Próbuję przygotować czwórkę moich dzieci do szkoły, kiedy zauważam, że mój siedmioletni syn Phoenix jest przygnębiony na zimnych kafelkach podłogi w łazience, z ręcznikiem na plecach i łkając, bo tak boli go brzuch źle. Podnoszę go pod pachy, pomagam kuśtykać na górę, mówię, że jak tylko przyjdę, pojedziemy na oddział doraźny. wypuść inne dzieci do szkoły i zostaw go, żeby się przebrał, a ja będę pakować lunche i takie tam plecaki; kiedy wsiadamy do samochodu, wydaje się, że czuje się już lepiej. W Urgent Care robią badania krwi, badanie na paciorkowce, sprawdzają, czy nie ma infekcji dróg moczowych, i to wszystko, co robią, odkąd ponad rok temu zaczął narzekać na bóle brzucha. Wszystko w porządku. Lekarz rozpoczyna rutynowe badanie fizykalne. Rozmawiam przez telefon i odwołuję spotkania, kiedy ona dziwnie na mnie patrzy i mówi: „Chodź tutaj”.
Podchodzę i staję obok mojego chłopca, który leży na stole do badań. „Poczuj to” – mówi i kładzie moje ręce obok swoich, kładąc je na napiętym brzuszku Phoenix, tym samym brzuchu, który masowałem wczoraj wieczorem, gdy przytulaliśmy się i oglądaliśmy rodzinny film. Prowadzi moje palce po zarysie czegoś prawie tak dużego jak jego brzuch, nie spuszczając wzroku z moich. Czuję coś twardego i twardego, tak jak wtedy, gdy był w brzuchu i obejmowałam rękami guzek, który był jego ciałem. A potem, jak przy ostatnim zdaniu rozmowy, której nigdy nie odbyliśmy na głos, mówi: „Muszę natychmiast udać się na ostry dyżur”.
„A potem, podobnie jak w ostatnim zdaniu rozmowy, której nigdy nie odbyliśmy na głos, ona mówi: «Muszę natychmiast udać się na ostry dyżur»”.
Pielęgniarka wraca, niosąc kosz z nagrodami, marną ofiarę. Twarz Phoenixa rozjaśnia się, gdy wybiera mały labirynt ze srebrną kulką i małym niebieskim człowieczkiem przywiązanym do spadochronu. Pyta, czy może zjeść jeszcze jedną rzecz. „Możesz mieć tyle zabawek, ile chcesz” – odpowiada. Jej współczucie sprawia, że jest to realne.
W ciągu 48 godzin Phoenix zostanie poddany znieczuleniu w celu wykonania biopsji, założenia cewnika, stentów, nakłucia lędźwiowego i założenia portu wkłucia centralnego. Po operacji odsyłają nas do domu na dwa dni. Kiedy wracamy, powiedziano nam, że Phoenix ma chłoniaka nieziarniczego Burkitta z dojrzałymi komórkami B, podobnego do chłoniaka Burkitta w stadium 3. Jest agresywny – rośnie najszybciej. Ale hej, dobra wiadomość, to znaczy, że umiera również najszybciej. Plan? Zniszcz jego ciało z dokładnością do cala, aby uratować mu życie. Następnego dnia zaczyna chemię.
Rzuciłam obie prace, tygodniami leżałam w szpitalu, podczas gdy mój mąż nadal uczył w szkole średniej, nadal wychowuje trójkę naszych pozostałych dzieci i podróżuje godzinę w jedną stronę w każdy weekend i weekend, na który może wyjechać pomoc. Przetrwaliśmy ten czas (Phoenix ma obecnie prawie cztery lata remisji), ponieważ mieliśmy Wspólnotę Opieki.
Termin „Społeczność Opieki” jest stosunkowo nowy, ale w istocie jest to miejsce, w którym możesz znaleźć się pod opieką, w całym swoim człowieczeństwie, przez innych ludzi, którzy wspierają Cię bez względu na wszystko. Jest jak szczepionka zapobiegająca i lekarstwo na samotność.
„Wspólnota opieki to miejsce, w którym możesz znaleźć się pod opieką, w całym swoim człowieczeństwie, ze strony innych ludzi, którzy wspierają Cię bez względu na wszystko”.
Poetka Gwendolyn Brooks tak pięknie zdefiniowała naszą tęsknotę za Wspólnotą Opieki, kiedy powiedziała: „Jesteśmy żniwem siebie nawzajem; jesteśmy swoją sprawą; jesteśmy dla siebie wielkością i więzią.”
Ale pojawia się pytanie: w jaki sposób możemy uczynić siebie nawzajem naszą firmą? Nie mam przepisu, który zadziałałby dla wszystkich, ale mam składniki – to rzeczy, których nauczyłam się, będąc pod opieką radykalnej opieki.
Uwaga: Posiadanie Wspólnoty Opieki nie jest przeznaczone tylko na chwile kryzysu (jeśli pójdziemy drogą tworzenia hierarchii cierpienia, będziemy skupiać się na tym, co kwalifikuje się jako „kryzys” i nigdy nie proś ani nie oferuj pomocy), planowana czy nieplanowana, trudna czy radosna, to świetny czas, aby pokazać się jako Wspólnota Opieki, czyli: nowa praca, utrata pracy, nowe ludzkie dzieci i futerkowe dzieci, nowe domy, nowi pierwotni partnerzy, utrata głównego partnera, wyzwania zdrowotne, planowane operacje, utrata bliskich, strata finansowa, straty naturalne katastrofy.
Jak stworzyć plan opieki środowiskowej
To jest jak przewodnik użytkownika po Twoim życiu. Nie miałam takiego, ale później dowiedziałam się, że ktoś (szczerze mówiąc, nadal nie wiem, kto to był) zrobił taki dla mojej rodziny. Ludzie przyglądali się mojemu życiu i tworzyli kategorie pomocy, a następnie inni zgłaszali się, aby pomóc, zgodnie z tym, co mieli w swojej wiedzy i obfitości. Zawierał takie informacje, jak ważne informacje kontaktowe/numery alarmowe, nazwy ulubionych miejsc na wynos i kawiarni, preferencje żywieniowe/alergie dotyczące pociągu z jedzeniem, instrukcje dotyczące opieki nad moimi zwierzętami; ponieważ mam dzieci, wymieniono sporty dla dzieci, godziny odbioru do szkoły i potrzeby w zakresie przejazdów.
Zawierała także kolumnę zatytułowaną „Co mogę zaoferować?” a oto rzeczy, które ludzie napisali: wygodne skarpetki, organizacja domu, sprzątanie raz w tygodniu, pleśń w całym domu testy, epickie playlisty, dziwne filmy o kotach, wycieczki dla dzieci, prace naprawcze, prace w ogrodzie, modlitwy, praca energetyczna, akupunktura, warzywa z mojego ogrodu, sokowirówka, olejki eteryczne. Jeden z członków mojej rodziny działał jako łącznik między mną a Planem Opieki, codziennie sprawdzając, czego potrzebuję, a następnie przekazując te potrzeby każdemu, kto zaoferował coś w tej kategorii.
„Posiadanie Planu Opieki jest odpowiedzią na wszechobecne pytanie: «W czym mogę pomóc?»”
Posiadanie Planu Opieki jest odpowiedzią na wszechobecne pytanie: „W czym mogę pomóc?” które, choć ma dobre intencje, zwykle nie jest pomocnym pytaniem ponieważ osoba przechodząca przez okres przejściowy prawdopodobnie nie ma wystarczającej przepustowości, aby rozpoznać, co jest potrzebne, a następnie być w stanie to przekazać wymagania. Oto, co sugeruję:
Pomyśl, czego byś chciał, gdybyś przechodził przez zmianę, a następnie zrób to dla osoby, której chcesz pomóc. Jeden z moich znajomych, który zna moc dobrego posiłku, przygotował nasz pociąg z posiłkami i (genialna wskazówka) zadbał o to, żeby na werandzie stała moja lodówka, więc kiedy wróciłem do domu wyczerpany ze szpitala i próbując chronić Phoenixa przed zarazkami, nie musiałam prowadzić pogawędek ani płakać, a potem czuć się winna, że mnie pocieszali, ani płakać, a potem czuć się winna, że pocieszałam ich. Mógłbym po prostu otrzymać. Inny znajomy, który dobrze radzi sobie z pieniędzmi, założył nasz GoFundMe; inny znajomy wziął wszystkie posty, które umieściłem na Instagramie i przetłumaczył je na stronę CaringBridge, dzięki czemu nie musiałem zarządzać więcej niż jedną platformą komunikacji.
Przyjaciółka, która zna siłę „spadku z werandy”, zostawiłaby pod moimi drzwiami przypadkowe rzeczy – specjalną kawę, słoik z kulkami wypełniony kwiatami z jej ogrodu, koszulkę z lokalny butik z anatomicznym obrazem serca i napisem „Broń masowego współczucia” (nosiłem tę koszulkę za każdym razem, gdy musiałem stanowczo bronić mojej syn). Nie miało znaczenia, co zostawiła; ważne było, żeby mieć namacalne przypomnienie, że nie jestem sam.
Nie pozwól, aby doskonałość powstrzymywała Cię od obecności. Kiedy widzimy, że ktoś przechodzi przez zmiany, bardzo chcemy postąpić właściwie i pomóc w możliwie najdoskonalszy sposób. Próba uzyskania pomocy „właściwie” często może powstrzymać nas od zrobienia czegokolwiek. Ponieważ miałam siedmiolatkę chorego na raka, ludziom z łatwością kupowano zabawki i gry edukacyjne firmy Phoenix, a także przesyłano nam pieniądze na opłacenie rachunków szpitalnych.
Ale co w przypadku śmierci czyjegoś psa? Czy dajesz pieniądze? To wydaje się bezduszne. My, jako pomocnicy, utknęliśmy, ponieważ uważamy, że powinniśmy być w stanie wyczuć dokładnie to, czego potrzebujemy.
Jest to szczególnie prawdziwe, gdy cierpi ktoś, kogo kochamy – chcemy, żeby było lepiej, ale nie wiemy, jak to zrobić, więc nie robimy nic, bo boimy się pogorszyć sytuację.
„Chcemy, żeby było lepiej, ale nie wiemy, jak to zrobić, więc nic nie robimy, bo boimy się pogorszyć”.
Podczas choroby Phoenix jedna z moich przyjaciółek, Sara, co tydzień wysyłała mi SMS-y z akapitami zachęty – wersami z wierszy, przypomnieniami, aby oddychać, kochać siebie i krzyczeć pod prysznicem, jeśli zajdzie taka potrzeba. Ani razu nie próbowała mnie pocieszyć; nie powiedziała mi: „co cię nie zabije, to cię wzmocni” albo „wszystko dzieje się z jakiegoś powodu” albo „wszystko współpracuje na dobre”. Stała ramię w ramię ze mną na skraju otchłani i trzymała mnie za rękę, gdy patrzyłem w pustkę, a gdy zrobiło się już naprawdę strasznie, mocniej trzymała mnie za rękę i nie odwracała się od ciemność.
Sara pomogła mi nie dlatego, że w magiczny sposób znalazła właściwe rozwiązanie, ale dlatego, że wiedziała to, co wie każde dziecko, które kiedykolwiek skaleczyło kolano i wyleczyło je pocałunkiem; nie potrzebujemy kogoś, żeby było lepiej, potrzebujemy tylko kogoś, kto…
Oferowanie pomocy może być równie przerażające, jak proszenie o pomoc. Nie chcemy urazić, zakładając, że ktoś jest w potrzebie. Przecież jesteśmy przesiąknięci amerykańskim mitem „self-made man”, sfabrykowaną narracją o hiperindywidualizmie „podciągnij się za sznurki”, która sprawia, że czujemy, że cały czas musimy mieć to wszystko razem (zgodnie z jakąś arbitralną definicją „mieć to razem”), a jeśli nie, to coś jest nie tak z nami.
Ale jesteśmy stworzeni, aby traktować siebie nawzajem jako swoją działalność. Uzdrawiamy we wspólnocie, świętujemy we wspólnocie i wspieramy się we wspólnocie, gdy jest ciężko. To jedna z niewielu rzeczy, które wciąż mają sens w tym podzielonym świecie.
Jak mówi Ram Dass: „Wszyscy po prostu odprowadzamy się do domu”.
Trójcy Wilbourna
