Veselje je zdravnik, ki pravi, da odpušča vašega otroka iz enote pediatrične intenzivne nege. Veselje je vročina, ki ti bode kožo, ko prvič v enem tednu stopiš pred bolnišnična vrata. Veselje je počasna vožnja domov ob zavedanju, da je vse, kar je pomembno, varno spravljeno v vašem avtomobilu.
Te prizore lahko ponovim in vidim veselje zdaj, eno leto po najtežjih mesecih mojega življenja, a večji del leta 2022 je bilo veselje samo duh. Skrila se je za škripajočimi vrati in se umaknila v senco našega doma. Radost so bile sanje, ki jih nisem mogel povsem sestaviti, nisem jih mogel povsem zadržati. Veselje mi ni pripadalo.
"Radost so bile sanje, ki jih nisem mogel povsem sestaviti, nisem jih mogel povsem zadržati."
Naše leto se je začelo kot vsako drugo. Praznovali smo rojstne dneve in obletnico poroke, opravili šolske in službene rutine ter preživeli čas z družino in prijatelji. Potem pa je kot lev prišel marec in po kratkem bivanju na urgenci sva z možem pretresala zdravniško diagnozo najinega otroka. Do konca aprila, ravno ko smo se začeli počutiti udobno, smo sedeli na pediatrični intenzivni enoti in poskušali znova razumeti stvari.
Vsakdo, ki je imel opravka z nujno medicinsko pomoč, pozna čustvene globine. Bilo je toliko fizične in duševne bolečine, toliko strahu in tesnobe pred neznanim. Poskušali smo uravnotežiti izčrpanost z okrevanjem, našo ignoranco o bolezni s seznamom vprašanj za zdravniki, urniki dela z zdravniškimi pregledi, klici v našo zavarovalnico z izleti v farmacija. Naši dnevi so se počutili kot plima, nenehno potiskanje in vlečenje med nemočjo in upanjem, med zavedanjem, da delamo, kar lahko, in skrbjo, da to ne bo dovolj. Ves čas smo bili na preži in v nelagodju.
"Vemo, da v teoriji v življenju ni nobenih zagotovil, v praksi pa je boleče."
Vemo, da v teoriji v življenju ni nobenih zagotovil, v praksi pa je boleče. Zadnje leto sem se spoprijel s temi meseci. Medtem ko smo našemu otroku pomagali sprejeti diagnozo, ki mu je spremenila življenje, sem tiho besnela nad krutostjo mladega življenja, ki je bilo prekinjeno s telesom, ki ni igralo po pravilih.
Ko je moj alarm zazvonil z opomniki o zdravilih vsakih 12 ur, sem se naježil ob misli na možne stranske učinke in dejstvo, da naša življenja zdaj obstajajo v 12-urnih korakih. Ko najinega otroka ni bilo več mogoče pustiti samega doma, sem bila deležna njihove jeze zaradi nenadne izgube neodvisnosti. In čeprav sem našemu otroku zagotovila, da ju ta diagnoza ne opredeljuje in da je ni treba skrivati, sem morala spoštovati njune izbire o tem, komu naj povem, poleg tistih, ki bi morali vedeti.
"Rekel sem si, da bi lahko bilo še hujše, a kdo želi ocenjevati tragedijo, ko si sredi nje?"
Prepričal sem se, da je bolečina osrednja tema. Rekel sem si, da bi lahko bilo še hujše, toda kdo želi ocenjevati tragedijo, ko si sredi nje? Rekel sem si, naj gledam s svetle plati, a to je zahtevalo mentalno energijo, ki je nisem imel. Rekel sem si, da se bodo stvari izboljšale, a kako naj vem, da je to res? Na bolečino sem gledal kot na svojo težo in nikoli se nisem spraševal, ali lahko zrahljam sidro. Dolgo je trajalo, da sem videl valove svetlobe, ki so prehajali skozi temo, tudi v teh globinah.
Joy je prva družinska večerja po tednu bolnišnične hrane. Veselje je prva šala, ki jo naredi vaš otrok po najtežjem tednu svojega življenja. Veselje je prihajalo in odhajalo iz naših dni, na zelo majhne načine, tik ob bolečini. Ni bilo bleščeče ali prosilo, da bi ga videli. Obstajala je z mojo odobritvijo ali brez nje. Veselje je bilo tam. Vse, kar sem moral storiti, je bilo opaziti.
Presenečen sem nad časom stvari. Takšna, pri kateri ste nečemu priča in veste, da bi, če bi se malo dlje zadržali ali gibali malo hitreje v prejšnjih trenutkih, zamudili celotno stvar. To niso vedno izjemne stvari. Včasih so čisto običajni.
"Veselje je prihajalo in odhajalo iz naših dni, na zelo majhne načine, tik ob bolečini."
Pred kratkim sem šel v kino in ravno ko sem šel iz stranišča, se je ženska spotaknila in padla na tla ter polila svojo pijačo. Pokleknil sem, da bi ji pomagal vstati. Pobral sem njeno pijačo in se ponudil, da ji prinesem še eno. Vprašal sem, če je poškodovana. »Ne. Samo v zadregi,« je rekla. "Lahko bi se zgodilo komurkoli," sem odgovoril. "Ni vam treba biti v zadregi." Preostanek dneva sem pomislil nanjo nič manj kot 10-krat.
Je bila sama? Jo je kdo čakal v gledališču? Je bila poškodovana? Je zamudila kakšen svoj film? Ali bi poklicala prijatelja in rekla: »O moj bog! Ne boste verjeli, kaj sem naredil!" s smehom? Ali pa bi se vrnila v prazen dom in premišljevala o svojem padcu?
"Dva tujca, njuni poti se morda nikoli nista srečali, sta namesto tega delila popoln trenutek povezave."
Toda v svoji skrbi sem čutil tudi veselje, da ni bila sama, ko je potrebovala pomoč. Da sta neznanca, katerih poti se morda nikoli nista srečali, namesto tega delila popoln trenutek povezave. Kjer je bila bolečina ali nelagodje, je bilo tudi veselje.
"Kolikokrat sem položil veselje, da prenese bolečino?"
Tako enostavno se je osredotočiti na eno čustvo naenkrat. V najtežjem letu svojega življenja sem se osredotočil na bolečino in čutil sem, da je veselje nedosegljivo. Ko sem v obupu stopil nazaj, sem imel na koncu jasnejši pogled. Kolikokrat sem postavil veselje, da prenese bolečino? Kdaj sem se prepričal, da je odločitev ali/ali?
Na en način je to sprememba perspektive, na drugi pa priznanje, da mi nikoli ni bilo treba izbirati. Veselje ni bilo nikoli duh in se ni skrivalo. Vedno je bilo tam na čudovito običajne načine. Vse, kar sem moral storiti, je bilo opaziti.
Ni nam treba zatišati enega čustva, da bi prenašali drugega. Lahko držimo oboje hkrati. Lahko celo pustimo, da eden olajša breme drugega.
Erin O'Brien
