Un an de odihnă și de trezire la „Maarte”
Este 6:00 dimineața și aud sunetul obișnuit al câinelui meu, Bao, un Corgi tricolor, care scâncește la câțiva centimetri de fața mea. În fiecare dimineață, chiar înainte de a-mi suna alarma, Bao este dornic (și pretențios) să mă aducă la parter pentru prima sa masă a zilei. Și în fiecare dimineață am mereu o scuză ca el să aștepte să mă trezesc din pat. „Încă 30 de minute VA ROG BAO!” implor exasperat. Mormăie și se întinde înapoi lângă mine. Îmi place să cred că câinele meu mă respectă suficient pentru a asculta.
Ascult o meditație ghidată pentru a mă ajuta pentru tot restul zilei. După un an de invaliditate, de recuperare după o criză gravă a lupusului meu și o cădere mentală declanșându-mi PTSD, revin treptat la o nouă normalitate, echilibrând mai multe priorități zilnic bază. O întoarcere la mine, dar mai înțeleaptă și mai lustruită. O mulțumită de oameni care se recuperează, care exersează cum să-și pună nevoile pe primul loc, acest nou început pentru a-mi începe viața din nou mi-a oferit capacitatea de a deveni pe deplin conștient de nevoile mele, limitările și stima de sine.
“Corpul meu duce un război în fiecare zi.”
Mă ridic din pat și iau prima doză de medicamente zilnice. Un an de odihnă mi-a permis să mă întorc la o rutină zilnică constantă și o parte cheie a realizării acestui lucru a fost prin gestionarea consecventă a dizabilității mele. Nu arăt că aș avea vreun fel de afectare permanentă prin felul în care arăt, dar în realitate, corpul meu duce un război în fiecare zi. Îmi trec zilele încet acum, într-o stare de flux, astfel încât să îmi pot susține energia pentru a fi productiv.
*
Din momentul în care am început primul meu loc de muncă la 16 ani, ca gazdă la Chuck E. Brânza de a lucra în comunicații pentru o mișcare globală de bază, nu am știut niciodată cum să mă odihnesc. Dar apoi, la 30 de ani, am fost diagnosticat cu nefrită lupică. Boala autoimună face ca sistemul meu imunitar să se atace singur. Nefrita lupică este o inflamație a rinichilor care îi poate face să nu mai funcționeze. Când rinichii nu funcționează bine, deșeurile se acumulează în sânge și cantitatea de apă suplimentară crește în organism, care poate provoca umflare (la picioarele, gleznele și fața mea), hipertensiune arterială și gastro-intestinale probleme. Alte simptome pe care le experimentez sunt erupțiile cutanate, de obicei pe față, căderea părului, ceața creierului și oboseala extremă, care pot declanșa anxietate și depresie.
“Trecerea de la persoanele apte la persoanele cu dizabilități a fost șocante și bruscă.”
Trecerea de la persoanele apte la persoanele cu dizabilități a fost șocante și bruscă, iar diagnosticul mi-a schimbat întreaga traiectorie de viață. De-a lungul a 20 de ani, am trăit o viață în ritm rapid, lucrând ore lungi ca strateg în comunicații la nonprofit, fiind implicat în comunitatea mea ca organizator și cultivând proiecte creative ca a lucrător cultural. Îmi creasem o viață dedicată serviciului. Abia când am trecut prin călătoria mea de vindecare și m-am reconectat cu copilul meu interior, am învățat Nevoia mea de a fi ocupat constant a fost un răspuns la traumă la creșterea într-un mediu instabil emoțional mediu inconjurator. Prin dezvoltarea lupusului meu și recunoașterea tiparului generațional al bolilor autoimune din familia mea, am reușit în sfârșit să văd cum se manifesta trauma generațională în corpul meu. Boala rămâne adormită în suflet până când ajunge la ruptura de ciclu în descendența familiei, iar persoana respectivă nu are de ales decât să-și asume riscul de a pune capăt ciclurilor traumei.
*
În ultimii ani de adaptare la lupus, uneori am avut nevoie de asistență pentru a-mi satisface nevoile de bază. În zilele în care m-am chinuit cel mai mult, abia am suficientă energie pentru a mă muta din pat în baie, darămite să fac baie. Gătitul poate fi laborios și adesea am optat pentru mese preambalate pentru că am fost prea obosit pentru a găti ceva elaborat.
Să mă concentrez pe orice activitate, cum ar fi să mă uit la televizor sau să citesc, îmi dă cu ușurință ceață în creier, lasându-mi puțin timp și energie pentru a gândi critic. Este umilitor să experimentezi limitările corpului tău. Este o reamintire a cât de finită este cu adevărat energia ta. Îngrijirea de sine a devenit un act de autoconservare.
Și așa că, în timp ce îmi petrec dimineața lucrând, până la prânz, sunt deja cheltuit din cauza consumului de energie pentru a gândi. Lucrez cu normă parțială în domeniul comunicațiilor digitale pentru o organizație nonprofit de advocacy și sunt recunoscător că noul meu angajator înțelege nevoile mele unice ca persoană cu dizabilități. Disfuncțiile cognitive, cum ar fi ceața creierului și oboseala este o apariție zilnică pentru lingurate ca mine, dar de-a lungul timpului am învățat să-l îmbrățișez. Mă gândesc la ceața creierului meu ca la o superputere, care îmi oferă capacitatea de a fi hiperconștient de nevoile mele corporale.
“Corpul meu face atât de mult pentru mine, ea merită să se simtă bine.”
Mănânc o masă hrănitoare echilibrată cu frunze verzi și proteine care îmi țin rinichii fericiți. Lucrul de ore lungi în trecut m-a făcut susceptibil să mănânc alimente procesate, făcându-mă să mă îmbolnăvesc des. Acum îmi fac timp să-mi pregătesc cu grijă mesele. Îmi mănânc mâncarea puțin câte puțin, savurând fiecare textura și explozia de aromă a salatei de pui pe care am făcut-o. Corpul meu face atât de mult pentru mine, ea merită să se simtă bine.
Mai muncesc câteva ore și, la mijlocul după-amiezii, îmi închid filele de lucru și respir ușurat. Stabilirea limitelor muncii a fost eliberatoare. Pentru restul zilei, schimb vitezele și mă concentrez pe un scenariu la care am lucrat. Răspund la un text de la echipa mea de post-producție despre ultimul meu proiect de film și le mulțumesc pentru că continuă să păstreze seria web pe care am creat-o pe linia de plutire – ne-am croit drum prin circuitul festivalului și încă trebuie să mă opresc și să mă ciupesc că aceasta este chiar realitatea mea. Proiectul a fost o muncă de dragoste și știu că merită să fie în centrul atenției, dar încă mă lupt să mă pun acolo. A fi văzut pe deplin se simte inconfortabil și terifiant, cu siguranță nu este ceva cu care sunt obișnuit ca cineva care a pus întotdeauna serviciul înaintea propriilor nevoi.
*
“Devenind dizabil ca adult a necesitat să mă împac cu mortalitatea mea.”
Devenind dizabil ca adult a necesitat să mă împac cu mortalitatea mea. Le spun oamenilor adesea că sunt o „lola” sau o bunica în spirit, prinsă într-un corp care este mereu pe punctul de a se destrama. Ce este odihna când a fost întotdeauna datoria mea să fiu în slujba nevoilor tuturor celorlalți?
Să te odihnești și să te gândești la nevoile tale înaintea altora a fost întotdeauna considerat un act egoist în cultura mea. Folosim cuvântul „maarte” pentru a descrie pe cineva care este „snob”, cu întreținere ridicată sau pe cineva care pur și simplu își pune nevoile înaintea tuturor. Este un termen derogatoriu folosit cu femeile care îndrăznesc să se prioritizeze. Deși din punct de vedere istoric, cuvântul a fost folosit ca arme pentru a ticăloși și a face de rușine femeile, cei dintre noi din diaspora am făcut eforturi pentru a revendica „maarte” ca termen de împuternicire și putere. Pentru a reprezenta rebeliunea și a contesta status quo-ul. Este un termen pe care mulți dintre noi, care lucrăm activ pentru decolonizarea traumei ancestrale, îl poartă cu mândrie și fără scuze. O femeie bine odihnită poate fi un pericol pentru societate.
*
Sunt recunoscător pentru viața pe care o trăiesc și profit de fiecare oportunitate dintr-o zi pentru a construi viitorul meu. Cred că asta este îmbătrânirea – să ajungi la un punct în călătoria ta în care ai acumulat toate lecțiile de viață și apoi le-ai pus în practică. Știi ce trebuie să faci pentru a-ți crea viața pe care ți-o dorești și vei face sacrificiile necesare pentru a ajunge acolo. Nu trece o zi în care să nu găsesc o apreciere profundă pentru toate binecuvântările pe care le-am primit.
“Există frumusețe în a savura lumea.”
Există frumusețe în a savura lumea. Fiind prezent pentru plăcerile simple ale vieții, îmi amintește că pe această cale pe care am ales-o am mai mult decât pot să văd sau să-mi imaginez și că credința în necunoscut mă ține pe pământ. În această etapă a vieții mele, știu exact de ce am nevoie pentru a funcționa și a participa într-o societate care mă consideră de unică folosință. Am un scop. Viața mea este semnificativă și dacă asta mă face să fiu „maarte”, așa să fie.
Luann Algoso
CITURI ASOCIATE
Comerțul Bun
