Я намагаюся підготувати своїх чотирьох дітей до школи, коли бачу, що мій семирічний син Фенікс опустився на холодній плитці підлоги у ванній кімнаті, рушник на спині, ридає, бо в нього дуже болить живіт погано. Я піднімаю його під пахви, допомагаю йому дошкутильгати нагору, кажу йому, що ми підемо до невідкладної допомоги, як тільки я Залиште інших дітей до школи і залиште його одягатися, поки я збираю обіди та інше рюкзаки; коли ми сідаємо в машину, він виглядає краще. У невідкладній медичній допомозі вони роблять дослідження крові, тест на стрептококи, перевіряють на інфекцію сечовивідних шляхів – усе те, що вони робили відтоді, як він почав скаржитися на болі в животі більше року тому. Все добре. Лікар починає звичайний медичний огляд. Я розмовляю по телефону й скасовую зустрічі, коли вона дивно дивиться на мене й каже: «Іди сюди».
Я підходжу й стаю біля свого хлопчика, який лежить на екзаменаційному столі. «Відчуй це», — каже вона й кладе мої руки до своїх, кладучи їх на підтягнутий маленький животик Фенікса, той самий живіт, який я терла минулої ночі, коли ми притискалися та дивилися сімейний фільм. Вона води моїми пальцями по контуру речі, розміром майже як його живіт, її очі не відриваються від моїх. Я відчуваю щось тверде й тверде, як коли він був у животі, і обхоплюю руками грудку, яка була його тілом. А потім, подібно до останнього речення розмови, яку ми ніколи не вели вголос, вона каже: «Мені потрібно, щоб ти негайно пішов у швидку допомогу».
«І потім, як останнє речення розмови, яку ми ніколи не вели вголос, вона каже: «Мені потрібно, щоб ти негайно поїхав до відділення швидкої допомоги».
Медсестра повертається, несучи кошик з призами, слабу пропозицію. Обличчя Фенікса світиться, коли він вибирає крихітний лабіринт із срібною кулею та маленьким блакитним чоловічком, прив’язаним до парашута. Він запитує, чи можна йому ще одну річ. «Ви можете мати скільки завгодно іграшок», — відповідає вона. Її співчуття робить це реальним.
Протягом 48 годин Фенікс знаходиться під наркозом для біопсії, катетера, стентів, спинномозкової пункції та введення порту центральної лінії. Після операції нас відправляють додому на дві доби. Коли ми повернулися, нам сказали, що у Фенікса зріла В-клітинна неходжкінська хвороба Беркітта, схожа на лімфому 3 стадії. Воно агресивне — найшвидше росте. Але привіт, хороші новини, це означає, що він також помирає найшвидше. План? Знищити його тіло на дюйм від його життя, щоб врятувати його життя. Наступного дня він починає хіміотерапію.
Я звільнилася з обох своїх робіт, залишаючись тижнями в лікарні, а мій чоловік продовжує викладати в середній школі, продовжує виховувати наших інших трьох дітей і подорожує по годині в обидві сторони в будь-який будній вечір і вихідні, куди він може втекти допомогти. Ми витримали цей час (Фенікс зараз майже чотири роки в ремісії), тому що у нас була спільнота догляду.
Термін «Спільнота піклування» є відносно новим, але, по суті, це місце, де про вас можуть піклуватися з усією вашою людськістю інші люди, які підтримують вашу спину, незважаючи ні на що. Це як вакцина для запобігання та ліки для зцілення від самотності.
«Спільнота піклування» — це місце, де про вас можуть піклуватися у всій вашій людськості інші люди, які стоять за вас, незважаючи ні на що».
Поетеса Гвендолін Брукс так чудово визначила наше прагнення до Спільноти піклування, сказавши: «Ми є врожаєм один для одного; ми справа один одного; ми один для одного велич і зв’язок».
Але виникає питання: як зробити один одного нашим бізнесом? У мене немає рецепту, який підійшов би всім, але в мене є інгредієнти — те, чому я навчився під час радикального лікування.
Примітка: Спільнота піклування призначена не лише для моментів кризи (якщо ми підемо цим шляхом створення ієрархії страждань, ми зациклимося на тому, що кваліфікуватиметься як «криза» і ніколи не просіть і не пропонуйте допомогу)., запланована чи незапланована, важка чи радісна, це чудовий час, щоб проявити себе як спільнота піклування, тобто: нові робочі місця, втрата роботи, нові людські та хутряні немовлята, нові домівки, нові основні партнери, втрата основного партнера, проблеми зі здоров’ям, заплановані операції, втрата близьких, фінансові втрати, природні катастрофи.
Як створити план громадського догляду
Це як посібник користувача для вашого життя. У мене такого не було, але пізніше я дізнався, що хтось (чесно кажучи, досі не знаю, хто це був) зробив його для моєї родини. Люди дивилися на моє життя та створювали категорії допомоги, а потім інші люди підписувалися, щоб допомогти відповідно до того, що вони мали в досвіді та в надлишку. Він включав такі речі, як важлива контактна інформація/номер екстреної допомоги, назви улюблених закладів харчування та кав’ярень, харчові уподобання/алергії на їжу, інструкції щодо догляду за моїми домашніми тваринами; оскільки в мене є діти, у ньому вказано дитячі види спорту, час заїзду до школи, потреби в спільному користуванні.
Він також містив колонку під назвою «Що я можу запропонувати?» і ось що люди написали: зручні шкарпетки, організація дому, прибирання раз на тиждень, цвіль у всьому будинку тестування, епічні списки відтворення, дивні відео про котів, прогулянки з її дітьми, ремонтні роботи, робота у дворі, молитви, енергетична робота, акупунктура, овочі з мого саду, соковижималка, ефірні масла. Один із членів моєї родини діяв як зв’язок між мною та Care Plan, щодня перевіряючи, що потрібно, а потім повідомляв про ці потреби всім, хто запропонував щось у цій категорії.
«Наявність плану догляду — це відповідь на всепроникне запитання: «Чим я можу допомогти?»
Наявність плану догляду — це відповідь на всепроникне запитання: «Чим я можу допомогти?» яке, незважаючи на добрий намір, зазвичай не є корисним запитанням оскільки особа, яка проходить через перехідний період, ймовірно, не має достатньої пропускної здатності, щоб визначити, що потрібно, а потім мати можливість повідомити про це потреби. Ось що я пропоную:
Подумайте, чого б ви хотіли, якби переживали перехідний період, а потім зробіть це для людини, якій хочете допомогти. Один із моїх друзів, який знає про силу смачної їжі, створив наш поїзд із їжею та (геніальна порада) подбав про те, щоб на моєму під’їзді стояв кулер, щоб, коли я повертався додому виснажений із лікарні і намагаючись захистити Фенікса від мікробів, мені не потрібно було балакати, або плакати, а потім відчувати провину, що вони мене втішають, або плакати, а потім відчувати провину, що я втішав їх. Я міг просто отримати. Ще один друг, який добре розбирається з грошима, створив наш GoFundMe; інший друг взяв усі публікації, які я опублікував в Instagram, і перевів їх на сайт CaringBridge, щоб мені не довелося керувати більш ніж однією платформою спілкування.
Подруга, яка знає силу «під’їзду», залишила б біля моїх вхідних дверей випадкові речі — фірмову каву, банку з кульками, наповнену квітами з її саду, футболку з місцевий бутик з анатомічною картинкою серця та словами «Зброя масового співчуття» (я одягав цю сорочку кожного разу, коли мені доводилося виступати за жорстку пропаганду свого син). Неважливо, що вона залишила; було важливо мати відчутне нагадування про те, що я не один.
Не дозволяйте досконалості утримувати вас від присутності. Коли ми бачимо, як хтось переживає зміни, ми дуже хочемо вчинити правильно та допомогти якнайкраще. Спроба отримати допомогу «правильно» часто може завадити нам щось зробити. Оскільки в мене була семирічна дитина з раком, людям було легко купувати іграшки «Фенікс» та навчальні ігри та надсилати нам гроші, щоб допомогти оплатити лікарняні рахунки.
Але що робити, коли чиясь собака помирає? Ви даєте гроші? Це здається бездушним. Ми, як помічники, застрягаємо, тому що думаємо, що повинні мати можливість інтуїтивно відчути саме те, що потрібно.
Це особливо вірно, коли хтось, кого ми любимо, страждає — ми хочемо покращити ситуацію, але не знаємо, як це зробити, тому нічого не робимо, бо боїмося зробити ще гірше.
«Ми хочемо зробити це краще, але не знаємо, як це зробити, тому нічого не робимо, бо боїмося зробити ще гірше».
Під час раку Фенікса одна з моїх подруг на ім’я Сара щотижня надсилала мені підбадьорливі тексти — рядки з віршів, нагадування дихати, любити себе, кричати в душі, якщо потрібно. Вона жодного разу не намагалася дати мені срібну підкладку; вона не казала мені: «те, що тебе не вбиває, робить тебе сильнішим», або «все трапляється з певної причини», або «все працює разом на благо». Вона стояла пліч-о-пліч зі мною на краю прірви і тримала мене за руку, поки я дивився в порожнечу, а коли все стало справді жахливо, вона міцніше тримала мене за руку й не відверталася від темрява.
Сара допомогла мені не тому, що вона магічним чином знайшла правильний вчинок, а тому, що вона знала те, що знає кожна дитина, яка хоч раз здирала коліно і виліковувала його поцілунком; нам не потрібен хтось, щоб зробити це краще, нам просто потрібен хтось .
Пропонувати допомогу може бути так само страшно, як просити про допомогу. Ми не хочемо образити, припускаючи, що хтось потребує допомоги. Зрештою, ми заглиблені в американський міф про «людину, яка сама зробила себе», сфабриковану розповідь про гіперіндивідуалізм, який «підтягуйся за свої черевики». змушує нас відчувати, що ми повинні весь час мати все разом (згідно з деяким довільним визначенням «мати це разом»), а якщо ми цього не робимо, щось не так з нами.
Але ми створені для того, щоб робити один одного нашим бізнесом. Ми зцілюємося в спільноті, ми святкуємо в спільноті, і ми тримаємо один одного в спільноті, коли все важко. Це єдине, що все ще має сенс у цьому розколотому світі.
Як сказав Рам Дасс: «Ми всі просто проводжаємо одне одного додому».
Трініті Вілборн
