Діагноз вовчак змусив мене нарешті сповільнитися

click fraud protection

Рік відпочинку та пробудження до «Maarte» 

Зараз 6:00 ранку, і я чую звичайний звук мого собаки Бао, триколірного коргі, який скиглить у кількох дюймах від мого обличчя. Щоранку перед тим, як дзвонить мій будильник, Бао дуже хоче (і вимагає) зігнати мене вниз, щоб я пообідав першим за день. І щоранку я завжди маю привід для нього чекати, поки я встану з ліжка. «Ще 30 хвилин, БУДЬ ЛАСКА!» Я благаю в роздратуванні. Він бурчить і знову лягає біля мене. Мені подобається думати, що моя собака поважає мене достатньо, щоб слухати.

Я слухаю керовану медитацію, щоб допомогти мені заспокоїтися на решту дня. Після року непрацездатності, відновлення після серйозного загострення вовчака та психічного зриву викликаючи мій посттравматичний стресовий розлад, я поступово повертаюся до нової норми, збалансовуючи кілька щоденних пріоритетів основа. Повернення до мене, але мудріше й вишуканіше. Любителька людей, яка одужує, яка практикується, як поставити свої потреби на перше місце, це новий початок для мене життя заново дало мені можливість повністю усвідомити свої потреби, обмеження та самооцінку.

Моє тіло щодня веде війну.

Я встаю з ліжка і приймаю свою першу щоденну дозу ліків. Рік відпочинку дав мені час повернутися до сталого розпорядку дня, і ключовою частиною досягнення цього було послідовне лікування моєї інвалідності. Я не схожу на те, щоб у мене було якесь постійне порушення, але насправді моє тіло бореться щодня. Зараз я повільно йду через свої дні, у стані потоку, щоб я міг підтримувати свою енергію, щоб бути продуктивним.

 *

З того моменту, як у 16 ​​років я почала свою першу роботу хостесою в Chuck E. Я ніколи не знав, як відпочивати, коли працював у сфері комунікацій для глобального масового руху. Але потім, коли мені було 30 років, мені поставили діагноз вовчаковий нефрит. Аутоімунне захворювання змушує мою імунну систему атакувати саму себе. Вовчаковий нефрит — це запалення в нирках, через яке вони можуть перестати працювати. Коли нирки не функціонують належним чином, відходи накопичуються в крові, а вода збільшується. тіла, що може спричинити набряки (стоп, щиколоток та обличчя), високий кров’яний тиск і шлунково-кишковий тракт питань. Іншими симптомами, які я відчуваю, є шкірні висипання, як правило, на обличчі, випадання волосся, туман у мозку та сильна втома, що може спровокувати тривогу та депресію.

Перехід від працездатних до інвалідів був стрімким і різким.

Перехід від працездатного стану до інваліда був різким і різким, а діагноз змінив всю мою життєву траєкторію. У свої 20 років я прожив швидке життя, працюючи багато годин стратегом із комунікацій у некомерційні організації, участь у моїй спільноті як організатор і розвиток творчих проектів як працівник культури. Я створив життя, присвячене служінню. Лише коли я пройшов свій шлях зцілення та відновив зв’язок зі своєю внутрішньою дитиною, я дізнався, моя потреба бути постійно зайнятою була реакцією на травму, коли я виріс у емоційно нестабільному стані навколишнє середовище. Завдяки розвитку мого вовчака та розпізнанню генераційної моделі аутоімунних захворювань у моїй родині я нарешті зміг побачити, як у моєму тілі проявляється травма покоління. Хвороба дрімає в душі, доки не досягне порушника циклу в сімейному родоводі, і ця людина не має іншого вибору, як ризикнути припинити цикли травми.

*

За останні кілька років адаптації до вовчака мені іноді потрібна була допомога, щоб задовольнити свої основні потреби. У ті дні, коли мені було найбільше, мені ледве вистачало сил, щоб перейти з ліжка до ванної, не кажучи вже про те, щоб прийняти ванну. Приготування їжі може бути трудомістким, і я часто віддаю перевагу попередньо розфасованим стравам, тому що був надто втомленим, щоб готувати щось складне.

Сидячи, щоб зосередитися на будь-якій діяльності, як-от перегляді телевізора чи читанні, легко запаморочує мозок, залишаючи мало часу та сил для критичного мислення. Це принизливо відчувати обмеження свого тіла. Це нагадування про те, наскільки обмеженою є ваша енергія. Догляд за собою став актом самозбереження.

І тому, поки я проводжу ранок за роботою, до обіду я вже витрачаю свою енергію на роздуми. Я працюю неповний робочий день, керуючи цифровими комунікаціями в некомерційній організації, що займається адвокатською діяльністю, і я вдячний, що мій новий роботодавець розуміє мої унікальні потреби як людини з обмеженими можливостями. Когнітивна дисфункція, як мозковий туман і втома, є щоденним явищем для ложки як і я, але з часом я навчився це сприймати. Я вважаю свій мозковий туман суперсилою, яка дає мені здатність усвідомлювати свої тілесні потреби.

Моє тіло робить так багато для мене, що воно заслуговує на те, щоб почуватися добре.

Я їм поживну їжу, збалансовану з листовою зеленню та білком, що підтримує мої нирки щасливими. Раніше довга робота зробила мене сприйнятливим до споживання обробленої їжі, через що я часто хворів. Тепер я знаходжу час, щоб ретельно готувати свої страви. Я їжу потроху, насолоджуючись кожною консистенцією та вибухом смаку курячого салату, який я зробив. Моє тіло робить так багато для мене, що воно заслуговує на те, щоб почуватися добре.

Я працюю ще кілька годин, а до середини дня я закриваю робочі вкладки й видихаю з полегшенням. Встановлення кордонів у роботі звільнило. Залишок дня я перемикаю передачі й зосереджуюсь на сценарії, над яким працював. Я відповідаю на текст від моєї команди пост-продакшну про мій останній кінопроект і дякую їм за те, що вони продовжують підтримувати створений мною веб-серіал на плаву — ми пробираємося через фестивальне коло, і мені досі доводиться зупинятися й ущипнути себе, що це навіть моя реальність. Проект був працею любові, і я знаю, що він заслуговує на те, щоб приділити йому увагу, але я все ще борюся з тим, щоб викласти себе там. Бути видимим у повній мірі некомфортно та жахливо, а я, звичайно, не звик до того, як людина, яка завжди ставила служіння вище власних потреб.

*

Ставши інвалідом у дорослому віці, я змушений був змиритися зі своєю смертністю.

Ставши інвалідом у дорослому віці, я змушений був змиритися зі своєю смертністю. Я часто кажу людям, що я «лола» або бабуся за духом, у пастці тіла, яке завжди на межі розпаду. Що таке відпочинок, коли моїм обов’язком завжди було служити потребам інших?

Відпочивати й думати про свої потреби раніше за інших завжди вважалося егоїстичним вчинком у моїй культурі. Ми використовуємо слово «maarte», щоб описати людину, яка є «снобом», високообслуговуваною людиною або людиною, яка просто ставить свої потреби вище за інших. Це принизливий термін, який використовується щодо жінок, які наважуються визначати пріоритети. Незважаючи на те, що історично це слово використовувалося як озброєння, щоб лиходіювати та ганьбити жінок, ті з нас у діаспорі доклали зусиль, щоб відновити «maarte» як термін розширення можливостей і сили. Репрезентувати бунт і кинути виклик статус-кво. Це термін, який багато хто з нас, хто активно працює над деколонізацією травм предків, носять з гордістю та невибаченням. Добре відпочила жінка може бути небезпечною для суспільства.

*

Я вдячний за життя, яке маю прожити, і використовую кожну нагоду, щоб будувати своє майбутнє. Я думаю, ось що таке старіння – досягти моменту на своєму шляху, коли ви накопичили всі життєві уроки, а потім застосувати ці уроки на практиці. Ви знаєте, що вам потрібно зробити, щоб створити життя, яке ви хочете, і ви підете на необхідні жертви, щоб досягти цього. Немає жодного дня, щоб я не відчував глибокої вдячності за всі благословення, які я отримав.

У насолоді буденністю є краса.

У насолоді буденністю є краса. Присутність заради простих життєвих задоволень нагадує мені, що цей шлях, який я вибрав, є набагато більшим, ніж я можу навіть уявити або уявити, і що віра в невідоме тримає мене на землі. На цьому етапі мого життя я точно знаю, що мені потрібно, щоб функціонувати та брати участь у суспільстві, яке вважає мене одноразовим. У мене є мета. Моє життя має сенс, і якщо це робить мене «maarte», хай буде так.


Луанн Алгосо


ПОВ’ЯЗАНЕ ЧИТАННЯ

Добра торгівля

99 недорогих ідей догляду за собою на Новий рік
себе
99 недорогих ідей догляду за собою на Новий рік
себе
себе
99 способів піклуватися про своє фізичне здоров’я (які не зосереджені на втраті ваги)
себе
99 способів піклуватися про своє фізичне здоров’я (які не зосереджені на втраті ваги)
себе
себе
10 подкастів про жіноче здоров’я, щоб інформувати та надавати вам можливості
Культура
10 подкастів про жіноче здоров’я, щоб інформувати та надавати вам можливості
Культура
Культура
Як я вчуся справлятися з тривогою про здоров’я
себе
Як я вчуся справлятися з тривогою про здоров’я
себе
себе

Що таке фемінізм? Погляд у всесвітній рух

Визначення фемінізму Фемінізм це міждисциплінарна концепція, яка, як вважають, базується або підноситься на основі статі, статі ідентичності, сексуальної орієнтації та створення нерівності та відсутності рівності в правах і соціальних ідентичність...

Читати далі

Як приховати свої емоції та перестати їх показувати

Ця стаття навчить вас усім порадам і прийомам, які вам потрібно знати, щоб приховати свої емоції.Луїс ГальвесЩо робити, якщо ви не хочете, щоб хтось знав, що ви відчуваєтеЧому потрібно приховувати свої емоції? Що ж, відповідь досить проста. Бувают...

Читати далі

Батько нареченої найбільше емоційно вшановує покійного тата нареченого

Якщо у вас поблизу немає серветок, візьміть їх, тому що вони вам знадобляться для цього! @herthirdeyeproductions є весільним відеооператором, і нещодавно вона зловила дуже милий і зворушливий момент у весілля прийом, за яким ми не можемо перестати...

Читати далі