Bandau paruošti savo keturis vaikus į mokyklą, kai pamatau, kad mano septynmetis sūnus Phoenix susmuko ant šaltos vonios grindų plytelės, rankšluosčiu ant nugaros, verkdamas, nes taip skauda pilvą blogai. Pakeliu jam po pažastimis, padedu klimpti į viršų, sakau, kad eisime į skubios pagalbos skyrių. nuleiskite kitus vaikus į mokyklą ir palikite jį apsirengti, kol aš pakuosiu pietus ir kitus daiktus kuprinės; jis atrodo geriau, kai mes įsėdame į mašiną. Skubios pagalbos centre jie atlieka kraujo tyrimus, STREP testą, tikrina, ar nėra šlapimo takų infekcijos, ir visa tai, ką jie darė nuo tada, kai jis pradėjo skųstis pilvo skausmais prieš daugiau nei metus. Viskas gerai. Gydytojas pradeda įprastinį fizinį egzaminą. Kalbu telefonu ir atšaukiu susitikimus, kai ji keistai žiūri į mane ir sako: „Ateik čia“.
Prieinu ir atsistoju šalia savo berniuko, kuris guli ant egzaminų stalo. „Pajusk“, – sako ji ir prideda mano rankas prie savųjų, padėdamas jas ant įtempto Fenikso pilvuko – to paties pilvo, kurį tryniau praėjusią naktį, kai prisiglaudėme ir žiūrėjome šeimos filmą. Ji apvedžioja mano pirštais beveik tokio dydžio daikto, kaip jo skrandis, kontūrus, jos akys nepalieka manųjų. Jaučiu kažką kieto ir tvirto, kaip tai dariau, kai jis buvo pilve, ir rankomis apglėbiau gumbą, kuris buvo jo kūnas. Ir tada, kaip ir paskutinis pokalbio sakinys, kurio niekada garsiai nesame, ji sako: „Man reikia, kad tu dabar eitum į greitąją pagalbą“.
„Ir tada, kaip ir paskutinis pokalbio sakinys, kurio niekada garsiai nesame, ji sako: „Man reikia, kad tu dabar eitum į greitąją pagalbą“.
Slaugė grįžta, nešina prizų krepšelį, menką auką. Fenikso veidas nušvinta, kai jis renkasi mažytį labirintą su sidabriniu kamuoliuku ir mėlynu žmogeliuku, pririštu prie parašiuto. Jis klausia, ar gali turėti dar vieną dalyką. „Galite turėti tiek žaislų, kiek norite“, - atsako ji. Jos užuojauta paverčia tai tikru.
Per 48 valandas Phoenix atliekama anestezija, atliekama biopsija, kateteris, stentai, stuburo čiaupas ir centrinės linijos prievadas. Po operacijos mus išsiunčia namo dviem dienoms. Kai grįžtame, jie mums sako, kad Finiksas turi subrendusią B ląstelių ne Hodžkino Burkittą, panašią į 3 stadijos limfomą. Jis agresyvus – sparčiausiai auga. Tačiau geros naujienos, tai reiškia, kad taip pat miršta greičiausiai. Planas? Kad išgelbėtumėte jo gyvybę, sunaikinkite jo kūną colio atstumu nuo jo gyvybės. Kitą dieną jis pradeda chemoterapiją.
Aš išėjau iš abiejų darbų, savaitėmis gulėjau ligoninėje, o mano vyras moko vidurinėje mokykloje, toliau auklėja kitus tris mūsų vaikus ir kiekvieną savaitės vakarą ir savaitgalį keliauja po valandą į abi puses padėti. Mes išgyvenome šį laiką (Phoenix dabar beveik ketverius metus remisijos), nes turėjome globos bendruomenę.
Sąvoka „globos bendruomenė“ yra palyginti nauja, bet iš esmės tai vieta, kur jumis visa savo žmogiškumu gali rūpintis kiti žmonės, kurie yra jūsų užnugaryje, kad ir kas būtų. Tai tarsi vakcina, padedanti išvengti vienatvės, o vaistas išgydyti.
„Rūpinimo bendruomenė“ – tai vieta, kur tavimi visapusiškai gali rūpintis kiti žmonės, kurie palaiko tavo nugarą, kad ir kas būtų.
Poetė Gwendolyn Brooks taip gražiai apibūdino mūsų globos bendruomenės ilgesį, kai pasakė: „Mes esame vienas kito derlius; mes esame vienas kito reikalas; mes esame vienas kito didybė ir ryšys“.
Bet tada kyla klausimas: kaip padaryti vienas kitą savo verslu? Neturiu recepto, kuris tiktų visiems, bet turiu ingredientus – dalykus, kurių išmokau būdamas radikalios priežiūros.
Pastaba: Globos bendruomenė skirta ne tik krizių akimirkoms (jei eisime šiuo keliu kurdami kančios hierarchiją, užkabinsime tai, kas gali būti laikoma „krizė“ ir niekada neprašykite ir nesiūlykite pagalbos)., planuota ar neplanuota, sunku ar džiaugsminga, yra puikus laikas pasirodyti kaip rūpestinga bendruomenė, t. y.: nauji darbai, darbo praradimas, nauji žmonių kūdikiai ir kailiniai kūdikiai, nauji namai, nauji pagrindiniai partneriai, pirminio partnerio netektis, sveikatos problemos, planuojamos operacijos, artimųjų netektis, finansiniai nuostoliai, natūralus nelaimių.
Kaip sukurti bendruomenės priežiūros planą
Tai tarsi jūsų gyvenimo vartotojo vadovas. Neturėjau nė vieno iš jų, bet vėliau sužinojau, kad kažkas (tiesą pasakius vis dar nežinau, kas tai buvo) pagamino mano šeimai. Žmonės žiūrėjo į mano gyvenimą ir sudarė pagalbos kategorijas, o kiti žmonės prisiregistravo padėti pagal savo patirtį ir gausą. Tai apima tokius dalykus kaip svarbi kontaktinė informacija / skubios pagalbos numeriai, mėgstamų išsinešimo vietų ir kavinių pavadinimai, maisto pasirinkimas / alergijos, susijusios su maitinimo traukiniu, instrukcijos, kaip prižiūrėti mano augintinius; kadangi turiu vaikų, jame buvo nurodytas vaikų sportas, paėmimo į mokyklą laikas, automobilių vežimo poreikiai.
Jame taip pat buvo stulpelis „Ką galiu pasiūlyti? o štai ką žmonės rašė: jaukios kojinės, namų organizavimas, valymas kartą per savaitę, viso namo pelėsis bandymai, epiniai grojaraščiai, keisti katės vaizdo įrašai, išvykos jos vaikams, remonto darbai, kiemo darbai, maldos, energijos darbas, akupunktūra, daržovės iš mano sodo, sulčiaspaudė, eteriniai aliejai. Vienas iš mano šeimos narių veikė kaip ryšys tarp manęs ir priežiūros plano, kasdien tikrindavosi, ko reikia, o paskui pranešdavo apie tuos poreikius tiems, kurie ką nors pasiūlė toje kategorijoje.
„Priežiūros planas yra atsakymas į viską apimantį klausimą: „Kuo aš galiu padėti?
Priežiūros plano turėjimas yra atsakymas į viską apimantį klausimą: „Kuo galėčiau padėti? kuris, nors ir geranoriškas, paprastai nėra naudingas klausimas nes asmuo, kuris pereina perėjimą, greičiausiai neturi pakankamai dažnių juostos pločio, kad suprastų, ko reikia, ir tada negalėtų apie tai pranešti poreikiai. Štai ką aš siūlau:
Pagalvokite, ko norėtumėte, jei išgyventumėte perėjimą, ir tada padarykite tai asmeniui, kuriam norite padėti. Vienas iš mano draugų, žinantis gero valgio galią, sukūrė mūsų „Meal Train“ ir (genialus patarimas) pasirūpino, kad mano priekinėje verandoje būtų aušintuvas, kad grįžus namo pavargusi iš ligoninės. ir bandant apsaugoti Feniksą nuo mikrobų, man nereikėjo šnekėtis ar verkti ir tada jaustis kaltas, kad jie mane guodžia, arba verkti ir tada jaustis kaltas, kad guodžiau juos. Galėčiau tiesiog gauti. Kitas draugas, kuris gerai moka pinigus, sukūrė mūsų GoFundMe; kitas draugas paėmė visus mano paskelbtus įrašus „Instagram“ ir išvertė juos į „CaringBridge“ svetainę, kad man nereikėtų valdyti daugiau nei vienos komunikacijos platformos.
Draugas, žinantis „verandos lašo“ galią, prie mano durų palikdavo atsitiktinius daiktus – specialią kavą, puodelį, pripildytą gėlių iš jos sodo, marškinėlius vietinis butikas su anatominiu širdies paveikslu ir užrašu „Masinės užuojautos ginklas“ (dėvėjau tuos marškinius kiekvieną kartą, kai turėjau rimtai ginti savo sūnus). Nesvarbu, ką ji paliko; svarbu turėti apčiuopiamą priminimą, kad aš ne vienas.
Neleisk, kad tobulumas tave sulaikytų nuo buvimo. Kai matome, kad kažkas išgyvena permainas, labai norime pasielgti teisingai ir padėti kuo tobulesniu būdu. Bandymas padėti „teisingai“ dažnai gali neleisti mums nieko daryti. Kadangi turėjau vėžiu sergantį septynmetį, žmonėms buvo nesunku nusipirkti „Phoenix“ žaislų ir lavinančių žaidimų bei atsiųsti mums pinigų, kad padėtume apmokėti ligoninių sąskaitas.
Bet ką daryti, kai miršta kažkieno šuo? Ar duodate pinigų? Tai atrodo bejausmė. Mes, kaip pagalbininkai, įstringame, nes manome, kad turėtume sugebėti intuituoti būtent tai, ko reikia.
Tai ypač aktualu, kai kas nors, ką mylime, kenčia – norime, kad tai būtų geriau, bet nežinome, kaip tai padaryti geriau, todėl nieko nedarome, nes bijome, kad bus dar blogiau.
„Mes norime tai padaryti geriau, bet nežinome, kaip tai padaryti geriau, todėl nieko nedarome, nes bijome, kad tai pablogėtų.
Sergant Fenikso vėžiu, viena mano draugė, vardu Sara, kas savaitę siųsdavo man padrąsinimo pastraipas – eilėraščių eilutes, priminimus kvėpuoti, mylėti save, rėkti duše, jei reikia. Ji niekada nebandė man duoti sidabro pamušalo; ji man nesakė „kas tavęs nenužudo, padaro tave stipresniu“, „viskas nutinka dėl priežasties“ arba „viskas išeina į gera“. Ji stovėjo petys į petį su manimi prie bedugnės krašto ir laikė mano ranką, kol aš žiūrėjau į tuštumą, o kai viskas pasidarė labai baisu, ji tvirčiau laikė mano ranką ir nenusisuko nuo tamsa.
Sara man padėjo ne todėl, kad stebuklingai išsiaiškino, ką reikia padaryti, bet todėl, kad žinojo, ką žino kiekvienas vaikas, kuris kada nors nulupė kelį ir jį išgydė bučiniu; mums nereikia, kad kas nors jį pagerintų, mums tiesiog reikia, kad kažkas .
Siūlyti pagalbą gali būti taip pat baisu, kaip ir prašyti pagalbos. Nenorime įžeisti manydami, kad kažkam to reikia. Galų gale, mes esame apsunkę amerikietiško mito apie „savarankiškai susikūrusį žmogų“, „patraukite save už batų“ sukurto pasakojimo apie hiper individualizmą, verčia mus jaustis taip, lyg turėtume visa tai turėti kartu (pagal kokį nors savavališką „turėti kartu“ apibrėžimą), o jei to nedarome, kažkas negerai su mumis.
Tačiau esame sukurti tam, kad vienas kitą paverstume savo verslu. Gydome bendruomenėje, švenčiame bendruomenėje ir palaikome vieni kitus bendruomenėje, kai būna sunku. Tai vienas iš vienintelių dalykų, kurie vis dar turi prasmę šiame suskaidytame pasaulyje.
Kaip sako Ram Dassas: „Mes visi einame vienas kitą namo“.
Trinity Wilbourn
