Joy er lægen, der siger, at han udskriver dit barn fra den pædiatriske intensivafdeling. Glæde er varmen, der prikker din hud, når du træder uden for hospitalsdørene for første gang i en uge. Joy er den langsomme køretur hjem, vel vidende at alt, hvad der betyder noget, er gemt sikkert inde i din bil.
Jeg kan afspille disse scener og se glæde nu, et år efter de hårdeste måneder i mit liv, men i det meste af 2022 var glæde et spøgelse. Den gemte sig bag knirkende døre og gemte sig i skyggen af vores hjem. Joy var en drøm, jeg ikke helt kunne samle, ikke helt kunne holde. Glæden tilhørte ikke mig.
"Glæde var en drøm, jeg ikke helt kunne sætte sammen, ikke helt kunne holde."
Vores år startede som alle andre. Vi fejrede fødselsdage og en bryllupsdag, fulgte vores skole- og arbejdsrutiner og brugte tid med familie og venner. Så kom marts ind som en løve, og efter et kort ophold på skadestuen var min mand og jeg ved at vælte over vores barns medicinske diagnose. I slutningen af april, lige da vi begyndte at føle os godt tilpas, sad vi på den pædiatriske intensivafdeling og prøvede at finde ud af tingene igen.
Enhver, der har behandlet en medicinsk nødsituation, kender de følelsesmæssige dybder. Der var så meget fysisk og psykisk smerte, så meget frygt og angst for det ukendte. Vi forsøgte at balancere udmattelse med bedring, vores uvidenhed om sygdommen med en liste med spørgsmål til lægerne, arbejdsplaner med lægeaftaler, opkald til vores forsikringsselskab med ture til apotek. Vores dage føltes som tidevandet, et konstant skub og træk mellem hjælpeløshed og håbefuldhed, mellem at vide, at vi gjorde, hvad vi kunne, og at bekymre os om, at det ikke ville være nok. Vi var altid på vagt og urolige hele tiden.
"Vi ved i teorien, at der ikke er nogen garantier i livet, men i praksis er det smertefuldt."
Vi ved, at der i teorien ikke er nogen garantier i livet, men i praksis er det smertefuldt. Jeg har brugt det sidste år på at tage fat i de måneder. Mens vi hjalp vores barn med at acceptere en livsændrende diagnose, rasede jeg stille og roligt mod grusomheden i et ungt liv, der blev afbrudt med en krop, der ikke spillede efter reglerne.
Da min alarm ringede med medicinpåmindelser hver 12. time, strittede jeg og tænkte på de mulige bivirkninger og det faktum, at vores liv nu eksisterede i intervaller på 12 timer. Da vores barn ikke længere kunne efterlades alene hjemme, delte jeg i deres vrede over det pludselige tab af uafhængighed. Og mens jeg forsikrede vores barn om, at denne diagnose ikke definerede dem og ikke behøvede at blive skjult, var jeg nødt til at respektere deres valg om, hvem de skulle fortælle ud over dem, der havde brug for at vide.
"Jeg sagde til mig selv, at det kunne være værre, men hvem vil bedømme tragedie, når du er midt i det?"
Jeg havde overbevist mig selv om, at smerte var det centrale tema. Jeg sagde til mig selv, at det kunne være værre, men hvem vil bedømme tragedie, når du er midt i det? Jeg sagde til mig selv at se på den lyse side, men det krævede mental energi, jeg ikke havde. Jeg sagde til mig selv, at tingene ville blive bedre, men hvordan kunne jeg vide, at det var sandt? Jeg så smerte som min vægt at bære og spekulerede aldrig på, om jeg kunne løsne ankeret. Det tog lang tid for mig at se lysbølgerne passere gennem mørket, selv på de dybder.
Joy er den første familiemiddag efter en uges hospitalsmad. Joy er den første joke dit barn laver efter den hårdeste uge i deres liv. Glæden bevægede sig ind og ud af vores dage, på meget små måder, lige ved siden af smerten. Det var ikke prangende eller tiggede om at blive set. Det eksisterede med eller uden min godkendelse. Glæden var der. Alt jeg skulle gøre var at lægge mærke til det.
Jeg er i ærefrygt over tingenes timing. Den slags, hvor du er vidne til noget og ved, hvis du havde dvælet lidt længere eller bevæget dig lidt hurtigere i de foregående øjeblikke, ville du have gået glip af det hele. Det er ikke altid ekstraordinære ting. Nogle gange er de helt almindelige.
"Glæde bevægede sig ind og ud af vores dage, på meget små måder, lige ved siden af smerten."
Jeg gik for nylig i biografen, og lige da jeg gik ud af toilettet, snublede en kvinde og faldt til jorden og spildte sin drink. Jeg knælede for at hjælpe hende op. Jeg hentede hendes drink og tilbød hende en til. Jeg spurgte, om hun var såret. "Ingen. Bare flov,” sagde hun. "Det kunne være sket for hvem som helst," svarede jeg. "Ingen grund til at være flov." Jeg tænkte på hende ikke mindre end 10 gange resten af dagen.
Var hun alene? Var der nogen, der ventede på hende i teatret? Blev hun såret? Gik hun glip af nogen af hendes film? Ville hun ringe til en ven og sige "Åh min gud! Du vil ikke tro, hvad jeg gjorde!" med et grin? Eller ville hun vende tilbage til et tomt hjem og gruble over sit fald?
"To fremmede, hvis veje måske aldrig har krydset hinanden, delte i stedet et perfekt timet øjeblik af forbindelse."
Men i min bekymring følte jeg også glæde over, at hun ikke var alene, når hun havde brug for hjælp. At to fremmede, hvis veje måske aldrig har krydset hinanden, delte et perfekt timet øjeblik af forbindelse i stedet. Hvor der var smerter eller ubehag, var der også glæde.
"Hvor mange gange har jeg sat glæde ned for at bære smerte?"
Det er så nemt at fokusere på én følelse ad gangen. I det sværeste år i mit liv fokuserede jeg på smerte og følte, at glæde var uden for rækkevidde. Da jeg fortvivlet trådte tilbage, endte jeg med et klarere udsyn. Hvor mange gange har jeg sat glæde ned for at bære smerte? Hvornår overbeviste jeg mig selv om, at det var en enten/eller-beslutning?
Det er et perspektivskifte på én måde, men på en anden måde er det en erkendelse af, at jeg aldrig har behøvet at vælge. Joy var aldrig et spøgelse, og det gemte sig ikke. Det var der altid på smukt almindelige måder. Alt jeg skulle gøre var at lægge mærke til.
Vi er ikke forpligtet til at sætte den ene følelse ned for at bære den anden. Vi kan holde begge på samme tid. Vi kan endda lade den ene lette den andens byrde.
Erin O'Brien
