أحاول إعداد أطفالي الأربعة للذهاب إلى المدرسة عندما وجدت ابني فينيكس البالغ من العمر سبع سنوات متدهورًا على بلاط أرضية الحمام البارد، منشفة على ظهره، يبكي لأن معدته تؤلمه بشدة بشكل سيئ. أرفعه من تحت الإبطين، وأساعده على المشي في الطابق العلوي، وأخبره أننا سنذهب إلى الرعاية العاجلة بمجرد أن أتمكن من ذلك. أوصل الأطفال الآخرين إلى المدرسة، واتركه ليرتدي ملابسه بينما أقوم بتجهيز وجبات الغداء والأشياء حقائب الظهر؛ يبدو أفضل عندما نركب السيارة. في مركز الرعاية العاجلة، يقومون بفحص الدم، واختبار البكتيريا، والتحقق من وجود عدوى في المسالك البولية، وكل الأشياء التي كانوا يفعلونها منذ أن بدأ يشكو من آلام في المعدة منذ أكثر من عام. كل شيء على ما يرام. يبدأ الطبيب الفحص البدني الروتيني. كنت على هاتفي ألغي الاجتماعات عندما نظرت إلي بغرابة وقالت: "تعال هنا".
أمشي وأقف بجانب ابني الذي يرقد على طاولة الامتحان. قالت: "اشعري بهذا"، ووضعت يدي بجانب يدها، وأسندتهما على بطن فينيكس الصغير المشدود، وهو نفس البطن الذي فركته الليلة الماضية بينما كنا نتعانق ونشاهد فيلمًا عائليًا. تحرك أصابعي حول محيط شيء كبير بحجم معدته تقريبًا، وعيناها لا تفارقان عيني أبدًا. أشعر بشيء صلب وصلب، كما فعلت عندما كان في بطنه وكنت أضع يدي حول الكتلة التي كانت في جسده. وبعد ذلك، مثل الجملة الأخيرة من المحادثة التي لم نقم بها بصوت عالٍ من قبل، قالت: "أريدك أن تذهب إلى غرفة الطوارئ الآن".
"وبعد ذلك، مثل الجملة الأخيرة من المحادثة التي لم نقم بها بصوت عالٍ مطلقًا، قالت: "أريدك أن تذهب إلى غرفة الطوارئ الآن"."
تعود الممرضة حاملة سلة جوائز، عرضًا ضعيفًا. يضيء وجه فينيكس عندما يختار متاهة صغيرة بها كرة فضية ورجل أزرق صغير مربوط بالمظلة. يسأل إذا كان يمكنه الحصول على شيء آخر. تجيب: "يمكنك الحصول على أي عدد تريده من الألعاب". تعاطفها يجعل هذا حقيقيا.
في غضون 48 ساعة، يخضع فينيكس للتخدير لإجراء خزعة وقسطرة ودعامات وصنبور شوكي وإدخال منفذ خط مركزي. بعد الجراحة، يرسلوننا إلى المنزل لمدة يومين. عندما نعود، يخبروننا أن فينيكس لديه خلية B ناضجة غير بوركيت مثل هودجكين مثل سرطان الغدد الليمفاوية في المرحلة 3. إنها عدوانية – الأسرع في النمو. لكن الخبر السار هو أن هذا يعني أنه الأسرع في الموت أيضًا. الخطة؟ طمس جسده على بعد شبر واحد من حياته من أجل إنقاذ حياته. يبدأ العلاج الكيميائي في اليوم التالي.
تركت وظيفتي، وبقيت لأسابيع في المستشفى بينما يواصل زوجي التدريس في المدرسة الثانوية، يستمر في رعاية أطفالنا الثلاثة الآخرين، ويسافر لمدة ساعة في كل اتجاه في أي ليلة من ليالي نهاية الأسبوع وعطلة نهاية الأسبوع التي يمكنه الذهاب إليها يساعد. لقد نجحنا في تجاوز هذا الوقت (يعيش فينيكس الآن ما يقرب من أربع سنوات في حالة هدوء) لأنه كان لدينا مجتمع رعاية.
إن مصطلح "مجتمع الرعاية" جديد نسبيًا ولكنه في جوهره مكان يمكن أن يتم فيه الاعتناء بك بكل إنسانيتك من قبل بشر آخرين يدعمونك، بغض النظر عن الأمر. إنه مثل اللقاح الذي يمنع الوحدة، والدواء الذي يشفيها.
""مجتمع الرعاية" هو المكان الذي يمكن أن يتم فيه الاعتناء بك بكل إنسانيتك من قبل أشخاص آخرين يدعمونك، بغض النظر عن الأمر."
لقد عرّفت الشاعرة جويندولين بروكس شوقنا إلى مجتمع الرعاية بشكل جميل للغاية عندما قالت: “نحن حصاد بعضنا البعض؛ نحن عمل بعضنا البعض. نحن حجم وسندات بعضنا البعض.
ولكن بعد ذلك هناك السؤال: كيف نجعل بعضنا البعض عملنا؟ ليس لدي وصفة تناسب الجميع، لكن ما أملكه هو المكونات، الأشياء التي تعلمتها من كوني على الطرف المتلقي للرعاية الجذرية.
ملحوظة: إن وجود مجتمع للرعاية لا يقتصر على لحظات الأزمة فقط (إذا سلكنا هذا الطريق المتمثل في خلق تسلسل هرمي للمعاناة، فسوف نتعلق بما يعتبر بمثابة "أزمة" ولا تطلب المساعدة أو تعرضها أبدًا)، سواء كانت مخططة أو غير مخططة، صعبة أو بهيجة، هو وقت رائع للظهور كمجتمع للرعاية، أي: وظائف جديدة، فقدان الوظائف، أطفال بشريون جدد وأطفال فراء، منازل جديدة، شركاء أساسيون جدد، فقدان شريك أساسي، تحديات صحية، عمليات جراحية مخطط لها، فقدان أحباء، خسارة مالية، طبيعية الكوارث.
كيفية إنشاء خطة رعاية المجتمع
هذا يشبه دليل المستخدم لحياتك. لم يكن لدي واحدة من هذه، لكنني اكتشفت لاحقًا أن شخصًا ما (بصراحة ما زلت لا أعرف من هو) صنع واحدة لعائلتي. لقد نظر الناس إلى حياتي وقاموا بإنشاء فئات للمساعدة، ثم قام أشخاص آخرون بالتسجيل للمساعدة وفقًا لما لديهم من خبرة ووفرة. لقد تضمنت أشياء مثل معلومات الاتصال المهمة/أرقام الطوارئ، وأسماء أماكن تناول الطعام في الخارج والمقاهي المفضلة، وتفضيلات الطعام/الحساسية لقطار الوجبات، وتعليمات رعاية حيواناتي الأليفة؛ نظرًا لأن لدي أطفالًا، فقد أدرجت رياضات الأطفال وأوقات الالتحاق بالمدرسة واحتياجات مرافقي السيارات.
كما تضمنت عمودًا بعنوان "ماذا يمكنني أن أقدم؟" وهذه أشياء كتبها الناس: جوارب مريحة، تنظيم منزلي، تنظيف مرة واحدة في الأسبوع، قالب المنزل بأكمله الاختبار، وقوائم التشغيل الملحمية، ومقاطع الفيديو الغريبة للقطط، والنزهات لأطفالها، وأعمال الإصلاح، والعمل في الفناء، والصلاة، وأعمال الطاقة، والوخز بالإبر، والخضار من حديقتي، والعصارة، الزيوت الأساسية. لقد عمل أحد أفراد عائلتي كحلقة وصل بيني وبين خطة الرعاية، حيث كان يسجل الدخول يوميًا لمعرفة ما هو مطلوب، ثم يقوم بتوصيل تلك الاحتياجات إلى أي شخص قدم شيئًا في هذه الفئة.
"إن الحصول على خطة رعاية هو الإجابة على السؤال السائد: "ما الذي يمكنني فعله للمساعدة؟""
إن وجود خطة رعاية هو الإجابة على السؤال السائد: "ما الذي يمكنني فعله للمساعدة؟" وهو، على الرغم من حسن النية، إلا أنه ليس سؤالًا مفيدًا في العادة نظرًا لأن الشخص الذي يمر بمرحلة الانتقال ليس لديه على الأرجح النطاق الترددي لتمييز ما هو مطلوب ومن ثم يكون قادرًا على توصيل تلك الأمور الاحتياجات. إليك ما أقترحه:
فكر فيما تريده إذا كنت تمر بمرحلة انتقالية، ثم افعل هذا الشيء للشخص الذي تريد مساعدته. قام أحد أصدقائي الذي يعرف قوة الوجبة الجيدة بإعداد قطار الوجبات الخاص بنا، و(نصيحة عبقرية) تأكد من وجود مبرد على الشرفة الأمامية حتى عندما أعود إلى المنزل منهكًا من المستشفى ومحاولة حماية فينيكس من الجراثيم، لم يكن علي أن أقوم بمحادثة صغيرة، أو البكاء ثم أشعر بالذنب لأنهم كانوا يريحونني، أو أبكي ثم أشعر بالذنب لأنهم كانوا يريحونني هم. يمكنني فقط أن أتلقى. قام صديق آخر يجيد التعامل مع المال بإعداد GoFundMe؛ أخذ صديق آخر جميع المنشورات التي نشرتها على Instagram وقام بترجمتها إلى موقع CaringBridge حتى لا أضطر إلى إدارة أكثر من منصة واحدة للاتصالات.
كانت إحدى صديقاتي التي تعرف قوة "قطرة الشرفة" تترك أشياء عشوائية عند باب منزلي - قهوة مميزة، وعاء كرات مليء بالزهور من حديقتها، قميصًا من متجر محلي به صورة تشريحية للقلب وعبارة "سلاح الرحمة الجماعية" (كنت أرتدي هذا القميص في كل مرة اضطررت فيها إلى القيام ببعض المناصرة القوية لبلدي). ابن). لا يهم ما تركته. كان من المهم أن يكون لدي تذكير ملموس بأنني لم أكن وحدي.
لا تدع الكمال يمنعك من الحضور. عندما نرى شخصًا يمر بمرحلة انتقالية، فإننا نريد بشدة أن نفعل الشيء الصحيح ونساعده بأفضل طريقة ممكنة. إن محاولة الحصول على المساعدة "الصحيحة" يمكن أن تمنعنا في كثير من الأحيان من القيام بأي شيء. نظرًا لأن لدي طفلًا مصابًا بالسرطان يبلغ من العمر سبع سنوات، كان من السهل على الناس شراء ألعاب فينيكس والألعاب التعليمية، وإرسال الأموال إلينا للمساعدة في دفع فواتير المستشفى.
ولكن ماذا عندما يموت كلب شخص ما؟ هل تعطي المال؟ يبدو ذلك قاسياً. نحن، كمساعدين، نتعثر لأننا نعتقد أننا يجب أن نكون قادرين على إدراك ما هو مطلوب بالضبط.
هذا صحيح بشكل خاص عندما يعاني شخص نحبه - نريد أن نجعله أفضل ولكننا لا نعرف كيف نجعله أفضل، لذلك لا نفعل أي شيء لأننا نخشى أن نجعل الأمر أسوأ.
"نريد أن نجعل الأمر أفضل ولكننا لا نعرف كيف نجعله أفضل، لذلك لا نفعل أي شيء لأننا نخشى أن نجعل الأمر أسوأ."
أثناء إصابة فينيكس بالسرطان، كانت إحدى صديقاتي تدعى سارة ترسل لي رسائل نصية أسبوعية فقرات تشجيعية - أبيات من القصائد، وتذكيرات بالتنفس، وأحب نفسي، والصراخ في الحمام إذا كنت بحاجة إلى ذلك. لم تحاول أبدًا أن تعطيني جانبًا مضيءًا. لم تقل لي "ما لا يقتلك يجعلك أقوى"، أو "كل شيء يحدث لسبب ما"، أو "كل الأشياء تعمل معًا للخير". وقفت جنبا إلى جنب معي على حافة الهاوية وأمسكت بيدي بينما كنت أحدق في الفراغ، وعندما أصبحت الأمور سيئة للغاية، أمسكت بيدي بقوة أكبر ولم تبتعد عن المكان. الظلام.
ساعدتني سارة، ليس لأنها اكتشفت بطريقة سحرية الشيء الصحيح الذي ينبغي فعله، ولكن لأنها عرفت ما يعرفه كل طفل سلخ ركبته وشفى بقبلة؛ لا نحتاج إلى شخص ما ليجعل الأمر أفضل، نحتاج فقط إلى شخص ما للقيام بذلك.
قد يكون تقديم المساعدة أمرًا مخيفًا مثل طلب المساعدة. لا نريد الإساءة بافتراض أن شخصًا ما في حاجة إليها. ففي نهاية المطاف، نحن غارقون في الأسطورة الأمريكية عن "الرجل العصامي"، والسرد الملفق "ارفع نفسك بقوتك" عن الفردية المفرطة التي يجعلنا نشعر بأن علينا أن نمتلك كل شيء معًا طوال الوقت (وفقًا لبعض التعريفات التعسفية لـ "أن نمتلكه معًا") وإذا لم نفعل ذلك، فهذا يعني أن هناك خطأ ما معنا.
لكننا خلقنا لجعل بعضنا البعض عملنا. نحن نشفي في المجتمع، ونحتفل في المجتمع، وندعم بعضنا البعض في المجتمع عندما تكون الأمور صعبة. إنها واحدة من الأشياء الوحيدة التي لا تزال منطقية في هذا العالم الممزق.
وكما يقول رام داس: "نحن جميعًا نسير مع بعضنا البعض إلى المنزل".
ترينيتي ويلبورن
