Ich verbrachte den größten Teil des Jahres 2019 erschöpft. Während der Behandlung einer frühen Form von Brustkrebs wanderte ich durch New York City und zeigte alle Arten von Ärzten, die an meiner Brust stocherten und stocherten und Notizen tippten. Ein Team schnitt die anstößigen Zellen im Mai heraus, und andere füllten meinen sozialen Kalender im Juli mit einem Monat Strahlentherapie.
Strahlenermüdung kann dich auslaugen. Strahlung brennt dazu hinzufügen. Die Sitzungen sind schmerzlos, aber sie erzeugen das Äquivalent eines wilden inneren Sonnenbrandes, der sich mit aller Macht nach außen bahnt. Ein paar Wochen später waren meine Brust und mein Unterarm kohlschwarz und würden ohne Vorwarnung aufspringen. Stellen Sie sich geschmolzene Lava vor, die den dunklen Felsen eines Vulkans hinunterströmt – das ist der Look.
Das Teilen Ihrer Symptome sollte ausreichen. Doch oft ist es nicht so einfach, die Pflege zu bekommen, die Sie brauchen.
Als ich meinen Radioonkologen nach der Betäubungssalbe fragte, von der andere Patienten sagten, dass sie helfen könnte, bekam ich nichts. „Manchmal passiert das einfach“, sagte sie mir monoton. Ich kann mich nicht erinnern, dass sie von ihrem Computer weggesehen hat.
„Nein“, sagte mein Mann Mike, der zur moralischen Unterstützung mitgekommen war. „Sie tut wirklich weh.“ Die Ärztin wirbelte auf ihrem Hocker herum, um ihn anzusehen. „Nun, dann lass uns heute ein Rezept dafür besorgen“, sagte sie.
Ich hasste, was gerade passiert war, aber mir fehlte die Energie, es auszurufen. Warum konnte sie mir nicht glauben? Oder zumindest meiner Haut geglaubt? Zu wissen, dass Ärzte es sind Männer eher glauben über Schmerzen und andere Probleme dachte ich, ich könnte genauso gut meinen Mann diese Salbe bekommen lassen.
Das Teilen Ihrer Symptome sollte ausreichen. Doch oft ist es nicht so einfach, die Pflege zu bekommen, die Sie brauchen. Wenn Sie sich nicht gut fühlen, aber Schwierigkeiten haben, gehört zu werden, wissen Sie, dass Sie nicht allein sind. Und wissen Sie, dass es Möglichkeiten gibt, das medizinische System zu Ihren Gunsten zu biegen.
Dies sind ein paar Methoden, die ich gesehen habe, um Ergebnisse zu erzielen – und hoffentlich werden sie Ihnen auch helfen.
1. Bringen Sie eine Liste mit Fragen mit – und stellen Sie sie alle
Für häufige Krankheiten wie Brustkrebs haben medizinische Organisationen wie die American Cancer Society Online-Vorlagen für Fragen Ärzte zu fragen. Ich habe diese kopiert und in ein Google-Dokument eingefügt und die Datei mit Mike geteilt, sodass wir beide die zu behandelnden Themen kannten.
Unabhängig davon, ob bei Ihnen eine Krankheit diagnostiziert wurde oder Sie versuchen, sich Klarheit über Symptome zu verschaffen, suchen Sie online nach Listen oder durchsuchen Sie Reddit, um zu sehen, was die Leute fragen. Passen Sie dies nach Bedarf an und stellen Sie sicher, dass Sie Ihre gesamte Liste abdecken – wenn nicht bei Ihrem Besuch, dann durch eine zeitnahe Nachverfolgung oder eine Antwort des Patientenportals.
2. Bringen Sie einen Verbündeten zu Ihrem Termin mit
Wanda Syke erklärt die Bedeutung des Buddy-Systems in einem „Last Week Tonight With John Oliver“-Segment. Voreingenommenheit in der Medizin ist real und komplex. Frustration ist gültig, wenn Sie jemanden brauchen, der für Sie bürgt. Vor diesem Hintergrund habe ich die besten Ergebnisse erzielt, als ich Mike mitgebracht habe. Jemanden dabei zu haben, hilft beim Notieren, und er kann wiederholen, was du sagst, um es zu betonen. Das Mitbringen eines Symptomtagebuchs kann weiter helfen.
3. Machen Sie sich innerlich einen Freund
Wenn ein Arzt Sie entlässt oder unprofessionell mit Ihnen spricht, wird sein Team möglicherweise ähnlich behandelt. Als ich den Strahlenspezialisten aufsuchte, freundete ich mich mit einer ihrer Krankenschwestern an. Wir liebten beide Madewell-Sandalen, und das war genug, um anzufangen, Freunde zu werden. Diese Krankenschwester gab mir zusätzliche Verbände, als ich keine mehr hatte, zeigte mir Tricks zum Einwickeln verletzter Haut und hob allgemein meine Stimmung mit Geplauder über Themen, die nichts mit Krebs zu tun hatten. Vielleicht ist diese Krankenschwester nur besonders nett und hilfsbereit, aber es ist im Allgemeinen eine gute Idee, sich gegenüber Ihrem Pflegeteam zu vermenschlichen.
4. Geben Sie die Fakten ohne Zweifel an
Angenommen, ein Nagel durchsticht Ihren Autoreifen. Und sagen Sie, Sie gehen zum Mechaniker, um die Dinge reparieren zu lassen. Müssen Sie beweisen, dass Sie wissen, dass es ein Nagelloch gibt, begründen, wie es dorthin gekommen ist, oder erklären, ob es „Ihre Schuld“ ist? Ich hoffe nicht. Es ist ein sachliches Problem, das einer Lösung bedarf.
Arztbesuche sind offensichtlich nuancierter als Fahrten, um Ihr Auto, Ihren Computer oder Ihr Telefon reparieren zu lassen. Oft sind die von Ihnen beschriebenen Probleme – wie z. B. das Schmerzniveau – eher subjektiv. Ein guter Anbieter ist neugierig auf das, was Sie sagen, und lässt Sie niemals an dem zweifeln, was Sie teilen. Wiederholen Sie Ihre Bedenken, falls erforderlich. Würden Sie den Mechaniker verlassen, ohne den Reifen reparieren zu lassen?
5. Erzwingen Sie eine Pause
Der durchschnittlicher Arztbesuch dauert 10 oder 15 Minuten. Stellen Sie sich diesen Arbeitstag vor. Es ist wahrscheinlich schwierig, Ihre Energie, Stimmung und Konzentration aufrechtzuerhalten, wenn Sie von Patient zu Patient eilen großen Burnout. Das ist viel – und trotzdem brauchen Patienten eine gute Versorgung.
Fühlst du dich mitgenommen, dann schaffe dir eine Auszeit. Sagen Sie höflich, aber bestimmt: „Ich habe nicht das Gefühl, dass ich gehört werde.“ Sie setzen sich für sich ein, ohne den Anbieter zu beleidigen. Ich musste dies mehrmals tun, auch wenn ich das Gefühl hatte, dass mir bestimmte Medikamente mit starken Nebenwirkungen (Wechseljahre in meinen 30ern!) aufgezwungen wurden. Du bist ein Individuum. Sie verdienen es, wie einer gehört zu werden.
6. Wenden Sie sich an andere Abteilungen oder Kliniken
Viele größere Kliniken haben Mitarbeiter, die sich für Patienten einsetzen. Suchen Sie nach einer Abteilung wie Kundendienst oder Patientenservice. Es ist das Äquivalent zur Patienten-HR.
Fühlt es sich an, dorthin zu gehen, als würde man schnüffeln? So'ne Art. Aber noch einmal, wenn Sie entlassen werden, dann sind Sie damit wahrscheinlich nicht allein. Sie werden sich auch für Patienten einsetzen, die sich dabei nicht wohl fühlen. Ein Teammitglied wird sich mit dem Problem befassen und Ihnen mitteilen, wie sich die Dinge verbessern werden. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass diese Meldungen ernst genommen werden. Sie können diese Abteilungen auch anrufen, um Hilfe bei der Bewältigung von Problemen zu erhalten, z. B. wenn die Versicherung ein notwendiges Verfahren verweigert. Diese Dienste sind aus einem bestimmten Grund verfügbar.
In Bezug auf Dienstleistungen, wenn Sie alles versucht haben und immer noch nicht gehört werden oder Sie sich dazu gezwungen fühlen große Entscheidungen, dann höre auf diesen Instinkt, der sagt: „Das fühlt sich nicht richtig an.“ Holen Sie sich ein zweites oder drittes Meinung. Wenn Sie sich in einem Bereich befinden, in dem Spezialisten knapp sind, finden Sie möglicherweise Hilfe über Telemedizin oder eine Interessenvertretung für Patientenrechte.
7. Gönnen Sie sich einen Neustart
Unter den besten Bedingungen ist es schwierig, gesundheitliche Probleme anzugehen, und es ist noch schwieriger, wenn Sie Energie aufwenden, um gehört zu werden. Ungefähr einmal in der Woche bekamen Mike und ich bei Van Leeuwen Blaubeereis als einfache, fröhliche Belohnung. Nehmen Sie sich Zeit für positive kleine Momente, um sich von anstrengenden Tagen abzulenken und so gut wie möglich neue Kraft zu tanken.
Zum Glück bin ich jetzt krebsfrei und der Kampf für meine Gesundheit hat mir viel beigebracht, wie man für sich selbst eintreten kann. Was auch immer Sie durchmachen, zweifeln Sie nicht an dem, was Sie über Ihren Körper wissen. Sie haben die Entscheidungsfreiheit, um Hilfe zu holen – auch wenn es einige Manöver erfordert und andere Sie unterstützen müssen. Ich bin nur ein Autor im Internet, aber ich glaube dir.
Jill Hilbrenner
