4人の子供たちに学校の準備をさせようとしていたとき、7歳の息子フェニックスが倒れているのに気づきました。 バスルームの床の冷たいタイルの上で背中にタオルをかぶせて、お腹が痛くてすすり泣いていた ひどく。 私は彼を脇の下で抱き上げ、二階でよろよろと歩くのを手伝い、私が来たらすぐに救急病院に行くと伝えました。 他の子供たちを学校に送って、私がお弁当や荷物を詰めている間、彼に服を着せてもらいます バックパック。 私たちが車に乗る頃には彼の状態は良くなっているようです。 Urgent Careでは、血液検査、溶連菌検査、尿路感染症の有無の検査など、彼が1年以上前に腹痛を訴え始めて以来、すべてのことを行っている。 すべて順調。 医師は定期的な健康診断を開始します。 私が会議をキャンセルして電話をしていると、彼女が私を奇妙に見て「ここに来て」と言った。
私は歩いて診察台に横たわっている息子の隣に立ちます。 「これを感じてください」と彼女は言い、私の手を自分の隣に置き、フェニックスのピンと張った小さなお腹の上に置きました。昨夜、私が寄り添って家族向けの映画を見ていたときに私がさすったのと同じお腹です。 彼女は彼の胃とほぼ同じ大きさの物の輪郭に私の指を導き、彼女の目は決して私の目から離れませんでした。 私は、彼がお腹の中にいたときと同じように、何か硬くしっかりしたものを感じ、彼の体のしこりを両手で包みました。 そして、私たちが大声で話したことのない会話の最後の一文のように、彼女はこう言いました。「今すぐERに行ってください。」
「そして、私たちが大声で話したことのない会話の最後の一文のように、彼女はこう言いました。『今すぐERに行ってください』。」
看護師が賞品のバスケット、つまり弱いお供え物を持って戻ってきました。 銀のボールとパラシュートに縛り付けられた青い小さな男がいる小さな迷路を選ぶと、フェニックスの顔が明るくなります。 彼は、もう一ついただけないかと尋ねます。 「おもちゃは好きなだけ持っていいよ」と彼女は答えた。 彼女の思いやりがこれを現実のものにします。
48 時間以内に、フェニックスは生検、カテーテル、ステント、脊髄穿刺、中心線ポートの挿入のために麻酔を受けます。 手術後は2日間自宅まで送ってもらいます。 戻ってくると、フェニックスが成熟B細胞非ホジキンバーキット様ステージ3リンパ腫を患っていると告げられました。 攻撃的であり、成長が最も早いのです。 しかし、良いニュースです。それは同時に死ぬのが最も早いということです。 計画？ 彼の命を救うために、彼の体を一インチ以内まで消し去ります。 彼は翌日から化学療法を開始します。
私は両方の仕事を辞め、夫が高校の教師を続けている間、一度に数週間病院に滞在しました。 彼は他の 3 人の子供の子育てを続けており、平日の夜と週末には片道 1 時間かけて遠出をしています。 ヘルプ。 私たちがこの時期を乗り越えることができたのは、コミュニティ・オブ・ケアがあったからです（フェニックスは現在、寛解して4年近くになります）。
「コミュニティ・オブ・ケア」という用語は比較的新しいものですが、本質的には、何があってもあなたをサポートしてくれる他の人間たちによって、あなたが人間らしさのすべてでケアされる場所のことです。 孤独は予防するワクチンであり、治す薬のようなものです。
「『ケアのコミュニティ』とは、何があってもあなたを支えてくれる他の人間たちによって、あなたが人間らしさのすべてでケアされる場所です。」
詩人のグウェンドリン・ブルックスは、ケアのコミュニティに対する私たちの切望を次のように見事に表現しました。 私たちはお互いのことです。 私たちはお互いの大きさであり絆なのです。」
しかし、そこで疑問が生じます。どうすればお互いをビジネスにできるのでしょうか? すべての人に効果があるレシピはありませんが、私にあるのは材料、つまり根本的な治療を受ける側から学んだことです。
注: ケアのコミュニティを持つことは、危機の瞬間のためだけではありません (苦しみの階層を作り出すというこの道を進むと、何が適切であるかということに執着することになります) 計画的か計画外か、困難か楽しいかに関係なく、ケアのコミュニティとして参加するのに最適な時期です。つまり、新しい仕事、失業、 新しい人間の赤ちゃんと毛皮の赤ちゃん、新しい家、新しい主なパートナー、主なパートナーの喪失、健康上の問題、計画された手術、愛する人の喪失、経済的損失、自然 災害。
地域ケアプランの作成方法
これはあなたの人生のユーザーガイドのようなものです。 私はこれらを持っていませんでしたが、後で誰かが（正直、誰だったのかはまだわかりませんが）家族のために作ってくれたことを知りました。 人々は私の人生を見て、支援のカテゴリーを作り、さらに他の人々も、自分が持っている専門知識や豊富さに応じて支援に登録しました。 それには、重要な連絡先情報/緊急電話番号、お気に入りのテイクアウト店やコーヒーショップの名前、ミールトレインの食べ物の好み/アレルギー、ペットの世話の指示などが含まれていました。 私には子供がいるので、子供向けのスポーツ、学校への送迎時間、相乗りの必要性などをリストアップしました。
「私は何を提供できますか?」というコラムも含まれていました。 人々が書いたものは次のとおりです: 履き心地の良い靴下、家の整理整頓、週に一度の掃除、家全体のカビ テスト、壮大なプレイリスト、奇妙な猫のビデオ、子供たちの外出、修理作業、庭仕事、祈り、エネルギーワーク、鍼治療、庭の野菜、ジューサー、 エッセンシャルオイル。 私の家族の一人が私とケアプランの間の連絡役となり、毎日チェックして何が必要かを確認し、そのカテゴリーで何かを提供した人にそのニーズを伝えました。
「ケアプランを立てることは、『何を助けることができるでしょうか?』という普遍的な質問に対する答えです。」
ケアプランを立てることは、「何を助けることができるでしょうか?」という広く普及している質問に対する答えです。 これは善意ではありますが、通常は役立つ質問ではありません なぜなら、移行を経験している人は、何が必要かを識別し、それを伝達できる帯域幅を持っていない可能性が高いからです。 ニーズ。 私が提案するのは次のとおりです。
自分が変化を経験しているとしたら何を望むかを考えて、それを助けたい人のために実行してください。 おいしい食事の力を知っている私の友人の一人が、私たちのミールトレインをセットアップしてくれました。そして（天才的なヒント）私が病院から疲れて帰宅したときに備えて、玄関にクーラーを設置してくれました。 フェニックスをばい菌から守ろうとしたので、世間話をしたり、泣いてから慰められていることに罪悪感を感じたり、泣いてから慰めていることに罪悪感を感じたりする必要はありませんでした。 彼ら。 ただ受け取ることができました。 お金に詳しい別の友人が GoFundMe を立ち上げてくれました。 別の友人が私が Instagram に投稿したすべての投稿を CaringBridge サイトに翻訳してくれたので、私は複数のコミュニケーション プラットフォームを管理する必要がなくなりました。
「ポーチドロップ」の力を知っている友人は、特製コーヒー、庭の花でいっぱいのボールジャー、家のTシャツなど、手当たり次第のものを私の玄関に置いていきます。 地元のブティックには、心臓の解剖図と「大衆への思いやりの武器」という言葉が掲げられていました（私は、自分の信念を強く主張しなければならないときは、いつもそのシャツを着ていました） 息子）。 彼女が何を残したかは問題ではなかった。 私は一人ではないということを具体的に思い出させることが重要でした。
完璧だからといって存在感を失わないようにしてください。 誰かが転換期を迎えているのを見ると、私たちは正しいことをして、可能な限り完璧な方法で助けたいと強く望みます。 「正しく」助けてもらおうとすると、何もできなくなることがよくあります。 私には癌を患う 7 歳の子供がいたので、人々がフェニックスのおもちゃや教育ゲームを買ったり、病院の費用を支払うために私たちに送金したりするのは簡単でした。
しかし、誰かの飼い犬が死んだ場合はどうなるでしょうか? お金をあげますか？ それは無神経に思えます。 私たちヘルパーは、何が必要なのかを直感的に理解できなければならないと考えているため、行き詰まってしまいます。
これは、愛する人が苦しんでいる場合に特に当てはまります。私たちは状況を改善したいと思っていますが、状況を改善する方法がわからないため、状況を悪化させるのが怖くて何もしません。
「状況を改善したいと思っていますが、どうすれば改善できるかわからないので、悪化するのが怖いので何もしません。」
フェニックスがガンを患っている間、サラという名の友人が毎週メールで励ましのメッセージを送ってきた。詩の一節や、呼吸すること、自分を愛すること、必要に応じてシャワーで叫ぶことを思い出させるものなどだ。 彼女は私に希望の光を与えようとしたことは一度もありませんでした。 彼女は私に、「死なないものはあなたを強くする」とか、「すべての出来事には理由がある」とか、「すべてのことは協力して良い方向に向かう」とは言いませんでした。 彼女は肩を並べて立っていた 私と一緒に深淵の端にいて、私が虚空を見つめている間私の手を握っていました、そして状況が本当にひどいことになったとき、彼女は私の手をしっかりと握り、その世界から目を背けませんでした 暗闇。
サラが私を助けてくれたのは、彼女が魔法のように正しい行動を見つけたからではなく、膝の皮を剥いでキスで治した子供なら誰でも知っていることを知っていたからです。 改善してくれる人は必要ありません。必要なのは、改善してくれる人だけです。
助けを求めることは、助けを求めることと同じくらい怖いことです。 私たちは、誰かが困っていると仮定して気分を害したくありません。 結局のところ、私たちは「自力で成功した人間」というアメリカの神話、つまり「自分のブートストラップで自分を引き上げる」という超個人主義の捏造された物語に染まっています。 (「一緒にいる」という任意の定義に従って) 常にすべてを一緒にしなければならないと感じさせます。そうしないと、何かが間違っています。 私達と一緒に。
しかし、私たちはお互いを自分の仕事にするように造られています。 私たちはコミュニティで癒し、コミュニティで祝い、困難なときはコミュニティでお互いを抱きしめます。 それは、この分断された世界において依然として意味をなす唯一のものの 1 つです。
ラム・ダスが言うように、「私たちは皆、お互いに歩いて家に帰るだけです。」
トリニティ・ウィルボーン
