Încerc să-mi pregătesc cei patru copii pentru școală când îl găsesc pe fiul meu de șapte ani, Phoenix, căzut. pe gresia rece a podelei de la baie, cu un prosop pe spate, plângând pentru că îl doare atât de mult stomacul prost. Îl ridic sub axile, îl ajut să houiască la etaj, îi spun că vom merge la Urgent imediat ce voi lăsați-i pe ceilalți copii la școală și lăsați-l să se îmbrace în timp ce eu împachetez prânzul și alte lucruri rucsacuri; pare mai bine până ne urcăm în mașină. La Urgent Care, fac analize de sânge, un test de streptococ, verifică o infecție a tractului urinar, toate lucrurile pe care le-au făcut de când a început să se plângă de dureri de stomac în urmă cu un an. Totul e bine. Medicul începe examenul fizic de rutină. Sunt la telefon și anulez întâlnirile când ea se uită ciudat la mine și spune: „Vino aici”.
Mă apropii și stau lângă băiatul meu care stă întins pe masa de examen. „Simte asta”, spune ea și îmi pune mâinile lângă ale ei, sprijinindu-le pe burtica încordată a lui Phoenix, aceeași burtă pe care am frecat-o aseară în timp ce ne ghemuiam și ne uitam la un film de familie. Ea îmi conduce degetele în jurul conturului unui lucru aproape la fel de mare ca stomacul lui, ochii ei nu-i părăsesc niciodată pe ai mei. Simt ceva tare și ferm, așa cum făceam când era în burtă și îmi întindeam mâinile în jurul nodului care era corpul lui. Și apoi, ca și ultima propoziție a conversației pe care nu am avut-o niciodată cu voce tare, ea spune: „Am nevoie să mergi la urgență chiar acum”.
„Și apoi, ca și ultima propoziție a conversației pe care nu am avut-o niciodată cu voce tare, ea spune: „Am nevoie să mergi la urgență chiar acum”.
Asistenta se întoarce cu un coș cu premii, o ofrandă slabă. Fața lui Phoenix se luminează în timp ce alege un labirint minuscul cu o minge de argint și un omuleț albastru legat de o parașută. El întreabă dacă mai poate avea ceva. „Poți avea câte jucării vrei”, răspunde ea. Compasiunea ei face acest lucru real.
În decurs de 48 de ore, Phoenix este sub anestezie pentru o biopsie, un cateter, stenturi, un rotor spinal și inserarea unui port central. După operație, ne trimit acasă pentru două zile. Când ne întoarcem, ei ne spun că Phoenix are un Burkitt non-Hodgkin cu celule B mature ca limfomul în stadiul 3. Este agresiv – cel mai rapid de crescut. Dar hei, vești bune, asta înseamnă că este și cel mai rapid de a muri. Planul? Obliterați-i corpul la un centimetru din viața lui pentru a-i salva viața. El începe chimioterapie a doua zi.
Am renunțat la ambele locuri de muncă, rămânând săptămâni întregi în spital, în timp ce soțul meu continuă să predea liceul, continuă să fie părinte celorlalți trei copii ai noștri și călătorește o oră în fiecare sens în orice noapte de săptămână și weekend în care poate scăpa Ajutor. Am trecut de această perioadă (Phoenix are acum aproape patru ani în remisie) pentru că aveam o comunitate de îngrijire.
Termenul „Comunitate de îngrijire” este relativ nou, dar, în esență, este un loc în care poți fi îngrijit în întreaga ta umanitate de către alți oameni care te sprijină, indiferent de ce. Este ca vaccinul pentru a preveni și medicamentul pentru a vindeca singurătatea.
„O „Comunitate de îngrijire” este un loc în care poți fi îngrijit în întreaga ta umanitate de către alți oameni care te sprijină, indiferent de ce.”
Poeta Gwendolyn Brooks a definit atât de frumos dorul nostru pentru o comunitate de îngrijire când a spus: „Suntem recolta celuilalt; suntem treaba celuilalt; suntem amploarea și legătura celuilalt.”
Dar apoi există întrebarea: Cum ne facem unii pe alții afacerea noastră? Nu am o rețetă care să funcționeze pentru toată lumea, dar ceea ce am sunt ingrediente – lucrurile pe care le-am învățat de la primirea unei îngrijiri radicale.
Notă: a avea o comunitate de îngrijire nu este doar pentru momente de criză (dacă mergem pe acest drum al creării unei ierarhii a suferinței, vom rămâne blocați de ceea ce se califică drept „criză” și nu cereți sau oferiți niciodată ajutor), fie că este planificat sau neplanificat, dificil sau vesel, este un moment minunat pentru a vă prezenta ca o Comunitate de îngrijire, adică: noi locuri de muncă, pierderea locurilor de muncă, bebeluși umani noi și bebeluși cu blană, case noi, parteneri primari noi, pierderea unui partener principal, provocări de sănătate, intervenții chirurgicale planificate, pierderea celor dragi, pierderi financiare, naturale dezastre.
Cum să creezi un plan de îngrijire comunitară
Acesta este ca un ghid al utilizatorului pentru viața ta. Nu am avut unul dintre acestea, dar am aflat mai târziu că cineva (sincer încă nu știu cine a fost) a făcut unul pentru familia mea. Oamenii s-au uitat la viața mea și au făcut categorii de ajutor, iar apoi alți oameni s-au înscris să ajute în funcție de ceea ce aveau în expertiză și din belșug. Includea lucruri precum informații importante de contact/numere de urgență, numele locurilor preferate de mâncare la pachet și cafenele, preferințele alimentare/alergiile pentru un tren de masă, instrucțiuni pentru îngrijirea animalelor mele de companie; din moment ce am copii, a enumerat sporturile pentru copii, orele de preluare a școlii, nevoile de carpool.
Include, de asemenea, o coloană numită „Ce pot oferi?” și iată lucruri pe care oamenii le-au scris: șosete confortabile, organizare acasă, curățare o dată pe săptămână, mucegai pentru toată casa testare, playlisturi epice, videoclipuri ciudate cu pisici, ieșiri pentru copiii ei, lucrări de reparații, muncă în curte, rugăciuni, muncă de energie, acupunctură, legume din grădina mea, un storcator, Uleiuri esentiale. Unul dintre membrii familiei mele a acționat ca legătură între mine și Planul de îngrijire, verificând zilnic ce era necesar și apoi comunicând acele nevoi oricui a oferit ceva în acea categorie.
„A avea un plan de îngrijire este răspunsul la întrebarea generală: „Ce pot face pentru a ajuta?””
A avea un plan de îngrijire este răspunsul la întrebarea generală: „Ce pot face pentru a ajuta?” care, deși bine intenționat, nu este de obicei o întrebare utilă deoarece persoana care trece prin tranziție probabil nu are lățimea de bandă pentru a discerne ceea ce este necesar și apoi să le poată comunica are nevoie. Iată ce sugerez:
Gândește-te la ce ți-ai dori dacă ai trece printr-o tranziție și apoi fă acel lucru pentru persoana pe care vrei să o ajuți. Unul dintre prietenii mei, care cunoaște puterea unei mese bune, a înființat trenul nostru de mese și (sfat de geniu) s-a asigurat că un frigider s-a așezat pe veranda mea, astfel încât când am venit acasă epuizat de la spital și încercând să protejez Phoenix de microbi, nu a trebuit să vorbesc, sau să plâng și apoi să mă simt vinovat că mă mângâie, sau să plâng și apoi să mă simt vinovat că mă mângâie lor. Aș putea doar să primesc. Un alt prieten care se pricepe la bani a creat GoFundMe; un alt prieten a preluat toate postările pe care le-am pus pe Instagram și le-a tradus pe un site CaringBridge, astfel încât să nu fiu nevoit să gestionez mai mult de o platformă de comunicare.
O prietenă care cunoaște puterea „picăturii de verandă” ar lăsa lucruri aleatorii la ușa mea din față – o cafea de specialitate, un borcan cu bile plin cu flori din grădina ei, un tricou de la un butic local cu o imagine anatomică a unei inimi și cuvintele „Armă a compasiunii în masă” (am purtat cămașa aia de fiecare dată când a trebuit să mă susțin în mod serios pentru mine fiul). Nu conta ce a plecat; conta să am un memento tangibil că nu eram singur.
Nu lăsa perfecțiunea să te împiedice de prezență. Când vedem pe cineva trecând prin tranziții, ne dorim atât de mult să facem ceea ce trebuie și să ajutăm în cel mai perfect mod posibil. Încercarea de a primi ajutor „corect” ne poate împiedica adesea să facem ceva. Pentru că aveam un copil de șapte ani bolnav de cancer, oamenilor le-a fost ușor să cumpere jucării Phoenix și jocuri educaționale și să ne trimită bani pentru a ne ajuta să plătim facturile spitalelor.
Dar ce zici când moare câinele cuiva? Dai bani? Asta pare nesimțit. Noi, ca ajutoare, rămânem blocați pentru că credem că ar trebui să putem intui exact ce este necesar.
Acest lucru este valabil mai ales atunci când cineva pe care îl iubim suferă – vrem să o facem mai bună, dar nu știm cum să o facem mai bună, așa că nu facem nimic pentru că ne este frică să nu agravăm.
„Vrem să o facem mai bună, dar nu știm cum să o facem mai bună, așa că nu facem nimic pentru că ne este frică să nu o înrăutățim.”
În timpul cancerului lui Phoenix, una dintre prietenele mele, pe nume Sara, mi-a trimis un mesaj săptămânal cu paragrafe de încurajare – versuri din poezii, mementouri să respir, să mă iubesc, să țip sub duș dacă era nevoie. Ea nu a încercat niciodată să-mi dea un motiv de argint; ea nu mi-a spus „ceea ce nu te ucide te face mai puternic” sau „totul se întâmplă cu un motiv” sau „toate lucrurile funcționează împreună spre bine”. Ea stătea umăr la umăr cu mine la marginea prăpastiei și m-a ținut de mână în timp ce mă uitam în gol, iar când lucrurile au devenit cu adevărat îngrozitoare, ea mă ținea mai strâns de mână și nu s-a îndepărtat de întuneric.
Sara m-a ajutat, nu pentru că și-a dat seama în mod magic ce trebuie să facă, ci pentru că știa ce știe fiecare copil care și-a jupuit vreodată un genunchi și l-a vindecat printr-un sărut; nu avem nevoie de cineva care să o facă mai bună, avem nevoie doar de cineva care să .
A oferi ajutor poate fi la fel de înfricoșător ca și a cere ajutor. Nu vrem să jignim presupunând că cineva are nevoie. La urma urmei, suntem cufundați în mitul american al „omul auto-făcut”, narațiunea fabricată a „pull yourself up by your bootstraps” a hiperindividualismului care ne face să simțim că trebuie să avem totul împreună tot timpul (conform unei definiții arbitrare a „a avea împreună”) și, dacă nu, ceva nu este în regulă cu noi.
Dar suntem făcuți să ne facem unul pe altul afacerea noastră. Ne vindecăm în comunitate, sărbătorim în comunitate și ne ținem unul pe altul în comunitate când lucrurile sunt grele. Este unul dintre singurele lucruri care încă mai are sens în această lume fracturată.
Așa cum spune Ram Dass, „Toți pur și simplu ne ducem unul pe altul acasă”.
Trinity Wilbourn
