Didžiąją 2019 metų dalį praleidau pavargusi. Gydydamasi nuo ankstyvos krūties vėžio formos, vaikščiojau po Niujorką, žaisdama visų tipų gydytojais, kurie baksnodavo, stumdydavo ir spausdindavo užrašus apie mano krūtinę. Viena komanda gegužę išpjovė pažeidusias ląsteles, o kitos užpildė mano liepos mėnesio socialinį kalendorių spindulinės terapijos mėnesiu.
Radiacinis nuovargis gali jus nusausinti. Radiacinis nudegimas pridėti prie to. Užsiėmimai yra neskausmingi, tačiau jie sukuria laukinio vidinio saulės nudegimo atitikmenį, kuris kerštingai eina į išorę. Praėjus kelioms savaitėms, mano krūtinė ir pažastys buvo juodos spalvos ir atsivėrė be jokio įspėjimo. Įsivaizduokite išlydytą lavą, besiliejančią tamsia ugnikalnio uola – štai toks vaizdas.
Turėtų pakakti pasidalyti simptomais. Tačiau gauti reikiamą priežiūrą dažnai nėra taip paprasta, kaip paprašyti.
Kai paklausiau savo radiologo onkologo stingdančio tepalo, kiti pacientai sakė, kad gali padėti, nieko negavau. „Kartais taip nutinka“, – monotoniškai man pasakė ji. Nepamenu, kad ji žiūrėtų nuo savo kompiuterio.
„Ne“, - pasakė mano vyras Mike'as, atvykęs ieškoti moralinės paramos. "Ji tikrai skauda". Gydytojas apsisuko ant jos taburetės ir atsigręžė į jį. „Na, tada šiandien išrašykime receptą“, - sakė ji.
Nekenčiau to, kas ką tik įvyko, bet trūko energijos tai iššaukti. Kodėl ji negalėjo manimi patikėti? Ar bent patikėjo savo oda? Žinant, kad gydytojai labiau linkę tikėti vyrais apie skausmą ir kitas problemas, pagalvojau, kad taip pat galėčiau leisti savo vyrui gauti tą tepalą.
Turėtų pakakti pasidalyti simptomais. Tačiau gauti reikiamą priežiūrą dažnai nėra taip paprasta, kaip paprašyti. Jei nesijaučiate gerai, bet stengiatės būti išgirstam, žinokite, kad nesate vienas. Ir žinokite, kad yra būdų, kaip palenkti medicinos sistemą savo naudai.
Tai yra keli metodai, kuriuos mačiau duodančius rezultatų ir, tikiuosi, jie jums taip pat padės.
1. Pateikite klausimų sąrašą ir užduokite juos visus
Dėl įprastų ligų, tokių kaip krūties vėžys, medicinos organizacijos, tokios kaip Amerikos vėžio draugija, turi internetiniai klausimų šablonai paklausti gydytojų. Nukopijavau ir įklijavau juos į „Google“ dokumentą ir bendrinau failą su Mike'u, todėl abu žinojome temas, kurias reikia aptarti.
Nesvarbu, ar jums buvo diagnozuota liga, ar bandote išsiaiškinti simptomus, ieškokite sąrašų internete arba ieškokite „Reddit“, kad sužinotumėte, ko žmonės klausia. Prireikus pakoreguokite ir įsitikinkite, kad įtraukėte visą sąrašą – jei ne vizito metu, tai laiku atlikdami tolesnius veiksmus arba atsakydami į pacientų portalą.
2. Į susitikimą atsiveskite sąjungininką
Vanda Sykes paaiškina bičiulių sistemos svarba segmente „Paskutinė savaitė šįvakar su Džonu Oliveriu“. Šališkumas medicinoje yra tikras ir sudėtingas. Nusivylimas galioja, kai reikia, kad kas nors už tave laiduotų. Turėdamas tai omenyje, atnešęs Maiką pasiekiau geriausių rezultatų. Kai kas nors padeda užsirašyti pastabas, jie gali pakartoti tai, ką sakote, norėdami pabrėžti. Simptomų žurnalo atsinešimas gali padėti toliau.
3. Susirask draugą viduje
Jei gydytojas jus atleis arba neprofesionaliai pasikalbės, jo komanda gali gauti panašų gydymą. Matydama pas radiacijos specialistę užmezgiau ryšį su viena iš jos slaugytojų. Mums abiems patiko „Madewell“ basutės, ir to pakako, kad pradėtume domėtis. Ta slaugytoja man prisegdavo papildomų tvarsčių, rodė gudrybių, kaip apvynioti sužeistą odą, ir apskritai pakeldavo mano nuotaiką šnekučiuodama su vėžiu nesusijusiomis temomis. Galbūt ta slaugytoja yra ypatingai maloni ir paslaugi, bet sužmoginti save savo priežiūros komandai apskritai yra gera idėja.
4. Neabejotinai nurodykite faktus
Tarkime, vinis pradurė jūsų automobilio padangą. Ir pasakykite, kad eini pas mechaniką, kad sutvarkytų reikalus. Ar turite įrodyti, kad žinote, kad yra vinies skylė, pagrįsti, kaip ji ten atsidūrė, ar paaiškinti, ar tai „jūsų kaltė“? Tikrai tikiuosi, kad ne. Tai faktinė problema, kurią reikia išspręsti.
Akivaizdu, kad vizitai pas gydytoją yra sudėtingesni nei kelionės sutvarkyti automobilį, kompiuterį ar telefoną. Dažnai problemos, kurias aprašysite, pavyzdžiui, skausmo lygis, yra subjektyvesnės. Geras paslaugų teikėjas bus smalsus tuo, ką sakote, ir niekada neprivers jūsų abejoti tuo, ką dalijatės. Jei reikia, pakartokite savo susirūpinimą. Ar paliktumėte mechaniką nesutaisę padangos?
5. Priverskite pauzę
The vidutinis apsilankymas pas gydytoją trunka 10 ar 15 minučių. Įsivaizduokite tą darbo dieną. Tikriausiai sunku išlaikyti energiją, nuotaiką ir susikaupimą, kai svyruojate nuo paciento prie paciento didelis perdegimas. Tai daug, tačiau pacientams vis tiek reikia geros priežiūros.
Jei jaučiatės susimaišę, sukurkite skirtąjį laiką. Mandagiai, bet tvirtai pasakykite: „Nesijaučiu, kad esu išgirsta“. Jūs pasisakote už save neįžeidžiant paslaugų teikėjo. Man teko tai daryti kelis kartus, įskaitant ir tada, kai jaučiau, kad man buvo verčiami konkretūs vaistai, turintys didelį šalutinį poveikį (menopauzė man per 30 metų!). Jūs esate individas. Jūs nusipelnėte būti išgirsti kaip vienas.
6. Kreipkitės į kitus skyrius ar klinikas
Daugelis didesnių klinikų turi personalą, kuris pataria pacientams. Patikrinkite skyrių, pavyzdžiui, ryšių su klientais ar pacientų aptarnavimo skyrių. Tai prilygsta paciento HR.
Ar eidamas ten jaučiasi snukis? Maždaug. Bet vėlgi, jei esate atleistas, tikriausiai nesate vienas. Taip pat kalbėsite už pacientus, kurie nesijaučia patogiai tai darydami. Komandos narys išnagrinės problemą ir imsis veiksmų, kad pasakytų, kaip viskas pagerės; Mano patirtis rodo, kad į šiuos pranešimus žiūrima rimtai. Taip pat galite skambinti tiems skyriams, kad padėtų išspręsti tokias problemas kaip draudimas, neleidžiantis atlikti būtinos procedūros. Šios paslaugos teikiamos ne be priežasties.
Kalbant apie paslaugas, jei išbandėte viską ir vis dar nesate išgirstas arba jaučiatės priverstas didelių sprendimų, tada įsiklausykite į instinktą, kuris sako: „Tai nėra teisinga“. Gaukite antrą ar trečią nuomonę. Jei esate vietovėje, kurioje trūksta specialistų, pagalbos galite rasti per telesveikatą arba pacientų teisių gynimo organizaciją.
7. Paleiskite save iš naujo
Spręsti sveikatos problemas sunku geriausiomis sąlygomis, o dar sunkiau, kai eikvojate energiją stengdamiesi būti išgirstam. Maždaug kartą per savaitę Mike'as ir aš gaudavome mėlynių ledų Van Leeuwen kaip paprastą, laimingą skanėstą. Skirkite laiko pozityvioms mažoms akimirkoms, kad atitrauktumėte mintis nuo sunkių dienų ir kuo geriau pasikrautumėte.
Laimei, dabar aš nesergau vėžiu, o kova už savo sveikatą išmokė daug kalbėti už save. Kad ir ką išgyventumėte, neabejokite tuo, ką žinote apie savo kūną. Turite veiksmų laisvę gauti pagalbą, net jei tam reikia manevruoti ir padėti kitiems. Aš tik rašytojas internete, bet tikiu tavimi.
Jill Hilbrenner
