Estoy tratando de preparar a mis cuatro hijos para la escuela cuando encuentro a mi hijo Phoenix, de siete años, desplomado. sobre las frías baldosas del suelo del baño, con una toalla sobre la espalda, sollozando porque le duele mucho el estómago gravemente. Lo levanto por debajo de las axilas, lo ayudo a subir las escaleras cojeando, le digo que iremos a Urgencias tan pronto como dejar a los otros niños en la escuela y dejar que él se ponga la ropa mientras yo preparo el almuerzo y esas cosas. mochilas; Parece mejor cuando subimos al auto. En Urgent Care, le hacen análisis de sangre, una prueba de estreptococos, detectan una infección del tracto urinario, todo lo que han estado haciendo desde que comenzó a quejarse de dolores de estómago hace más de un año. Todo esta bien. El médico comienza el examen físico de rutina. Estoy hablando por teléfono cancelando reuniones cuando ella me mira de forma extraña y me dice: "Ven aquí".
Me acerco y me paro junto a mi hijo que está acostado en la mesa de exploración. "Siente esto", dice y pone mis manos junto a las suyas, apoyándolas sobre la pequeña barriga tensa de Phoenix, la misma barriga que froté anoche mientras nos acurrucábamos y veíamos una película familiar. Ella lleva mis dedos alrededor del contorno de una cosa casi tan grande como su estómago, sus ojos nunca dejan los míos. Siento algo duro y firme, como lo sentía cuando él estaba en el vientre y yo ahuecaba mis manos alrededor del bulto que era su cuerpo. Y luego, como en la frase final de la conversación que nunca tuvimos en voz alta, dice: "Necesito que vayas a urgencias ahora mismo".
“Y luego, como en la última frase de la conversación que nunca tuvimos en voz alta, ella dice: 'Necesito que vayas a urgencias ahora mismo'”.
La enfermera regresa con una cesta de premios, una débil ofrenda. El rostro de Phoenix se ilumina cuando elige un pequeño laberinto con una bola plateada y un hombrecito azul atado a un paracaídas. Pregunta si puede tener una cosa más. “Puedes tener tantos juguetes como quieras”, responde. Su compasión hace que esto sea real.
En 48 horas, Phoenix está bajo anestesia para una biopsia, un catéter, stents, una punción lumbar y la inserción de un puerto de vía central. Después de la cirugía nos mandan a casa por dos días. Cuando regresamos, nos dicen que Phoenix tiene un linfoma en etapa 3 similar al de Burkitt de células B maduras no Hodgkin. Es agresivo y crece más rápido. Pero bueno, buenas noticias, eso significa que también es el más rápido en morir. ¿El plan? Destruye su cuerpo a una pulgada de su vida para salvarle la vida. Comienza la quimioterapia al día siguiente.
Dejé mis dos trabajos y permanecí semanas seguidas en el hospital mientras mi esposo seguía enseñando en la escuela secundaria. sigue criando a nuestros otros tres hijos y viaja una hora en cada sentido cualquier noche entre semana y fin de semana al que pueda escaparse. ayuda. Superamos este tiempo (Phoenix lleva casi cuatro años en remisión) porque teníamos una Comunidad de Atención.
El término "Comunidad de atención" es relativamente nuevo, pero en esencia, es un lugar donde otros humanos que te respaldan, pase lo que pase, te pueden cuidar en toda tu humanidad. Es como la vacuna para prevenir y la medicina para curar la soledad.
"Una 'Comunidad de Cuidado' es un lugar donde otros humanos que te respaldan pueden cuidarte en toda tu humanidad, pase lo que pase".
La poeta Gwendolyn Brooks definió tan bellamente nuestro anhelo de una Comunidad de Cuidado cuando dijo: “Somos la cosecha de cada uno; somos asunto de cada uno; somos la magnitud y el vínculo de cada uno”.
Pero luego está la pregunta: ¿Cómo hacemos que los demás sean nuestro negocio? No tengo una receta que funcione para todos, pero lo que sí tengo son ingredientes: las cosas que aprendí al recibir atención radical.
Nota: Tener una Comunidad de Cuidado no es sólo para momentos de crisis (si seguimos este camino de crear una jerarquía de sufrimiento, nos quedaremos atrapados en lo que califica como “crisis” y nunca pedir u ofrecer ayuda), ya sea planificada o no, difícil o alegre, es un buen momento para presentarse como Comunidad de Cuidado, es decir: nuevos empleos, pérdida de empleos, nuevos bebés humanos y bebés peludos, nuevos hogares, nuevas parejas principales, pérdida de una pareja principal, problemas de salud, cirugías planificadas, pérdida de seres queridos, pérdida financiera, pérdida natural desastres.
Cómo crear un plan de atención comunitaria
Esto es como una guía del usuario para tu vida. No tenía uno de estos, pero luego descubrí que alguien (sinceramente, todavía no sé quién fue) hizo uno para mi familia. La gente miró mi vida e hizo categorías de ayuda, y luego otras personas se inscribieron para ayudar de acuerdo con lo que tenían en experiencia y en abundancia. Incluía cosas como información de contacto importante/números de emergencia, nombres de lugares de comida para llevar y cafeterías favoritos, preferencias alimentarias/alergias para un tren de comidas, instrucciones para cuidar a mis mascotas; Como tengo hijos, enumera los deportes infantiles, los horarios de recogida en la escuela y las necesidades de transporte compartido.
También incluía una columna llamada "¿Qué puedo ofrecer?" y aquí hay cosas que la gente escribió: calcetines cómodos, organización del hogar, limpieza una vez a la semana, moho en toda la casa pruebas, listas de reproducción épicas, videos extraños de gatos, salidas para sus hijos, trabajos de reparación, trabajos de jardinería, oraciones, trabajo energético, acupuntura, verduras de mi jardín, un exprimidor, aceites esenciales. Uno de los miembros de mi familia actuó como enlace entre el Plan de atención y yo, controlando diariamente para ver qué se necesitaba y luego comunicando esas necesidades a quien había ofrecido algo en esa categoría.
"Tener un plan de atención es la respuesta a la pregunta omnipresente: '¿Qué puedo hacer para ayudar?'"
Tener un plan de atención es la respuesta a la pregunta omnipresente: "¿Qué puedo hacer para ayudar?" que, aunque bien intencionada, no suele ser una pregunta útil ya que la persona que está pasando por la transición probablemente no tenga el ancho de banda para discernir lo que se necesita y luego poder comunicarlo. necesidades. Esto es lo que sugiero:
Piensa en lo que te gustaría si estuvieras pasando por una transición y luego hazlo por la persona a la que quieres ayudar. Uno de mis amigos que conoce el poder de una buena comida instaló nuestro Meal Train y (consejo genial) se aseguró de que hubiera una hielera en mi porche delantero para que cuando regresara a casa exhausto del hospital y tratando de proteger a Phoenix de los gérmenes, no tuve que tener una pequeña charla, o llorar y luego sentirme culpable porque me estaban consolando, o llorar y luego sentirme culpable porque me estaban consolando. a ellos. Podría simplemente recibir. Otro amigo que es bueno con el dinero creó nuestro GoFundMe; Otro amigo tomó todas las publicaciones que puse en Instagram y las tradujo a un sitio de CaringBridge para que no tuviera que administrar más de una plataforma de comunicación.
Una amiga que conoce el poder de una “jardín en el porche” dejaría cosas al azar en la puerta de mi casa: un café especial, un frasco lleno de flores de su jardín, una camiseta de una boutique local con una imagen anatómica de un corazón y las palabras “Arma de compasión masiva” (usaba esa camiseta cada vez que tenía que hacer alguna defensa incondicional por mi hijo). No importaba lo que ella dejara; era importante tener un recordatorio tangible de que no estaba solo.
No dejes que la perfección te impida estar presente. Cuando vemos a alguien pasando por transiciones, tenemos muchas ganas de hacer lo correcto y ayudar de la manera más perfecta posible. Tratar de ayudar “bien” a menudo puede impedirnos hacer algo. Como tenía un hijo de siete años con cáncer, fue fácil para la gente comprar juguetes y juegos educativos Phoenix y enviarnos dinero para ayudar a pagar las facturas del hospital.
Pero ¿qué pasa cuando muere el perro de alguien? ¿Das dinero? Eso parece insensible. Nosotros, como ayudantes, nos quedamos estancados porque pensamos que deberíamos poder intuir exactamente lo que se necesita.
Esto es especialmente cierto cuando alguien a quien amamos está sufriendo: queremos mejorarlo pero no sabemos cómo mejorarlo, así que no hacemos nada porque tenemos miedo de empeorarlo.
"Queremos mejorarlo, pero no sabemos cómo mejorarlo, así que no hacemos nada porque tenemos miedo de empeorarlo".
Durante el cáncer de Phoenix, una de mis amigas llamada Sara me enviaba mensajes de texto semanales con párrafos de aliento: líneas de poemas, recordatorios de respirar, de amarme a mí misma y de gritar en la ducha si era necesario. Ella nunca intentó darme un lado positivo; ella no me dijo “lo que no te mata te hace más fuerte”, o “todo sucede por una razón” o “todas las cosas ayudan a bien”. Ella estaba hombro con hombro conmigo al borde del abismo y tomó mi mano mientras yo miraba al vacío, y cuando las cosas se pusieron realmente feas, ella tomó mi mano con más fuerza y no se alejó del abismo. oscuridad.
Sara me ayudó, no porque mágicamente descubriera lo que debía hacer, sino porque sabía lo que sabe todo niño que alguna vez se ha despellejado una rodilla y se la ha curado con un beso; No necesitamos a alguien que lo mejore, sólo necesitamos a alguien que lo haga.
Ofrecer ayuda puede dar tanto miedo como pedir ayuda. No queremos ofender asumiendo que alguien lo necesita. Después de todo, estamos inmersos en el mito estadounidense del “hombre hecho a sí mismo”, la narrativa fabricada de hiperindividualismo de “salir adelante por sí mismo” que nos hace sentir que tenemos que tenerlo todo junto todo el tiempo (según alguna definición arbitraria de “tenerlo todo junto”) y si no lo hacemos, algo anda mal con nosotros.
Pero estamos hechos para hacernos cargo unos de otros. Sanamos en comunidad, celebramos en comunidad y nos abrazamos unos a otros en comunidad cuando las cosas se ponen difíciles. Es una de las únicas cosas que todavía tiene sentido en este mundo fracturado.
Como dice Ram Dass: "Todos nos acompañamos unos a otros a casa".
trinidad wilbourn
