Svoje štiri otroke poskušam pripraviti na šolo, ko ugotovim, da je moj sedemletni sin Phoenix zdrsnjen na hladnih ploščicah v kopalnici, z brisačo čez hrbet, hlipa, ker ga tako boli trebuh slabo. Dvignem ga pod pazduho, mu pomagam odhecljati gor, mu povem, da gremo na urgentno pomoč takoj, ko bom pusti druge otroke v šolo in ga pusti, da se obleče, medtem ko jaz pakiram kosila in podobno nahrbtniki; zdi se, da je že bolje, ko pridemo v avto. Na urgentnem oddelku opravijo krvne preiskave, strep test, preverijo okužbo sečil, vse stvari, ki so jih počeli, odkar se je pred več kot enim letom začel pritoževati o bolečinah v trebuhu. Vse je vredu. Zdravnik začne rutinski fizični pregled. Govorim po telefonu in odpovedujem sestanke, ko me nenavadno pogleda in reče: "Pridi sem."
Stopim in se postavim poleg svojega fanta, ki leži na izpitni mizi. »Potipaj to,« reče in položi moje roke poleg svojih ter jih položi na Phoenixov napet majhen trebušček, isti trebuh, ki sem ga drgnil sinoči, ko sva se stiskala in gledala družinski film. S prsti me vodi po obrisu stvari, ki je skoraj tako velika kot njegov želodec, pri čemer njene oči ne zapustijo mojih. Začutim nekaj trdega in trdnega, kot takrat, ko je bil v trebuhu, in z rokami bi objela grudo, ki je bila njegovo telo. In potem, kot zadnji stavek pogovora, ki ga nikoli nismo imeli na glas, reče: "Takoj moraš iti na urgenco."
"In potem, kot zadnji stavek pogovora, ki ga nikoli nismo imeli na glas, reče: 'Takoj moraš iti na urgenco.'"
Medicinska sestra se vrne s košaro z nagradami, šibko ponudbo. Phoenixov obraz zasije, ko izbere majhen labirint s srebrno kroglo in modrim možičkom, pripetim na padalo. Vpraša, če lahko dobi še eno stvar. "Imaš lahko toliko igrač, kot hočeš," odgovori. Njeno sočutje to naredi resnično.
V 48 urah je Phoenix pod anestezijo za biopsijo, kateter, stente, spinalno punkcijo in vstavitev osrednje linije. Po operaciji nas pošljejo domov za dva dni. Ko se vrnemo, nam povedo, da ima Phoenix ne-Hodgkinov Burkittov sindrom z zrelimi B-celicami, kot je limfom stopnje 3. Je agresiven - najhitreje raste. Ampak hej, dobra novica, to pomeni, da se tudi najhitreje umre. Načrt? Uničite njegovo telo na centimeter njegovega življenja, da bi mu rešili življenje. Naslednji dan začne s kemoterapijo.
Pustila sem obe službi, ostala sem več tednov v bolnišnici, medtem ko moj mož še naprej poučuje na srednji šoli, še naprej skrbi za naše druge tri otroke in potuje eno uro v vsako smer ob kateri koli noči med tednom in vikendom, kamor lahko pobegne pomoč. Preživeli smo ta čas (Phoenix je zdaj skoraj štiri leta v remisiji), ker smo imeli Skupnost oskrbe.
Izraz »Skupnost oskrbe« je razmeroma nov, vendar je v bistvu kraj, kjer lahko za vas v vsej vaši človeškosti poskrbijo drugi ljudje, ki vam stojijo za hrbtom, ne glede na vse. Je kot cepivo za preprečevanje in zdravilo za zdravljenje osamljenosti.
"Skupnost skrbi" je kraj, kjer lahko za vas v vsej vaši človeškosti skrbijo drugi ljudje, ki vam stojijo za hrbtom, ne glede na vse.
Pesnica Gwendolyn Brooks je tako lepo opredelila naše hrepenenje po skupnosti skrbi, ko je rekla: »Drug drugemu sva žetev; sva drug drugemu posel; drug drugemu sva veličina in vez.”
Toda potem je tu še vprašanje: Kako drug drugemu naredimo naš posel? Nimam recepta, ki bi bil primeren za vse, toda kar imam, so sestavine – stvari, ki sem se jih naučil, ko sem bil deležen radikalne nege.
Opomba: Skupnost oskrbe ni samo za krizne trenutke (če gremo po tej poti ustvarjanja hierarhije trpljenja, se bomo obesili na to, kaj velja za »kriza« in nikoli ne prosite za ali ponudite pomoči)., načrtovano ali nenačrtovano, težko ali veselo, je odličen čas, da se pokažete kot skupnost skrbi, tj.: nova delovna mesta, izguba delovnih mest, novi človeški in krzneni dojenčki, novi domovi, novi primarni partnerji, izguba primarnega partnerja, zdravstveni izzivi, načrtovane operacije, izguba ljubljenih, finančna izguba, naravne katastrofe.
Kako ustvariti načrt oskrbe v skupnosti
To je kot uporabniški priročnik za vaše življenje. Nisem imel enega od teh, vendar sem kasneje izvedel, da je nekdo (odkrito povedano, še vedno ne vem, kdo je bil) naredil enega za mojo družino. Ljudje so pogledali moje življenje in naredili kategorije pomoči, nato pa so se drugi ljudje prijavili za pomoč glede na to, kaj imajo v strokovnem znanju in v izobilju. Vključeval je stvari, kot so pomembni kontaktni podatki/številke za klic v sili, imena priljubljenih lokalov s hrano in kavarn, preference glede hrane/alergije za vlak z obroki, navodila za nego mojih hišnih ljubljenčkov; ker imam otroke, so navedeni otroški športi, čas odhoda v šolo, potrebe po skupnem prevozu.
Vključeval je tudi stolpec z naslovom "Kaj lahko ponudim?" in tukaj so stvari, ki so jih ljudje napisali: udobne nogavice, organizacija doma, čiščenje enkrat na teden, plesen celotne hiše testiranje, epski seznami predvajanja, videoposnetki čudnih mačk, izleti za njene otroke, popravila, delo na dvorišču, molitve, energijsko delo, akupunktura, zelenjava z mojega vrta, sokovnik, esencialna olja. Eden od mojih družinskih članov je deloval kot povezava med mano in načrtom oskrbe, dnevno preverjal, kaj je potrebno, in nato te potrebe sporočil vsem, ki so ponudili nekaj v tej kategoriji.
»Imeti načrt oskrbe je odgovor na vseprežemajoče vprašanje: 'Kaj lahko storim, da pomagam?'«
Imeti načrt oskrbe je odgovor na vseprežemajoče vprašanje: "Kaj lahko storim, da pomagam?" ki, čeprav je dobronamerno, običajno ni koristno vprašanje ker oseba, ki gre skozi prehod, verjetno nima dovolj pasovne širine, da bi ugotovila, kaj je potrebno, in bi bila sposobna to sporočiti potrebe. Evo, kaj predlagam:
Pomislite, kaj bi si želeli, če bi šli skozi prehod, nato pa to storite za osebo, ki ji želite pomagati. Eden od mojih prijateljev, ki pozna moč dobrega obroka, je postavil naš vlakec z obroki in (genialen namig) poskrbel, da je hladilnik postavil na mojo verando, tako da sem, ko sem izčrpan prišel domov iz bolnišnice in ko sem poskušal zaščititi Phoenixa pred mikrobi, mi ni bilo treba klepetati ali jokati in se potem počutiti krivega, da so me tolažili, ali jokati in se potem počutiti krivega, da sem tolažil njim. Lahko bi samo prejel. Še en prijatelj, ki je dober z denarjem, je ustanovil naš GoFundMe; drug prijatelj je vzel vse objave, ki sem jih objavil na Instagramu, in jih prevedel na spletno mesto CaringBridge, tako da mi ni bilo treba upravljati več kot ene komunikacijske platforme.
Prijateljica, ki pozna moč »kapljice na verandi«, bi pustila naključne stvari pred mojimi vhodnimi vrati – posebno kavo, kozarec z žogicami, napolnjen z rožami z njenega vrta, majico iz lokalni butik z anatomsko sliko srca in napisom »Orožje množičnega sočutja« (to srajco sem nosil vsakič, ko sem moral zavzeto zagovarjati svoje sin). Ni bilo pomembno, kaj je pustila; pomembno je bilo imeti otipljiv opomnik, da nisem sam.
Ne dovolite, da vas popolnost odvrne od prisotnosti. Ko vidimo nekoga, ki gre skozi prehode, si tako močno želimo narediti pravo stvar in pomagati na najbolj popoln možen način. Če poskušamo pomagati »pravilno«, nas lahko pogosto prepreči, da bi naredili kar koli. Ker sem imel sedemletnika z rakom, je bilo ljudem enostavno kupiti igrače Phoenix in izobraževalne igre ter nam poslati denar za plačilo bolnišničnih računov.
Kaj pa, ko nekomu pogine pes? Daš denar? To se zdi brezčutno. Mi kot pomočniki se zataknemo, ker mislimo, da bi morali biti sposobni zaznati točno tisto, kar je potrebno.
To še posebej velja, ko nekdo, ki ga imamo radi, trpi – želimo ga izboljšati, vendar ne vemo, kako bi ga izboljšali, zato ne storimo ničesar, ker se bojimo, da bi ga poslabšali.
"Želimo izboljšati, vendar ne vemo, kako izboljšati, zato ne naredimo ničesar, ker se bojimo, da bi bilo še slabše."
Med Phoenixovim rakom mi je ena od mojih prijateljic po imenu Sara tedensko pošiljala spodbudne odstavke – vrstice iz pesmi, opomnike, naj diham, naj se ljubim, naj kričim pod tušem, če je treba. Nikoli mi ni poskušala dati srebrne podloge; ni mi rekla, "kar te ne ubije, te naredi močnejšega," ali "vse se zgodi z razlogom," ali "vse stvari delujejo skupaj za dobro." Stala je z ramo ob rami z menoj na robu brezna in me držala za roko, medtem ko sem strmel v praznino, in ko je postalo res grozno, me je močneje prijela za roko in se ni obrnila stran od tema.
Sara mi je pomagala, a ne zato, ker je čudežno ugotovila, kaj je prav, ampak zato, ker je vedela, kar ve vsak otrok, ki je kdaj odrl koleno in ga dal pozdraviti s poljubom; ne potrebujemo nekoga, ki bi ga izboljšal, potrebujemo samo nekoga, ki .
Ponudba pomoči je lahko tako strašljiva kot prositi za pomoč. Ne želimo užaliti s predpostavko, da je nekdo v stiski. Navsezadnje smo prepojeni z ameriškim mitom o »človeku, ki si ga je sam ustvaril«, izmišljeno pripovedjo o hiperindividualizmu, ki se daje občutek, da moramo imeti ves čas vse skupaj (v skladu z neko poljubno definicijo »imeti skupaj«) in če tega ne storimo, je nekaj narobe z nami.
Toda ustvarjeni smo, da drug drugemu delamo svoj posel. V skupnosti zdravimo, v skupnosti praznujemo in v skupnosti držimo drug drugega, ko je težko. To je ena od edinih stvari, ki so še vedno smiselne v tem razlomljenem svetu.
Kot pravi Ram Dass: "Vsi drug drugega samo pospremimo domov."
Trinity Wilbourn
