Ik heb het grootste deel van 2019 uitgeput doorgebracht. Tijdens de behandeling van een vroege vorm van borstkanker wandelde ik door New York City terwijl ik allerlei soorten dokters flitste en porde en aantekeningen over mijn borst typte. Eén team verwijderde de aanstootgevende cellen in mei, en anderen vulden mijn sociale kalender van juli met een maand bestralingstherapie.
Stralingsmoeheid kan je uitputten. Straling brandt voeg daaraan toe. De sessies zijn pijnloos, maar ze creëren het equivalent van een wilde interne zonnebrand die zich wraakzuchtig naar buiten baant. Een paar weken later waren mijn borst en onderarm houtskoolzwart en zouden zonder waarschuwing openbarsten. Stel je voor dat gesmolten lava langs de donkere rots van een vulkaan naar beneden schiet - dat is de look.
Het delen van uw symptomen zou voldoende moeten zijn. Toch is het vaak niet zo eenvoudig als vragen om de zorg te krijgen die u nodig heeft.
Toen ik mijn radiotherapeut-oncoloog vroeg om de verdovende zalf waarvan andere patiënten zeiden dat die zou kunnen helpen, kreeg ik niets. "Soms gebeurt dat gewoon," vertelde ze me monotoon. Ik kan me niet herinneren dat ze wegkeek van haar computer.
‘Nee,’ zei mijn man, Mike, die was meegekomen voor morele steun. "Ze heeft echt pijn." De dokter draaide zich met een ruk om op haar kruk om hem aan te kijken. ‘Nou, laten we daar dan vandaag een recept voor halen,’ zei ze.
Ik haatte wat er net was gebeurd, maar miste de energie om het uit te spreken. Waarom kon ze me niet geloven? Of geloofde in ieder geval mijn huid? Wetende dat doktoren dat zijn meer geneigd om mannen te geloven over pijn en andere problemen, dacht ik dat ik mijn man net zo goed die zalf kon laten halen.
Het delen van uw symptomen zou voldoende moeten zijn. Toch is het vaak niet zo eenvoudig als vragen om de zorg te krijgen die u nodig heeft. Als je je niet lekker voelt, maar moeite hebt om gehoord te worden, weet dan dat je niet de enige bent. En weet dat er manieren zijn om het medische systeem in jouw voordeel te buigen.
Dit zijn een paar methoden waarvan ik heb gezien dat ze resultaten opleveren - en hopelijk zullen ze jou ook helpen.
1. Neem een lijst met vragen mee en stel ze allemaal
Voor veel voorkomende ziekten zoals borstkanker hebben medische organisaties zoals de American Cancer Society online sjablonen van vragen dokters te vragen. Ik kopieerde en plakte die in een Google-document en deelde het bestand met Mike, zodat we allebei wisten welke onderwerpen we moesten behandelen.
Of je nu een aandoening hebt of duidelijkheid probeert te krijgen over symptomen, zoek naar lijsten online of zoek op Reddit om te zien wat mensen vragen. Pas waar nodig aan en zorg ervoor dat u uw hele lijst afwerkt - zo niet tijdens uw bezoek, dan via een tijdige follow-up of een reactie op het patiëntenportaal.
2. Neem een bondgenoot mee naar uw afspraak
Wanda Sykes legt uit het belang van het buddysysteem in een “Last Week Tonight With John Oliver”-segment. Vooroordelen in de geneeskunde zijn reëel en complex. Frustratie is geldig als je iemand nodig hebt die voor je instaat. Met dat in gedachten behaalde ik de beste resultaten toen ik Mike meebracht. Iemand erbij hebben helpt bij het maken van aantekeningen, en ze kunnen herhalen wat je zegt om de nadruk te leggen. Het meenemen van een klachtendagboek kan verder helpen.
3. Maak een vriend aan de binnenkant
Als een arts u ontslaat of onprofessioneel tegen u spreekt, kan hun team een vergelijkbare behandeling krijgen. Toen ik de bestralingsspecialist zag, kreeg ik een band met een van haar verpleegsters. We hielden allebei van Madewell-sandalen, en dat was genoeg om chummy te worden. Die verpleegster gaf me extra verband toen ik wegliep, liet me trucs zien voor het inwikkelen van gewonde huid en stimuleerde mijn humeur over het algemeen met geklets over niet-kankeronderwerpen. Misschien is die verpleegster gewoon bijzonder aardig en behulpzaam, maar jezelf menselijk maken voor je zorgteam is over het algemeen een goed idee.
4. Noem de feiten zonder twijfel
Stel dat een spijker je autoband lekt. En stel dat je naar de monteur gaat om dingen te laten repareren. Moet je bewijzen dat je weet dat er een spijkergat is, rechtvaardigen hoe het daar is gekomen, of uitleggen of het "jouw schuld" is? Ik hoop het zeker niet. Het is een feitelijk probleem dat een oplossing behoeft.
Doktersbezoeken zijn uiteraard genuanceerder dan uitstapjes om uw auto, computer of telefoon te laten repareren. Vaak zijn de problemen die u beschrijft, zoals pijnniveau, subjectiever. Een goede provider zal nieuwsgierig zijn naar wat je zegt en je nooit laten twijfelen aan wat je deelt. Herhaal uw zorgen indien nodig. Zou je de monteur verlaten zonder die band te laten repareren?
5. Forceer een pauze
De gemiddeld doktersbezoek duurt 10 of 15 minuten. Stel je die werkdag eens voor. Het is waarschijnlijk moeilijk om je energie, humeur en focus vast te houden wanneer je van patiënt naar patiënt snelt grote burn-out. Dat is veel, en toch hebben patiënten goede zorg nodig.
Voel je je meegesleurd, creëer dan een time-out. Zeg beleefd maar resoluut: "Ik heb niet het gevoel dat er naar me wordt geluisterd." Je pleit voor jezelf zonder de aanbieder te beledigen. Ik moest dit verschillende keren doen, ook toen ik het gevoel had dat specifieke medicijnen met grote bijwerkingen (menopauze in mijn dertiger jaren!) Mij werden opgedrongen. Je bent een individu. Je verdient het om als een gehoord te worden.
6. Wend u tot andere afdelingen of klinieken
Veel grotere klinieken hebben personeel om voor patiënten te pleiten. Zoek naar een afdeling zoals klantrelaties of patiëntenservice. Het is het equivalent van patiënten-HR.
Voelt het als snitchen om daarheen te gaan? Soort van. Maar nogmaals, als je wordt ontslagen, ben je daar waarschijnlijk niet de enige in. Je komt ook op voor patiënten die zich daar niet prettig bij voelen. Een teamlid zal het probleem onderzoeken en opvolgen om u te vertellen hoe de zaken zullen verbeteren; het is mijn ervaring dat deze meldingen serieus worden genomen. U kunt die afdelingen ook bellen voor hulp bij het navigeren door problemen zoals het weigeren van een noodzakelijke procedure door verzekeringen. Die diensten zijn niet voor niets beschikbaar.
Op de nota van diensten, als je alles hebt geprobeerd en je nog steeds niet wordt gehoord of je voelt je gedwongen grote beslissingen, luister dan naar dat instinct dat zegt: "dit voelt niet goed." Neem een tweede of derde mening. Als u zich in een gebied bevindt waar specialisten schaars zijn, kunt u hulp vinden via telezorg of een belangenorganisatie voor patiëntenrechten.
7. Geef jezelf een herstart
Gezondheidsproblemen aanpakken is moeilijk in de beste omstandigheden, en het is nog moeilijker als je energie verspilt aan moeite om gehoord te worden. Een keer per week of zo haalden Mike en ik bosbessenijs bij Van Leeuwen als een simpele, vrolijke traktatie. Maak tijd voor positieve kleine momenten om je gedachten af te leiden van moeilijke dagen en om zo goed mogelijk op te laden.
Ik ben nu gelukkig kankervrij en vechten voor mijn gezondheid heeft me veel geleerd over voor mezelf opkomen. Wat je ook doormaakt, twijfel niet aan wat je weet over je lichaam. Je hebt keuzevrijheid om hulp te krijgen, ook al kost het wat manoeuvreren en hulp van anderen. Ik ben maar een schrijver op internet, maar ik geloof je.
Jill Hilbrenner
