Een jaar van rust en ontwaken op de ‘Maarte’
Het is zes uur 's ochtends en ik hoor het gebruikelijke geluid van mijn hond, Bao, een driekleurige Corgi, een paar centimeter van mijn gezicht vandaan janken. Elke ochtend net voordat mijn wekker gaat, staat Bao te popelen (en veeleisend) om me naar beneden te drijven voor zijn eerste maaltijd van de dag. En elke ochtend heb ik altijd een excuus voor hem om te wachten tot ik uit bed sta. “Nog 30 minuten ALSTUBLIEFT BAO!” smeek ik geërgerd. Hij gromt en gaat weer naast me liggen. Ik denk graag dat mijn hond me genoeg respecteert om te luisteren.
Ik luister naar een geleide meditatie om me de rest van de dag te aarden. Na een jaar invalide te zijn geweest, herstellende van een ernstige opflakkering van mijn lupus en een zenuwinzinking Door mijn PTSD te activeren, ga ik geleidelijk terug naar een nieuw normaal, waarbij ik dagelijks meerdere prioriteiten in evenwicht breng basis. Een terugkeer naar mij, maar wijzer en meer gepolijst. Een herstellende people pleaser die aan het oefenen is om haar behoeften op de eerste plaats te zetten, dit nieuwe begin om mijn te beginnen een nieuw leven heeft me de mogelijkheid gegeven om me volledig bewust te worden van mijn behoeften, beperkingen en eigenwaarde.
“Mijn lichaam voert elke dag een oorlog.”
Ik spring uit bed en neem mijn eerste dosis dagelijkse medicatie. Een jaar rust gaf me de tijd om weer in een vaste dagelijkse routine te komen en een belangrijk onderdeel om dat te bereiken was door consequent met mijn handicap om te gaan. Ik zie er niet uit alsof ik enige vorm van blijvende beperking zou hebben door de manier waarop ik eruitzie, maar in werkelijkheid voert mijn lichaam elke dag een oorlog. Ik ga nu langzaam door mijn dagen, een flow-staat, zodat ik mijn energie kan vasthouden om productief te zijn.
*
Vanaf het moment dat ik op 16-jarige leeftijd mijn eerste baan begon als gastvrouw bij Chuck E. Cheese tot het werken in de communicatie voor een wereldwijde grassroots-beweging, ik wist nooit echt hoe ik moest rusten. Maar toen, toen ik in de dertig was, kreeg ik de diagnose lupus nefritis. De auto-immuunziekte zorgt ervoor dat mijn immuunsysteem zichzelf aanvalt. Lupus-nefritis is een ontsteking in de nieren waardoor ze niet meer werken. Wanneer de nieren niet goed functioneren, hoopt zich afval op in het bloed en neemt er extra water in de nieren toe lichaam, wat zwelling kan veroorzaken (in mijn voeten, enkels en gezicht), hoge bloeddruk en gastro-intestinaal problemen. Andere symptomen die ik ervaar zijn huiduitslag, meestal op mijn gezicht, haaruitval, hersenmist en extreme vermoeidheid, die angst en depressie kunnen veroorzaken.
“De overgang van valide naar invalide was schokkend en abrupt.”
De overgang van valide naar gehandicapt was schokkend en abrupt, en de diagnose veranderde mijn hele levenstraject. Toen ik in de twintig was, leefde ik een snel leven en werkte ik lange dagen als communicatiestrateeg bij non-profitorganisaties, betrokken zijn bij mijn gemeenschap als organisator en creatieve projecten cultiveren als een cultureel werker. Ik had een leven gecreëerd dat toegewijd was aan dienstbaarheid. Pas toen ik mijn genezingsreis doormaakte en opnieuw contact maakte met mijn innerlijke kind, leerde ik mijn behoefte om constant bezig te zijn, was een traumareactie op het opgroeien in een emotioneel instabiele omgeving omgeving. Door mijn lupus te ontwikkelen en het generatiepatroon van auto-immuunziekten in mijn familie te herkennen, kon ik eindelijk zien hoe generatietrauma zich in mijn lichaam manifesteerde. Ziekte sluimert in de ziel totdat het de cyclusbreker in de familielijn bereikt, en die persoon heeft geen andere keuze dan het risico te nemen om de cycli van trauma te beëindigen.
*
In de afgelopen jaren van aanpassing aan lupus, heb ik soms hulp nodig gehad om aan mijn basisbehoeften te voldoen. Op de dagen dat ik het meest geworsteld heb, heb ik nauwelijks genoeg energie om van mijn bed naar de badkamer te gaan, laat staan om te baden. Koken kan moeizaam zijn en ik heb vaak standaard voorverpakte maaltijden gebruikt omdat ik te moe was om iets uitgebreids te koken.
Als ik rechtop zit om me te concentreren op een activiteit, zoals tv kijken of lezen, krijg ik gemakkelijk hersenmist, waardoor ik weinig tijd en energie heb om kritisch na te denken. Het is nederig om de beperkingen van je lichaam te ervaren. Het is een herinnering aan hoe eindig je energie werkelijk is. Zelfzorg is een daad van zelfbehoud geworden.
En dus terwijl ik de ochtend doorbreng met werken, ben ik tegen de lunch al uitgeput van het verbruiken van mijn energie om na te denken. Ik werk parttime als verantwoordelijke voor digitale communicatie voor een non-profitorganisatie en ik ben dankbaar dat mijn nieuwe werkgever mijn unieke behoeften als gehandicapte begrijpt. Cognitieve stoornissen zoals hersenmist en vermoeidheid komen dagelijks voor lepels zoals ik, maar na verloop van tijd heb ik geleerd het te omarmen. Ik beschouw mijn hersenmist als een superkracht, waardoor ik me hyperbewust kan zijn van mijn lichamelijke behoeften.
“Mijn lichaam doet zoveel voor mij, zij verdient het om zich goed te voelen.”
Ik eet een voedzame maaltijd uitgebalanceerd met bladgroenten en eiwitten die mijn nieren gelukkig houden. Door in het verleden lange dagen te werken, was ik vatbaar voor het eten van bewerkt voedsel, waardoor ik vaak ziek was. Nu maak ik de tijd om mijn maaltijden zorgvuldig te bereiden. Ik kauw beetje bij beetje op mijn eten en geniet van elke textuur en smaakexplosie van de kipsalade die ik heb gemaakt. Mijn lichaam doet zoveel voor mij, zij verdient het om zich goed te voelen.
Ik werk nog een paar uur en halverwege de middag sluit ik mijn werktabbladen en slaak ik een zucht van verlichting. Grenzen stellen met werk is bevrijdend. De rest van de dag schakel ik van versnelling en concentreer ik me op een scenario waaraan ik heb gewerkt. Ik beantwoord een sms van mijn postproductieteam over mijn laatste filmproject en bedank hen voor het blijven houden van de webserie die ik heb gemaakt drijven - we banen ons een weg door het festivalcircuit en ik moet nog steeds stoppen en mezelf knijpen dat dit zelfs mijn realiteit is. Het project is een liefdeswerk geweest en ik weet dat het zijn tijd in de schijnwerpers verdient, maar ik worstel nog steeds om mezelf daarbuiten te plaatsen. Volledig gezien worden voelt ongemakkelijk en angstaanjagend, zeker niet iets waar ik aan gewend ben als iemand die dienstbaarheid altijd boven mijn eigen behoeften heeft gesteld.
*
“Toen ik als volwassene gehandicapt werd, moest ik mijn sterfelijkheid onder ogen zien.”
Toen ik als volwassene gehandicapt werd, moest ik mijn sterfelijkheid onder ogen zien. Ik vertel mensen vaak dat ik een "lola" of oma van geest ben, gevangen in een lichaam dat altijd op het punt staat uit elkaar te vallen. Wat is rust als het altijd mijn plicht is geweest om in dienst te staan van de behoeften van iedereen?
Rusten en aan je behoeften denken voordat anderen dat doen, is in mijn cultuur altijd als een egoïstische daad beschouwd. We gebruiken het woord 'maarte' om iemand te beschrijven die 'snobistisch' is, veel onderhoud vergt, of iemand die gewoon zijn behoeften boven alle anderen stelt. Het is een denigrerende term die wordt gebruikt bij womxn die zichzelf durven te prioriteren. Hoewel het woord van oudsher is gebruikt om womxn te schurken en te schande te maken, hebben degenen onder ons in de diaspora moeite gedaan om 'maarte' terug te eisen als een term van empowerment en kracht. Om rebellie te vertegenwoordigen en de status-quo uit te dagen. Het is een term die velen van ons die actief werken aan het dekoloniseren van voorouderlijk trauma, trots en onbeschaamd dragen. Een goed uitgeruste vrouw kan een gevaar zijn voor de samenleving.
*
Ik ben dankbaar voor het leven dat ik mag leiden en ik grijp elke kans van een dag aan om te bouwen aan mijn toekomst. Ik denk dat dit is wat ouder worden is: op een punt in je reis komen waarop je alle levenslessen hebt verzameld en die lessen vervolgens in de praktijk brengt. Je weet wat je moet doen om het leven te creëren dat je wilt en je zult de nodige offers brengen om daar te komen. Er gaat geen dag voorbij dat ik geen diepe waardering ervaar voor alle zegeningen die ik heb ontvangen.
“Er is schoonheid in het genieten van het alledaagse.”
Er is schoonheid in het genieten van het alledaagse. Aanwezig zijn voor de simpele geneugten van het leven herinnert me eraan dat dit pad dat ik heb gekozen veel meer inhoudt dan ik zelfs maar kan zien of voorstellen, en dat geloof in het onbekende me gegrond houdt. In deze fase van mijn leven weet ik precies wat ik nodig heb om te functioneren en deel te nemen aan een samenleving die me wegwerpbaar acht. Ik heb een doel. Mijn leven is zinvol, en als dat me 'maarte' maakt, het zij zo.
Luan Algoso
VERWANTE LEZING
De goede handel
