתלונן על כאבי בטן לפני יותר משנה. הכל בסדר. הרופא מתחיל בבדיקה הגופנית השגרתית. אני בטלפון שלי ומבטל פגישות כשהיא מביטה בי בצורה מוזרה ואומרת, "בוא הנה."
אני ניגשת ועומדת ליד הילד שלי ששוכב על שולחן הבחינה. "תרגישי את זה," היא אומרת ומניחה את ידי ליד ידיה, מניחה אותן על הבטן הקטנה המתוחה של פיניקס, אותה בטן ששפשפתי אתמול בלילה בזמן שהתכרבלנו וצפינו בסרט משפחתי. היא מובילה את אצבעותיי סביב קווי המתאר של דבר כמעט גדול כמו הבטן שלו, העיניים שלה לא עוזבות את שלי. אני מרגישה משהו קשה ומוצק, כמו שהרגשתי כשהוא היה בבטן והייתי חופנת את ידי סביב הגוש שהיה גופו. ואז, כמו המשפט האחרון של השיחה שמעולם לא קיימנו בקול, היא אומרת, "אני צריכה שתלך למיון עכשיו."
"ואז, כמו המשפט האחרון של השיחה שמעולם לא קיימנו בקול, היא אומרת, 'אני צריכה שתלך למיון עכשיו'".
האחות חוזרת, נושאת סל פרסים, מנחה קלושה. פניו של פיניקס מאירים כשהוא בוחר מבוך זעיר עם כדור כסף ואיש כחול קטן חגור למצנח. הוא שואל אם הוא יכול לקבל עוד דבר אחד. "אתה יכול לקבל כמה צעצועים שאתה רוצה", היא עונה. החמלה שלה הופכת את זה לאמיתי.
בתוך 48 שעות, פיניקס נמצאת בהרדמה לביופסיה, קטטר, סטנטים, ברז עמוד שדרה והכנסת פתח קו מרכזי. לאחר הניתוח שולחים אותנו הביתה ליומיים. כשאנחנו חוזרים, הם אומרים לנו שלפניקס יש בורקיט B-Cell בוגר שאינו הודג'קין כמו לימפומה שלב 3. זה אגרסיבי - הכי מהיר לגדול. אבל היי, חדשות טובות, זה אומר שזה גם הכי מהיר למות. התוכנית? למחוק את גופו עד סנטימטר מחייו כדי להציל את חייו. הוא מתחיל כימותרפיה למחרת.
עזבתי את שתי העבודות שלי, נשארתי במשך שבועות בכל פעם בבית החולים בזמן שבעלי ממשיך ללמד בתיכון, ממשיך להורות לשלושת הילדים האחרים שלנו, ונוסע שעה לכל כיוון בכל לילה וסוף שבוע שהוא יכול לצאת משם עֶזרָה. עברנו את התקופה הזו (פניקס נמצאת כעת כמעט ארבע שנים בהפוגה) כי הייתה לנו קהילה של טיפול.
המונח "קהילת טיפול" הוא חדש יחסית, אבל במהותו, זה מקום שבו אתה יכול להיות מטופל בכל האנושיות שלך על ידי בני אדם אחרים שיש להם את הגב שלך, לא משנה מה. זה כמו החיסון כדי למנוע, והתרופה לרפא, בדידות.
"קהילת אכפתיות היא מקום שבו אתה יכול להיות מטופל בכל אנושיותך על ידי בני אדם אחרים שיש להם את הגב שלך, לא משנה מה."
המשוררת גוונדולין ברוקס הגדירה בצורה כה יפה את הכמיהה שלנו לקהילה של טיפול כשאמרה, "אנחנו הקציר של זה; אנחנו העסק אחד של השני; אנחנו הגודל והקשר אחד של השני."
אבל אז ישנה השאלה: איך אנחנו הופכים אחד את השני לעסק שלנו? אין לי מתכון שיתאים לכולם, אבל מה שיש לי הם מרכיבים - הדברים שלמדתי מטיפול רדיקלי.
הערה: קיום קהילה של אכפתיות אינו מיועד רק לרגעי משבר (אם נלך בדרך זו של יצירת היררכיה של סבל, נתלה מה מתאים "משבר" ולעולם אל תבקש או תציע עזרה)., בין אם מתוכנן או לא מתוכנן, קשה או משמח, הוא זמן מצוין להופיע כקהילה של טיפול, כלומר: מקומות עבודה חדשים, אובדן מקומות עבודה, תינוקות אנושיים ותינוקות פרווה חדשים, בתים חדשים, בני זוג ראשוניים חדשים, אובדן בן זוג ראשוני, אתגרים בריאותיים, ניתוחים מתוכננים, אובדן יקיריהם, אובדן כלכלי, טבעי אסונות.
כיצד ליצור תוכנית טיפול קהילתי
זה כמו מדריך משתמש לחיים שלך. לא היה לי אחד כזה, אבל גיליתי מאוחר יותר שמישהו (למען האמת עדיין לא יודע מי זה היה) הכין אחד עבור המשפחה שלי. אנשים הסתכלו על החיים שלי ועשו קטגוריות של עזרה, ואז אנשים אחרים נרשמו לעזור לפי מה שיש להם במומחיות ובשפע. זה כלל דברים כמו מידע חשוב ליצירת קשר/מספרי חירום, שמות של מקומות איסוף מועדפים ובתי קפה, העדפות מזון/אלרגיות לרכבת ארוחה, הנחיות לטיפול בחיות המחמד שלי; מכיוון שיש לי ילדים, זה רשום ספורט לילדים, זמני איסוף מבתי הספר, צרכי הנסיעה.
הוא כלל גם עמודה בשם "מה אני יכול להציע?" והנה דברים שאנשים כתבו: גרביים נעימות, ארגון הבית, ניקיון פעם בשבוע, עובש בכל הבית בדיקות, פלייליסטים אפיים, סרטוני חתולים מוזרים, טיולים לילדים שלה, עבודות תיקון, עבודות בחצר, תפילות, עבודת אנרגיה, דיקור, ירקות מהגינה שלי, מסחטה, שמנים חיוניים. אחד מבני משפחתי שימש כמקשר ביני לבין תוכנית הטיפול, בדק מדי יום כדי לראות מה נדרש, ולאחר מכן מסר את הצרכים הללו למי שהציע משהו בקטגוריה הזו.
"יש תוכנית טיפול היא התשובה לשאלה המתפשטת, 'מה אני יכול לעשות כדי לעזור?'"
קיום תוכנית טיפול היא התשובה לשאלה המתפשטת, "מה אני יכול לעשות כדי לעזור?" שאמנם היא בעלת כוונות טובות, אך בדרך כלל אינה שאלה מועילה מכיוון שלאדם שעובר את המעבר סביר להניח שאין לו רוחב פס להבחין מה נחוץ ואז להיות מסוגל לתקשר אותם צרכי. הנה מה שאני מציע:
חשבו מה הייתם רוצים אם הייתם עוברים מעבר, ואז עשו את הדבר הזה עבור האדם שאתם רוצים לעזור לו. אחד החברים שלי שיודע את כוחה של ארוחה טובה הקים את ה-Meal Train שלנו, ו(טיפ גאוני) דאג לצידנית לשבת על המרפסת הקדמית שלי, כך שכשחזרתי הביתה מותש מבית החולים ובניסיון להגן על פניקס מחיידקים, לא הייתי צריך לדבר חולין, או לבכות ואז להרגיש אשם שהם מנחמים אותי, או לבכות ואז להרגיש אשם שאני מנחם אוֹתָם. יכולתי פשוט לקבל. חבר אחר שטוב לו בכסף הקים את GoFundMe שלנו; חבר אחר לקח את כל הפוסטים שהעליתי באינסטגרם ותירגם אותם לאתר CaringBridge כך שלא אצטרך לנהל יותר מפלטפורמת תקשורת אחת.
חברה שיודעת את כוחה של "טיפת מרפסת" הייתה משאירה דברים אקראיים בדלת הכניסה שלי - קפה מיוחד, צנצנת כדורים מלאה בפרחים מהגינה שלה, חולצה מבית בוטיק מקומי עם תמונה אנטומית של לב והמילים "נשק של חמלה המונית" (לבשתי את החולצה הזו בכל פעם שהייתי צריך לעשות הסברה קשה למען שלי בֵּן). זה לא משנה מה היא השאירה; היה חשוב לקבל תזכורת מוחשית שאני לא לבד.
אל תתנו לשלמות למנוע מכם נוכחות. כשאנחנו רואים מישהו שעובר מעברים, אנחנו כל כך רוצים לעשות את הדבר הנכון ולעזור בצורה הכי מושלמת שאפשר. הניסיון לקבל עזרה "נכון" יכול לעתים קרובות למנוע מאיתנו לעשות משהו. מכיוון שהיה לי ילד בן שבע חולה סרטן, היה קל לאנשים לקנות צעצועים ומשחקים חינוכיים של פיניקס, ולשלוח לנו כסף כדי לעזור לשלם עבור חשבונות בית החולים.
אבל מה לגבי כשהכלב של מישהו מת? אתה נותן כסף? זה נראה מגעיל. אנחנו, בתור העוזרים, נתקעים כי אנחנו חושבים שאנחנו צריכים להיות מסוגלים להבין בדיוק את מה שצריך.
זה נכון במיוחד כשמישהו שאנחנו אוהבים סובל - אנחנו רוצים לעשות את זה טוב יותר אבל אנחנו לא יודעים איך לעשות את זה טוב אז אנחנו לא עושים שום דבר כי אנחנו מפחדים להחמיר את זה.
"אנחנו רוצים לשפר את זה אבל אנחנו לא יודעים איך לעשות את זה טוב יותר אז אנחנו לא עושים שום דבר כי אנחנו מפחדים להחמיר את זה".
במהלך הסרטן של פיניקס, אחת מחברותיי בשם שרה שלחה לי פסקאות עידוד שבועיות - שורות משירים, תזכורות לנשום, לאהוב את עצמי, לצרוח במקלחת אם אצטרך. היא אף פעם לא ניסתה לתת לי בטנה כסופה; היא לא אמרה לי "מה שלא הורג אותך מחזק אותך", או "הכל קורה מסיבה כלשהי", או "כל הדברים עובדים יחד לטובה". היא עמדה כתף אל כתף איתי בקצה התהום והחזיקה את ידי בזמן שאני בוהה לתוך הריק, וכשהדברים נעשו ממש נוראיים, היא החזיקה את ידי חזק יותר ולא התרחקה מה חוֹשֶׁך.
שרה עזרה לי, לא בגלל שהיא מצאה בצורה קסומה את הדבר הנכון לעשות, אלא בגלל שהיא ידעה מה יודע כל ילד שאי פעם פשט את עורו של הברך והבריא אותה בנשיקה; אנחנו לא צריכים מישהו שישפר את זה, אנחנו רק צריכים מישהו שיעשה את זה טוב יותר.
הצעת עזרה יכולה להיות מפחידה כמו לבקש עזרה. אנחנו לא רוצים לפגוע בהנחה שמישהו נזקק. אחרי הכל, אנחנו ספוגים במיתוס האמריקני של "האדם היוצר בעצמו", הנרטיב המפוברק של "תרים את עצמך ברצועות המגפיים" של היפר אינדיבידואליזם גורם לנו להרגיש שאנחנו צריכים להחזיק את הכל ביחד כל הזמן (לפי איזו הגדרה שרירותית של "לקיים את זה ביחד") ואם לא, משהו לא בסדר איתנו.
אבל אנחנו נועדו להפוך אחד לשני לעסק שלנו. אנחנו מרפאים בקהילה, אנחנו חוגגים בקהילה, ואנחנו מחזיקים אחד את השני בקהילה כשהדברים קשים. זה אחד הדברים היחידים שעדיין הגיוניים בעולם השבור הזה.
כמו שרם דאס אומר, "כולנו פשוט הולכים אחד את השני הביתה."
טריניטי ווילבורן
