Jeg forsøger at gøre mine fire børn klar til skole, da jeg finder min syvårige søn Phoenix faldet sammen på den kolde flise på badeværelsesgulvet, et håndklæde over ryggen, hulkende fordi hans mave gør så ondt dårligt. Jeg løfter ham under armhulerne, hjælper ham med at humpe ovenpå, siger til ham, at vi går til akut pleje, så snart jeg drop de andre børn i skolen, og lad ham tage sit tøj på, mens jeg pakker madpakker og sådan noget rygsække; han ser bedre ud, når vi sætter os ind i bilen. Hos Urgent Care laver de blodprøver, en streptest, tjekker for en urinvejsinfektion, alle de ting, de har gjort, siden han begyndte at klage over mavepine for over et år siden. Alt er fint. Lægen begynder den rutinemæssige fysiske undersøgelse. Jeg er på min telefon og aflyser møder, da hun ser mærkeligt på mig og siger: "Kom her."
Jeg går hen og står ved siden af min dreng, der ligger på eksamensbordet. "Føl det her," siger hun og lægger mine hænder ved siden af sine og hviler dem på Phoenixs spændte lille mave, den samme mave, som jeg gned i går aftes, mens vi puttede og så en familiefilm. Hun fører mine fingre rundt om omridset af en ting, der er næsten lige så stor som hans mave, og hendes øjne forlader aldrig mine. Jeg mærker noget hårdt og fast, som jeg gjorde, da han var i maven, og jeg satte mine hænder rundt om den klump, der var hans krop. Og så, som den sidste sætning i den samtale, vi aldrig havde højt, siger hun: "Jeg har brug for, at du går til skadestuen lige nu."
"Og så, ligesom den sidste sætning i den samtale, vi aldrig havde højt, siger hun: 'Jeg har brug for, at du går til skadestuen lige nu.'"
Sygeplejersken vender tilbage med en præmiekurv, et svagt offer. Phoenixs ansigt lyser op, da han vælger en lille labyrint med en sølvkugle og en lille blå mand fastspændt til en faldskærm. Han spørger, om han må have en ting mere. "Du kan have lige så meget legetøj, du vil," svarer hun. Hendes medfølelse gør dette virkeligt.
Inden for 48 timer er Phoenix under bedøvelse til en biopsi, et kateter, stenter, en spinal tap og indsættelse af en central linjeport. Efter operationen sender de os hjem i to dage. Da vi vender tilbage, fortæller de os, at Phoenix har et modent B-celle non-Hodgkin's Burkitt ligesom Stage 3 lymfom. Det er aggressivt - hurtigst at vokse. Men hey, gode nyheder, det betyder, at det også er den hurtigste at dø. Planen? Udslette hans krop til inden for en tomme af hans liv for at redde hans liv. Han starter med kemo dagen efter.
Jeg sagde begge mine job op, blev i uger ad gangen på hospitalet, mens min mand bliver ved med at undervise i gymnasiet, bliver ved med at være forældre til vores tre andre børn, og rejser en time hver vej på alle ugeaftener og weekender, han kan komme væk til Hjælp. Vi kom igennem denne tid (Phoenix er nu næsten fire år i remission), fordi vi havde et omsorgsfællesskab.
Udtrykket "Community of Care" er relativt nyt, men i bund og grund er det et sted, hvor du kan blive plejet i hele din menneskelighed af andre mennesker, der har din ryg, uanset hvad. Det er ligesom vaccinen til at forebygge, og medicinen til at helbrede, ensomhed.
"Et 'Community of Care' er et sted, hvor du kan blive passet på i hele din menneskelighed af andre mennesker, der har din ryg, uanset hvad."
Digteren Gwendolyn Brooks definerede vores længsel efter et omsorgsfællesskab så smukt, da hun sagde: ”Vi er hinandens høst; vi er hinandens forretning; vi er hinandens størrelse og bånd.”
Men så er der spørgsmålet: Hvordan gør vi hinanden til vores forretning? Jeg har ikke en opskrift, der ville fungere for alle, men det, jeg har, er ingredienser – de ting, jeg lærte af at være på den modtagende ende af radikal pleje.
Bemærk: At have et omsorgsfællesskab er ikke kun til kriseøjeblikke (hvis vi går ned ad denne vej med at skabe et hierarki af lidelse, vil vi blive hængende i, hvad der kvalificeres som "krise" og aldrig bede om eller tilbyde hjælp)., uanset om det er planlagt eller uplanlagt, vanskeligt eller glædeligt, er et godt tidspunkt at dukke op som et omsorgsfællesskab, dvs.: nye job, tab af job, nye menneskelige babyer og pelsbørn, nye hjem, nye primære partnere, tab af en primær partner, sundhedsmæssige udfordringer, planlagte operationer, tab af kære, økonomisk tab, naturligt katastrofer.
Sådan opretter du en fællesplejeplan
Dette er som en brugervejledning til dit liv. Jeg havde ikke en af disse, men jeg fandt senere ud af, at nogen (jeg ved ærligt talt stadig ikke, hvem det var) lavede en til min familie. Folk kiggede på mit liv og lavede kategorier af hjælp, og så meldte andre mennesker sig til at hjælpe i henhold til, hvad de havde i ekspertise og i overflod. Det inkluderede ting som vigtige kontaktoplysninger/nødnumre, navne på foretrukne takeaway-steder og kaffebarer, madpræferencer/allergier for et måltidstog, instruktioner til pasning af mine kæledyr; da jeg har børn, oplistede den børnesport, skoleafhentningstider, behov for samkørsel.
Det indeholdt også en kolonne kaldet "Hvad kan jeg tilbyde?" og her er ting folk skrev: hyggesokker, hjemmeorganisering, rengøring en gang om ugen, skimmelsvamp i hele huset test, episke afspilningslister, mærkelige kattevideoer, udflugter for hendes børn, reparationsarbejde, havearbejde, bønner, energiarbejde, akupunktur, grøntsager fra min have, en juicer, essentielle olier. Et af mine familiemedlemmer fungerede som bindeled mellem mig og plejeplanen, tjekkede dagligt ind for at se, hvad der var behov for, og kommunikerede derefter disse behov til den, der havde tilbudt noget i den kategori.
"At have en plejeplan er svaret på det altomfattende spørgsmål: 'Hvad kan jeg gøre for at hjælpe?'"
At have en plejeplan er svaret på det altomfattende spørgsmål: "Hvad kan jeg gøre for at hjælpe?" hvilket, selvom det er velmenende, normalt ikke er et nyttigt spørgsmål da personen, der gennemgår overgangen, sandsynligvis ikke har båndbredden til at skelne, hvad der er nødvendigt og derefter være i stand til at kommunikere dem behov. Her er hvad jeg foreslår:
Tænk på, hvad du ville ønske, hvis du skulle igennem en overgang, og gør så det for den person, du vil hjælpe. En af mine venner, der kender kraften ved et godt måltid, satte vores måltidstog op, og (genialt tip) sørgede for, at der sad en køler på min veranda, så når jeg kom hjem, udmattet fra hospitalet og forsøgte at beskytte Phoenix mod bakterier, behøvede jeg ikke at snakke eller græde og så føle skyld over, at de trøstede mig, eller have græder og så føle skyld over, at jeg trøstede dem. Jeg kunne bare modtage. En anden ven, der er god med penge, har oprettet vores GoFundMe; en anden ven tog alle de opslag, jeg lagde på Instagram, og oversatte dem til et CaringBridge-websted, så jeg ikke behøvede at administrere mere end én kommunikationsplatform.
En ven, der kender kraften i en "verandadråbe", ville efterlade tilfældige ting ved min hoveddør - en specialkaffe, en kuglekrukke fyldt med blomster fra hendes have, en t-shirt fra en lokal butik med et anatomisk billede af et hjerte og ordene "Wapon of Mass Compassion" (jeg bar den skjorte hver gang jeg skulle gøre noget hårdt fortalere for min søn). Det var lige meget, hvad hun efterlod; det var vigtigt at have en håndgribelig påmindelse om, at jeg ikke var alene.
Lad ikke perfektion holde dig fra tilstedeværelse. Når vi ser nogen gennemgå overgange, vil vi så gerne gøre det rigtige og hjælpe på den mest perfekte måde som muligt. At forsøge at få hjælp "rigtigt" kan ofte holde os fra at gøre noget. Fordi jeg havde en syv-årig med kræft, var det nemt for folk at købe Phoenix-legetøj og pædagogiske spil og sende os penge til at betale for hospitalsregninger.
Men hvad med, når en persons hund dør? Giver du penge? Det virker åndssvagt. Vi, som hjælpere, går i stå, fordi vi mener, at vi burde være i stand til at intuitere præcis, hvad der er brug for.
Dette gælder især, når en, vi elsker, lider - vi vil gerne gøre det bedre, men vi ved ikke, hvordan vi gør det bedre, så vi gør ikke noget, fordi vi er bange for at gøre det værre.
"Vi vil gerne gøre det bedre, men vi ved ikke, hvordan vi skal gøre det bedre, så vi gør ikke noget, fordi vi er bange for at gøre det værre."
Under Phoenixs kræftsygdom sendte en af mine venner ved navn Sara mig ugentlige opmuntrende afsnit – linjer fra digte, påmindelser om at trække vejret, om at elske mig selv, at skrige i brusebadet, hvis jeg havde brug for det. Hun prøvede aldrig en eneste gang at give mig en sølvforing; hun sagde ikke til mig "det, der ikke slår dig ihjel, gør dig stærkere", eller "alt sker af en grund", eller "alle ting arbejder sammen til det gode." Hun stod skulder ved skulder med mig på kanten af afgrunden og holdt min hånd, mens jeg stirrede ind i tomrummet, og da det blev rigtig forfærdeligt, holdt hun min hånd mere fast og vendte sig ikke væk fra mørke.
Sara hjalp mig, ikke fordi hun på magisk vis fandt ud af det rigtige at gøre, men fordi hun vidste, hvad ethvert barn ved, der nogensinde har flået et knæ og fået det helet med et kys; vi har ikke brug for nogen til at gøre det bedre, vi har bare brug for nogen til at .
At tilbyde hjælp kan være lige så skræmmende som at bede om hjælp. Vi ønsker ikke at fornærme ved at antage, at nogen er i nød. Når alt kommer til alt, er vi gennemsyret af den amerikanske myte om den "selvskabte mand", den "træk dig selv op af dine støvlestraps" opdigtede fortælling om hyper individualisme, der får os til at føle, at vi skal have det hele sammen hele tiden (ifølge en eller anden vilkårlig definition af "at have det sammen"), og hvis vi ikke gør det, er der noget galt med os.
Men vi er skabt til at gøre hinanden til vores forretning. Vi healer i fællesskab, vi fejrer i fællesskab, og vi holder hinanden i fællesskab, når tingene er svære. Det er en af de eneste ting, der stadig giver mening i denne splittede verden.
Som Ram Dass siger: "Vi går bare hinanden hjem."
Trinity Wilbourn
