Jeg prøver å gjøre mine fire barn klare for skolen når jeg finner min syv år gamle sønn Phoenix sunket på den kalde flisen på badegulvet, et håndkle over ryggen, hulket fordi magen hans gjør så vondt dårlig. Jeg løfter ham under armhulene, hjelper ham med å hinke ovenpå, forteller ham at vi skal gå til akuttmottaket så snart jeg slippe de andre barna på skolen, og la ham få på seg klærne mens jeg pakker mat og sånt ryggsekker; han virker bedre når vi setter oss i bilen. Hos Urgent Care tar de blodprøver, en streptest, ser etter urinveisinfeksjon, alle tingene de har gjort siden han begynte å klage over magesmerter for over et år siden. Alt er bra. Legen starter den rutinemessige fysiske undersøkelsen. Jeg er på telefonen min og kansellerer møter når hun ser rart på meg og sier: "Kom hit."
Jeg går bort og står ved siden av gutten min som ligger på eksamensbordet. «Føl på dette,» sier hun og legger hendene mine ved siden av hennes, hviler dem på Phoenix sin stramme lille mage, den samme magen jeg gned i går kveld mens vi koset oss og så en familiefilm. Hun fører fingrene mine rundt omrisset av en ting nesten like stor som magen hans, øynene hennes forlater aldri mine. Jeg kjenner noe hardt og fast, som jeg gjorde da han var i magen, og jeg tok hendene mine rundt klumpen som var kroppen hans. Og så, som den siste setningen i samtalen vi aldri hadde høyt, sier hun: "Jeg trenger at du går til legevakten akkurat nå."
"Og så, som den siste setningen i samtalen vi aldri hadde høyt, sier hun: 'Jeg trenger at du går til legevakten akkurat nå.'"
Sykepleieren kommer tilbake med en premiekurv, et svakt tilbud. Phoenix sitt ansikt lyser opp mens han plukker en liten labyrint med en sølvkule og en liten blå mann festet til en fallskjerm. Han spør om han kan ha en ting til. "Du kan ha så mange leker du vil," svarer hun. Hennes medfølelse gjør dette virkelig.
Innen 48 timer er Phoenix under anestesi for en biopsi, et kateter, stenter, en spinal tap og innsetting av en sentral linjeport. Etter operasjonen sender de oss hjem i to dager. Når vi kommer tilbake, forteller de oss at Phoenix har et modent B-celle non-Hodgkins Burkitt som Stage 3 lymfom. Det er aggressivt - raskest å vokse. Men hei, gode nyheter, det betyr at det også er den raskeste å dø. Planen? Utslette kroppen hans innen en tomme av livet hans for å redde livet hans. Han begynner på cellegift dagen etter.
Jeg sa opp begge jobbene mine, og ble på sykehuset i flere uker om gangen mens mannen min fortsetter å undervise videregående, fortsetter å være foreldre til våre tre andre barn, og reiser en time hver vei på alle ukekvelder og helger han kan komme seg bort til hjelp. Vi kom oss gjennom denne tiden (Phoenix er nå nesten fire år i remisjon) fordi vi hadde et omsorgsfellesskap.
Begrepet "Community of Care" er relativt nytt, men i hovedsak er det et sted hvor du kan bli tatt vare på i hele din menneskelighet av andre mennesker som har ryggen din, uansett hva. Det er som vaksinen for å forhindre, og medisinen for å helbrede, ensomhet.
"Et 'Community of Care' er et sted hvor du kan bli tatt vare på i hele din menneskelighet av andre mennesker som har ryggen din, uansett hva."
Poeten Gwendolyn Brooks definerte vår lengsel etter et fellesskap for omsorg så vakkert da hun sa: «Vi er hverandres høst; vi er hverandres virksomhet; vi er hverandres størrelse og bånd.»
Men så er det spørsmålet: Hvordan gjør vi hverandre til vår virksomhet? Jeg har ikke en oppskrift som fungerer for alle, men det jeg har er ingredienser – tingene jeg lærte av å være på mottakersiden av radikal omsorg.
Merk: Å ha et omsorgsfellesskap er ikke bare for øyeblikk av krise (hvis vi går denne veien for å skape et hierarki av lidelse, vil vi henge oss opp i hva som kvalifiserer som "krise" og aldri be om eller tilby hjelp)., enten det er planlagt eller uplanlagt, vanskelig eller gledelig, er en flott tid å vise seg som et omsorgsfellesskap, dvs.: nye jobber, tap av jobber, nye menneskebabyer og pelsbabyer, nye hjem, nye primærpartnere, tap av primærpartner, helseutfordringer, planlagte operasjoner, tap av kjære, økonomisk tap, naturlig katastrofer.
Hvordan lage en plan for samfunnsomsorg
Dette er som en brukerveiledning til livet ditt. Jeg hadde ikke en av disse, men jeg fant ut senere at noen (jeg vet ærlig talt fortsatt ikke hvem det var) laget en til familien min. Folk så på livet mitt og laget kategorier av hjelp, og så meldte andre seg på for å hjelpe i henhold til hva de hadde i ekspertise og i overflod. Det inkluderte ting som viktig kontaktinformasjon/nødnummer, navn på favorittsteder for takeaway og kaffebarer, matpreferanser/allergier for et måltidstog, instruksjoner for å ta vare på kjæledyrene mine; siden jeg har barn, er det listet opp barnesport, skolehentingstider, behov for samkjøring.
Den inkluderte også en kolonne kalt "Hva kan jeg tilby?" og her er ting folk skrev: koselige sokker, organisering av hjemmet, rengjøring én gang i uken, mugg i hele huset testing, episke spillelister, rare kattevideoer, utflukter for barna hennes, reparasjonsarbeid, hagearbeid, bønner, energiarbeid, akupunktur, grønnsaker fra hagen min, en juicepresse, essensielle oljer. Et av familiemedlemmene mine fungerte som bindeledd mellom meg og omsorgsplanen, sjekket inn daglig for å se hva som var nødvendig, og kommuniserte deretter disse behovene til den som hadde tilbudt noe i den kategorien.
"Å ha en omsorgsplan er svaret på det altomfattende spørsmålet 'Hva kan jeg gjøre for å hjelpe?'"
Å ha en omsorgsplan er svaret på det altomfattende spørsmålet "Hva kan jeg gjøre for å hjelpe?" som, selv om det er velmenende, vanligvis ikke er et nyttig spørsmål siden personen som går gjennom overgangen sannsynligvis ikke har båndbredden til å finne ut hva som trengs og deretter være i stand til å kommunisere disse behov. Her er hva jeg foreslår:
Tenk på hva du ville ha hvis du gikk gjennom en overgang, og gjør så den tingen for personen du vil hjelpe. En av vennene mine som kjenner kraften til et godt måltid satte opp måltidstoget vårt, og (genialt tips) sørget for at det satt en kjøler på verandaen min, slik at når jeg kom hjem var jeg utmattet fra sykehuset. og jeg prøvde å beskytte Phoenix mot bakterier, jeg trengte ikke å snakke, eller gråte og så føle skyldfølelse for at de trøstet meg, eller gråte og så ha skyldfølelse for at jeg trøstet dem. Jeg kunne bare ta imot. En annen venn som er flink med penger satte opp vår GoFundMe; en annen venn tok alle innleggene jeg la på Instagram og oversatte dem til en CaringBridge-side slik at jeg ikke trengte å administrere mer enn én kommunikasjonsplattform.
En venn som kjenner kraften til en "verandadråpe" ville legge igjen tilfeldige ting ved inngangsdøren min - en spesialitetskaffe, en kulekrukke fylt med blomster fra hagen hennes, en t-skjorte fra en lokal butikk med et anatomisk bilde av et hjerte og ordene "Weapon of Mass Compassion" (jeg hadde på meg den skjorten hver gang jeg måtte gjøre noe hardt forkjemper for min sønn). Det spilte ingen rolle hva hun forlot; det gjaldt å ha en håndgripelig påminnelse om at jeg ikke var alene.
Ikke la perfeksjon holde deg fra tilstedeværelse. Når vi ser noen gå gjennom overganger, vil vi så gjerne gjøre det rette og hjelpe på en mest mulig perfekt måte. Å prøve å få hjelp "riktig" kan ofte hindre oss i å gjøre noe. Fordi jeg hadde en syvåring med kreft, var det lett for folk å kjøpe Phoenix-leker og pedagogiske spill, og sende oss penger for å betale sykehusregninger.
Men hva med når noens hund dør? Gir du penger? Det virker kjedelig. Vi, som hjelpere, blir sittende fast fordi vi tror vi skal kunne intuitere akkurat det som trengs.
Dette gjelder spesielt når noen vi elsker lider - vi ønsker å gjøre det bedre, men vi vet ikke hvordan vi skal gjøre det bedre, så vi gjør ikke noe fordi vi er redde for å gjøre det verre.
"Vi ønsker å gjøre det bedre, men vi vet ikke hvordan vi skal gjøre det bedre, så vi gjør ikke noe fordi vi er redde for å gjøre det verre."
Under Phoenixs kreft, sendte en av vennene mine ved navn Sara meg ukentlige avsnitt med oppmuntring – linjer fra dikt, påminnelser om å puste, å elske meg selv, å skrike i dusjen hvis jeg trengte. Hun prøvde aldri en eneste gang å gi meg en sølvkant; hun sa ikke til meg "det som ikke dreper deg gjør deg sterkere", eller "alt skjer av en grunn", eller "alle ting fungerer sammen til det gode." Hun sto skulder ved skulder med meg på kanten av avgrunnen og holdt hånden min mens jeg stirret inn i tomrommet, og da ting ble virkelig forferdelig, holdt hun hånden min hardere og snudde seg ikke bort fra mørke.
Sara hjalp meg, ikke fordi hun på magisk vis fant ut det rette å gjøre, men fordi hun visste hva alle barn vet som noen gang har flådd et kne og fått det helbredet med et kyss; vi trenger ikke noen for å gjøre det bedre, vi trenger bare noen til å .
Å tilby hjelp kan være like skummelt som å be om hjelp. Vi ønsker ikke å fornærme ved å anta at noen er i nød. Tross alt er vi gjennomsyret av den amerikanske myten om den "selvlagde mannen", den "trekk deg opp av støvelstroppene dine" fabrikkerte fortelling om hyperindividualisme som får oss til å føle at vi må ha alt sammen hele tiden (i henhold til en eller annen vilkårlig definisjon av "å ha det sammen") og hvis vi ikke gjør det, er noe galt med oss.
Men vi er skapt for å gjøre hverandre til vår virksomhet. Vi helbreder i fellesskap, vi feirer i fellesskap, og vi holder hverandre i fellesskap når ting er vanskelig. Det er en av de eneste tingene som fortsatt gir mening i denne splittede verdenen.
Som Ram Dass sier, "Vi går alle bare hjem."
Trinity Wilbourn
