Un año de descanso y despertar para el ‘Maarte’
Son las 6:00 am y escucho el sonido habitual de mi perro, Bao, un Corgi tricolor, gimiendo a unos centímetros de mi cara. Todas las mañanas, justo antes de que suene la alarma, Bao está ansioso (y exigente) por llevarme escaleras abajo para su primera comida del día. Y todas las mañanas siempre tengo excusa para que me espere a que me levante de la cama. “¡30 minutos más POR FAVOR BAO!” suplico con exasperación. Gruñe y se recuesta a mi lado. Me gusta pensar que mi perro me respeta lo suficiente como para escuchar.
Escucho una meditación guiada para ayudarme a ponerme a tierra para el resto del día. Después de un año de estar discapacitado, recuperándome de un brote grave de lupus y un colapso mental desencadenando mi PTSD, estoy regresando gradualmente a una nueva normalidad, equilibrando múltiples prioridades en un día base. Un regreso a mí, pero más sabio y pulido. Una persona complaciente en recuperación que está practicando cómo poner sus necesidades primero, este nuevo comienzo para comenzar mi la vida me ha otorgado la capacidad de ser plenamente consciente de mis necesidades, limitaciones y autoestima.
“Mi cuerpo está peleando una guerra todos los días.”
Salto de la cama y tomo mi primera dosis de medicación diaria. Un año de descanso me dio tiempo para volver a una rutina diaria estable y una parte clave para lograrlo fue mediante el manejo constante de mi discapacidad. No parezco tener algún tipo de impedimento permanente por la forma en que parezco, pero en realidad, mi cuerpo está peleando una guerra todos los días. Me muevo a través de mis días lentamente ahora, un estado de flujo, para que pueda mantener mi energía para ser productivo.
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Desde el momento en que comencé mi primer trabajo a los 16 años como anfitriona en Chuck E. Cheese a trabajar en comunicaciones para un movimiento de base global, nunca supe realmente cómo descansar. Pero luego, cuando tenía 30 años, me diagnosticaron nefritis lúpica. La enfermedad autoinmune hace que mi sistema inmunológico se ataque a sí mismo. La nefritis lúpica es una inflamación de los riñones que puede hacer que dejen de funcionar. Cuando los riñones no funcionan bien, se acumulan desechos en la sangre y aumenta el exceso de agua en el cuerpo, que puede causar hinchazón (en los pies, los tobillos y la cara), presión arterial alta y problemas gastrointestinales. asuntos. Otros síntomas que experimento son erupciones en la piel, generalmente en la cara, pérdida de cabello, confusión mental y fatiga extrema, que pueden desencadenar ansiedad y depresión.
“La transición de sano a discapacitado fue discordante y abrupta.”
La transición de sano a discapacitado fue discordante y abrupta, y el diagnóstico cambió toda la trayectoria de mi vida. A lo largo de mis 20 años, viví una vida acelerada trabajando muchas horas como estratega de comunicaciones en organizaciones sin fines de lucro, participar en mi comunidad como organizador y cultivar proyectos creativos como trabajador cultural. Había creado una vida dedicada al servicio. No fue hasta que pasé por mi viaje de sanación y me volví a conectar con mi niño interior que aprendí mi necesidad de estar constantemente ocupado fue una respuesta traumática por crecer en un ambiente emocionalmente inestable ambiente. Al desarrollar mi lupus y reconocer el patrón generacional de enfermedades autoinmunes en mi familia, finalmente pude ver cómo el trauma generacional se manifestaba en mi cuerpo. La enfermedad permanece latente en el alma hasta que llega al interruptor del ciclo en el linaje familiar, y esa persona no tiene más remedio que correr el riesgo de poner fin a los ciclos de trauma.
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Durante los últimos años de adaptación al lupus, en ocasiones he necesitado ayuda para satisfacer mis necesidades básicas. En los días que más he luchado, apenas tengo la energía suficiente para moverme de la cama al baño, y mucho menos para bañarme. Cocinar puede ser laborioso y, a menudo, prefiero las comidas preenvasadas porque estoy demasiado fatigado para cocinar algo elaborado.
Sentarme para concentrarme en cualquier actividad, como mirar televisión o leer, fácilmente me produce confusión mental, dejándome poco tiempo y energía para pensar críticamente. Es humillante experimentar las limitaciones de tu cuerpo. Es un recordatorio de cuán finita es realmente tu energía. El autocuidado se ha convertido en un acto de autoconservación.
Y así, mientras paso la mañana trabajando, para el almuerzo, ya estoy agotado de usar mi energía para pensar. Trabajo a tiempo parcial administrando comunicaciones digitales para una organización sin fines de lucro y estoy agradecido de que mi nuevo empleador comprenda mis necesidades únicas como persona discapacitada. La disfunción cognitiva como la niebla mental y la fatiga es un hecho cotidiano para cucharas como yo, pero con el tiempo he aprendido a aceptarlo. Pienso en mi niebla mental como un superpoder, que me otorga la capacidad de ser hiperconsciente de mis necesidades corporales.
“Mi cuerpo hace tanto por mí, ella merece sentirse bien.”
Como una comida nutritiva equilibrada con verduras de hoja verde y proteínas que mantienen felices a mis riñones. Trabajar muchas horas en el pasado me hizo susceptible a comer alimentos procesados y me enfermó con frecuencia. Ahora me tomo el tiempo para preparar cuidadosamente mis comidas. Mastico mi comida poco a poco, saboreando cada textura y explosión de sabor de la ensalada de pollo que preparé. Mi cuerpo hace tanto por mí, ella merece sentirse bien.
Trabajo unas horas más y, a media tarde, cierro mis cuentas de trabajo y respiro aliviado. Establecer límites con el trabajo ha sido liberador. Durante el resto del día, cambio de marcha y me concentro en un guión en el que he estado trabajando. Respondo un texto de mi equipo de postproducción sobre mi último proyecto cinematográfico y les agradezco por seguir manteniendo el serie web que creé a flote, nos hemos abierto camino a través del circuito de festivales, y todavía tengo que detenerme y pellizcarme que esta es incluso mi realidad. El proyecto ha sido un trabajo de amor y sé que merece su tiempo en el centro de atención, pero todavía lucho por exponerme. Ser visto completamente se siente incómodo y aterrador, ciertamente no es algo a lo que estoy acostumbrado como alguien que siempre ha antepuesto el estar al servicio de mis propias necesidades.
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“Ser discapacitado como adulto ha requerido que acepte mi mortalidad.”
Ser discapacitado como adulto ha requerido que acepte mi mortalidad. A menudo le digo a la gente que soy una "lola" o abuela en espíritu, atrapada en un cuerpo que siempre está al borde de desmoronarse. ¿Qué es el descanso cuando siempre ha sido mi deber estar al servicio de las necesidades de los demás?
Descansar y pensar en tus necesidades antes que los demás siempre ha sido considerado un acto egoísta en mi cultura. Usamos la palabra 'maarte' para describir a alguien que es "esnob", que requiere mucho mantenimiento o alguien que simplemente antepone sus necesidades a las de los demás. Es un término despectivo que se usa con las mujeres que se atreven a priorizarse. Aunque históricamente la palabra se ha utilizado como arma para vilipendiar y avergonzar a las mujeres, las que estamos en la diáspora nos hemos esforzado por reclamar 'maarte' como un término de empoderamiento y fortaleza. Para representar la rebelión y desafiar el status quo. Es un término que muchos de nosotros que trabajamos activamente para descolonizar el trauma ancestral, usamos con orgullo y sin disculpas. Una mujer bien descansada puede ser un peligro para la sociedad.
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Estoy agradecido por la vida que llego a vivir y aprovecho cada oportunidad en un día para construir hacia mi futuro. Creo que esto es el envejecimiento: llegar a un punto en tu viaje en el que has acumulado todas las lecciones de la vida y luego ponerlas en práctica. Sabes lo que tienes que hacer para crear la vida que deseas y harás los sacrificios necesarios para llegar allí. No pasa un día sin que sienta un profundo aprecio por todas las bendiciones que he recibido.
“Hay belleza en saborear lo mundano.”
Hay belleza en saborear lo mundano. Estar presente para los placeres simples de la vida me recuerda que hay mucho más en este camino que he elegido de lo que puedo ver o imaginar y que la fe en lo desconocido me mantiene conectado a tierra. En esta etapa de mi vida, sé exactamente lo que necesito para funcionar y participar en una sociedad que me considera desechable. tengo propósito Mi vida tiene sentido, y si eso me hace 'maarte', que así sea.
Luann Algoso
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