Ένα έτος ξεκούρασης και αφύπνισης στο «Maarte»
Είναι 6:00 π.μ. και ακούω τον συνηθισμένο ήχο του σκύλου μου, του Bao, ενός τρίχρωμου Corgi, να κλαψουρίζει λίγα εκατοστά μακριά από το πρόσωπό μου. Κάθε πρωί, λίγο πριν χτυπήσει το ξυπνητήρι μου, ο Bao είναι πρόθυμος (και απαιτητικός) να με βάλει κάτω για το πρώτο του γεύμα της ημέρας. Και κάθε πρωί έχω πάντα τη δικαιολογία να με περιμένει να σηκωθώ από το κρεβάτι. “30 λεπτά ακόμα ΠΑΡΑΚΑΛΩ BAO!” Παρακαλώ εκνευρισμένος. Γρυγίζει και ξάπλωσε δίπλα μου. Μου αρέσει να πιστεύω ότι ο σκύλος μου με σέβεται αρκετά ώστε να ακούει.
Ακούω έναν καθοδηγούμενο διαλογισμό για να με βοηθήσει να γειώσω για την υπόλοιπη μέρα. Μετά από ένα χρόνο αναπηρίας, ανάρρωσης από μια σοβαρή έξαρση του λύκου μου και μια ψυχική κατάρρευση ενεργοποιώντας το PTSD μου, σταδιακά χαλαρώνω σε ένα νέο φυσιολογικό, εξισορροπώντας πολλαπλές προτεραιότητες σε καθημερινή βάση βάση. Μια επιστροφή σε μένα, αλλά πιο σοφή και πιο εκλεπτυσμένη. Μια ευχάριστη ανάκαμψη των ανθρώπων που εξασκείται πώς να βάζει πρώτα τις ανάγκες της, αυτό το νέο ξεκίνημα για να ξεκινήσω Η ζωή εκ νέου μου έδωσε την ικανότητα να γίνω πλήρως ενήμερος για τις ανάγκες, τους περιορισμούς και την αυτοεκτίμησή μου.
“Το σώμα μου κάνει πόλεμο κάθε μέρα.”
Σηκώνομαι από το κρεβάτι και παίρνω την πρώτη δόση της καθημερινής μου φαρμακευτικής αγωγής. Ένας χρόνος ξεκούρασης μου έδωσε το χρόνο να επιστρέψω σε μια σταθερή καθημερινή ρουτίνα και ένα βασικό μέρος για να το επιτύχω ήταν μέσω της συνεπούς διαχείρισης της αναπηρίας μου. Δεν μοιάζω ότι θα είχα κάποιου είδους μόνιμη αναπηρία από τον τρόπο που εμφανίζομαι, αλλά στην πραγματικότητα, το σώμα μου κάνει πόλεμο κάθε μέρα. Περνάω τις μέρες μου αργά τώρα, μια κατάσταση ροής, ώστε να μπορώ να διατηρήσω την ενέργειά μου για να είμαι παραγωγικός.
*
Από τη στιγμή που ξεκίνησα την πρώτη μου δουλειά στα 16 μου ως οικοδέσποινα στο Chuck E. Τυρί για να εργαστώ στις επικοινωνίες για ένα παγκόσμιο κίνημα βάσης, ποτέ δεν ήξερα πώς να ξεκουραστώ. Αλλά μετά, στα 30 μου, διαγνώστηκα νεφρίτιδα λύκου. Η αυτοάνοση νόσος κάνει το ανοσοποιητικό μου σύστημα να επιτίθεται στον εαυτό του. Η νεφρίτιδα του λύκου είναι φλεγμονή στα νεφρά που μπορεί να τα κάνει να σταματήσουν να λειτουργούν. Όταν τα νεφρά δεν λειτουργούν καλά, τα απόβλητα συσσωρεύονται στο αίμα και το επιπλέον νερό αυξάνεται στο σώμα, το οποίο μπορεί να προκαλέσει πρήξιμο (στα πόδια, τους αστραγάλους και το πρόσωπό μου), υψηλή αρτηριακή πίεση και γαστρεντερικό θέματα. Άλλα συμπτώματα που αντιμετωπίζω είναι δερματικά εξανθήματα, συνήθως στο πρόσωπό μου, απώλεια μαλλιών, ομίχλη του εγκεφάλου και υπερβολική κόπωση, που μπορεί να προκαλέσει άγχος και κατάθλιψη.
“Η μετάβαση από αρτιμελείς σε ανάπηρους ήταν ταραχώδης και απότομη.”
Η μετάβαση από αρτιμελής σε ανάπηρο ήταν ταραχώδης και απότομη και η διάγνωση άλλαξε ολόκληρη την πορεία της ζωής μου. Καθ' όλη τη διάρκεια των 20 μου, έζησα μια ζωή με γρήγορους ρυθμούς δουλεύοντας πολλές ώρες ως στρατηγικός επικοινωνίας στο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, συμμετέχοντας στην κοινότητά μου ως διοργανωτής και καλλιεργώντας δημιουργικά έργα ως α πολιτιστικός λειτουργός. Είχα δημιουργήσει μια ζωή αφιερωμένη στην υπηρεσία. Μόνο όταν πέρασα το θεραπευτικό μου ταξίδι και επανασυνδέθηκα με το εσωτερικό μου παιδί, έμαθα Η ανάγκη μου να είμαι συνεχώς απασχολημένος ήταν μια απόκριση τραύματος στο να μεγαλώσω σε ένα συναισθηματικά ασταθές περιβάλλον. Μέσω της ανάπτυξης του λύκου μου και της αναγνώρισης του γενεαλογικού μοτίβου των αυτοάνοσων ασθενειών στην οικογένειά μου, μπόρεσα τελικά να δω πώς εκδηλώνονταν το τραύμα των γενεών στο σώμα μου. Η αρρώστια βρίσκεται σε λήθαργο στην ψυχή μέχρι να φτάσει στον κυκλικό θραύση της οικογενειακής γενεαλογίας, και αυτό το άτομο δεν έχει άλλη επιλογή από το να αναλάβει τον κίνδυνο να τερματίσει τους κύκλους του τραύματος.
*
Τα τελευταία χρόνια προσαρμογής στον λύκο, κατά καιρούς χρειάστηκα βοήθεια για να καλύψω τις βασικές μου ανάγκες. Τις μέρες που δυσκολεύτηκα περισσότερο, δεν έχω αρκετή ενέργεια για να μετακινηθώ από το κρεβάτι μου στο μπάνιο, πόσο μάλλον να κάνω μπάνιο. Το μαγείρεμα μπορεί να είναι επίπονο, και συχνά παραλείπω τα προσυσκευασμένα γεύματα επειδή έχω κουραστεί πολύ για να μαγειρέψω οτιδήποτε περίτεχνο.
Το να κάθομαι για να εστιάσω σε οποιαδήποτε δραστηριότητα, όπως η παρακολούθηση τηλεόρασης ή το διάβασμα, μου δημιουργεί εύκολα ομίχλη στον εγκέφαλο, αφήνοντάς μου λίγο χρόνο και ενέργεια για να σκεφτώ κριτικά. Είναι ταπεινό να βιώνεις τους περιορισμούς του σώματός σου. Είναι μια υπενθύμιση του πόσο πεπερασμένη είναι πραγματικά η ενέργειά σας. Η αυτοφροντίδα έχει γίνει πράξη αυτοσυντήρησης.
Και έτσι, ενώ περνάω το πρωί δουλεύοντας, μέχρι το μεσημεριανό γεύμα, έχω ήδη δαπανηθεί από την εξάντληση της ενέργειάς μου στη σκέψη. Εργάζομαι με μερική απασχόληση για ψηφιακές επικοινωνίες για έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό υπεράσπισης και είμαι ευγνώμων που ο νέος μου εργοδότης κατανοεί τις μοναδικές μου ανάγκες ως άτομο με αναπηρία. Η γνωστική δυσλειτουργία όπως η ομίχλη του εγκεφάλου και η κόπωση είναι καθημερινό φαινόμενο κουτάλια μου αρέσει, αλλά με τον καιρό έμαθα να το αγκαλιάζω. Σκέφτομαι την ομίχλη του εγκεφάλου μου ως μια υπερδύναμη, που μου δίνει την ικανότητα να έχω υπερσυναίσθηση των σωματικών μου αναγκών.
“Το σώμα μου κάνει τόσα πολλά για μένα, της αξίζει να νιώθει καλά.”
Τρώω ένα θρεπτικό γεύμα ισορροπημένο με φυλλώδη λαχανικά και πρωτεΐνη που κρατά τα νεφρά μου χαρούμενα. Η πολύωρη εργασία στο παρελθόν με έκανε να τρώω επεξεργασμένα τρόφιμα με αποτέλεσμα να αρρωσταίνω συχνά. Τώρα βρίσκω το χρόνο να ετοιμάζω προσεκτικά τα γεύματά μου. Μαγεύω το φαγητό μου λίγο-λίγο, απολαμβάνοντας κάθε υφή και έκρηξη γεύσης της σαλάτας κοτόπουλου που έφτιαξα. Το σώμα μου κάνει τόσα πολλά για μένα, της αξίζει να νιώθει καλά.
Δουλεύω μερικές ώρες ακόμη και μέχρι τα μέσα του απογεύματος, κλείνω τις καρτέλες της δουλειάς μου και αναπνέω με ανακούφιση. Ο καθορισμός ορίων με τη δουλειά ήταν λυτρωτικός. Για την υπόλοιπη μέρα, αλλάζω ταχύτητα και επικεντρώνομαι σε ένα σενάριο που έχω δουλέψει. Απαντώ σε ένα κείμενο από την ομάδα μετά την παραγωγή μου για το τελευταίο μου κινηματογραφικό έργο και τους ευχαριστώ που συνεχίζουν να το κρατούν ιστοσελίδες που δημιούργησα επιπλέουμε—διατρέχουμε το κύκλωμα του φεστιβάλ και πρέπει ακόμα να σταματήσω και να τσιμπήσω τον εαυτό μου ότι αυτή είναι ακόμη και η πραγματικότητά μου. Το έργο ήταν έργο αγάπης και ξέρω ότι αξίζει τον χρόνο του στο προσκήνιο, αλλά εξακολουθώ να παλεύω να βάλω τον εαυτό μου εκεί έξω. Το να με βλέπουν πλήρως είναι άβολο και τρομακτικό, σίγουρα όχι κάτι στο οποίο έχω συνηθίσει ως κάποιος που πάντα έβαζε την υπηρεσία πάνω από τις δικές μου ανάγκες.
*
“Το να γίνω ανάπηρος ως ενήλικας έχει αναγκάσει να συμφιλιωθώ με τη θνησιμότητα μου.”
Το να γίνω ανάπηρος ως ενήλικας έχει αναγκάσει να συμφιλιωθώ με τη θνησιμότητα μου. Λέω συχνά στους ανθρώπους ότι είμαι «λόλα» ή γιαγιά στο πνεύμα, παγιδευμένη σε ένα σώμα που είναι πάντα στα πρόθυρα να καταρρεύσει. Τι είναι η ανάπαυση όταν είναι πάντα καθήκον μου να υπηρετώ τις ανάγκες όλων των άλλων;
Το να ξεκουράζεσαι και να σκέφτεσαι τις ανάγκες σου πριν από άλλους θεωρούνταν πάντα εγωιστική πράξη στην κουλτούρα μου. Χρησιμοποιούμε τη λέξη «maarte» για να περιγράψουμε κάποιον που είναι «σνομπ», με υψηλή συντήρηση ή κάποιον που απλώς βάζει τις ανάγκες του πάνω από όλους. Είναι ένας υποτιμητικός όρος που χρησιμοποιείται με womxn που τολμούν να δώσουν προτεραιότητα στον εαυτό τους. Αν και η λέξη έχει χρησιμοποιηθεί ιστορικά για να κακοποιήσει και να ντροπιάσει τις γυναίκες, όσοι από εμάς στη διασπορά έχουμε κάνει προσπάθειες να διεκδικήσουμε ξανά το «maarte» ως όρο ενδυνάμωσης και δύναμης. Να εκπροσωπήσει την εξέγερση και να αμφισβητήσει το status quo. Είναι ένας όρος που πολλοί από εμάς που εργαζόμαστε ενεργά για την αποαποικιοποίηση του προγονικού τραύματος, φοράμε περήφανα και χωρίς συγγνώμη. Μια καλά ξεκούραστη γυναίκα μπορεί να είναι κίνδυνος για την κοινωνία.
*
Είμαι ευγνώμων για τη ζωή που έχω να ζήσω και αρπάζω κάθε ευκαιρία σε μια μέρα για να οικοδομήσω προς το μέλλον μου. Νομίζω ότι αυτό είναι η γήρανση – να φτάσεις σε ένα σημείο του ταξιδιού σου όπου έχεις συσσωρεύσει όλα τα μαθήματα ζωής και μετά να τα κάνεις πράξη. Ξέρετε τι πρέπει να κάνετε για να δημιουργήσετε τη ζωή που θέλετε και θα κάνετε τις απαραίτητες θυσίες για να φτάσετε εκεί. Δεν υπάρχει μέρα που να μην βρίσκω βαθιά εκτίμηση για όλες τις ευλογίες που έχω λάβει.
“Υπάρχει ομορφιά στο να απολαμβάνεις τα εγκόσμια.”
Υπάρχει ομορφιά στο να απολαμβάνεις τα εγκόσμια. Το να είμαι παρών στις απλές απολαύσεις της ζωής μου υπενθυμίζει ότι σε αυτό το μονοπάτι που έχω επιλέξει υπάρχουν πολύ περισσότερα από όσα μπορώ να δω ή να φανταστώ και ότι η πίστη στο άγνωστο με κρατά προσγειωμένη. Σε αυτό το στάδιο της ζωής μου, ξέρω ακριβώς τι χρειάζομαι για να λειτουργήσω και να συμμετέχω σε μια κοινωνία που με θεωρεί μίας χρήσης. έχω σκοπό. Η ζωή μου έχει νόημα, και αν αυτό με κάνει «μαάρτε», ας είναι.
Λουάν Αλγκόσο
ΣΧΕΤΙΚΟ ΑΝΑΓΝΩΣΗ
Το Καλό Εμπόριο
