Pasé la mayor parte de 2019 exhausto. Durante el tratamiento de una forma temprana de cáncer de mama, caminé por la ciudad de Nueva York mostrando todo tipo de médicos que pinchaban y pinchaban y escribían notas sobre mi pecho. Un equipo eliminó las células infractoras en mayo y otros llenaron mi calendario social de julio con un mes de radioterapia.
fatiga por radiación te puede drenar. quemaduras por radiación añadir a eso. Las sesiones son indoloras, pero crean el equivalente de una salvaje quemadura solar interna que se abre camino hacia el exterior con una venganza. Unas pocas semanas después, mi pecho y mi axila estaban negros como el carbón y se abrían sin previo aviso. Imagina lava fundida descendiendo por la roca oscura de un volcán: ese es el aspecto.
Compartir sus síntomas debería ser suficiente. Sin embargo, obtener la atención que necesita a menudo no es tan simple como preguntar.
Cuando le pregunté a mi oncólogo de radiación por el ungüento anestésico que otros pacientes dijeron que podría ayudar, no obtuve nada. “A veces eso simplemente sucede”, me dijo en un tono monótono. No la recuerdo apartando la mirada de su computadora.
“No”, dijo mi esposo, Mike, quien había venido en busca de apoyo moral. "Ella está realmente herida". La doctora se dio la vuelta en su taburete para mirarlo. “Bueno, entonces consigamos una receta para eso hoy”, dijo.
Odiaba lo que acababa de suceder, pero me faltaba la energía para decirlo. ¿Por qué no podía haberme creído? ¿O al menos creía mi piel? Sabiendo que los médicos son más propensos a creer a los hombres sobre el dolor y otros problemas, pensé que también podría dejar que mi esposo obtuviera ese ungüento.
Compartir sus síntomas debería ser suficiente. Sin embargo, obtener la atención que necesita a menudo no es tan simple como preguntar. Si no se siente bien, pero tiene dificultades para ser escuchado, sepa que no está solo. Y sepa que hay maneras de torcer el sistema médico a su favor.
Estos son algunos métodos que vi obtener resultados y, con suerte, también te ayudarán.
1. Lleve una lista de preguntas y pregúntelas todas.
Para enfermedades comunes como el cáncer de mama, organizaciones médicas como la Sociedad Estadounidense del Cáncer han plantillas en línea de preguntas para preguntar a los médicos. Los copié y pegué en un documento de Google y compartí el archivo con Mike, para que ambos supiéramos los temas a tratar.
Ya sea que le hayan diagnosticado una afección o esté tratando de obtener claridad sobre los síntomas, busque listas en línea o busque en Reddit para ver qué pregunta la gente. Ajuste según sea necesario y asegúrese de cubrir toda su lista, si no en su visita, entonces a través de un seguimiento oportuno o una respuesta del portal del paciente.
2. Lleva un aliado a tu cita
Wanda Sykes explica la importancia del sistema de amigos en un segmento de "Last Week Tonight With John Oliver". El sesgo en la medicina es real y es complejo. La frustración es válida cuando necesitas que alguien responda por ti. Con eso en mente, obtuve los mejores resultados cuando traje a Mike. Tener a alguien contigo ayuda a tomar notas, y puede hacer eco de lo que dices para enfatizar. Llevar un diario de síntomas puede ayudar aún más.
3. Haz un amigo por dentro
Si un médico lo despide o le habla de manera poco profesional, es posible que su equipo reciba un tratamiento similar. Mientras veía al especialista en radiación, me uní a una de sus enfermeras. A las dos nos encantaban las sandalias Madewell, y eso fue suficiente para empezar a hacernos amigas. Esa enfermera me dio vendajes adicionales cuando se me acabaron, me mostró trucos para vendar la piel herida y, en general, mejoró mi estado de ánimo con charlas sobre temas no relacionados con el cáncer. Tal vez esa enfermera sea especialmente amable y servicial, pero humanizarte con tu equipo de atención es una buena idea en general.
4. Expresar los hechos sin duda
Digamos que un clavo pincha la llanta de su auto. Y dile que vas al mecánico para arreglar las cosas. ¿Tienes que demostrar que sabes que hay un agujero de clavo, justificar cómo llegó allí o explicar si es "tu culpa"? Seguro espero que no. Es un problema práctico que necesita una solución.
Las visitas al médico obviamente tienen más matices que los viajes para arreglar su automóvil, computadora o teléfono. A menudo, los problemas que describirá, como el nivel de dolor, son más subjetivos. Un buen proveedor sentirá curiosidad por lo que dices y nunca te hará dudar de lo que estás compartiendo. Repita sus preocupaciones si es necesario. ¿Dejarías al mecánico sin arreglar ese neumático?
5. Forzar una pausa
El visita al médico promedio dura 10 o 15 minutos. Imagina ese día de trabajo. Probablemente sea difícil mantener la energía, el estado de ánimo y la concentración cuando se pasa de un paciente a otro en medio de gran agotamiento. Eso es mucho y, sin embargo, los pacientes aún necesitan una buena atención.
Si se siente arrastrado, cree un tiempo de espera. Diga educadamente pero con firmeza: “No siento que me escuchen”. Te estás defendiendo a ti mismo sin insultar al proveedor. Tuve que hacer esto varias veces, incluso cuando sentí que me estaban imponiendo medicamentos específicos con efectos secundarios importantes (¡menopausia a los 30!). Eres un individuo. Mereces ser escuchado como tal.
6. Acudir a otros departamentos o clínicas
Muchas clínicas más grandes tienen personal para defender a los pacientes. Busque un departamento como relaciones con el cliente o servicios al paciente. Es el equivalente a la frecuencia cardíaca del paciente.
¿Ir allí se siente como un chivato? Un poco. Pero, de nuevo, si te despiden, probablemente no estés solo en eso. También hablará por los pacientes que no se sienten cómodos haciéndolo. Un miembro del equipo investigará el problema y hará un seguimiento para decirle cómo mejorarán las cosas; Según mi experiencia, estos informes se toman en serio. También puede llamar a esos departamentos para que le ayuden a resolver problemas como que el seguro niegue un procedimiento necesario. Esos servicios están disponibles por una razón.
En la nota de los servicios, si ha intentado todo y aún no lo escuchan o se siente obligado a grandes decisiones, luego escuche ese instinto que dice: "esto no se siente bien". Consigue un segundo o un tercero opinión. Si se encuentra en un área donde los especialistas son escasos, puede encontrar ayuda a través de la telesalud o una organización de defensa de los derechos de los pacientes.
7. Date un reinicio
Abordar los problemas de salud es difícil en las mejores condiciones, y es aún más difícil cuando gastas energías luchando por ser escuchado. Más o menos una vez a la semana, Mike y yo comprábamos helado de arándanos en Van Leeuwen como un regalo simple y feliz. Tómese un tiempo para pequeños momentos positivos para distraer su mente de los días difíciles y recargar lo mejor que pueda.
Afortunadamente ahora no tengo cáncer, y luchar por mi salud me enseñó mucho sobre hablar por mí mismo. Pase lo que pase, no dudes de lo que sabes sobre tu cuerpo. Tiene agencia para obtener ayuda, incluso si se necesita maniobrar y tener el apoyo de otros. Solo soy un escritor en Internet, pero te creo.
Jill Hilbrenner
